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LieseMüller

Und zack wurde aus heiterem Himmel aus einem sieben Jahre alten Zweier Astro ein Glio... was mich vor eine Frage stellt, auf deren vermutlich simple Lösung ich gerade nicht komme. Es hapert nach der OP vor einer Woche noch ein wenig an den kognitiven Fähigkeiten.
In meiner Wohnortnähe gibt es nur zwei Kliniken mit neurologischer Abteilung. Eine ist die Uniklinik Greifswald, die aber - wie ich gerade im Internet sah - nicht die Masse der Fälle an post OP Behandlungen in Sachen Hirntumor vorzuweisen hat. Die andere Klinik noch weniger.
Jetzt würde selbstverständlich gern eine Meinung bzgl. des weiterem Procedere von einer Stelle einholen, bei denen die Behandlung (also konkret Chemotherapie) von Glioblastomen sozusagen auf der Tagesordnung steht. Wo finde ich die?

Ich bin mir nicht sicher, ob ich eine Chemotherapie machen sollte und würde mich hierzu aus verständlichen Gründen gern zeitnah beraten lassen. Bestrahlung kommt für mich nicht infrage. Oder ist es sowieso egal, ob der beratende Arzt über größere Erfahrung verfügt, da es ja kaum Auswahlmöglichkeiten gibt? Wenn ich mich recht erinnere, war ja da noch was mit dem methylisierten Dingensda, woraus sich gewissen Erfolgschancen bzgl. des Ansprechens auf Chemo ableiten ließen?

Also die Quintessenz aus diesem recht umständlichen Text (ich bekomme es momentan einfach nicht besser hin): Wo finde ich eine erfahrene Beratung? Nach Möglichkeit noch per Mail oder Telefon, da meine Lust auf Reisen derzeit drastisch reduziert ist.

LG, LieseMüller

september

Liebe LieseMüller,

die Standardbehandlung nach OP ist beim Glioblastom eine kombinierte Radiochemotherapie mit Temozolomid. Ein methylierter MGMT Promotorstatus wird mit einem besseren Ansprechen auf Temozolomid assoziiert. Aber auch bei einem nichtmethylierten MGMT Promotorstatus ist die Standardtherapie dieselbe.

Rufe doch hier bei der Tumorhilfe an 03437.702 702 zw. 10 und 17 Uhr, die können dir bestimmt Tipps geben wie du an Zweitmeinungen kommst. Die Karte mit den Neurochirurg. Kliniken und ihren Fallzahlen hier im Forum hast du vielleicht schon gesehen, wenn nicht schaue einfach unter "Service" nach.

Alles Gute für dich!
september

alma

Hallo LieseMüller,

es ist ein wenig weit, aber was wäre mit der Charité Berlin? Da kannst du sicher sein, dass die Neurochirurgen dort viel Erfahrung haben.
Ansonsten ist eine Chemo mit Temodal wirklich nicht schlimm, verglichen mit anderen Chemotherapeutika.
Nach meiner (angelesenen) Kenntnis haben die sekundären Glioblastome eine bessere Prognose als die primären. Ich würde mich noch mal gründlich informieren und dann eine Entscheidung treffen. Vielleicht sind es im Moment Schock und Wut, die deine Meinung beeinflussen.
Das Programm des Hirntumortags im Oktober ist hier noch nicht veröffentlicht worden, aber es ist doch auch eine Option, dort hinzugehen und sich zu erkundigen.

LG, Alma.

Schorschel

Hallo Liese,

ich bin Angehöriger, meine Frau (Glioblastom) wurde am 06.06.2014 an einer Uni-Klinik in unsere Nähe operiert. Wir werden dort zentral betreut, alles ist in einer Hand, wir haben einen Anprechpartner. Die komplette Behandlung wird dort geplant. In der dortigen Tumorkonferenz wurde der Fall besprochen beurteilt und der Therapieverlauf empfohlen. Entlassung aus dem Krankenhaus war am 23.06.14
Wie sieht das bei dir aus?
Meine Frau hat ähnliche Schwierigkeiten wie du sie schilderst, deswegen ist es wirklich gut, dass sie zu den Ärzten begleitet wird. Wie sieht es bei dir aus, hast du jemand an deiner Seite?
Der Plan erfolgt nach dem Stupp-Schema, d.h. sie ist zur Zeit in der kombinierten Strahlung-/Chemotherapie. LieseMüller, nach meinem Verständnis ist die Bestrahlung der zentrale Bestandteil der gesamten Therapie.
Warum möchtest du keine Bestrahlung?
Auf Empfehlung der Uni-Klinik erfolgt die Bestrahlung hier bei uns in Wiesbaden, die Chemo durch einen hier niedergelassenen Neuroonkologen. Der Informationsaustausch zwischen ihnen und der Uni-Klinik läuft. Für die Zeit nach der Bestrahlung haben wir schon den Termin für das Kontroll-MRT in der Uni-Klinik mit anschließender Sprechstunde und Empfehlung des weiteren Therapieverlaufs.
Für uns ist diese zentrale Lösung - also ein Anprechpartner der die Koordination übernimmt - erleichternd.

LG Schorschel

LieseMüller

Vielen Dank für eure Antworten!

Wahrscheinlich war es die ganz frische histologische Auswertung, welche mich die letzten zwei Tage lang in Atem hielt und sämtliche vorher gründlich überlegten Entscheidungen in Frage stellen ließ. Man ist trotz allem vorherigen Wissen um den (gewöhnlichen) Verlauf seiner Krankheit eben doch nicht auf den Tag X vorbereitet, an dem der Alptraum Glioblastom ausgesprochene Realität wird.

Mein Fahrplan war eigentlich beschlossene Sache und hat inzwischen auch wieder Gültigkeit erlangt. Das heißt, ich werde mich weder einer Chemotherapie noch einer Bestrahlung unterziehen. Dies ist einfach mein persönlicher, für mich am besten vertretbare Weg, auch wenn es für andere nicht nachvollziehbar klingen mag. Damit ich hier nicht in die falsche Schiene geschoben werde - ich halte es auch nicht mit Dingen wie Verzicht auf Kohlenhydrate und/oder der Zufuhr diverser Nahrungsmittel, egal ob die nun Himbeere, Kurkuma, grüner Tee oder wie auch immer heißen mögen. An dieser Stelle möchte ich ganz klar sagen, dass ich es für richtig halte, wenn andere Menschen eben auf genau diese Dinge vertrauen und dieses dann auch umsetzen. Wirksamkeit respektive Unwirksamkeit seiner Methode kann keiner nachweisen und so muss eben jeder einen für sich gangbaren Weg finden.

Ich habe jedenfalls bei diesem Weg das beste Gefühl für mich, weshalb ich ihn gehen werde. Kann mir denn jemand sagen, ob ich meinen Körper durch Chemo/Bestrahlung nicht um die Möglichkeit einer Selbstheilung beraube? (nein, ich bin nicht so naiv, zu glauben, dass ein Glio derzeit heilbar wäre, aber vllt. eine gewisse Zeit in Schach zu halten) Die Frage kann niemand beantworten, von daher sehe ich einfach jeden Weg als offen an und entscheide mich für die Variante des "normalen" Weiterlebens. Ich habe das unverschämte Glück, einen Ehemann an meiner Seite zu haben, der willens ist, jede Entscheidung von mir mitzutragen.

Und wie Alma schon richtig sagte, ist die Prognose bei sekundären Glioblastomen etwas besser, auch wenn wir hier nur (lt. Info meines Arztes) von wenigen Monaten reden. Vllt. gehöre ich ja zu den Glücklichen, die noch etwas länger haben - der Rest des Weges wird wohl bei allen Glio-Betroffenen derselbe sein.

Ich wünsche euch allen Glück auf euren Wegen!

LG, LieseMüller

Lilyfee

Hallo LieseMüller ;-))

Hier im Forum kenne ich sharanam. Sie hatte auch Astro II und dann Glio. Die lebet seit 5 Jahren mit dem Glio und will auch keine Bestrahlung oder Chemo.
Ich bewundere das :-)

Sie hat auch eine eigene Homepage. Kannst ja vielleicht dort ein wenig schmökern.

Liebe Grüße und ich finds toll, dass du 1 Woche nach der OP schon so fit bist, lilyfee

Iwana

hallo LieseMüller
Die mutigen Entscheidungen sind immer die, die vom "Standard-Weg" abweichen... Ich bewundere das...
Gruss Iwana

Morgensonne

Hallo LieseMüller,
viel Erfolg u. viel Glück.
LG. Gernot

gramyo

Liebe LieseMüller,

auch ich möchte dir meine absolute Hochachtung für deinen ganz persönlichen Weg aussprechen und wünsche dir von Herzen
alles Gute für diese mutige Eentscheidung.

Dir und deinem Mann wünsche ich gute , intensive Zeiten mit- und für-einander ....
Herzlichst
Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer... und dennoch auch im Hier und Jetzt

alma

Ich möchte doch ganz gern widersprechen. Sich behandeln zu lassen, erfordert auch Mut und Entschiedenheit. Und es ist doch per se nicht Wille der Ärzte, wenn jemand das tut, sondern kann ebenso wie der Entschluss, es nicht zu tun, auf einer umfassenden Auseinandersetzung beruhen.
Ich glaube aber, dass es etwas sehr Persönliches und Privates ist, wie man sich dann entscheidet, das respektiert werden sollte.

Alma.

sabine01

Liebe LieseMüller,

mein Mann ist seit dem 23.01.014 an einem Glio erkrankt ,seit diesen Tag ist nicht mehr wie es einmal war .

Mitterweile haben wir 3 OP`s ,Bestrahlung + Temodal und 3 Zyklus Temodal..

Aufgrund von 2 neuer Rezidive ,innerhalb von nur 6 Monate ,steht auch für uns die Entscheidung fest ,es wird keine weitere Chemo mehr geben.

Wir wollen lieber die restliche Monate ,die uns als Familie bleiben ,ohne Chemie genießen, wir hätten von Anfang an ,auf unser Bauchgefühl hören sollen.


Ich wünsche dir und deiner Familie von ganzem Herzen ganz viel Kraft und denke immer daran ,der Glaube kann Berge versetzten .

Sabine

LieseMüller

Hallo an alle,

eigentlich hatte ich nicht mit positiver Resonanz auf mein letztes Post gerechnet, umso mehr freut mich selbiges, zeigt es doch eine differenzierte Betrachtungsweise.

Ist die Entscheidung eine besonders mutige? Ich glaube nicht und gehe da völlig mit Alma konform, dass jede Entscheidung hinsichtlich einer Therapie Mut erfordert. Ich hatte den unschätzbaren Vorteil, fast sieben Jahre Zeit zu haben, mich mit dem Thema zu beschäftigen, zu recherchieren und aufgrund dessen einen Fahrplan für mich festlegen zu können. Es überrollte mich nicht wie viele andere, denen die Zeit für umfangreiche Informationssammlung fehlt, weil schnell gehandelt werden soll und man verständlicherweise das Bedürfnis hat, irgendwie agieren zu müssen, etwas unternehmen zu können.

Mich treibt genau dieselbe Angst wie jeden Betroffenen, nur wähle ich eine andere Variante des Kampfes, eine recht passive, zu der sicher ein Maß an Gelassenheit gehört. Ich bewundere die junge Mutti, deren Bekanntschaft ich vor kurzem machen durfte (inzwischen auch WHO III oder IV, inoperabel), die bereit ist, jeden bitteren Weg zu gehen, Chemo, Bestrahlung, unwissend, ob sie zu jenen zählt, denen es einen Zeitaufschub verschafft, um alles getan zu haben, für ihre Kinder so lange wie möglich die Mama zu erhalten. Das erfordert in meinen Augen jede Menge Mut, sich ganz geplant dieser Prozedur zu unterziehen. Und dass die Nebenwirkungen beider Therapien, die beide keine kurative Wirkung haben, grausig sein können, die wenigsten Leute (wie Fiete hier aus dem Forum) beides ohne gravierende Einschränkungen überstehen, darüber dürfte doch Einigkeit herrschen? Sicher sind die Langzeitfolgen weniger relevant bei dieser Erkrankung - was, wenn doch?

Die verbleibende Zeit möchte ich so gut es geht, und so lange es geht, ohne Einschränkungen nutzen. Dafür kann ich weder Chemie noch Röntgenstrahlen in meinem Körper brauchen. Dieser Weg ist möglicherweise so gut wie jeder andere - aber er entspricht mir ganz persönlich am ehesten. Dass mir ein Schulmediziner (und andere Ärzte suche ich nicht auf) zu diesem Weg rät, ist kaum zu erwarten, aber eine adäquate ehrliche Beratung mit dem Aufzeigen von Pro und Kontra, Erfolgsaussichten und Statistiken sehr wohl. Bislang fühlte ich mich gut informiert. Von Verteufelungen der Schulmedizin über "jeder Krebs ist heilbar, man enthält uns nur die einzig wahren Heilmethoden vor", bis hin zur globalen Unterstellung von Profitgier halte ich nichts. Es ist unwahrscheinlich, dass man den Eid des Hippokrates durch einen auf die Pharmaindustrie ersetzt hat. Das Fehlverhalten einiger Ärzte (siehe die Skandale in jüngster Vergangenheit) auf die komplette Ärzteschaft zu übertragen, halte ich für unangemessen und es erschüttert mein Vertrauen in die Beratung nach bestem Wissen und Gewissen durch die von mir konsultierten Mediziner in keinster Weise. Was ich aus den Informationen mache, bleibt ganz allein meine Sache.

Das war jetzt unbeabsichtigt etwas weit ausgeholt, aber ich wollte meine Sichtweise noch mal erklären.

LG und vielen Dank für die guten Wünsche, LieseMüller

Hubertus

Hallo LieseMüller,
doch, Deine Entscheidung ist für meine Frau Susanne (Astro ll 1996)
und für mich sehr wohl nachvollziehbar. Wir würden im Fall des Falles das auch so machen wie sharanam.
Ich kenne da außer sharanam noch jemanden (Glio lV), der die Chemo abgebrochen hatte und sich alternativ behandelt. (Ohne Nebenwirkungen).
Dieser Mann arbeitet ganz normal wieder seit Jahren in seiner Firma.
LG Hubertus

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