orco5000

Hallo, habe seit einer OP am Kleinhirn mit Resektion eines rosettenbildenden Tumors des 4. Ventrikels mit Erschöpfung zu tun.
Befinde mich nach langer Krankheitsphase in einer Umschulung.
Seit der OP, wenn ich müde werde und mich hinlege, und seien es nur ein paar Minuten, komme ich danach gar nicht mehr aus dem Quark. Morgens ebenso. Eigentlich bin ich immer platt. Darauf setzten sich dann andere Symptome, psychischer Art. Wobei bis heute keiner weiß, ob nicht die Psyche selber diese Symptome macht. Jedenfalls fühle ich mich einfach nur krank.
Nächte sind nicht erholsam, und zwei mal aufwachen ist Standard. Jede Nacht.
Irgendwelche Erfahrungen? Bleibt das für immer so?

Gruß
Thomas

asteri1

Hallo Thomas,

mir geht es ganz ähnlich. Meine Operation ist nun einige Jahre her und noch immer leide ich unter Müdigket. Einen Arbeitstag überstehe ich, aber zu hause geht dann kaum noch etwas. Durch Therapien habe ich aber wenigstens gelernt, wieder Freude an Freizeitaktivitäten zu haben und die Zeiten, in denen es mir gut geht, genießen zu können.

LG asteri

orco5000

Hallo asteri, welcher Bereich wurde bei Dir operiert?

Wie ist es mit dem Nachtschlaf?
Bringt ausruhen etwas bei Dir?

asteri1

Mein primärer Tumor befand sich vorwiegend im linken Kleinhirnbrückenwinkel. Zudem litt ich unter einem Hydrocephalus.

Nächtliche Durchschlafprobleme habe ich nicht, ich kann eigentlich immer schlafen.

Wenn ich erschöpft bin, brauche ich sehr lange um mich davon zu erholen, manchmal 2 bis 3 Tage. Dann liege ich mit offenen oder geschlossenen Augen auf dem Bett und mache gar nichts.

Ich benötige grundsätzlich einen Tag in der Woche zur Erholung. Dann komme ich einigermaßen durch die Woche.

orco5000

Das hört sich an, als wüsstest du wirklich gut wie du damit umzugehen hast.

Ich mache eigentlich immer weiter und versuche die erschöpfung zu bekämpfen. Ich akzeptiere sie nicht. Liege gerad im Bett rum (Urlaub) und mache mich total verrückt.
Ein Kumpel sagt ich bin niemandem etwas schuldig und soll doch einfach gehen lassen. Ich dagegen denke ich muss funktionieren und was dagegen unternehmen. Führt zu ständigem Sorgen Grübel und googlen.

Damit habe ich zwei Probleme. Die Erschöpfung, und den Kampf dagegen. Kennst Du so was? Irgendwelche Tipps für mich?
Fühle mich eigentlich ständig verkatert und krank.

alma

Hallo Orco,

was du schilderst, klingt sehr nach Fatigue.
Ständige Erschöpfung, Krankheitsgefühl, Schlaf nicht erholsam, Ausruhen nicht erholsam, nur langsame Erholung nach Überanstrengung, Stimmungslage niedergedrückt.
Es hängt mit der Lage des Tumors nicht zusammen. Man weiß nicht, warum es auftritt. Verschiedene Theorien: Viruserkrankung, Stoffe, die der Tumor aussendet, psychische Genese.
Such dir einen Spezialisten. Die Deutsche Krebsgesellschaft ist, jedenfalls hier in Schleswig-Holstein an dem Thema dran. Vielleicht hat man da eine Adresse für dich.
Es gibt Verhaltensempfehlungen: Tagebuch führen, um die Kräfte besser einteilen zu können, und Sport. Ausdauertraining, Krafttraining. Aber natürlich nicht bis zum Umfallen.
Vom Herumliegen wird es nach meiner Erfahrung nicht besser, sondern schlimmer. Sobald es möglich ist, wieder aufstehen, etwas tun.
Wie lange es anhält? Kann man nicht sagen. Bei mir ist es schon zwei mal wieder weggegangen. Allerdings erst nach einem Jahr.

Gruß, Alma.

asteri1

@Alma ich habe es auch bei mir mit aufstehen und leichten sportlichen Betätigungen versucht. Das führt dazu, dass ich mich nur noch erschöpfter fühle.

orco5000

Hallo Alma,
vielen Dank für Deine Antwort.
Fatique trifft es sehr gut. Hartnäckig ist es...
Deine letzten Sätze machen mir Hoffnung, wieder weggegangen...
Diagnosetechnisch habe ich kaum Zeit da noch mal dranzugehen zur Zeit.
Denke mal eine Behandlung basiert sowieso auf Verhaltenstherapeutischen Maßnahmen, oder?

Das mit dem herumliegen stimmt. Macht es schlimmer. Immer dagegen anzugehen ist aber auch erschöpfend.

Weiss nicht so recht damit umzugehen. Es erweist sich als unberechenbar, aber permanent in schwankender Ausprägung vorhanden.

orco5000

An Sport bin ich auch immer dran.
Mit oder ohne Sport fühlt es sich aber gleich bescheiden an. Schätze mal leichte sportliche Betätigung ist richtig, weil nichts tun den Körper ja auch schwächt.

asteri1

Du kannst dass ja mal ausprobieren mit Bewegung und Sport. Bei mir hilft dass nicht.

Durch Ausprobieren habe ich für mich einen Weg gefunden.

Und das ist auch dass, was ich Dir empfehle: Hör Dir Ratschläge an, probiere aus, aber entscheide selbst, was Dir gut tut.

orco5000

Jetzt würde mich natürlich gleich interessieren, warum sie sagen, dass Du nicht unter Fatique leiden kannst?

alma

Hallo Thomas,

ja, verhaltenstherapeutischer Ansatz. Oder eher Psychoedukation.
Wie kann ich mich verhalten, dass die Erschöpfung für mich aushaltbar ist.
Nicht damit rechnen, dass sie morgen weg ist. Das macht ungeduldig und verzweifelt. Chronische Leiden brauchen ein bestimmtes Maß an Akzeptanz, sonst rennt man sich den Kopf ein.
Was kann man tun. Also trotzdem tun. Sport. Leidensgenossen suchen. Sich ein Hilfenetz aufbauen - Anlaufstellen, die für einen in Frage kommen.
Jedenfalls hat das Ding einen Namen, das ist schon mal ein Anfang.

Ich habe nicht gesagt, dass es von Sport weggeht. Es besteht eine gewisse Chance dafür, aber wichtiger ist zunächst, dass es dank Sport nicht schlimmer wird. Da hängt die Messlatte.

orco5000

Ja... auf dem Weg mit Therapie bin ich schon.
Jedoch: Erwartung dass es morgen weggeht und den Druck dazu von der Erwartung her habe ich noch immer. Schaffe es noch nicht zu akzeptieren bzw. falle immer wieder ins Loch.
Sport bin ich schon immer aktiv. Trotz dass ich das Pensum weit heruntergeschraubt habe ist es mit dem Krafttraining nicht besonders dolle. Kann nicht sagen dass es danach eindeutig schlimmer wird, wenn ich gar nichts mache jedenfalls wird es auch nicht besser.
Glaube da bleibt das Fahrrad u.ä., obwohl ich das nicht wirklich als Sport bezeichne, sondern als aktive Bewegung.

So aussichtslos wirkt, dass ich seit der Op an allen Ecken gesucht habe ohne auch nur eine Lösung zu finden um diese Zustände zu beeinflussen. Frustrierend.

Ok, nicht ganz richtig. Hinlegen macht es oft schlimmer. Erst wenn ich aktiv werde, wird es erträglicher. Manchmal geht aber auch nix mehr, z.B an den vergangenen sehr heißen Tagen.

Schraube mal meinen Kaffeekonsum runter, heisst die Nebennieren werden dadurch immer zur adrenalinproduktion angeregt und sind dann irgendwann überlastet. Was auch zur Fatique führen kann. Ist das wirder ein Versuch von mir im Kampf gegen Windmühlen?

asteri1

Mir wurde unter anderem ein Tumor am Ischiasnerv entfernt. Seitdem habe ich eine Fusshebeparese. Das bedeutet, dass ich den Fuss beim Gehen nicht richtig hochheben kann. Ich kann ihn noch etwas heben, weil andere Nerven miteingespringen. Allerdings können diese Nerven den Pereneususnerv nicht vollständig ersetzen und fallen irgendwann aus, was sich dadurch zeigt, dass je länger ich laufe, desto mehr schleift mein Bein.
Mit Kraftsport könnte man in diesem Fall nichts bewirken.

So stelle ich mir das auch im Gehirn vor, wenn ausgefallende Strukturen ersetzt werden müssen. Irgendwann tritt eine Ermüdung ein und dann ruht man sich besser aus.

asteri1

Fatigue hat man eher bei onkologischen Erkrankungen oder bei anderen chronischen Erkrankungen wie Rheuma oder Herz-Kreislauf-Erkrankungen.

orco5000

Ja das ist wahr.
Wie auch immer, mit den Symptomen leben, sie zu akzeptieren und sich daran anzupassen ist es, was an erster Stelle steht, und womit ich massiv Schwierigkeiten habe. Es gilt, dass bei jedem individuelle Dinge helfen oder auch nicht. Woher die Akzeptanz bei allen helfen sollte. Schwieriges Thema.
Mein Neurologe sagt es sei eine somatoforme Störung bedingt durch eine bunte Mischung von Persönlichkeitsmerkmalen. U.a. Depressive (leichte) Anteile, Ängste, Zwänge etc. Alles wie gesagt leicht ausgeprägt und in der Mischung dann so dass sie das alles auslösen können. Können. Weiss ich das? Nein. Weiss er das? Und schon beginnen meine Spekulationen erneut. Und kaum geht es kurz besser, will ich wieder alles machen.

Was bei mir passt, ist dass ich in Gedanken besessen von dem Thema bin und nie abschalten kann. Rund um die Uhr frage ich mich was ist es woher kommt es was kann ich machen ich will so nicht mehr das muss weg so geht es nicht vielleicht doch weniger machen/mehr machen, eher schlafen gehen/später etc etc etc (dies wurde extra so hintereinander weggeschrieben um zu verdeutlichen welch ein Kauderwelsch da im Kopf rumgeht. Und das war nur ein kleiner Auszug).

asteri1

Ich kann Dich in Deinen Gedanken so verstehen. Manchmal komme ich mir vor, als hätte ich etwas, was man gar nicht haben kann. Und diese Erklärungsversuche mit einer psychischen Erkrankung oder der hilflose Ratschlag mit "mach mal Sport, dann geht es Dir gut", das treibt mich in die Verzweiflung.
Irgendwann wird man dann auch depressiv. Natürlich schaden körperliche Bewegungen nichts, jeder sollte sich bewegen- aber bitte nicht gerade dann, wenn ich erschöpft bin und es kaum schaffe eine Straße zu überqueren. Bei mir hat körperliche Bewegung und Müdigkeit nichts, aber auch gar nichts miteinander zu tun.

orco5000

Genau das meine ich mit individuell.

Sonst ist man wieder in der Überforderung.
Und das bedingt wiederum psychische Faktoren.

Ein Kreislauf....

Merke das alleine wenn jemand sagt es gehe ihm super. Dann komme ich mir wie Schrott vor und beginne in den Depri Sumpf zu rutschen.

Harte Nuss

Hallo an alle vorschreibenden. Ich habe mich gerade beim Lesen gefragt, ob ich das alles selber geschrieben habe. Seit 35 Jahren habe ich ähnliche Schwierigkeiten incl. Depressionen. Heute kann ich damit leben und mein Umfeld hat sich damit angefreundet und bring Verständnis auf wenn ich um 20:30h ins Bett gehe. Ich habe eine Struktur in mein Leben gebracht. Nur noch eine Aktivität am Tag, der Rest des Tages gehört mir. Diesen Rest mache ich mir auch selber jedes Mal ganz bewusst. Das ist jetzt meine Zeit. Ich habe am Anfang Tagebuch geführt und jeden Tag die Dinge aufgeschrieben die für mich gut waren. Ich habe viel durch Psychotherapie gelernt und auch aus den Aufenthalten in psychiatrischen Kliniken (3x). Richtig klappen tut es aber erst seit ich mit 48 Jahren in Erwerbsminderungsrente gegangen bin. Seitdem kann ich auch Sport treiben. Bei zu viel Stress und Aktivität brauche ich auch heute noch 2-3 Tagen Pause. Dann weiß ich, ich habe mich nicht an meinen Plan gehalten. Mir hilft auch mit den Händen arbeiten (Garten, Teig kneten oder malen) ich muss dann aber meine Erwartungshaltung gegenüber den Anderen im Auge behalten und nicht unbedingt auf Lob hoffen: Hast du toll gemacht, schmeckt gut usw. Das habe ich für mich und meine Gesundheit gemacht. Es war ein sehr langer Lernprozess. Kopf hoch Geduld und nicht so viel grübeln - kann ich auch heute noch gut - leider.

asteri1

Das ewig nach einem Plan leben müssen und so unspontan in seinen Entscheidungen zu sein, dass macht mich manchmal traurig.

Mit den täglichen Aufzeichnungen von positiven Ereignissen und Gedanken, dass handhabe ich auch so. Dass hilft mir sehr.

Ich hatte auch schon einen ambulanten Klinikaufenthalt. Aber da habe ich mich zwischen den Depressiven und den Psychosen nicht wirklich verstanden gefühlt.

KaSy

Psychiatrische Kliniken sind für organisch bedingte psychische Probleme nicht unbedingt geeignet, es sei denn, dort gibt es dafür speziell ausgebildete Psychologen.
Der Unterschied zwischen Fatigue und einer Depression ist u.a. der, dass man Depressive aus ihrem Loch herausholen MUSS, ihnen strikte Tagesablauf auferlegt. Bei Fatigue funktioniert das zeitweise auch, rächt sich aber später mit größerer Erschöpfung und die so schön eingeübten Tagesstruktur erhält sich auch gar nicht. An diese verschiedenen Ursachen muss unterschiedlich heran gegangen werden.
KaSy

asteri1

..dann gibt es auch noch weitere Erklärungen für Müdigkeit und Erschöpfung, namenlose.

Ich muss weder aus einem Loch geholt werden, gelte im Antrieb eher als gesteigert, kann meiner Arbeit nachgehen brauche aber den Rest des Tages zum Ausruhen, Dass Wochenende benötige ich auch teilweise zur Erholung.

orco5000

Das hört sich alles nicht sonderlich erbaulich an ehrlich gesagt.

KaSy

Psychische Belastungen betreffen im Unterschied zu den meisten anderen Krankheiten den gesamten Menschen. Und das ist gar nicht erbaulich, da hast Du sehr recht.

asteri1

Wir wissen bei Orco nicht, woher die Müdigkeit kommt. Zudem sind wir hier alle mehr oder weniger psychisch belastet.

orco5000

Wissen wir nicht. Auch nicht ob ich irgendwann wieder ohne lebe. Danke für eure Antworten so weit.

asteri1

Ich finde das Thema ist nicht ausschöpfend genug behandelt worden. Man hätte sich hier auch gut auf einen Erfahrungsaustausch beschränken können mit nett gemeinten Alltagstips und Ratschlägen. Stattdessen hagelt es hier an Diagnosen, die die Grenze der Beleidigung schon fast erreicht haben Und das von ForumTeilnehmern, die ihren Tumor ganz woanders haben und überhaupt nicht wissen, wie man sich mit diesen Symptomen fühlt und wie allein gelassen man ist.

Dringender Redebedarf hierfür, scheint es jedenfalls nicht nur bei mir zu geben.


asteri

asteri1

Orco5000 ich finde wir sollten weiter unsere Erfahrungen austauschen, mit der Bitte dass sich nur die Personen beteiligen, die auch von Erschöpfung und Müdigkeit betroffen sind.

alma

@asteri: welche Diagnosen "hagelt" es denn????? Und: es wäre das erste Mal, Teilnehmer hier auszuschließen, weil sie angeblich nicht betroffen sind. Keine gute Idee.
Macht schon Sinn, Fatigue von Depression abzugrenzen. Die Behandlung ist eine andere. Die Ursache auch.
Ich kenne das so: wenn die Erschöpfung mich auf das Sofa wirft, gesellt sich auch schnell eine Niedergeschlagenheit hinzu. Die bezeichne ich aber nicht als Depression. Das Wort muss für viel zu viele Zustände auf dem Feld der Missstimmungen herhalten.
Es ist ein Gemenge aus Krankheitssymptomen und Besorgnis, aktuell und auf die Diagnose bezogen. Ein Vorgefühl der Bettlägerigkeit. Das macht nicht gerade heiter.

asteri1

Alles was ich mir wünsche ist, mich hier in Ruhe zu unterhalten, Erfahrungen auszutauschen und gegenseitig Mut zu sprechen, statt immer wieder schreiben zu müssen, dass zumindestens ich, weder Fatigue noch Depressionen habe, und am Ende wird mir doch nicht geglaubt.

alma

Dann mach das doch über PN. Dazu ist die Funktion ja da.

asteri1

Weiß jemand, ob es noch etwas anderes außer Depressionen oder Fatigue gibt, dass diese ständige Müdigkeit oder Erschöpfungszustände verursacht?

Efeu

Lasst doch mal die Etiketten weg - dann wird vieles einfacher, dann tritt das "Wie" in den Vordergrund, und dann sind wir beim Erfahrungsaustausch, und der, denke ich, kann hilfreich / bereichernd / wohltuend sein. Im Sinne einer Ideensammlung auch, und es vermittelt das Gefühl von "ich bin nicht alleine".
Mir jedenfalls geht es so, bin nur grad zu müde zum mehr schreiben, einmal Zahnarzt heute Nami und ich bin fix und alles....

LG,
Marianna

asteri1

Ja, ein Erfahrungsaustausch und eine Ideensammlung, das ist eine gute Idee.

Piddel16

Früher war ich ein roter Ferrari, 300PS unter der Haube, immer auf der linken Spur singend und tanzend gefahren.

Jetzt bin ich ein Trecker, immer noch 300PS unter der Haube, aber kriechend auf der Standspur und jeden Parkplatz anfahrend, um Pause zu machen.

orco5000

Zur Erfahrung und Suche nach dem Grund:
Was auf jeden Fall psycjischer Natur ist, und auch Erschöpfung (durch Stress) auslöst, ist das permanente Grübeln, was das absolute Gegenteil von Akzeptanz darstellt.
Daher kann ich nicht durchschlafen.
Das habe ich eben wieder ganz deutlich gemerkt.
Wenn ich dann früh aufwache, bin ich nur noch im Halbschlaf, so dass ich zwar teils einschlafe, das aber gar nicht mehr merke. Die Träume sind ebenso durchsetzt wie meine Gedanken. Schöne Träume finden fast nie statt.
Da sind wir wieder beim Thema Verhaltenstherapie (Achtsamkeit). Zu empfehlen ist ACT (Acceptance and Commitment Therapie), die neueste Welle der VT.
Lektüre gibt es genug. Ich würde empfehlen Steven Hayes Im Abstand zur inneren Wortmaschine (Arbeitsbuch).
Dort geht ein Teil auch um Bewältigungsstrategien, so eine Art Tagebuch. Sehr wirkungsvoll, wenn man es wirklich erlernt. Daran hapert es oft, bei mir z.B. fehlt es an Disziplin. Genauso kann man auch Meditation nutzen, sond alles Achtsamkeitsübungen. Wohlbemerkt geht es hierbei nicht darum das Problem zu beseitigen, sondern zu verbessern!

Gruß

alma

Wenn dir die Disziplin fehlt, mach nur ein wenig von dem Geplanten.

Pläne sind oft zu anspruchsvoll. Das Hirn reagiert positiv auf die Planung (Ausschüttungen), das reicht dafür, dass es einem wieder besser geht. Mehr will man ja oft eigentlich nicht. Versucht man aber, den Plan umsetzen, stößt man auf unliebsame Hindernisse. Das gefährdet den erreichten Zustand des Wohlgefühls wieder. Was man schon vorher weiß. Also doch lieber nicht.

Mit hochgesteckten Idealen macht man sich nur das Leben schwer. Es wird nicht mehr wie vorher. Falls es vorher überhaupt so gut war, wie man im Nachhinein meint.
Also weg mit den Idealen? Geht nicht. Der Haken daran ist, dass sie dazu dienen, das Selbstgefühl aufzubauen. Abschaffen kann man sie nicht, sollte man auch nicht, weil sie eine Orientierung geben. Die Lösung ist Mäßigung. Dafür muss man aber die Erfahrung machen, was durch die hohen Ansprüche verdeckt wird. Meistens das Gefühl von Mangelhaftigkeit, das seinerseits wieder Ursachen hat.

Gruß, Alma

mouse

Hallo ihr lieben,mein Sohn hatte 2004 seine Op,2006 Bestrahlung,2013 Chemo.Er hat ein Pilozytisches Astrozytom grad 1 am Hirnstamm.Es geht ihm auch nicht gut immer Müde,Erschöpft,u.s.w.,er hat immer noch das Problem das er nicht richtig schlafen kann

mouse

Hallo ihr lieben,mein Sohn hatte 2004 seine Op,2006 Bestrahlung,2013 Chemo.Er hat ein Pilozytisches Astrozytom grad 1 am Hirnstamm.Es geht ihm auch nicht gut immer Müde,Erschöpft,u.s.w.,er hat immer noch das Problem das er nicht richtig schlafen kann

asteri1

Mir tut es sehr gut, mal einen Tagesausflug in die Natur zu unternehmen und mich ansonsten mit kleinen Dingen im Alltag zu verwöhnen.

Ich mache auch Achtsamkeitsübungen. In eine Art Tagebuch schreibe ich die positiven Ereignisse des Tages auf. Das hebt etwas meine Grundstimmung.

Ich habe gelernt, mich auch an kleinen Dingen zu erfreuen und die Prioritäten im Leben anders zu setzen.

Ansonsten hilft mir ein Ruhetag in der Woche.

(Alois Burkhard, Achtsamkeit, Schattauer Verlag)

Efeu

Mir tut Bewegung gut, joggen, reiten, schwimmen. Wohl dosiert, und täglich. Morgens jogge ich, sonst komme ich stundenlang nicht in die Gänge. Und egal wie schlecht es mir geht, nach einer Bewegungseinheit fühle ich mich zumindest für 1, 2 Stunden besser. Das ist für mich ein Erfolg, eine Hilfe, ein Rettungsanker. Ansonsten versuche ich, achtsam mit mir zu sein, auf mich zu hören, was bedeutet, dass ich Pläne oft umschmeisse, einfach weil ich merke, dass es nicht gut geht. Fällt mir schwer, doch ist wichtig, ich rausche sonst in tiefe Krise, kann dann fast nicht mehr gehen vor Schwindel, usw. Sorgsam muss ich auch mit Reizen sein. Gespräche strengen mich extrem an, mehr als eine Stunde geht selten, dann ist einfach die Festplatte voll und ich brauch Ruhe, für mich sein. Schaue deswegen auch kaum TV....
Ja, asteri, die Prioritäten verändern sich, das empfinde ich auch als Geschenk, die Welt weitet sich in anderer Weise.....
LG

orco5000

Ein Privatarzt hat jetzt als Diagnose Erschöpfungssyndrom angegeben. Testung des Neurotransmittersystems, DHEA und Cortisol sowie Jod laufen. Dann sehen wir weiter.

orco5000

Also es gibt ja sehr viele verschiedene Grade von Erschöpfung.
Sport tut auch mir gut, jedoch auch wohldosiert.
Seltsamerweise konnte ich nie einen Zusammenhang erkennen, ob viel mich wirklich in eine Krise stürzt.
Eine Dauerbenommenheit ist bei mir dabei.
Habt ihr die auch, und Ohrgeräusche?

Versuche mich durchzubeissen und zu lernen damit gut umzugehen.

Und wenn die Traurigkeit kommt, so wie heute Abend, dann klopfe ich mir auf die Schulter und bringe mir alles Verständnis entgegen das ich aufbringen kann.

Verdammt hart das ganze. Am schlimmsten finde ich die Aussicht dass das nicht aufhört. Obwohl das keiner garantieren kann.

Wie macht ihr Euch denn Mut?

asteri1

Hallo orco,

hat Dein Arzt Fatigue auch ausgeschlossen?

Ich wäre interessiert zu hören, ob die Ergebnisse der Untersuchungen, die Diagnose bestätigen.

LG, asteri

orco5000

Hallo,
also bisher habe ich nur die Rechnung auf der steht,
Diagnose: Erschöpfungssyndrom.

Die Untersuchungsergebnisse erfahre ich erst am 11.8., weil ich zwischenzeitlich im Urlaub bin.

Er hat so ein bisschen das Thema Jod in Verdacht.

Wir sehen mal. Ich schreibe auf jeden Fall dazu!

Hast Du eigentlich auch diese dauernde Benommenheit asteri?

Gruß
Thomas

asteri1

Zum Thema Mut machen

ich ziehe meine Kraft hauptsächlich aus der Erfahrung. Das heißt, ich weiss genau, dass die Tage an denen bei mir Weltuntergangsstimmung herrscht auch wieder vorbei gehen werden. Sobald ich wieder Kraft getankt habe, bessert sich auch immer meine Stimmungslage. Dann bin ich kaum zu stoppen und will alles nachholen.

Wenn ich müde werde leide ich auch unter zunehmender Benommenheit. Ich mag das gar nicht. Das Denken fällt schwer und manchmal habe ich richtige Krämpfe im Kopf.

Ich bin soweit, dass es mir auf die Länge der Tage nicht mehr so drauf ankommt, Hauptsache ich verbringe die Zeit, in der es mir gut geht, mit schönen Dingen.

asteri1

Ich bin allerdings etwas gelangweilt, vom ständigen sich ausruhen müssen. Ich habe mir überlegt, vielleicht in der Zeit mal ein Hörspiel zu hören, vielleicht eins für Kinder. Damit ich nicht so nutzlos rumliegen muss.

asteri1

Ich habe mir zudem geistige Hobbys gesucht, wie mein Fernstudium. Wenn ich lerne, dann grübel ich nicht. Außerdem bleibe ich geistig im Training oder ich gehe ganz viel spazieren bzw. wandern. Das hebt die Stimmung.

orco5000

Ja da sagst Du etwas.

Nichts tun ist nicht gerade die Erfüllung.

Was Du erwähnt hast kann ich alles bestätigen.
Besonders die Natur ist eine schöne Sache.

Das mit den Hörspielen kann ich nur empfehlen.
Super zum abschalten.

Ich persönlich habe ja das Problem, dass ich täglich in dieser trüben Stimmung bin und sich das nur selten wirklich bessert.

Bin immer so destruktiv oder versuche dss Problem zu beseitigen. Dafür mache ich eine Therapie.

Das akzeptieren fällt schwer.

susa144

Hallo ihr lieben,
Vorweg, ich schreib alles klein. Alles andere ist mir grad zu mühsam :-). Ich geh seit dem 13 juni wieder voll arbeiten, nach einer 6 wöchigen wiedereingliederung. Und ich muss zugeben das ich jeden tag komplett erschöpft bin und mich teilweise auch total überfordert fühle. Ich arbeite in einer großen autovermietung, in der es sehr oft extrem hektisch zu geht. Telefon klingelt im sekundentakt und ich hab riesenprobleme mich zu konzentrieren. Ja und am abend bin ich vollkommen hinüber und es ist nichts mehr mit mir anzufangen. Dieses gefühl, für nichts mehr energie zu haben, zieht mich total runter. Allerdings tut es unendlich gut, zu lesen das ich nicht alleine damit bin.
Lg Susanne

alma

Die Grade von Fatigue kann man googeln. Gehen von 1 bis 4.
Jod? Wegen Schilddrüse? Auch TSH?

Good news: bei mir ist es besser geworden. Nach 4 Monaten nicht mehr 3-4 Abstürze am Tag, sondern nur noch einen. Heute bislang gar keinen. Aber innerlich noch immer ein Gefühl wie durchgesumpft.

orco5000

@susa:
Gute Chance dass sich das stabilisiert.
Hast ja quasi gerade erst wieder angefangen.
In der Zeit gilt: Arbeit machen, und danach versuchen zu entspannen. Auch während der Arbeit nicht dich selbst zu sehr hetzen. Jaaa, ich weiß dass das nicht so ganz geht.
Höre auf deine Erschöpfung und ruhe dich aus wenn du kannst.

@alma:
Wie weggegangen, kenne deine Vorgeschichte dazu nicht so ganz, von wegen wie lange du das schon hast etc.
Schilddrüse, ja. So was meint er.
Gab da mal nen TSH der etwas höher war. Nach neuen Richtlinien wohlbemerkt, die die meisten Ärzte nicht beachten. ft3 war auch etwas seltsam. Weiss aber nicht genau was er damit meinte.
Na ja warten wir mal den Test ab.
Das Buch Die Jodkrise hat er mir empfohlen. Da ist auch gerne von Benommenheit die Rede.
Geht dann allerdings um hochdosierte Jod Einnahme.

Ansonsten bin ich nun endgültig auf naturbelassener Ernährung. Manche würden es als Paleo Diät bezeichnen. Kurzfassung: Wenig Fleisch, viel Gemüse, Nüsse, keine Milchprodukte etc....

Da stehe ich unabhängig von allem schon hinter. Das ganze Brot und Nudel essen macht mich nur noch träger. Und die Verdauung ist ein massiver Unterschied.

asteri1

Hallo Susanne,

ich glaube auch, dass mit der Zeit die Erschöpfung auf der Arbeit nachlassen wird, aber so wie früher wird es vielleicht nicht mehr sein. Ich habe in den Zeiten, in denen ich 40 Std arbeite, mein Privatleben sehr einschränken müssen.

Jetzt momentan übe ich nur einen Minijob aus und fühle mich total unterfordert. Am besten komme ich mit 30 bis 35 Stunden zurecht. Mit der Zeit wirst Du sicher auch ein Gefühl entwickeln, wo Deine Belastungrenze ist und vielleicht kannst Du dann ja die Stundenzahl etwas minimieren.

LG asteri

alma

@orco
Nach der RT 8 Wochen keine Symptome, ab Ende März Fatigue.

orco5000

Guten morgen alma,

stehe auf dem Schlauch gerad.
Was ist denn RT?

Und Du hast mal geschrieben es ist bereits zwei mal wieder weggegangen?

Finde es schön zu hören dass das jetzt gerad bei dir besser ist. Will auch! :).

Morgen geht es nach Österreich. asteri sagte, geniessen wenn es gut geht. Das werd ich versuchen.

Gruß

Gil

Hi Orco

Vieles was du schreibst hat mich sehr an meine Situation erinnert.
Einige Zeit vor der Diagnose (Details im Profil) hatte ich oftmals ein Müdigkeitsgefühl und mich immer ein bisschen gewundert, wieso es meinen Freunden nicht gleich ging.
Ich war Freitags ziemlich erschlagen während die noch an Partys gingen, habe mir aber nicht wirklich Gedanken gemacht und so hingenommen (Samstag/Sonntag gings besser). Ob es überhaupt etwas damit zu tun hat/hatte werde ich nie herausfinden, denke aber es könnte schon damit zusammen hängen.

Nach der OP und Strahlentherapie hat sich das dann verschlimmert, was ich aber als Nebenwirkungen abgetan habe. Das wurde mir von den Ärzten vorgängig auch so mitgeteilt.

Nachdem es sich nun aber seit 1 1/2 Jahren nicht gebessert hat, habe ich beschlossen meinen Job zu künden und eine Pause zu machen.

Tagsüber ging es eigentlich immer gut, am Morgen raus mit dem Hund, danach zur Arbeit, Mittag wieder raus mit dem Hund und danach wieder zur Arbeit. Durch die Beschäftigung/Anspannung war ich vermutlich zu aktiv um müde zu werden.
Nach der Arbeit war ich aber immer total erschlagen und musste mich erst 2-3 Stunden hinlegen. Danach mit dem Hund raus und noch etwas essen und damit war der Tag auch schon fast gelaufen.

Schlussendlich hat das für mich keinen Sinn mehr gemacht, so das ich eben gekündigt habe und einfach mal 2-3 Monate "Ferien" machen wollte, mit der Hoffnung das es besser wird.

Leider ist es dadurch eher schlimmer geworden. Seit einem Monat arbeite ich nicht mehr und mache mir ständig Gedanken über die ganze Situation.
Schlafen kann ich auch nicht mehr richtig, in der Nacht wache ich oft nach 2-3 Stunden Schlaf auf, bleibe dann wach und denke wieder nach bis es hell ist und ich mit dem Hund laufen gehen kann (er soll ja seinen nötigen Schlaf haben :)

Wenn ich dann heim komme bin ich je nachdem noch 1-3 Stunden wach, merke das überhaupt nichts mehr geht und ich mich nur noch hinlegen möchte. Dann kommen aber auch immer wieder unangenehme Träume, zwischen durch wache ich auf, fühle mich aber immer noch wie erschlagen und bleibe liegen. Nach 6-8 Stunden Schlaf trotzdem noch fix und fertig.

Wäre ja gern wieder aktiv und nehme mir bestimmte Sachen vor, bin dann auch super motiviert. Dann mache ich mir aber wieder Gedanken was ich dafür alles machen/vorbereiten muss, das es sich vom Aufwand her gar nicht lohnt, und fange dann gar nicht erst an etwas zu machen...

Naja mal schauen, bestimmte "Erkentnisse" zu meiner Krankheit sind mir neu und vielleicht mache ich mich momentan deshalb auch nur unnötig selbst verrückt.

Für mich ist das ganze darüber nachdenken vermutlich das grösste Problem, eigentlich dreht es sich immer um das gleiche und bringt auch nichts. Aufhören daran zu denken kann ich aber trotzdem nicht, hoffe aber das sich zumindest das mit der Zeit legt.

Ist jetzt leider auch kein sehr positiver Beitrag, aberzumindest einer mehr dem es änlich geht ;)

Beste Grüsse an alle!

orco5000

Ooooh hallo Gil und willkommen im Club der Denker!

Ich schlage voe du wendest dich damit in Richtung Psychotherapie. Klingt vielleicht gewöhnungsbedürftig, ist allerdings exakt das gleiche wie bei mir.

Es ist das ständige Denken und ankämpfen, auch Grübeln oder Sorgen genannt, was die Situation doppelt stressig macht.

Daher die Schlafstörungen.

Vermutlich daher auch fix und fertig, daher auf jeden Fall auch die Albträume.

Genau das ist es, warum mein Psychiater (vermutlich) nicht vom Erschöpfungssyndrom spricht. Weil (wie bei dir: auch vor der OP schon etwas [nur ohne Benommenheit] plus die Sache mit den Freunden im Vergleich) er davon ausgehen muss dass psychischer Stress für die Müdigkeit verantwortlich ist. Er meint die OP hat da richtig noch mal angekurbelt.

Na ja, ich für meinen Teil bin völlig verwirrt und noch immer am suchen was es denn nu wirklich ist. Und nach einem Gegengift.

Ich nenne mich selbst besessen von dem Thema: Rund um die Uhr. Jeden Tag. Jede Sekunde.
Und DAS IST STRESS.
Mein Motto: Fordern, nicht überfordern.
Etwas unternehmen im Freien oder was auch immer Spaß macht.

Es kommt immer das gleiche dabei heraus: Akzeptieren.
Nehmen wir mal an, es gelänge uns, das hinzunehmen und das Denken darüber auf ein Minimum zu reduzieren.
Nehmen wir an dieser massive Stressfaktor wäre kaum noch da. Könnte es sein, dass sich der Nebel dann lichtet?

Achtung: Wir befinden uns in einer gefährlichen Spirale wir beide:
Die Symptome heizen die Gedanken an und aktivieren das Sorgen, das Sorgen heizt sie Gedanken noch weiter an, danach fühlen wir uns niedergeschlagen und werden gezwungen runterzufahren (depressiv verstimmt oder schlimmer). Runterfahren ist das Symptom gegen das wir kämpfen (und nicht akzeptieren können), also das platt sein. Und ab gehts von vorne: Die Symptome heizen die Gedanken an und aktivieren das Sorgen......

Zu diesem Zweck empfehle ich auf jeden Fall Psychotherapie.
Das sind klassische Themen.
Darum sagt der Doc ich hab ne bunte Mischung aus verschiedenen Ansätzen des psychischen Bereichs.

Hm. Ist das der Grund? Wirklich? Und schon setzt sich die Spirale in Gang.

Diese und andere Fragen stelle ich mir jeden Tag. Und komme nicht zur Ruhe.
Die Benommenheit (wie im Halbschlaf oder angetrunken) macht mir am meisten Angst.

Gruß
Thomas

Gil

Hi Thomas

Das darüber nachdenken verschlimmert die ganze Situation definitiv.
Was in meinem Fall positiv ist, in 4 Wochen habe ich den nächsten Kontrolltermin in der Klinik. Dann kann ich die offenen Fragen stellen und Ungewissheiten beseitigen.

Die Müdigkeit wird zwar bleiben, aber zumindest sollte ich dann in der Nacht wieder schlafen können und mich auch nicht mehr ständig fragen müssen ob ich mich nicht irgendwo falsch informiert habe. Oder ob die Ärzte etwas falsch im Bericht notiert haben.

Hast du dich mal in der Klinik erkundigt ob es dort Spezialisten gibt? Das würde auch die Google Recherchen unnötig machen. Meistens hilft das ja sowieso nicht wirklich weiter, bzw. man kann sich nie sicher sein und kommt von einem Thema zum nächsten.

Viele Grüsse
Gil

annasuska

Hallo Ihr Lieben,
ich hatte nach der Hirnblutung und zuletzt nach einer Hydrocephalus-OP mit Schwäche und Müdigkeit zu tun (kein Vergleich zu Eurer anhaltenden Situation). Ich kenne auch diese Gedankenkarusselle.
Ich will hier nur mitteilen was mir geholfen hat. Nach der OP hatte ich starke Beeinträchtigungen von Lunge und Herz. Ich vermute es lag an einer Überdosierung der Narkose. Hab mir selbst mit Homöopathie (NUX VOMICA) geholfen, ging damit schnell deutlich besser. So langsam kommen Belastbarkeit und Kraft wieder, aber es ist noch nicht wieder so wie vor der OP. Und die Gedankenkarusselle kann man mit TBT (Trauma Buster Technik) stoppen - das hilft auch sehr. Wer Fragen dazu hat kann mir eine PN schicken.
Alles in Allem glaube ich, dass es sehr wichtig ist nicht so viel von sich zu verlangen und dankbar zu sein für das was geht.
Ich habe einen riesen Respekt vor Euch, die Ihr mit viel grösseren Beeinträchtigungen als ich lebt!!!

Liebe Grüsse,
Susanna

orco5000

Befinde mich gerad in Österreich und kann mir kaum sagen dass körperliche Aktivität mich plättet.
Vorhestern ein paar Stunden mit Gipfelbesteigung und gestern eine 2 Stunden Wandertour. Viel Steigung.
Platt bin ich, aber nicht anders als sonst mit den normalen Tagesschwankungen. So viel zum guten Teil.

Die Ergebnisse meiner Testungen sind da.
Tatsächlich liegt die Jodversorgung im roten Bereich als mäßiger Mangel.

In der Noradrenalin/Adrenalin Ratio gibt es auch ein leichtes Überwiegen von Noradrwnalin, was auch bereits ein wenig auf Symptome zutreffend wäre.

Bin gespannt auf das kommende Arztgespräch zum Thema und wie die Behandlung aussehen soll bzw. ob diese mich nach vorne bringt.

Halte auf dem Laufenden.

Gruß

asteri1

Hallo annasuska,

so ein Gedankenkarussell kenne ich von mir auch, ich empfinde es aber nicht als störend. Irgendwie habe ich es mit in mein Leben integriert. Von der TBT habe ich noch nie gehört. Kannst Du nicht mal umschreiben, worum es da genau geht. Ich bin nun doch etwas neugierig geworden.

Gruß, asteri

annasuska

Hallo Asteri,
schön, dass Du Dich dafür interessierst.
TBT ist eine Kombination aus EFT (Klopfakupressur) und NLP (Neuro Linguistisches Programmieren), entwickelt von Rehana Webster. Diese Technik ist geeignet um jedes Trauma oder posttraumatischen Stress zu behandeln.
TBT ist auch geeignet um den Schock einer Diagnose zu verarbeiten oder die Heilung zu unterstützen, indem negative belastende Dinge entschärft werden.
Ich habe die Methode über meine Mitarbeit bei der Flüchtlingshilfe kennen gelernt, wo sie auch eingesetzt wird.
Mir hilft sie auf jeden Fall, um negative Stimmungen erst garnicht aufkommen zu lassen.
Und die Gedankenkarusselle verursachen Stress! Von daher sind sie nicht gesund. Bei mir hat das schlussendlich zu einer Hirnblutung aus dem Kavernom geführt.

Liebe Grüsse,
Susanna

orco5000

Zwischenstand Jod-Substitution:
Mittlerweile auf 37.5mg.
Gesteigert in 8 Tagen.
Keine Verbesserung.

orco5000

Update:
Mittlerweile auf 42.5mg (Ziel 50).
Es tut sich was.
Die Müdigkeit/Plattheit ändert sich subtil, aber merklich.

Halte weiter auf dem Laufenden.

orco5000

Keine Durchschlagende, aber vorhandene Wirkung.
Bleibe dran.

Tom25

Hey an alle, die hier mal geschrieben haben und alle anderen,

leider hat nie eine Verbesserung meiner Thematik stattgefunden.
Nächste Anlaufstelle wird eine psychosomatische Reha werden.

Gruß

Ja das bin ich, Orco5000 mit anderem Namen

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