Wo finde ich Experten für niedriggradiges Oligodendrogliom?

ich fühle mich derzeit schlecht betreut und frage mich, ob es Alternativen gibt. Mein Eindruck ist, dass niedriggradige Gliome nicht so gut erforscht sind, wie höhergradige Gliome. Das führt dazu, dass ich das Gefühl habe, keine klaren Empfehlungen für Therapiemöglichkeiten zu bekommen. Kennt jemand eine Klinik/einen Arzt, die auf die Behandlung niedriggradiger Gliome spezialisiert sind?
Ausserdem glaube ich, dass zur Beurteilung eines Therapieerfolges die Bestimmung des Volumens des Tumors entscheidend ist. Der zuständige Radiologe teilte mir jedoch mit, dass die volumetrische Bestimmung des Tumors kein Standardverfahren sei und in seiner Abteilung nur validiert Verfahren zur Anwendung kommen und dazu gehöre die Volumetrie nicht. Hat jemand Erfahrung mit der Volumetrie von Hirntumoren und kann mir hier Literaturquellen/Ärzte/Zentren nennen, bei denen ich weiter recherchiern kann?
Danke & Gruß!

Hallo, Gartenfee!
Mein Mann hat ein Oli Who 2, es wurde letztes Jahr im April diagnostiziert. Bei uns in Augsburg wurde nur auf Grund eines Mrt ein anderer Tumor Grad 3 genannt und sollte ohne vorher eine Biopsie zu machen operiert werden. Daraufhin gingen wir nach Grosshadern zur Zweitmeinung. Dort bekamen wir nach einer Biopsie die genaue Diagnose und es hiess, dass dieser Tumor nach genauer Untersuchung auf Chemo ohne zusätzliche Bestrahlung ansprechen wird. Nun sind sechs Zyklen überstanden und der Tumor ist um 80% geschrumpft. Morgen werden wir nun erfahren, in welchen Abständen die Kontrolluntersuchungen stattfinden.
Ich hoffe, dass du viele Infos bekommst.
Alles Gute Elke

Der Eindruck ist wohl richtig. Oligodendrogliome machen nur einen kleinen Teil der Gliome aus. Die meisten der neu diagnostizierten Hirntumore, ca. 50%, sind Glioblastome, dann ca. 20% Astrozytome und der Rest fällt auf Oligodendro- und Oligoastrozytome. Es sind also in etwa nur 10%, die sich dann auch noch in Grad II und III aufteilen.
Sich auf die Behandlung zu spezialisieren, macht insofern keinen Sinn.
Klare Therapieempfehlungen gibt es nicht, da es zu Grad II kaum Studien gibt. Die Studien würden zu lange laufen, da das mittlere Überleben wesentlich länger ist als z.B. beim Glioblastom, wo man z.T. schon nach Monaten weiß, welche Therapie erfolgreicher ist. Eine Studie muss ja finanziert werden. Und wenn sie beendet ist, steht die neue Therapie noch nicht dem Markt zur Verfügung, sondern durchläuft weitere Prüfungen, die noch Jahre dauern.
Die Chancen auf Erfahrung mit Oligo II sind in der Klinik größten, wo die Anzahl der behandelten Gliome sehr hoch ist. Logischerweise.

Ich habe schon so viel unterschiedliche Meinungen zur Behandlung meines Oligo II gehört, dass ich mittlerweile ganz wirr bin. Die neueste Variante: die Chemo damals hat nicht viel gebracht und die Bestrahlung hätte ich auch noch aufschieben können. Dabei meinte ich eigentlich, einen guten Weg gefunden zu haben: so viel wie nötig, so wenig wie möglich.
Der einzige Trost: ein langsam wachsender Tumor. Da sind die Ärzte dann auch nicht so unter Druck.
Standard bei Grad II ist inzwischen: zügig nach ED Chemo und Radio. Aber damit hat man aus meiner Sicht gleich das Pulver verschossen.
Als Therapieerfolg wird schon gewertet, wenn der Tumor nicht gewachsen ist, wurde mir gesagt. Da der Tumor aber langsam wächst, sind die Zyklen längst durch, bis man die Wirkung sieht. Wächst er wieder, kann man anhand der vergangenen Zeit beurteilen, ob die Chemo gewirkt hat oder nicht. Aber was meinen Fall angeht, ist man sich da dann doch nicht einig. Und es sind große Zentren, in denen ich behandelt wurde.

Hallo Gartenfee,

zu Zentren und Therapiemöglichkeiten kann ich auch nicht viel sagen. Ich habe nur die einige Erfahrung mit Oligodendrogliom WHO II. Bei mir wurde nicht erst eine Biopsie gemacht, sondern Biopsie mit Op. Allerdings lagen zwischen Entdeckung und Op bei mir ca. 3 Jahre. Ich wurde vier mal operiert und bekam dann eine Chemo. Die Klinik in der ich behandelt wurde, war mir der Operierende Arzt sympathisch. Er sagt vor der ersten Op zum Verlauf (wie Alma) "So viel wie nötig, so wenig wie möglich". Soweit wie ich mich zur Chemotherapie erinnern kann wird (wurde bei mir) vorher operiert um so weit/viel wie möglich vom Tumor zu entfernen. Was nachvollziehbar ist um die Chemo so "sanft" wie möglich ab laufen zu lassen. Über Volumetrie kann ich gar nichts sagen. Ich habe mir zwar meine MRT Bilder angeschaut, aber über eine genau Größe wurde ich nicht informiert. Was auf meinen Bildern jetzt noch zu sehen ist, ist ein schwarzer Fleck über mehrere Ebenen (Resektionshöhle) und darüber ein weißer Fleck (wo ich nicht weiß was das ist). Aber ein Foto von dem weißen Fleck habe ich in meinem Profil. Da steht auch nochmal mein Verlauf. Ansonsten kann ich dir nur noch die Suche hier im Forum vorschlagen. Vielleicht gibt es da ältere Beiträge die dir weiter helfen können.


Grüße ahnungslos

Nachtrag: Ich denke, du brauchst keinen Spezialisten für Oligo II, sondern einen Onkologen, der sich auskennt - heißt: Studien, Behandlungsoptionen, Tumorbiologie, Forschungsstand. Niedergelassene Neuroonkologen gibt es nicht (zu kleines Fach) bzw. wenn, was selten ist, für Wirbelsäulen-erkrankungen. Die meisten Onkologen aber kennen sich mit Neuroonkologie nicht aus.
Ich habe meinen über den Chefarzt einer onkologischen Klinikabteilung gefunden. Der wusste, wo man in dieser Stadt mit einem Hirntumor am besten hingeht. Es gibt hier (250.000 EW) im Vergleich zu Berlin ein recht übersichtliches Ärztenetz. Man kennt sich, auch aus früheren Klinikzeiten.
Was ich damit sagen will: frag die Fachleute, welcher Onkologe in Frage kommt.