Wirklich abwarten?

Bei mir wurde "per Zufall" ein Akustikusneurinom (Vestibularis-Schwannom) von 5 mm im linken inneren Gehörgang per MRT diagnostiziert. Da es ja gutartig ist und im "Normalfall" relativ langsam wächst, soll ich "abwarten" - sprich neues MRT in einem halben Jahr.
Ich möchte aber auch eigentlich keine vielleicht wertvolle Zeit ohne Nichtstun vergehen lassen, denn der Tumor ist ja da und er wächst, wie schnell oder langsam auch immer - irgendwann wird er dann auch mehr Probleme machen, die sich momentan auf z. T. starken Tinnitus, Schwindel und manchmal leichte Gleichgewichtsstörungen belaufen.
Unbedingt möchte ich mich in einer NC-Klinik umfassender beraten lassen und nicht auf das Abwarten Vertrauen müssen.
Ich hatte das Gefühl, das meine HNO-Ärztin mit dem Mitteilen der Diagnose etwas überfordert war, da ich wegen einer akuten Vestibularisstörung, rechts in stationärer Behandlung war und das MRT aufgrunddessen gemacht wurde - zumal ich noch dazu seit Mitte Oktober letzten Jahres einige schwere Schicksalsschläge erfahren musste, von denen meine Ärztin wusste. Vielleicht wollte sie mir nicht noch einen Schock versetzen. Aber ich möchte schon wissen, woran ich bin und welche Möglichkeiten es für mich gibt.
Andrea

Beratung in Klinik - würde ich auch so machen. Bis Klarheit herrscht. Dann kann man immer noch handeln.

Alma

Ich würde mir mehrere Meinungen einholen und dabei deutlich sagen, dass Du nicht der "Abwarttyp" bist. Aus diesen Antworten und Reaktionen kannst Du neu abwägen.

In dieser Situation haben Sie sicherlich die Zeit, abzuwägen, was für Sie das Beste ist.
Lassen Sie sich in einer erfahrenen Klinik zu einer Operation beraten. Fragen Sie nach dem Zugangsweg, lassen Sie sich den erklären, ebenso wie die jeweils damit verbundenen Risiken für das Gehör, das Gleichgewicht und den Fazialisnerven.
Fragen Sie auch nach der Möglichkeit der stereotaktischen Bestrahlung, den Risiken und dem Nutzen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ich bin selbst betroffen,habe mir vor 14 Jahren einen4x5mm kleiner Tumor operieren lassen.
Ich wünschte, ich hätte gewartet.
Seitdem habe ich hauptsächlich eine starke Gesichtslähmung, die mein Selbstbewusstsein sehr stark beeinträchtigt.
Seit 14 Jahren lebe ich auch mit der Angst und dem Verdacht auf ein Rezidiv.
Sämtliche Probleme,die Du geschildert hast, können bleiben.
Und starke Kopfschmerzen dazu kommen.
Mein damaliger operierender Prof. hat sämtliche Komplikationen verharmlost,so dass ich mit meinen 30 Jahren am Boden zerstört war.
Nach einem Verdacht auf ein Rezidiv vor 2 Jahren, lebe ich in Wartestellung.
Nochmal lasse ich mich nicht so leicht zu einer Op überreden.

Hallo Andrea,
ich würde auch mal fragen wie sicher die Diagnose nur nach MRT ist. Bei meiner Mutter stand die Diagnose Meningiom, bei der Op wurde ein Glioblastom gefunden.Die Ärzte hatten ihr zum abwarten geraten.Ich würde dir raten dich an eines der großen Hirntumorzentren zu wenden, vielleicht können sie auch ein PET bei dir machen, denke diese Bilder sind genauer.
LG Petra

In dieser Lokalisation ist ein PET nicht nötig. Für ein PET ist das Ganze außerdem zu klein. Der innere Gehörgang liegt komplett außerhalb des Hirns.Dort gibt es keine Glioblastome.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank für die schnelle Reaktion Prof. Mursch, ich wollte niemandem unnötig Angst machen.
LG Petra

Hallo Andrea,
beim Jubiläumskongress im Oktober 2012 in Berlin der bundesweiten Selbsthilfegruppe "Vereinigung Akustikusneurinom/Vestibularisschwanom und NF2" (VAN) wurden drei Möglichkeiten genannt:
1) wait and scan (das hat Dir Deine Ärztin jetzt geraten)
2) Mikrochirurgische Entfernung (HNO oder NC)
3) Bestrahlung (Gamma-Knife oder Cyberknife).

Dieser gutartige Hirntumor tritt in Deutschland statistisch auf mit 10 - 15 Fällen pro eine Million Einwohner im Jahr.

Das Netzwerk hat regionale BeraterInnen und Du musst nicht Mitglied sein, um Hilfestellung zu bekommen. Mehr unter www.akustikus.de
Eine 2. Bewertung deiner Bilder halte ich für unumgänglich. Aber ich bitte Dich auch zu bedenken, dass jede Operation auch Risiken birgt.

Alles Gute Pomperipossa