Thema: Wird es besser?

Guten Morgen!

Ich habe mich hier sehr lange nicht mehr gemeldet, da ich mich irgendwie hier nicht richtig fühle.
Ist vielleicht blöd, aber so bin ich nun mal.
Nochmal ganz kurz: Ende August 2012 wurde mir ein Gangliogliom entfernt und seitdem ist nichts mehr wie es war und wie ich es gerne hätte!
Meine linke Körperhälfte funktioniert einfach nicht.
Meine Therapeuten sagen zwar das es wird, aber nach 13 Monaten kann ich das nicht so richtig glauben.
Glaube ich brauche einfach eine positive Rückmeldung dass es irgendwem auch so erging und dass es gut werden kann!
Klingt alles etwas verworren, aber das ist nur halb so komisch, wie das was mir im Kopf rum spuckt!
Sorry

Jandia

Hallo Jandia,

Geduld ist das oberste Gebot - gemäß dem Satz "Herr, gib mir Geduld, aber zackig". Eine Kopf-OP ist eben kein Schnupfen.

Was genau funktioniert in Deiner linken Körperhälfte nicht?
Wenn Du eine Bilanz nach 13 Monaten aufstellst mit den Fragen:
was funktioniert (wieder),
was funktioniert mit Hilfen und in welcher Form,
was funktioniert (noch) nicht,
was funktioniert nie mehr -
zu welchem Ergebnis kommst Du dann?

Hast Du von den Ärzten Hinweise, eine Prognose vor bzw. nach der OP bekommen, welche "Kollateralschäden" mit der OP verbunden sein könnten/sind?

Führst Du ein Patiententagebuch, in dem Du Dir die wichtigsten Veränderungen (positiv/negativ) notierst? Es entlastet Dich und ist hilfreich bei Arztgesprächen.

Nerven sind wie Diven und diese Diven wachsen sehr langsam.
Eine Mitpatientin, die vor 20 Jahren operiert wurde, hat mir gesagt, dass man die Hoffnung nie aufgeben soll. Selbst nach 20 Jahren gibt es noch körperliche Reaktionen.

Gerade ist Apfelzeit. Mit unbeschreiblicher Freude und Demut habe ich heute in einen knackigen Apfel gebissen und ihn im Mund behalten.
Es hat über 3 Jahre und viel Training gebraucht, bis ich das wieder konnte.

Durchhalten!
Lernen ist wie rudern gegen den Strom. Hört man damit auf, treibt man zurück.

Aufmunternde Grüße
Pompi

Vielen Dank für Deine schnelle Antwort, Pompi!
Ich glaube Du warst bei meinem ersten Versuch die Einzige, die mir geantwortet hat. Wenn ich mich nicht täusche.
Vor der OP ging man von einer OP-Zeit von ca. 4-5 Stunden aus, daraus wurden dann 10.Die operierenden Ärzte riefen den leitenden Prof. dazu, weil man mit so etwas nicht gerechnet hatte.
Wie dem auch sein. Ich weiss, wenn nicht ich die jenige wäre, würde ich jedem Betroffenem sage, dass er tolle Fortschritte macht und dass mit viel Geduld und Zeit es besser wird.
Aber für mich sind das jetzt 13Monate Hölle!!
Meine linke Körperhälfte ist ataktisch, das heißt Laufen ist sehr unsicher. Meine Fazialisparese ist meiner Meinung unverändert.
Sorry, dass ich so deprimieren bin, aber ich glaube mit fehlt die Kraft...
Wäre schön nochmal eine Antwort zu bekommen!
Viele liebe Grüße

Liebe Jandia,

fühle dich von mir auf jeden Fall gedanklich herzlich begrüßt und in den Arm genommen und ich würde dir trotz dieser langen , beschwerlichen Zeit gerne doch ein wenig Mut machen.

Man kann ja eine große Bandscheiben - OP keinesfalls mit einer Hirnoperation vergleichen;aber denn noch möchte ich dir sagen, dass ich 1 Jahr eine starke Fußhebeparese hatte, auch nach der Reha und ein Taubheitsgefühl an der Innenseite der Wade bis zum Knie.

Dann bekam ich glücklicherweise eine ambulante Physiotherapie nach Bobath und es gingen tatsächlich alle Einschränkungen wieder weg. Ich wandere jetzt mit Hund durch den wunderschönen Hunsrück.

Vielleicht ist die Information für dich viel wichtiger , dass hier 2 Glioblastompatienten durch eben diese Physiotherapie nach Bobath erstaunliche Erfolge gemacht haben !!

Ich hoffe , ich habe dir mit dieser Nachricht ein wenig Mut gemacht.Auf jeden Fall lade ich dich recht herzlich für die Eröffnung des "Treffpunktes mit Kreativwerkstatt ein", ( am 22.03. und 23.03.14 )der dir und anderen etwas Freude und Ablenkung bringen wird. Hoffe und wünsche ich mir sehr!

Ganz liebe Grüße und verliere nicht den Mut!!
Gramyo und ihr Mann,
der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

liebe Jandia
ich erinnere mich gut deines Beitrags,aber ,ich kann deine Erfahrungen nicht einschätzen ,weil ich andere gemacht habe.
Nur soviel meine rechte Gesichtshälfte sah aus ,wie nach einem Schlaganfall,
die Sprache erfolgte lallend und die rechte Hand gehörte mir nicht mehr.
Mein Gehör war eingeschränkt ,ich war nicht in der Lage Sinnzusammen= Hänge herzustellen.
Nach erfolgter OP Glioblastoma multiforma lt. WHO Gr IV
gab man mir die Auskunft ,dass das alles so bleiben wird oder immer wieder in Erscheinung treten kann,die OP war erfolgreich ,der Prof war optimistsch ,aber die Zeit war es ,die entscheidend war.
Leider es ist so ,Geduld ,alles was du so schnell wie möglich zurück WILLST, ist so schnell nicht möglich .
Ergothreapie ,KG ,spezielle Gesichtsgymnastik ,Motopädie ,das Gesamt Paket hat den Erfolg gebracht. Heute bekomme ich die Ausfälle in abgeminderter Form ,wenn ich mich stresse oder überanstrenge..
Meine OP war Dez.2010
Glaube mir ,Geduld ,allein das Wort implizierte mir immer -jetzt erst recht--
aber wir sind da um zu lernen
was du kannst ist wichtig
was du nicht kannst
daran kann du arbeiten und es dauert solange wie es dauert.
Ich würde das nie so schreiben ,wenn ich es nicht erfahren hätte.
Wünsche dir viele Beiträge von Gleichgesinnten ,die so komplett wieder hergestellt sein möchten.
Sehr herzlich
H2 O
ist kürzer

Liebe Jandia,

Auch bei mir wurde ein niedriggradiges Gliom, vermutlich ebenfalls ein Gangliogliom, entdeckt. Man weisst es nicht mit absoluter Sicherheit, da ich mich gegen eine OP entschieden habe.

Keiner der Neurochirurgen, mit denen ich sprach, konnte mir "garantieren", dass ich nach der 10-stündigen Wach-OP (!) noch sprechen können würde.

Da war für mich der Fall klar: die Sprache ist mein Leben, mein Beruf.

Nun lebe ich mit meinem Tumor im Kopf weiter und nehme täglich mehrmals Kontakt zu ihm auf: per Kommunikation! ;-)

Das könntest du auch einmal versuchen...
Alles Gute,
Isabell

Diagnose (Dez 2012): niedriggradiges Gliom
Symptome: fokale epileptische Anfälle mit Bewusstseinsstörungen
Medikation: Keppra
Therapien: Mistel (Iscador P), Amanita phalloides D4, keine OP