Wirklich kein Rezidiv?

Bei meinem Mann (36) wurde am 17.08.05 nach einem Krampfanfall und durchgeführter Biopsie ein AA III festgestellt.
Er wurde am 08.09.05 operiert. Im OP-Bericht steht, dass eine totale Tumorresektion gemacht wurde. Er wurde danach 30x bestrahlt 19.10.-30.11.05. Am 09.01.06 wurde ein CT gemacht auf dem wieder etwas zu sehen ist. Am 19.01.06 wurde nochmals ein Kernspin gemacht um evtl. genaueres zu sehen. Unser Professor ist sich allerdings nicht sicher was das genau sein soll. Er kann sich nicht vorstellen, dass es ein Rezidiv ist, da "es" an einer ganz anderen Stelle sitzt, als der entfernte Tumor. Es glaubt eher, dass es noch von der OP ist. Im CT-Bericht steht allerdings "Von Seiten der aktuellen CT zeigt sich frontal links ein Rezidiv bzw. Resttumorgewebe des bekannten AA III mit umgebender hypodenser Oedemzone und konsekutiver Kompression und Deformierung des Vorderhornes des linken Seitenventrikels. Eine Liquorabflußstörung liegt bei entfaltetem übrigem Ventrikelsystem nicht vor.Das übrige Hirnparenchym stellt sich unauffällig dar. Bei Zusatnd nach Trepanation frontal links nachweisbare Kontinuitätsunterbrechnung der Corticalis, jedoch ohne Hinweis auf Dislokation der Fragmente." Zur Zeit nimmt mein Mann "Orforil" gegen evtl. Krampfanfälle.
Wir sind uns jetzt ganz unsicher wegen dem Befund. Ein weiterer Kernspin ist erst wieder am 22.02.06. Sollte dann immer noch etwas zu sehen sein, müsste nochmals eine Biopsie gemacht werden. Meinem Mann geht es gut, er hat keinerlei Ausfallserscheinungen, Schmerzen, Krampfanfälle.
Was kann das sein? Im voraus vielen Dank für eure Antworten

Ich weiß was ich jetzt schreibe ist sehr schwer aber es ist die einzige Chance. Ihr müßt euch mit der guten Nachricht des Professors anfreunden und daran glauben das andere ist doch noch nicht belegt. Lebt euer Leben und das mit Genuss, damit das daß Leben lebenswert ist und es auch bleibt.
Viel Erfolg.

War selber auch betroffen

Liebe Petra,
was ich dir jetzt schreibe, wird dir bestimmt nicht gefallen.
Ersteinmal bi ich der Meinung ein CT zur Kontrolle reicht nicht aus. Das
MRT ist zur Kontrolle gedacht, da es viel genauer ist.
Wenn im Bericht von einem Rezidiv die Rede ist, würde ich das immer ernst
nehmen und wenn der Prof. sagt er weiß nicht was das ist, dann erst recht.
Ich bitte Euch eine zweite Meinung, sogar vielleicht eine dritte Meinung einzuholen.
Mit einem AAIII ist nicht zu spaßen und da diese ja infiltrierend wachsen (können) ist es nicht unbedingt ausgeschlossen, daß es an anderer Stelle
wieder auftritt.
Ich weiß wie schwer das alles ist. Mein Mann starb mit 32 Jahren an einem AAIII.
Also bitte hinterfragt unbedingt den Befund
Ganz liebe Grüße aus Potsdam und Daumendrück
Annett

Danke für Deine Antwort fjbecher.
Würde mich ja gerne mit der Nachricht des Professors anfreunden (geht aber leider nicht).Man steht morgens auf und geht abends ins Bett mit dem Gedanken: was ist "es". Und das ist ziemlich belastend. Warum warst Du selber betroffen?

Hallo liebe Annett.

Danke für Deine Antwort. Das mit dem Rezidiv nehme ich natürlich sehr ernst und würde auch gerne eine zweite oder auch dritte Meinung einholen. Mein Mann sieht aber alles ziemlich positiv und sagt sich: Da ist nichts, der Professor hat Recht, das ist noch von der OP! Kann man eigentlich nachträglich sich die Bilder auf CD brennen lassen, oder nur an dem Tag an dem sie gemacht wurden? Und wie geht man am besten vor, wenn man sich ein zweite Meinung einholen möchte?
Es tut mir sehr leid, dass Dein Mann daran gestorben ist und ich kann mir vorstellen wie schwer es für die Angehörigen ist eine lieben Menschen zu verlieren. Vor allem dass man gegen diese Krankheit nicht angkommt. Die Ärzte haben uns auch eine Lebenserwartung von 6 Jahren vorausgesagt. War natürlich ein ganz schöner Hammer und es ist sehr schwer für mich damit klarzukommen.

Liebe Grüsse

Hallo,

ich hatte 1999 ein AAIII und lebe immer noch. Ich habe auch nach einer OP 30 Bestrahlungen bekommen und hatte noch kein Rezidiv. Trotzdem würde ich an eurer Stelle eine Zweitmeinung hören und ein MRT machen lassen.

Alles Gute für euch


Annette

betroffen durch Glioblastome WHO 4.

Alles Gute

Hallo Annette.

Danke für Deine hoffnungsvolle Antwort. Es freut mich auch mal etwas positives über AAIII zu lesen. In welcher Klinik wurdest Du behandels, hast Du auch Chemo bekommen, wo lag der Tumor, nimmst Du noch irgendwelche Medikamente, wie oft hast Du MRT und gehst Du arbeiten? Ach....ich hätte so viele Fragen, mir schwirrt nichts anderes mehr im Kopf, als diese Krankheit.Im Bericht vom MRT, welchen wir gestern bekommen haben, steht jetzt: Neurochirurgisch zeigt sich ein lokales Upgrading (was auch immer das heisst).

Viele liebe Grüsse

Petra

Es gibt im Moment nicht viel dazu zu sagen. Das Kontrollkernspin ist im nächsten Monat, also nicht zu lange hin. Bei mir war es auch so, daß ein MRT-Befund den Verdacht auf ein Tumorrezidiv ergeben hatte. Die Kontrolle nach 3 Monaten (bei mir Grad II, deshalb das relativ lange Intervall) ergab jedoch keinen Rezidivnachweis. Klar, daß die Ungewißheit quälend ist. Die erste OP Deines Mannes ist ja auch noch nicht so lange her, als daß Ihr Euch an die Krankheit und die mit ihr verbundenen Unsicherheiten und Ängste hättet gewöhnen können. Meine bisherige Erfahrung ist, daß man mit der Zeit immer besser damit zurechtkommt. Das hängt natürlich auch vom Grad der Einschränkungen ab, die einem die Krankheit auferlegt. Ich würde mich freuen, von Dir zu hören, wie der Befund ausgegangen ist.
Viel Glück,
Kristina.

Liebe Petra,

ich bin da leider auch nicht so optimistisch, für mich ist der Bericht des Radiologen ziemlich eindeutig. Er beschreibt ein Rezidiv oder Resttumor mit perfokalem Ödem. Da gibt es m.E. nur zwei Möglichkeiten. Entweder Resttumor, das hieße aber auf den letzten Bildern war es schon da und das kann ein Radiologe unterscheiden, wenn ihm die Voraufnamen vorliegen, d.h. ggf. Progress, wenn jetzt "mehr" da ist oder Rezidiv, wenn an einer anderen Stelle (die kann durchaus auch wo ganz anders liegen, da die Tumorzellen auch sehr weit vom ursprünglichen Herd entfernt verstreut sein können) etwas neu gewachsen ist. Zweite Alternative ist eine Strahlennekrose, die ebenfalls Kontrastmittel anreichert und wirklich nicht vom Tumor unterschieden werden kann mit MRT und CT. Die entstehen aber in der Regel im bestrahlten Gewebe, d.h. nicht an einer ganz anderen Stelle. Dass es von der OP noch ist, z.B. Narbenbildung nach dieser Zeit und dann auch noch an einer anderen Stelle halte ich für ausgeschlossen. Zudem wundert mich, dass bei einem Astro III überhaupt zur Kontrolle ein CT und erst zur weiteren Abklärung ein MRT gemacht wurde. Da ein CT nur unzureichend Aufschluss gibt. Ihr habt Anspruch auf einen Satz Bilder, entweder Folien oder CD oder Papier. In Unikliniken muß man manchmal etwas darum kämpfen und bezahlen, das sind in der Regel nur niedrige Beträge. Ich würde ohne noch mehr Zeit zu verlieren die Bilder (mit Voraufnahmen!!) besorgen und mir eine Zweimeinung einholen. Dies geht einfach durch Versenden an eine andere Klinik, dann aber gleich mehrere Sätze Bilder besorgen, da die manchmal wegkommen oder eine Ewigkeit brauchen bis sie zurückkommen. Am besten versuchen in einer näher gelegenen ( anderen Uniklinik) einen Termin ausmachen. Manche haben einmal pro Wo eine sog. Tumorsprechstunde. Wenn es wirklich kein Rezidiv ist, dann ist es ja recht, wenn es eines ist, spricht aber manches für ein GBM und dann gilt schnell handeln. Ich beunruhige euch ungern so heftig, aber ich weiß aus eigener Erfahrung bei meinem Mann, dass es sehr unterschiedliche Interpretationen von Bildern gibt. Bei meinem Mann hatten leider immer die Recht, die behaupteten es könne auch ein Rezidiv sein. Bei dieser Diagnose ist es m.E. völlig fehl am Platze, immer an die positivste Meinung zu glauben, da durch blosser Glaube kein Astro geheilt wird. Wenn du schreibst wo ihr wohnt, kann euch hier sicher jemand eine Klinik empfehlen.
Alles Gute

Gabriele

Liebe Gabriele,

danke für deine Antwort.Das CT wurde leider von einer wahrscheinlich noch unerfahren Ärztin in der Strahlentherapie angeordnet. Ich habe mich auch noch gewundert das ein CT gemacht werden soll und kein MRT. Der Herd befindet sich im bestrahlten Raum. Kurz nach der OP wurde auch ein Kernspin gemacht und da war noch nichts zu sehen und dann folgte ja die Strahlentherapie. Der Radiologe hat auch gesagt, dass er sich die Bilder nach der OP hat müssen auch noch mal anschauen, weil er dachte, das kann doch nicht sein. Ich werde versuchen, meinen Mann umzustimmen um eine Zweitmeinung einzuholen.

Viele liebe Grüsse

Petra

Ich weiss einfach nicht mehr weiter. Mein Mann fühlt sich seit Anfang der Woche sehr müde und ausgebrannt. Kann das noch von der Bestrahlung kommen? Bestrahlung ist seit 2 Monaten vorbei. Mir fällt auch auf, dass er in letzter Zeit einiges vergisst und sich nicht mehr alles merken kann(war vorher auch schon aber jetzt fällt mir das besonders auf). Reagiere ich zu arg, oder könnte das auch ein Hinweis auf ein Rezidiv sein?

Grüsse an alle

Hallo Petra,

habe in einem anderen Eintrag hier in den letzten Tagen auch diese Frage gesehen und dort geantwortet... unsere Erfahrung... 2 Monate nach Ende der Bestrahlung war die schlimmste Phase langsam vorbei. aber die Beschwerden haben sich lange hingezogen. Müdigkeit ohne Ende, heftige Magenbeschwerden (kam aber auch davon, daß bei ihm ein Teil des Magens im Bestrahlten Feld lag, er hatte Kopf und obere Wirbelsäule bestrahlt) und schon recht deutliche Tendenz zu Schwermut.

Sicher nichts zum auf die leichte Schulter nehmen, aber Müdigkeit ist wohl nicht ganz unnormal.
Gruß, Sylke