Thema: Wo sind die besten Neuro-Chirurgen?

Eine 2. Kontroll-MRT bestätigt bei mir einen langsam wachsenden Hirntumor ( V.a. Astrozytom 2 ).
Ich wohne in Wuppertal und suche nun eine Klinik, in der ich mich operieren lassen
kann.
Wer kann mir aus seiner Erfahrung weiterhelfen?
Wie andere, die in der gleichen Situation sind oder waren, möchte ich natürlich die besten Chirurgen mit der modernsten Ausrüstung finden.

Es gibt keinen besten Neurochirurgen! Nach welchen Kriterien willst Du den besten Neurochirurgen beurteilen?

Ist Dein Tumor operabel? Welche Erfahrungen meinst Du? Wie alt bist Du? Wo ist der Tumor lokalisiert? Ausfallerscheinungen? Ist eine Operation überhaupt nötig?

Danke für die Antwort.
Ich bin 42 Jahre alt. Der Tumor ist entdeckt worden, da ich nicht mehr sprechen konnte
und einen epileptischen Anfall bekam. Nach Meinung der Ärzte ist er operabel. Ich soll
mich in den nächsten 2 Wochen zur Operation entscheiden. Es ist mir das nächstgelegene Krankenhaus mit einer Neurochirurgie genannt worden.

Hallo Peter,ich bin 32 Jahre alt und mein Gehirntumor, drückte rechtsseitig aufs Stammirn, wurde 1992 in der Paraclsusklinik in Osnabrück von Prof.Dr. Rama teiloperiert. Die OP war nötig, da ich linksseitig Ausfälle hatte, die Gabel plötzlich aus der Hand fiel oder mein linker Schlappen plötzlich weg war, ich ziemliche Kopfschmerzen hatte und da waren noch die 34 Krampfanfälle.Er konnte nicht ganz entfernt werden, da ich sonst linksseitig gelähmt wäre. So habe ich "nur" linksseitig nicht mehr so das Gefühl im Körper. Ist ein leicht kribbelndes Gefühl wie eingeschlafen.Dadurch habe ich links nur grobmotorisch Einfluß auf meine Muskulatur.Die Feinmotorik klappt nicht mehr so. Die linksseitigen Muskeln sind meistens sehr verspannt, hart und schmerzt ganz schön. Ich bekomme dagegen von meinem Neurologen Krankengymnastik aufgeschrieben.Leider hatte ich im Juli wieder einen Krampfanfall. Die habe ich seit 1986 schon. Ich hoffte nach der OP keine mehr zu bekommen. Ich nehme Tegretal retard 200 in 600mg ein damit ich keine Anfälle mehr bekomme. Beim letzten Anfall wurde das nicht aufgenommen, da ich Durchfall hatte. Jedes Jahr muß ich zu Dr.Rama zur Besprechung der MRT Bilder.Die OP hat der Doktor gut gemacht, aber anfangs kam ich mit ihm nicht gut klar, da er wenig auf meine Fragen einging und sich scheinbar nicht vorbereitet hatte. Einmal brachte er den Klops zu behaupten, daß der Tumor gewachsen wäre, obwohl er keine Vergleichsbilder da hatte. Unglaublich. Er gab mir nur den Spruch: "Machen sie sich keinen Kopf" mit auf den Heimweg! Toll was?! Ich meine ein Arzt muß einem schon noch die Hoffnung auf Besserung lassen und die ließ mir meiner von vornherein nicht. Ein guter Arzt läßt seinem Patienten Zeit um Fragen zu stellen und nimmt ihn auch ernst. Hast du auch einen Gehirntumor? Wie alt bist du?Wurde er auch operiert?Hast du Ausfälle?Würde mich über Antwort freuen!Viele Grüße Anne

Lieber Hans,

die Uniklinik Köln hat vor 4 Wochen neue OP-Räume mit total neuer OP-Technik in Betrieb genommen. Prof. Sturm (Abteilung Stereotaxie) wäre für Dich wahrscheinlich eine sehr gute Anlaufstelle für eine Zweitmeinung. Vielleicht rufst Du ihn mal an und schickst ihm Kopien Deiner MRT Bilder. Er hat auf dem Hirntumortag in Köln gesprochen und einen tollen Eindruck hinterlassen. Mach Dich schlau bevor Du dich einfach irgendwo operieren läßt. Die Hirntumormailingliste kann ich auch Dir empfehlen.
Grüße Andrea

Ich würde auf keinen Fall ins nächstbeste Krankenhaus gehen.

Ich bin vor einigen Wochen operiert worden, und ich habe mit mehreren Spezialisten gesprochen.

Ich bin schliesslich nach Bremen in das ZKH gegangen:
http://www.zkh.de/neuro_07_00.html

Der Ruf von Chefarzt Dr. Neubauer war sehr gut, und man kann mit ihm ein ganz normales konstruktives Gespräch führen. Ich denke, er wird Ihnen auf alle Fragen eine ehrliche Antwort geben, einschliesslich der Frage, wo er mit hingehen würde.
Die fachliche Seite allein reicht nicht, Sie müssen sich ggf. auch darauf verlassen können, dass der Arzt eine prinzipielle maximale Sorgfalt für jeden Fall hat. Wenn Sie glauben, das ist selbstverständlich, dann haben Sie noch keine lange medizinische Historie. Meines Erachtens sind sowohl fachlich als auch persönlich die Unterschiede riesig.

Also mein Mann wurde in der Uni Bonn operiert.
Aber ist es überhaupt notwendig einen Astro II zu operieren, ich würde mich auch nach anderen möglichkeiten umsehen.
Auf keinen Fall etwas überstürzen!!!

Viel Glück
Tanja

Hallöchen!

Auch ich schließe mich der Meinung unseres Gastes an.

Lieben Gruß
Angel

Hallo Anne,

hatte dir eben schon geantwortet, bzgl. der Selbsthilfegruppe. Jetzt lese ich gerade deine Erfahrungen mit Prof. Rama. Mein Mann und ich haben sehr ähnliche Erfahrungen gemacht. Bei Martin (31) wurde Ende Juni 01 ein Hirntumor festgestellt, nachdem er über längere Zeit über enormen Schwindel und KOpfschmerzen geklagt hatte. Mit den MRT-Aufnahmen von Drewes & Partner aus Osnabrück sind wir dann sofort zu Prof. Rama, angeblich eine Korphäe auf dem Gebiet der Neurochirurgie. Der guckte sich völlig gelangweilt die Bilder an und meinte, dass Martin sich ja wohl nichts Tolles ausgesucht hat. Ich fragte dann, was gemacht werden könne und ob und wann er operieren wolle. Er fragte nur: "Ja, wollen wir es machen?" Ich war völlig perplex! Nach und nach haben wir dann aber gesehen, dass es einfach seine Art ist. Auch wenn das eine denkbar schlechte Art ist, Patienten mit Hirntumoren gegenüber zu treten. Martin ist schließlich am 05.07.01 von Dr. Janka, dem Oberarzt von Rama operiert worden. Die OP ist sehr gut verlaufen. Der Tumor konnte mikroskopisch vollständig entfernt werden. Dr. Janka und später auch Prof. Rama haben uns ausführlich über den Tumor und das weitere Vorgehen informiert. Ich habe sie aber auch mehr oder minder gezwungen, habe sie förmlich festgebunden, bis ich genug Infos hatte.
Seit der OP ist Martin in der Behandlung bei den STrahlentherapeuten der Paracelsus-Strahlenklinik in Osanbrück und bei den Onkologen der Paracelsus-Klinik. Alle 3 Monate muss er in die Strahlenklinik zum Kontroll-MRT. Leider schaut sich ein Prof. Rama diese Bilder nicht an. Hast du dich selbst darum gekümmert? Ich habe manchmal Angst, dass die Strahlen-Ärzte die Bilder nicht genau deuten können. Vielleicht sollten wir das nächste Mal einfach mal mit den Bildern bei Prof. Rama auftauchen. Ich würde schon gerne mal sein geschultes Auge drauf blicken lassen.
Martin ist momentan mitten im Chemo-Block (8 Zyklen à 6 Wochen mit Cisplatin und CCNU, Vincristin kann er nicht bekommen, wegen einer Neuropathie). Die ersten 2 Zyklen hat er für dieses Jahr geschafft. Der dritte Zyklus startet im Januar 02, wenn die Blutwerte nicht wieder verrückt spielen.

Wie geht es dir heute? Welchen Tumor hattest du? Hast du Lust auf einen Erfahrungsaustausch?

Würd mich über eine Antwort sehr freuen. Bis bald und ganz ganz liebe Grüße sendet Babsi

P.S. Kommst du auch aus Osnabrück? Oder aus dem Landkreis?