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Thema: Wird mein Astro II auf jeden Fall zu einem Glioblastom?

Wird mein Astro II auf jeden Fall zu einem Glioblastom?
Ghost
25.07.2019 17:30:35
Hey an alle,

mich lässt aktuell die Angst nicht los, dass mein Astro II sich zu einem Glioblastom entwickelt.
Kennt jemand von euch dazu vielleicht ein paar Zahlen oder Statistiken wie häufig das vorkommt?
Oder ist das früher oder später auf jeden Fall der Fall bei einem Astro II?
Ghost
Harte Nuss
26.07.2019 08:14:25
Hallo Ghost,
wie wird dein Astro II denn behandelt? Auf Statistiken würde ich mich nicht stützen. Jeder ist anders, reagiert anders und hat andere Erwartungen.
harte Nuss
Harte Nuss
Ghost
26.07.2019 10:57:47
Hallo Harte Nuss,

mein Astrozytom war ein Zufallsbefund.
Aufgrund der guten OP (Totaltesektion) und Lage (rechter Frontallappen) wurde nach der OP nichts mehr gemacht.
Heißt also wait and see.
Aber genau dieses warten macht mich wahnsinnig ..
Ghost
NKBradke
26.07.2019 12:39:07
Hallo Ghost,

bitte nicht hineinsteigern. Die Angst wird Dir eher schaden als der Tumor selbst.
Es ist möglich dass ein Astro II irgendwann zu einem Glioblastom entwickelt. Es könnte auch sein, dass du dies nicht mehr erleben wirst, weil dies so lange dauert bis dieser sich überhaupt weiter entwickelt.
Meine Frau hat nun die 12 Jahre komplett mit einem Astro III überlebt. Seit 2,5 Jahren nun mit einem Glioblastom. Dann hervorragender Therapiemöglichkeiten sind alle MRT-Befundbesprechungen immer sehr positiv, so dass wir noch von sehr vielen weiteren Jahren ausgehen können.
Außerdem: In Zukunft stehen noch viele weitere Therapiemöglichkeiten an.
Was will ich damit sagen: Mach Dir bitte keine so große Sorgen!
NKBradke
Jenny Herz
29.07.2019 23:08:39
Hallo NKBradke,

das mit deiner Frau sind ja wirklich gute Nachrichten und das freut mich sehr!!! Bei meinem Mann wurde 2017 ein Astrozytom 2 operativ entfernt und jetzt nach 1,5 Jahren leider ein Rezidiv. Welche Therapie hatte bei deiner Frau so gut geholfen? Hattet ihr auch Erfahrungen mit der Naturheilkunde oder nur reine Schulmedizin? Die Therapie macht ihn echt fertig und wir sind gerade mal im ersten Zyklus mit Temodal.

Ganz liebe Grüße
Jenny
Jenny Herz
Greta80
29.07.2019 23:13:22
Hi Jenny Herz,
ist es bei deinem Mann wieder ein Astro 2? Wurde 2017 nach der OP weitertherapiert?

Ich wünsche euch alles Gute!
Greta80
Jenny Herz
30.07.2019 10:21:29
Liebe Greta80,

der operierende Arzt meinte, dass er kein neues Gewebe benötigt und sprach weiterhin von Astro2. Nee nach der OP 2017 wurde uns nur gesagt man könnte bestrahlen muss aber nicht. Damals dachten wir ok, bloß keine schlafenden Hunde wecken! Aber leider war das ja falsch
Jenny Herz
Jenny Herz
30.07.2019 10:24:12
Du bist auch noch sehr jung oder? Und musstest durch den ganzen Dreck.

Alles gute dir weiterhin liebe Greta80
Jenny Herz
NKBradke
30.07.2019 13:58:54
Hallo Jenny,

meine Frau hat damals 2007 nach einer 90% Resektion schon eine Radiochemotherapie erhalten. Dies war der ausschlaggebende Punkt. Zu der Zeit wurde beim Astro III immer eine Radio- oder eine Chemotherapie durchgeführt. Erst seit 2016 wurde in den Leitlinien beim Astro III die Radiochemotherapie empfohlen.
Danach wurde vier Jahre lang eine 23/5 Temodal-Therapie durchgeführt. Im Jahr 2017 das erste Rezidiv, welche mit Strahlentherapie und Stuppschema zum Stillstand gebracht werden sollte. Letztes Jahr beim zweiten Rezidiv haben wir uns für eine PDT-Therapie(in Verbindung mit D.L.-Methadon und Temodal) in Münster entschieden. Seitdem nimmt sie auch metronomisch Temodal und D.L. - Methadon ein und es ist alles ruhig.
Naturheilmittel hat sie bis zum ersten Rezidiv keine genommen. Erst zwischen den ersten und zweiten Rezidiv hatte sie diverse Präparate zu sich genommen, von dem wir ausgehen, dass diese das Stuppschema womöglich behindert haben.
Erfahrungsgemäß würden wir deshalb während einer Schulmedizin-Therapie(Strahlentherapie, Temodal etc.) NIE zu anderen Präparaten raten. Außerhalb einer Standard-Therapie kann sehr wohl einiges ausprobiert werden.
NKBradke
Jenny Herz
30.07.2019 23:58:51
Hallo NKBradke,

vielen lieben Dank für die Rückmeldung. Wir haben bislang nur mit H15 Weihrauch nach Rücksprache mit unserem Onkologen unterstützt und werden jetzt das erste MRT Bild nach radiochemotherapie haben und sollte sich nichts verändert haben bzw. Keine Verbesserung eingetroffen ist, werden wir auch mit Methadon unterstützen. Aber das erste MRT haben wir am 8.8., also genau 8 Wochen nach Bestrahlung...

Eine Frage hab ich noch an alle hier: wie geht ihr mit den Nebenwirkungen von der Chemo um??? Wir haben gerade mal den ersten Zyklus hinter uns und ab dem 3. Tag ging es meinem Mann echt schlecht... er war nur müde, schlapp und hat sich mehrfach übergeben! Von der Klinik haben wir MCP 2,5 verschrieben bekommen gegen Übelkeit, aber bei Temo 360mg pro Tag hilft es wohl nicht...

Schönen Abend noch und gute Nacht!
LG
Jenny Herz
Greta80
31.07.2019 11:53:56
Hallo Jenny Herz,

ja das alles nimmst uns seit fast einem Jahr ziemlich mit. Vor allem die ersten Wochen und Monate waren ein absoluter Horror.
Meine Mama ist 59 und ich Mitte 30.

Zur Temo-Behandlung:
Ganz zu Beginn der ersten Tagen Radiochemotherapie hat meine Mama das Temozolomid ohne Zofran genommen und es war ihr sehr übel.
Mit dem Zofran hat sie dann die 6 Wochen und die anschließenden 6 Zyklen gut überstanden. Zwischendurch weniger Appetit und etwas Magendrücken, aber das war leicht. Andere Symptome waren Unwohlsein, Blutdruckschwankungen und Schwindel.
Müde war sie sehr und ist sie immer noch. Aber es ist schön zu sehen, dass es ihr wieder besser geht und sie mittlerweile wieder viel unternimmt.

Habe ich das richtig verstanden, dass das Rezidiv wieder "vollständig" entfernt wurde? Soweit ich weiß, wird das dann automatisch in die Histopathologie geschickt. Korrigiert mich bitte, wenn ich falsch liege...

Mein Tipp: Lasst euch am besten Zofran verschreiben. Das hilft sehr gut gegen die Chemo-Übelkeit.
Greta80
Harte Nuss
31.07.2019 17:50:08
Ich hatte Radiochemo wegen eines Plattenepitelkarzinom im Nasenrachenbereich.
Mein Mann hat mir frisch aufgebrühten Ingwertee gegeben nachdem MCP nicht geholfen hat. Das hat gegen die Übelkeit geholfen.
Ich nehme wegen der ganzen anderen Medikamente (Astro und Epi) auch noch Omeprazol 20mg). Mir hat es geholfen, ihr müßt ausprobieren. Drücke euch die Daumen.
Die harte Nuss
Harte Nuss
KaSy
31.07.2019 20:18:26
Wenn Ingwer genutzt werden soll, sollte man den Arzt fragen, da sich Ingwer nicht mit jedem Medikament (speziell Chemotherapie) verträgt.
(Das wurde auf dem letzten HT-Info-Tag in Berlin von eine Ärztin gesagt.)
KaSy
Jenny Herz
31.07.2019 20:58:15
Ok vielen lieben Dank für die Rückmeldungen! Dann werden wir es auch mal mit dem Zofran versuchen beim zweiten Zyklus.
Mein Mann ist erst 34 Jahre jung und es tut mir einfach im Herzen weh ihn so zu sehen! Aber das kennt ihr ja auch alle...als Angehörige leidet man manchmal fast mehr!?
Ja ingwertee hat uns unser Arzt auch empfohlen, aber irgendwie schlägt der nicht wirklich an.
Der Neurochirurg sagte 2017 bei der OP das alles entfernt wurde, aber dem war ja nicht so, da wir 1,5 Jahre später das Rezidiv hatten! Ob sich das Gewebe verändert hat, wissen wir bislang nicht, da wir ja keine Biopsie gemacht haben und der Arzt das Stupp-Verfahren vorgeschlagen hat.

LG Jenny
Jenny Herz
Greta80
31.07.2019 21:07:04
Dass sich Ingwer nicht mit Temo verträgt, ist mir neu.
Soll das nun etwa auch die Wirkung abschwächen?

Schon verunsichernd für Patienten und Angehörige, weil viele Onkologen Ingwer während der Chemo empfehlen bzw. niemand etwas dagegen gesagt hat...
Greta80
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