Wo soll ich anfangen?

Hallo ihr Lieben,

ich weiß nicht wo ich anfangen soll. Ich bin total verzweifelt. Ich versuche es jetzt einfach einmal.

Meine Mutter erkrankte Januar 2009 das erste Mal an einem Nasopharynx-Ca. li ; Es folgten mehrere Bestrahlungen auf Höchstdosis und toxisches Chemos. Dieser Tumor war damals sehr groß. Nach der Bestrahlung hatte sie zwar Mundtrockenheit und Geschmacksverlust, jedoch im Vergleich zu jetzt, war das harmlos.

Bevor meine Mutter 2009 erkrankte, hatte Sie dauernd Schmerzen und eine angebliche Nasennebenhölenentzündung. Sie bekam fast 1/4 Jahr nur Antibiotikas. Bis sie jetzt eine Antibiotikaunverträglichkeit bekommen hat. Im Augenblick verträgt sie nur das Doxycyclin 100 von 1 A Pharma.
Ich arbeitete 2008 in der Schweiz und meine Eltern kamen mich besuchen. Dann auf einmal wurde meiner Mutter schwindelig und bekam Panikgefühle. Sie wurde in Salem ins Krankenhaus gebracht. Am nächsten Tag fuhren meine Eltern wieder heim, ab da nahm alles seinen Lauf. Ihr ging es immer schlechter. Dann durch ein Zufall kamen wir an eine HNO Ärztin (durch einen Apotheker), sie veranlasste sofort ein CT, welche dann die Diagnose des Nasopharynx-Ca. li stellte.
Zwei Monate später erfolgte dann die Bestrahlungen und die Chemos. Danach ging es ihr soweit ganz ok. Sie hatte eine Magensonde, was es damals schwer machte, wieder auf normale Nahrung umzusteigen.
Ein kleiner Rest des Tumors blieb, jedoch war er vertrocknet. Diagnose war gesund.

Dann im Mai 2012 fing es wieder an. Meine Mutter hatte seit 2009 den Ärzten immer wieder gesagt, dass sie so einen starken Druck im Ohr hat und Kieferprobleme. Im Mai 2012 kam dann die Augenschiefstellung dazu. Immer wenn sie Cortison bekam, wurde es wieder besser. Doch dann häuften sich noch mehr Probleme. Sie bekam Schwindel, Kribbeln im Gesicht, Zunge ist linksseitig Gelähmt und zog sich auch nach links; Dann einen wahnsinnigen Druck im Ohr (bis Schmerz), Linke Gesichtshälfte schwoll sehr stark an, Nadelstiche auch in Stirn. Rachen links auch gelähmt (Schluckbeschwerden und Geschmack ist auch weg).
Am 6. Dezember 2012 wieder Diagnose Rezidiv Nasopharynx-Ca. li Richtung Schädelbasis. Tumor ganz klein. Da meine Mutter keine übliche Bestrahlung mehr haben kann (da sie erst nach 13 Jahren abgebaut wäre) folgte eine Studie in der Uni-Klinik Heidelberg. Sie bekam 18 Bestrahlungen (Schwerionenbestrahlungen im HIT). Von 6. Dezember bis es endlich los ging, vergingen 3 Monate. Eine Unverschämtheit. Ihr Gesundheitszustand spitze sich immer mehr zu. Dann endlich ging es los. Da sie einen AV Block 3. Grades hat (Schrittmacherpatientin mit geringem Eigenschlag) folgte nach jeder Bestrahlung eine Schrittmacheruntersuchung. Für jedes offenes MRT müssen wir nach München, dort werden MRT´s an Schrittmacherpatienten gemacht. Dann 8 Wochen später hatte sie das Endgespräch mit den Heidelberger Ärztin. Diagnose: Gesund. Tumor erfolgreich behandelt. Ziel war es den Tumor kaputt zu machen und auch das Gebiet drum herum. Sie da wo der Tumor war, kaputtes Gewebe und Wasseransammlung (das angeblich wieder weg geht). Zustand meiner Mutter jetzt: BESCHISSEN. Es wird von Tag zu Tag schlechter. Druck in Stirn (Kribbeln) auch im Gesicht und vor allem im Ohr werden täglich Schlimmer. Dazu kommen Nackenschmerzen. Schlucken fällt ihr schwer. Essen und Trinken läuft raus.Ich rief in der Uniklinik an, die Ärzte geben Entwarnung. Es kommt definitiv nicht von der Tumorerkrankung. Das können sie Ausschließen. Sie meinten es liege am Ohr, auch die Lähmungserscheinungen. Wir sollen einen Neurologen und einen HNO Arzt aufsuchen. Tja, prima. Man wird auf sich alleine gestellt. Gestern hatte meine Mutter zum 1. Mal Gedächtnislücken. Sie hat bei manchen Wörtern Probleme. Sie weiß sie kennt sie, aber ihr fehlt die Bedeutung. Ich natürlich mit einem Neurologen kontakt aufgenommen. Beim ersten wurde ich beleidigt. Ich legte auf. Dann beim nächsten....der sagte, dass käme vom Krebs. Ich kann es nicht mehr hören. Wo gibt es überhaupt noch fähige Ärzte. Muss man sich selbst um die Gesundheit kümmern? Jeder der Krebs hat ist doch genug gestraft. Vor allem mit den Kopftumoren. Die Ärzte würden anderst reagieren und Himmel und Hölle in Bewegung setzen, wenn von ihnen ein Angehöriger erkrankt wäre.

Tja und jetzt suche ich verzweifelt nach Ärzten die ihr helfen. Ich habe selbst schon aus Verzweiflung gegoogelt und den Bericht über Bell-Lähmung gelesen. Diese Sympthome treffen auf meine Mama zu........ Ich bin schon so verzweifelt, dass ich über Facebook suchen möchte. Doch erstmal suche ich hier..................Ist hier irgendjemand, der HELFEN kann. Wenn nicht bald jemand hilft die Ursache zu finden und ihr hilft, wird meine Mutter aufgeben.

Vielleicht liegt es wirklich an den Gesichtsnerven / Synapsen. Doch da muss es doch jemand geben der Linderung schafft.

BITTE BITTE BITTE BITTE BITTE BITTE

Liebe Grüße

Bella

Hallo Bella34,

nicht als medizinische Expertin, sondern als Patientin mit einer peripheren Gesichtsnervenlähmung (Fazialisparese) infolge der Hirntumor-OP möchte ich mich bei Dir melden.

Das Kribbeln, die reißenden Schmerzen im Gesicht (Stirn, Ohr, Hals, Zunge), dies hört sich für mich sehr nach neuropathischen Schmerzen an.
Diese entstehen, wenn Nerven verletzt werden.

Der Gesichtsnerv (Fazialis), der Trigeminusnerv, der Kaunerv (nervus masticatorius) ..
"Nerven sind wie Diven" - dieser Satz der Neurochirurgen stimmt.

In der Regel untersucht ein Neurologe mit verschiedenen Tests die Symptome und verschreibt dann spezielle Schmerzmittel (z.B. Lyrica, Carbamazepin, Gabapentin). Ein Neurologe mit dem Zusatz Schmerztherapie oder ein Facharzt für Schmerztherapie wären Ansprechpersonen.

Eine andere Möglichkeit - Fazialisparesen werden i.d.R. immer im Krankenhaus behandelt - in der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie der Uni-Kliniken. Dort gibt es spezielle Facialis-Sprechstunden.
Vielleicht gibt es eine entsprechende Uni-Klinik in Eurer Nähe und eine Möglichkeit, Deine Mutter als Notfallpatientin zu behandeln.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft und hoffe, dass bald eine entsprechende Behandlung für sie gefunden wird.

Beste Grüße
Pomperipossa

Hallo Bella,
wäre es nicht sinnvoll schnellstmöglich beim Hausarzt vorstellig zu werden ? Selbst wenn er/sie nicht mit spezieller Schmerztherapie bewandert sein sollte , sind Hausärzte in der Regel in der Lage über ein gutes Netzwerk Patienten wie Deine Mutter zügig beim Neurologen/Schmerztherapeuten/ HNO oder in einer entsprechenden Ambulanz vorzustellen und die Untersuchungsergebnisse zu koordinieren.
Du musst nicht alles selbst regeln!
Viele Grüße von einer palliativ tätigen Hausärztin mit Hirntumor,

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten und ich hoffe es kommen noch mehr. Mama ist heute sehr traurig und sie weint oft. Sie hat Angst, dass die Lähmungen, die Enzündungen in Ohr und Kopf nicht mehr weggehen. Es macht mich seelisch fertig, sie so zu sehen. Ich wünschte ich könnte zaubern.

Oh doch, leider sind wir auf uns alleine gestellt.Die Onkologie sagt sie solle sich einen Termin beim Neurologen ausmachen. Wenn ich frage welchen, dann sagen Sie "egal". Na super. Dann habe ich gesagt, ihr Beschwerden werden schlimmer. Der Arzt meinte nur: "Na dann soll sie ins Krankenhaus". Welch tolle Hilfe. Ich habe jetzt zwar einen Neurologentermin, jedoch glaube ich, dass er wie die anderen urteilen wird. Es ist leichter, alles auf den Krebs zu schieben.

Am Montag rufe ich in der Uniklinik Heidelberg an, wo meine Mam die Schwerionenbestrahlung bekommen hat. Ansonsten, habe ich schon Kontakt zur Neurologischen Klinik in Berlin aufgenommen. Es ist zwar sehr weit weg, doch ich hoffe die werden helfen.

Der Hausarzt??? Ehrlich? Der war unmöglich. Er meinte nur: "Ja nicht ins Krankenhaus, dass würde ihr im jetzigen Zustand nicht gut tun". Sie mag nicht stadionär, dass weiß ich. Darum schaue ich ob es Ambulant geht und wenn ich mir mit meiner Mutter ein Zimmer nehmen muss.

Ich geb meine Mama nicht auf und ich weiß ....., nein, ich bin mir SICHER, die Lähmung und all das hat bestimmt mit einer Nervenentzündung zu tun. Ein Arzt meiner Cousine, geht auch zu 100% davon aus. Darum suche ich schnelle Hilfe. Es darf sich nicht wieder rauszögern. Letztes Jahr war sie wegen dem Jahr auch im Krankenhaus und da würde mehrere Tage nichts gemacht. Bis es mir gereicht hat und ich mit den Ärzten gemeckert habe.

Mir fehlt Kraft und ich wünschte ich hätte sie.

Liebe Pomperipossa, auch Dir DANKE und alles Glück der Welt. Vor allem wünsche ich Dir Gesundheit. Fühl Dich herzlich umarmt.

Liebe Dr. Orchidee, DANKE auch Dir

Liebe Bella,

hab mir Deine Beiträge grad nochmal durchgelesen.
Was Du da grad für Deine Mutter machst und durch machst ist bewundernswert. Du versuchst all das zu versuchen für Deine Mutter zu versuchen, was sie selbst nicht schafft. Du bist sehr tapfer und engagiert.

Aber Du kannst Deiner Mutter den Tumor auch nicht abnehmen.
Ich merke an Deiner Ohnmacht und Verzweiflung auch eine Art Verbitterung.
Versuche Dir vorzusagen "niemand ist schuld!" Mache nicht der Schulmedizin den Vorwurf deiner Mutter nicht zu helfen, sie tun schon was sie machen können, aber sie können keine Wunder vollbringen.
Deine Mutter hat auch keine Schuld, es hat sie ganz einfach das Schicksal getroffen, ganz ohne Begründung.
Es gibt kein Wundermittel nur für Eingeweihte, auch Ärzte sterben früher oder später daran.
Man kann nur eins machen, nicht aufgeben, alles versuchen, alles fordern und die gewonnene Zeit durch komplementäre Mittel zu erhöhen, ansonsten Dankbar sein und jeden Tag genießen und würdigen!
Wenn man das schafft, ist jeder Tag für sich schön und wichtig, und die bloße Anzahl der Tage spielt eine Nebenrolle.

Also kämpfen, machen und tun, aber gleichzeitig freuen und genießen, nicht verbittert oder böse sein. Den wirklichen Sinn hinter allem werden wir später erfahren, die einen früher, die anderen später.

Gruß Harry

Hallo ihr Lieben,

ich weiß grad nicht wo ich anfangen soll. Ich hatte Mama einen Brei gemacht aus Kartoffeln und Karotten. Da ihre linke Gesichtshälfte gelähmt ist (durch Fazialis und Schluckstörungen hat), bleibt öfters an der linken Rachenseite etwas hängen und reizt sie zum starken Husten. Sie fing an zu weinen und ich wollte sie trösten, doch sie zog ihre Hand weg und sagte, lass mich in Ruhe"Ich pack das schon irgendwie". Es bringt mich zur Verzweiflung. Es schmerzt mir so unenedlich, dass sie solche Probleme hat. Einen Psychologen lehnt sie ab, die bringen nichts.

Darf ich Euch fragen, wie Ihr aus einem Tief rauskommt? Was macht Ihr? Wie bekommt Ihr wieder aus einem Tief herraus?

Wisst Ihr, meine Mutter ist sehr eingeschränkt. Durch den Schwindel. Sie darf nicht in die Sonne und sitzt eigentlich den ganzen Tag in der Wohnung, da sie keine Wärme bekommen soll (nach der Schwerionenbestrahlung). Ich überlege schon die ganze Zeit, wie ich ihr wieder ein bißchen mehr Lebensmut/Freude in ihr Leben zaubern kann. ....aber mir fällt nichts ein. Raus kann sie nicht, Essen/Trinken (Schlucken) funktioniert auch nicht. Schwindel, Druck und Stiche in Ohr und Auge. Ein Vater der dauernd meckert uvm.

Ihr lieben...............es tut mir leid, nur ich glaube heute ist nicht mein Tag. Ich könnte nur noch weinen.

Ich möchte mich nochmals für Eure immer hilfreichen Antworten bedanken. Ohne das Forum hätte ich niemanden. Danke an Euch.

Wünsche Euch einen schönen Abend.

Ganz herzliche Grüße

Bella

Liebe Bella,

ich möchte dir so gerne aus deiner Verzweiflung heraushelfen, aber letztendlich kannst du dass nur alleine. Ich finde es wirklich, wie auch schon Harry Bo geschrieben hat, bewunderswert, wie du versuchst die
Situation deiner Mutter zu verbessern.

Meine Befürchtung ist leider, dass du so ausgebrannt bist, durch die ja schon sehr lange, schwierige und immens anstrengede Erkrankung deiner Mutter, dass du jetzt dringend eine Ruhepause benötigst.

Bitte, sage jetzt nicht, dass das nicht geht. Wenn du jetzt einen Erholungsurlaub nur für DICH machst, mit vielleicht auch Kuranwendungen, die deinen Körper und auch deine Seele stärken, kannst du in 3-4 Wochen deiner Mutter wieder mit neuer Kraft helfen.

Du gibst dann auch deinem Vater durchaus die Chance, sich um seine Frau zu kümmern. Sie sind ein Ehepaar und haben sich einmal gesagt und das Versprechen gegeben,"in guten , wie in schlechten Zeiten".

Zumindest solltet ihr einen Pflegedienst zu eurer Erleichterung holen. Es ist ungemein entlastend , wenn man sich nicht um alles kümmern muss. Hat deine Mutter schon eine Pflegestufe? Meiner Meinung nach , durch deine Berichte, würde sie sogar Pflegestufe 2 bekommen. Aber ich bin nicht der Medizinische Gutachter.

Wenn du dir absolut nicht vorstellen kannst dir einen Erholungsurlaub zu gönnen, dann suche dir wenigstens einen Psychoonkologen, der dir ein bisschen Stabilität gibt. Mache auch etwas in der Woche , was dir FREUDE und SPASS bringt.

Natürlich kannst du auch hier wirklich IMMER schreiben und wir werden dir so weit wie möglich helfen. Aber eine kleine Auszeit wäre nach meiner Meinung für dich jetzt sehr angebracht,

DU HAST ES DIR WIRKLICH VERDIENT !!

Du brauchst keine Schuldgefühle zu haben, wenn du einfach mal nur an dich denkst. Du liebst ja trotzdem deine Mutter. Aber jeder ist auch eine völlig eigenständige Person , die ihr EIGENES Leben hat.

Ich finde die Äusserung deiner Mutter , trotz weinen, eigentlich sehr positiv, wenn sie sagt: " ich pack das schon irgendwie". Wenn man bedenkt , was sie schon alles geschafft hat in ihrem Leben zu bewältigen, ist sie trotz ihrer körperlichen Schwäche und Einschränkungen für mich eine starke Frau.
Sie wird genauso ihren Weg finden, wie du deinen Weg finden wirst.

Nicht , dass du meinst, ich wollte dich kritisieren. Das liegt mir völlig fern. Im Gegenteil ich möchte dir sagen, dass du eine sehr liebevolle Frau bist, die aber leider sich selber vergisst.

Fühle dich von uns beiden wirklich mit ganz viel Ruhe , nur für dich und Energie beschenkt , auf dass du wieder zu Kräften kommst

Gramyo und ihr Mann , der auf der Seelenebene immer mit ihr verbunden ist

liebe Bella,tapfere Tochter,so aufopfernd,
ja ,die Aussage : lass mich ,ich pack das schon alleine,,,,das hat meine Frau sich und muss sie sich bis heute anhören.
Wenn ich denke ,ich habe kaum noch Kraft ,das blöde Grukenglas auf zu bekommen ,dann soll sie bloß nicht kommen und es für mich machen wollen.
Wir haben darüber schön gestritten,ich sage zu ihr wenn es wirklich nicht geht ,dann musst du es tun ,aber solange ich es schaffe,schaffe ich es.
Kennst du den Satz:

Gott gibt uns die Nüsse
aber er knackt sie nicht für uns

die Schale müssen wir selber aufbrechen.das ist das Leben
dass deine Mutter weint finde ich gut ,Tränen lösen den inneren Konflikt,sie weiß genau ,was ihr so schwer fällt und es ist auch Scham mit im Spiel, sie ist schließlich deine Mutter und will nicht plötzlich das Kind sein.
Welche Rolle spielt dein Vater,ihr Ehemann ,was macht er, aus der Starre des Entsetzens muss er ja irgendwann raus ,so viel hat die Ehe schon ausgehalten,
Ehen werden im HImmel geschlossen
aber auf Erden gelebt

Kannst du weinen, wie schaltest du ab, lässt du mal locker, ?
Ein Sonnenbad darf es schon sein ,du bist nicht krank ,ein Eis oder etwas Leckeres solltest du dir gönnen, sie ist krank das ist ihr Schicksal
sie lebt damit,und wie stark sie trotz allem ist.
Ich schließe mich den so lieben Kommentaren an, schau nach Hilfe es gibt psycho onkoligische Beratung für Angehörige...wenn Mama nicht will so kannst du es für dich nutzen...
Wenn du dich ein bisschen erholt hast ,bringe ihr ein Eis mit ,dass geht immer,und ein Platz im Schatten ist für Mama nicht verkehrt der Körper braucht Licht, denn Lichtarmut macht traurig, es steckt sehr viel Erfahung in meinen Sätzen,
man spielt maulwurf ,aber da kommt man raus.
Liebe Bella,
dir Mut ,dich nicht zu vergessen ,auf dich zu achten ,dich zu stärken
essen? trinken? schlafen?du ,ja du
herzlich Tausendfüßler

Hallo Bella,
das ist schon schwer, was Du schreibst und es freut mich, wenn Du Dich durch das Forum etwas gestützt fühlst (auch wenn das "nur" virtuell ist).

Freude für deine Mutter ... gemeinsame schöne Erinnerungen geben Freude, --Fotoalbum mit Urlaubserinnerungen, in die man eintauchen kann? Ein besonderes Hobby, das auch noch in stark eingeschränktem Zustand Ablenkung gibt?

Und für Dich... Tausendfüssler hat es schon geschrieben, ..Du brauchst für deine schwere Aufgabe auch Unterstützung und Lebensfreude. Gibt es eine Gruppe "pflegende Angehörige" bei Euch? oder ein Palliativnetzwerk das auch für die Angehörigen da ist? Manchmal hilft es schon, wenn man erfährt nicht allein zu sein mit seinem Schicksal.

Alles Gute Dir und Deiner Mutter! Orchidee

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für Eure ausführlichen Antworten. Danke.

Ich habe eine Frage....habt Ihr auch Probleme mit den Nebenwirkungen der Bestrahlungen? Hat jemand von Euch vielleicht auch Schwerionenbestrahlungen im HIT bekommen? Schwitzt Ihr an Hals/Nacken und Haaransatz vermehrt und was macht ihr um die Schleimhäute zu beruhigen und oder Euch zu kühlen? Schließlich werden doch durch das vermehrte Schwitzen durch die Bestrahlung die Entzündungen doch sträker oder?.

Ganz liebe Grüße

Bella