Wo kann ich Hilfe finden?

Hallo ihr Lieben,
Da ich nun schon ein gutes halbes Jahr mich mit den Nachwirkungen der OP und den Nebenwirkungen von Levetiracetam allein fertig werden muss, suche ich eine Art Selbsthilfe Gruppe wo ich Beistand und auch Hilfe bekommen kann.
Natürlich war ich mehrmals bei meiner Neurologin, leider hat sie nie viel Zeit für mich, sie ist sehr gut auf ihrem Gebiet, so ist sie auch viel beschäftigt.
Bis jetzt habe ich keine Therapie bekommen, die Rentenversicherung hat eine Reha abgelehnt da sie sich nicht für zuständig hält, die Krankenversicherung meint das eine ambulante Reha vorrangig wäre statt einer stationären.
Toll, wenn man ländlich wohnt ohne Busverbindung und fahruntüchtig ist/war.
Dieses "war" habe ich geschrieben weil ich nicht mit Sicherheit sagen kann ob diese Fahruntüchtigkeit von meiner Neurologin aufgehoben wurde.
Am 10.12 waren die Untersuchungen bei ihr mit Blutuntersuchung und EEG, eine Woche später hat sie mir per Whatsapp geschrieben das alles ok wäre und ich weiter meine Tabletten nehmen soll, das war's.
Ich weiß einfach nicht mehr weiter!
Im Januar soll ich zu kontroll MRT laut OP Bericht, auch da Frage ich mich was ich dafür tun muss, welche Klinik, brauche ich eine Einweisung und und und. All diese Fragen und keiner hat Zeit für mich, hab nicht mal einen neuen Termin bei meiner Neurologin letztes mal bekommen.

Hallo Karamba,

Vielleicht kann ich Dir bei Deinen Fragen etwas helfen.

Zum MRT brauchst Du eine Überweisung und einen Termin. Bei mir war das MRT in einer radiologischen Praxis vor Ort.
Mit diesen Bildern bin ich dann zum Kontrolltermin in die Klinik, in der ich operiert worden war, zur Besprechung. Hier hatte ich einen festen Termin, der mir schon im Operationsbericht mitgeteilt worden war. Auch hier war ein Überweisungsschein notwendig. Ich denke, dass dies alles die Neurologin machen kann. Bei ihr würde ich einen Termin ausmachen, wenn Du den Kontrolltermin hinter Dir hast.
In einigen Fragen kann Dir eventuell auch die Hausärztin weiterhelfen.

LG

Hallo Karamba,
ich hatte vor über 10 Jahren ein Hämangioblastom und später nochmals ein Rezidiv. Bei mir war es so, dass die Kontroll-MRT`s jeweils mit und ohne Kontrastmittel gemacht werden sollten, das bedeutet, dass ein aktueller Kreatininwert vorliegen musste, den ich ein paar Tage vor MRT beim Hausarzt bestimmen ließ und zur Untersuchung mitbrachte.
Die MRT`s ließ ich im heimatnahen Krankenhaus (bzw. einer radiologischen Praxis) erstellen. Mit diesen Bildern stellte ich mich dann in der Op-Klinik zur Besprechung nach Terminvereinbarung vor.
Sinnvoll ist es, zuerst den MRT-Termin zu vereinbaren, da die Wartezeiten oft lang sind.
Die Überweisungsscheine für`s MRT und und zum Besprechungstermin stellte mir mein Hausarzt aus.
Wünsche Dir viel Erfolg bei der Klärung Deiner Fragen.
LG

Hallo Karamba,
Radiologien gibt es in Greifswald, Wolgast und Anklam. Die findest du im Internet. Den Termin/Ort müsstest du eigentlich schon haben, wenn du im Januar ein MRT machen lassen sollst, wegen der Wartezeiten. Im OP-Bericht steht sowas nicht. Jedenfalls nicht in meinem. Vielleicht meinst du den Entlassungsbericht. Dort drin sollte auch das weitere Procedere stehen. Ich vermute, dass die Nachsorge deinem Neurochirurgen obliegt. Bei mir ist das so. Wer hat denn deinen Hausarzt involviert? Dein Hausarzt stellt dir den Überweisungsschein für die Radiologiepraxis aus und stellt den Kreatininwert fest, so wie von 'Geschenk' beschrieben.
Entweder du stellst dich beim NC persönlich, mit der MRT-CD in der Hand, vor oder du sendest dorthin die Unterlagen per Post. In der Klinik wird meines Wissens kein "Nachsorge-MRT" durchgeführt. Auch nicht mit Einweisungsschein. Nach der Expertise des NC einfach einen neuen Termin bei deiner Neurologin telefonisch abmachen.
Rutsch erstmal gut ins neue Jahr - alles andere findet sich noch.
Gruß Mirli

Guten Morgen Mirli,
Heute habe ich einen Termin in Pasewalk für den 26.2. bekommen für ein MRT, dort wurde auch am 10.6. 20 der Tumor per MRT festgestellt.
Ich soll von der Klinik in Neubrandenburg, wo ich operiert wurde, die MRT Bilder die dort vor und nach der OP aufgenommen worden sind mit bringen.
Die muss ich nun dort anfordert, denn ich habe sie nicht bekommen.
Da ich immer noch nicht mobil bin ist Pasewalk mit ca 20 km Entfernung für mich einigermaßen gut zu erreichen.
Nun versuche ich erstmal an die MRT Bilder ran zu kommen.
Per Telefon ist es etwas mühsam da ich schwerhörig bin und dem Gespräch schlecht folgen kann,außerdem sind die betreffenden Stellen schwer zu erreichen wie ich bei der Bemühung einen Termin zu bekommen bemerkt habe.
Danke auch an Elisabetha und Geschenk!
Ich wünsche euch allen hier ein gutes neues Jahr
Liebe Grüße Karamba

@Karamba
bis zum 26.2. ist ja noch etwas Zeit. Du kannst die CD mit den MRT Bildern auch mit einem Brief schriftlich anfordern und legst einen frankierten Rückumschlag (1,55€) dazu. Dann werden dir die CD's mit der Post geschickt.
Das spart dir den Weg dorthin und das mühsame Telefonieren.

Außerdem könnte Dir auch eine Pflegegrad zustehen - vllt nur Pflegegrad 1
aber mit den Leistungen (125€ monatlich) kannst du jemand engagieren, der dich bei solchen "Besorgungen" unterstützt.

Liebe Karamba,
1. Schreib eine E-Mail an die Klinik in Neubrandenburg und fordere die CD mit allen Aufnahmen an. Nenne als Grund, dass sie für die aktuelle MRT in Pasewalk dringend gebraucht werden. Sie wird Dir per Post zugeschickt.
Die E-Mail-Adresse steht auf dem Entlassungsbrief oder suche im Internet.

2. Vereinbare den Termin für die Neurochirurgie in Neubrandenburg per E-Mail für etwa 10 Tage nach dem MRT-Termin. (Es sei denn, die Befunde werden in Pasewalk schneller erstellt.) Die E-Mail-Adresse findest Du auf dem Entlasdungsbrief.

3. Vor dem MRT-Termin brauchst Du von Deiner Hausärztin, die Du sicher am besten erreichen kannst:
- eine Überweisung für die MRT
- eine Überweisung für die Neurochirurgie
- den Kreatininwert, den Du von der Hausärztin zum MRT nach Pasewalk faxen lässt. Die Faxnummer findest Du auf dem ersten MRT-Befund oder Du fragst die Hausärztin.

4. Solltest Du die CD nicht bekommen, dann schreibe nochmal nach Neubrandenburg bzw. bitte Deine Hausärztin, sie anzufordern.

5. Das bedeutet, dass Du noch etwa 2-3 Wochen warten solltest, bis Du zu Deiner Hausärztin gehst/fährst/Dich fahren lässt, denn dann weißt Du, ob die CD angekommen ist. Du kannst den Kreatininwert bis zu drei Monate vor dem MRT bestimmen lassen.


Ich halte es so, dass meine Hausärztin über alles Bescheid weiß, alle Befunde erhält, ich aber auch alle Befunde habe. Sie wird Dich beraten. Dazu muss sie Dich aber besser kennen und von all Deinen Problemen wissen, damit sie Dich durch den "Ärztedschungel" leiten kann. Sag ihr auch, mit welchen Ärzten Du weniger gut klarkommst (Neurologin z.B.), sie kann sich direkt für Dich einsetzen.

Mach Dir alles so einfach und so effektiv wie möglich!

Solltest Du sinnvollerweise einen Pflegegrad beantragen, dann wird jemand vom Medizinischen Dienst der Krankenkasse (MDK) zu Dir kommen. Zeige dann bitte nicht, was Du kannst, sondern wie extrem schwer Dir alles fällt. Am besten ist, dass eine andere Person da ist, die die Tür öffnet und Du bietest auf keinen Fall Kaffee an, sondern liegst auf der Couch ...
Um das einzuleiten, hilft Dir die Hausärztin oder Du schreibst eine E-Mail an Deine Krankenkasse.

Ich habe auf der Internetseite der Klinik NB gelesen, dass man zur prä- und postoperativen neurochirurgischen Sprechstunde einen "Einweisungsschein" und die aktuellen Bilder auf Datenträger mitbringen soll. (https://dbknb.de/nch/sprechstunden)
Es gibt auch eine eMail-Adresse zur Kontaktaufnahme. (https://dbknb.de/nch/kontakte#c52528)
Vermutlich kannst du dort nicht nur einen Termin für die Sprechstunde verabreden sondern auch die noch benötigten MRT-Bilder anfordern.
Das habe ich in einer meiner Kliniken auch so gemacht, da ich für meinen Schwerbehindertenausweis ein Original-Beweisstück benötigte. Ich bekam eine Antwortmail und die gewünschten Dokumente per Post zugesandt.
Gruß Mirli

Liebe Karamba,
zu Deiner Frage der Fahrtüchtigkeit:

Es gilt ein Zeitraum von einem anfallsfreien (!) Jahr seit der Ersteinnahme von Levetiracetam bzw. seit dem ersten Anfall, bis Du wieder am öffentlichen Straßenverkehr teilnehmen darfst.

Solltest Du in diesem Zeitraum ein Anfall gehabt haben, beginnt das Jahr von diesem Zeitpunkt an wieder neu.

Wenn die Dosierung von Levetiracetam verändert wird, gilt ein Fahrverbot für 3 anfallsfreie Monate.

Du brauchst nach diesen Zeiträumen keine ärztliche Genehmigung, um wieder mit dem Auto oder Fahrrad am öffentlichen Straßenverkehr teilnehmen zu dürfen.

Diese Genehmigung würde Dir auch kein Arzt geben, denn er würde sich damit dafür verantwortlich machen, falls Dir ein Unfall geschieht.

Diese Fahrverbote dienen Deinem Schutz und dem derjenigen, die Du womöglich gefährden würdest, wenn Du während des Fahrens durch einen Anfall einen Unfall verursachst.

Solltest Du während dieser Zeiten fahren und einen Unfall verursachen, kann es sein, dass Dein Versicherungsschutz nicht mehr gilt, falls es zu einem Strafverfahren kommt.

Wenn Du wieder fährst, dann beginne vorsichtig.

Hallo Karamba,
vllt findest du auch Hilfe über die Krankenkasse und / oder deinen Hausarzt. Habe gehört, dass es manchmal die Möglichkeit gibt, einen Taxischein vereinzelt zu erhalten, wenn man selbst nicht Auto fahren kann. Ich hatte das Glück (Coronabedingt), dass mich immer jemand zu meinen ganzen Terminen fahren konnte. Ansonsten frag sie auch nach einer Reha oder Psychotherapie, wenn du dir so etwas vorstellen kannst.
LG

Hallo Karamba,
da meist Kontrastmittel beim MRT gegeben wird, wird bei uns zu dem Kreatinin Wert auch der GFR Wert von der Blutuntersuchung benötigt.
Viele Grüße

Guten Morgen alle,
Vielen Dank für eure Tips, arbeite sie gerade durch.
Einen Termin für ein MRT habe ich nun am 26.2.
Die Klinik wo die OP war hat mir die Berichte und die CDs zugeschickt, sehr schnell sogar. Sie meinten auch das die Kontrolluntersuchung in der näheren Klinik gemacht werden kann und ich nicht so weit zur OP Klinik fahren muss.
Nun versuche ich Termin beim Hausarzt zu bekommen, bisher nur Anrufbeantworter.
KaSy
Bin vom Krankenhaus aus bis zur Freigabe der Neurologin fahruntüchtig entlassen worden. Die Neurologin sprach von 6 Monaten und hat im Dezember alle Werte , Blut und EEG, untersucht und geschrieben das alles gut ist und das ich weiter meine Tabletten nehmen soll.
3 km zum einkaufen bin ich gefahren, möchte aber nicht weitere Strecken fahren.
Liebe Grüße

Liebe Karamba,

hast dich rar gemacht und uns noch gar nicht erzählt, was die letzte MRT-Untersuchung in Pasewalk ergeben hat ;-) Melde dich doch mal, und berichte, wenn dir danach zumute ist. Wir sind hier immer neugierig ;-)

Gruß nach Meck-Pomm Mirli

Liebe Mirli
Entschuldigt bitte das ich mich so selten melde!
Das MRT ist laut meiner Neurologin ok, die Röngenaufnahme von der Rückenmitte, wo ich neuerdings starke Schmerzen hatte, zeigen "nur" eine starke Abnutzung der Wirbelsäule aber kein Meningeom wie ich befürchtet hatte. Also eigentlich alles ok.
Geblieben sind meine Schmerzen, Antriebslosigkeit, wacklige Beine und depressive Phasen.
Der Antrag auf Pflegestufe würde abgelehnt, habe Widerspruch eingelegt und den VDK eingeschaltet.
Die Krankenkasse hatte mir Rollator, Badewannenlift und Einlagen bewilligt, den Rollator und die Einlagen habe ich bekommen, nur den Kostenvoranschlag vom Badewannenlift haben Sie wieder abgelehnt. Wie ich mich ordentlich waschen soll ist ihnen wohl egal. Die Kraft zu kämpfen fehlt mir.
Seit 1 Woche hab ich nun eine sehr liebe, ruhige aber noch sehr ängstliche Hündin aus Rumänien bei mir die meine Tochter mir gebracht hat. So muss ich nun täglich draußen meine Spaziergänge machen, das tut dem Hund und auch mir gut.
Der Kampf gegen die Gewichtszunahme hat sich auch zu meinen Gunsten erwiesen, seit 1 Monat bin ich stabil, hoffe das es in der Sommerzeit mal runter geht.
Am 31.3 habe ich einen Termin bei einer Psychotherapeutin, sie kann zwar keine neuen Patienten aufnehmen, aber sie versucht mir trotzdem weiter zu helfen.
Liebe Grüße Karamba

Liebe Karamba,
schön, dass du dich wieder gemeldet hast. Wieso begutachtet deine Neurologin die MRT-Bilder und nicht der Neurochirurg? Eine Neurologin hat, mit Verlaub, sicher keine Hirntumor-Fachkompetenz.

Meinst du, du brauchst wirklich einen Badewannenlift? Ich habe auch ähnliche Probleme, da sich in meiner Mietwohnung leider, leider keine Dusche, sondern eine blöde Badewanne befindet. Eine Nachbarin hatte einen Umbau mit Selbstbeteiligung beim Vermieter durchgedrückt (ihre Söhne), weil ihr Mann unter den schlimmen Schäden eines Schlaganfalls dauerhaft litt. Ich habe eine einfache Lösung für mich gefunden. Ein Badewannenbrett (bis 130kg). Nicht so ein durchhängender Sitz, sondern eine gerades verstellbares Kunststoffbrett mit Haltegriff. Bei amaz.. unter dem Suchbegriff: "B07JG6QKRY". Sowas reicht mir. Da setze ich mich einfach von außen drauf und dreh mich mit Festhalten am Badewannenrand zur Wanne rein. Es gibt auch noch die aufsteckbaren Haltegriffe bei Bedarf, unter "B07CTKTPQ1" zu sehen, was ich meine. Oder du lässt dir einen großen Griff an die Wand schrauben. Das bezahlen sie dir vermutlich eher, als einen Badewannenlift.

Um den Hund beneide ich dich sehr, hätte auch so gerne wieder ein kleines Seelchen, in diesen traurigen Zeiten. Meine Hündin stammte von Gran Canaria, dort werden Tausende im Jahr getötet. Man ist so ohnmächtig.

Mit Gewichtszunahme hatte ich bisher kein Problem, eher umgekehrt.
Aber jetzt werde ich immer fetter ;-) Und Ostern steht vor der Tür :(
Leide durch meine starke Chemo, die mir die Schleimhäute ruiniert hat, unter Reflux. Auch nichts Schönes.

Bist du denn mit deiner Hausrenovierung ein Stückchen vorangekommen, hattest doch von einer Dusche statt Badewanne "geträumt"? Ich frage deswegen, weil sich der Badewannenlift damit erledigt hätte.
Ich wünsche dir alles Gute, bleib psychisch stabil. Alles andere ergibt sich.
Gruß Mirli