Wo gibt es Erfahrungen von Langzeitüberlebenden bei Glioblastom IV

Wurde 2007 an oben genannter Erkrankung operiert.Würde gern Erfahrungen mit anderen Erkrankten austauschen und auch Neuerkrankten bei der immer noch bescheidenen Überlebenschance Hilfe, Erfahrungen und Kraft geben wollen.Gruß Amtmannjo

hallo Überlebender--Amtmannjo--
selber Glio Grad IV seit Dez.2010
was machst du neben der Schulmedizin Therapie ?
--Temodal und Bestrahlung 30 Tage 60 Gray gesamt--
Hast du Einschränkungen ?
Nimmst du Anfalls Schutz ?wenn ja wieviel ?
Hast du Fokale Anfälle ??,,hatte gerade einen am 23.5. 2013 den allerstern,
seit damals.
Hattest du je ein Rezidiv ?
Danke,
und ich bin voller Bewunderung ,6 Jahre mit Glio wow ,wow
sehr dankbar was über deinen Mutmachender Beitrag
LG
T.-F.

Hallo Tausendfüßler,
12 Durchgänge mit Temodal,30 mal den Schuß und dann wieder Ruhe im Schiff. Bin dann wieder voll Arbeiten gegangen(im Außendienst).Wurde dann 2011 wegen einiger Probleme mit der Psyche zur Kur nach Bad Zwesten geschickt.Mit meinem übersteigerten Helfersyndrom habe ich allen helfen wollen nur nicht mir selbst.Man nahm mich dann schnell aus der Gruppentherapie und ließ mich mit dem Psychologen allein tanzen u.s.w.In den 4 Wochen beschrieb ich so ein komisches Gefühl mit unbeschreiblichem Geschmack.Diese "Zündaussetzer" wurden erkannt als vokale Epilepsi.Dazu dann noch eine Depri und sonst nichts.Ich wurde dann von der Kureinrichtung auf Kepra eingestellt.Die Nebenwirkungen waren so schlimm, daß ich auf Carbamazepin Hexal 400mg retard gewechselt habe( 2mal täglich) und kaum Probleme habe.Nach der Kur Krankschreibung bis man mich von der Rentenversicherung monate später angeschrieben hat und mir eine Erwerbsminderungsrente befristet für 3 Jahre angeboten hat.Ich habe dieses Angebot angenommen und bin nun in vorläufiger Rente.
Ich arbeite nur mit der Schulmedizin.Habe über die Jahre gute Kontakte zu den Göttern in Weiß.Probleme habe ich mit dem Gedächtniss.Alles was so vor 10- 20 Jahren war ist fast vollständig weg.Kindheit und Jugend 90% vorhanden.
Denk daran mit den vokalen Anfällen darfst du kein Auto oder Ähnliches fahren! Keine Versicherung bei einem Unfall zahlt wenn das raus kommt.Man nennt das "Fahrverbot" nach deutschem Recht mit Medikamenten 1Jahr.
Halte durch.Wir müssen uns mit unserem Untermieter angagieren und ihn nicht zu Wort kommen lassen.
LG
Amtmannjo

hallo Amtmannjo
danke für deine Ausführungen,Keppra macht mir schwer zu schaffen musste ja auf 1000 mg erhöhen,bin emotional erledigt,
Autofahren war so fort kein Thema mehr bin mit Öffis unterwegs,die
Erwerbsgeminderten Rente war so schnell durch ,unbefristet,das war fast ein Schock.
Die Umstellung auf ein anderes Medikament zum Anfallschutz,ist eine gute Anregung,werde mit meinem Neurologen sprechen hast du dadurch vollen Schutz gegen die Epilepsie ? Wird es über die Leber abgebaut ? ich habe leider mit erhöhten Leberwerten zu tun seit den ganzen Chemos und Bestrahlungen..Wie du es so schön schreibst
-wir lassen den Untermieter nicht zu Wort kommen.
LG Danke
T,.F.

Hallo Amtmannjo,
es gibt einige auch hier im Forum die es mit einem Glio über die Zeit hinaus geschafft haben oder immer noch am überleben sind.Ich hab zwar nur ein Astrozytom 2 aber merke alles was stress ist ob negativ oder positiv ist gift also vermeide es so gut wie es geht.Ich gestalte mein Alltag so wie es mir geht.Hoffe es sind hilfreiche worte für dich....
Lg mona

Hallo Amtmannjo,
meine Frau jetz 56Jahre GBM seit 2007. Grand Mal am 26.05.2007
1.OP Juni 2007, dann Kombitherapie. Ich hatte Kontakt zu mehreren UNI - Kliniken aufgenommen und den Rat bekommen, dass ca. 8Wochen nach Bestrahlungsende ein MRT zu machen ist -diese wurde uns verweigert!!
Klinikwechsel MRT - PET - 2. OP im Nov. 2007 unter 5ALA. Dann ca. 46Zyklen 5/23Tage Temodal, 2mal Absenkung der Dosis, (ich habe ihr noch Vitalpilze aufgedrängt. Sie meint das hätte nichts gebracht)
Ab März 2011 bis Rezidiv April 2013 Temodalpause. 3. OP -Wach OP, da man auf Grund leichter Sprachstörungen das Sprachzentrum rechts vermutete, was sich nicht bewarheitete. (Freitag OP Montag Entlassung !! alles super). Erhebliche Schlafstörungen, Tage später Zustandsverschlechterung (ständige Schlappheit, Müdigkeit und auch Dinge die ihr Freude machen, traut sie sich nicht mehr zu)
Seit 22.05. Dauerchemo Temodal - früh und abend je 20mg (48Kg bei 160cm Körpergröße) dazu einmal am Tag 200mg Celebrex. Die Nebenwirkungen (Übelkeit und Schwindel, sowie Schlappheit) sind so heftig, dass wir die Dauerchemo in Gefahr sehen. Ich habe ihr Weihrauch aufgedrängt und hoffe, dass man damit eine positive Wirkung erzielen kann. Soweit der Erfahrungs/Zustandsbericht, in der Hoffnung, dass wir weitere Zeit geschenkt bekommen.
LG, Gernot

Hallo Gernot,
danke für Deine Mut machende Schilderung - auch wenn die Lage gerade ernst ist. Ich habe noch Fragen dazu, da mein Mann (30 Jahre, GBM seit 04/2012) hoffentlich einen ähnlichen Weg gehen könnte. Er steht vor seinem 12. Zyklus Temodal.
Wie weit habt ihr die Dosis abgesenkt? Warum wurde es abgesetzt? Schreibst Du das Rezidiv dem Absetzen zu? Und gab es einen kontrastmittelaufnehmenden Resttumor nach der 2. OP? So ist es nämlich leider in unserem Fall. Ca. 80 - 90 Prozent wurden entfernt. Der Rest sitzt ganz unglücklich am Stammhirn, da lässt sich nicht gut operieren. Zum Glück hat sich der Resttumor (trotz schlechten MGMTs) unter Temodal eher noch verkleinert. Mein Mann macht aber noch eine Menge zusätzlich (u.a. Weihrauch und Reishi).
Euch wünsche ich von Herzen eine gute Wendung, viel Kraft und weitere Zeit.
LG, Erik

@Amtmannjo
Mein Bruder ist im Februar 2011 an einem Glio erkrankt, OP, Chemo, Bestrahlung. Heute geht es ihm gut.

Schau mal hier: http://www.hirntumorhilfe.de/helfen-spenden/benefizaktionen/spendenlauf-wedel/

Im Sommer werde ich einen Verein gründen, der Betroffene und Angehörige unterstützen möchte, Wir möchten Hilfe und Gespräche anbieten oder auch kleinere Wünsche mit Hilfe von Sponsoren erfüllen.
Ich würde mich sehr freuen, wenn auch du uns mit deinen Erfahrungen hierbei unterstützen würdest. Schreib mir einfach eine Email und ich melde mich dann bei dir sobald unser Verein gegründet ist.

Ich möchte gerne das Thema Hirntumor mehr in den Focus der Öffentlichkeit rücken. Hier in Wedel ist mir das schon sehr gut gelungen glaube ich.

Lg Tina

@talbo
Hallo Erik,
wir sind beide der Meinung, dass die 2. OP (ca.6 Stunden) das Entscheidende überhaupt war. Früh-MRT ohne KM- Anreicherung.
Wenn heute bei Euch ein inoperabler Resttumor geblieben ist, würde ich darum kämpfen Schwerionenbestrahlung in Heidelberg zu bekommen -Das ist das einzige derartige Gerät in Deutschland.
Abgesengt wurde auf unser Drängen wegen Verschlechterung der Lebensqualität einmal Anfang 2009 und dann Anfang 2010 jeweils ca.25%.
Ausgehend von 250mg (entsprechend der Körpermaße) pro Tag für 5Tage danach immer 23Tage Pause.
Abgesetzt wurde bei mehreren Langzeitpatienten auf Beschluß eines Ärztegremiums. - offiziell natürlich nach Abstimmung mit uns.
Ja ich glaube schon, dass weiter mit Temodal, vielleicht nochmaligem Absenken der Dosis dass Rezidiv noch auf sich warten ließe, aber wer weiß das schon. Ich meine auch, dass man an dem 2 maligen Absenken der Dosis (die Ärzte haben immer dagegen geredet) sehen kann, dass die tatsächlich notwendige Dosis nicht wirklich bekannt, bzw von Fall zu Fall sehr unterschiedlich ist.
Die jetzige Form nennt sich metronomische Therapie. -klingt ja sehr interessant und wir hoffen, dass sich der Körper noch daran gewöhnt.
Was ich noch nicht herausgefunden habe, was heißt trotz schlechten MGMTs?
Auch Euch allllllllles Gute und viel Glück, das gehört auch dazu
LG, Gernot

Hallo Gernot,
die Schwerionenbestrahlung hat er bekommen! Wobei das ja "nur" ein Boost im Anschluss an eine zu 3/4 konventionelle Bestrahlung ist. Natürlich hoffen wir, dass die Schwerionen auch ihren Teil zu dem bisher so guten Verlauf beitragen.
Der MGMT-Status sagt etwas über die Reparaturfähigkeit der Tumorzellen aus. Ist er negativ, sprechen also Chemo-Therapien (statistisch) merklich besser an. Wegen der bei meinem Mann ungünstigen Voraussetzungen wollte unser Neuroonkologe ursprünglich gar keine Langzeit-Chemo machen. Nun kommt ja schon der 12. Zyklus - und er sieht die Sache allmählich anders...
Danke Dir ansonsten für die Informationen und die guten Wünsche!
LG, Erik

Hallo Amtmannjo,
mein Mann wurde im Dezember 2011 am Glioblastom IV operiert. Danach folgte die übliche Behandlung mit Bestrahlung und Chemo (Temodal)
6 Zyklen. Wegen kleiner körperlichen Aussetzer am linken Bein vor der OP, nahm er zusätzlich Carbamazepin. Im Oktober 2012, nach den Chemozyklen, stellte die Onkologin meinen Mann von Carbamazepin auf Lamotrigin um, weil die Nebenwirkung von Carbamazepin sichtbar wurden (verlangsamte Reaktion, sehr niedrigen Blutdruck und persönliche Veränderung). Seit Februar 2013 fing er stufenweise an zu arbeiten. Seit Mai arbeitet er wieder voll und es geht ihm gut. Ab und zu fühlt er sich schwach auf den Beinen.
LG Tamale

Hallo Amtmannjo,

meine Mutter hatte ihre erste OP nach niederschmetternder Diagnose im Frühjahr 2007. Sie unterzog sich der gesamten Therapien (Chemo, Temodal sowie Radio, 30 Tage 60 Gray). Sie war sehr geschwächt, hat unten auf dem Sofa gelebt und nach der Chemo dauerte es noch ein Jahr, bis sie mehr oder weniger hergestellt war.
Ein Jahr später hat sie sogar das Arbeiten wieder angefangen.
Seit Oktober 2012 veränderte sie sich. Das MRT zeigte aber keine Spur. Seit Dezember hat sie diese Gerüche in der NAse und 'komischen Geschmack' im Mund. Im April diagnostiziert: Glio Rezidiv.
OP ist jetzt erfolgreich überstanden, Onkologe rät erneut zur Chemo. Wir alle hoffen und glauben fest daran,d ass sie nach der Chemo wieder ein neues Leben anfängt, ein neues Kapitel. Leider ist sie diesesmal selber sehr negativ und verträgt, wie auch schon von anderen beschriben das Antokonvulsivum nicht!
Trotzdem versuchen wir den Kopf hoch zu halten und suchen auch nach anderen Möglichkeiten gegen die noch sehr kleinen epileptischen Anfälle.

Hat jemand Vorschläge???

LG
bibi

Hallo bibi,
die Gerüche und der komische Geschmack sind Zeichen einer vokalen Epilepsie, welche eine Folgeerkrankung von Glio ist.Das hängt damit zusammen, daß das Narbengewebe (von der Glio OP)einen Focus der Epilepsie bilden kann.Das ist wie eine Sackgasse! Infos gehen rein und kommen nicht weiter...
Wie beschrieben nehme ich Carbamazipin 400 mg 2 x täglich und hatte seither keine "Zündaussetzer"( komischer Geruch und Geschmack)mehr.
Ich rate euch auch die Schulmedizin wirken zu lassen.Meine Erfahrungen sind bisher positiv.Eine regelmäßige MRT Kontrolle hat mir immer Sicherheit gegeben meinen Mitbewohner unter Kontrolle zu haben.
Ich wünsche euch das ihr die Situation meistert und Muttern es schafft ihren Untermieter zu kontrollieren.
LG Amtmannjo