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Matteo

... das bin ich in den letzten Monaten so oft gefragt worden. Sie ist einfach da. Mein Mann, 52 Jahre, ist schon sein ganzes Leben mit einer guten Gesundheit gesegnet. Er liebt seine Arbeit als Programmierer sehr und ist in seinem Fachgebiet ein Experte. Im Oktober 2018 erlitt er an seinem Arbeitsplatz einen Grand Mal Anfall, erstmalig in seinem Leben - eine Woche Krankenhaus, auch das erstmalig in seinem Leben. Kein klarer Befund, ein Hauch einer Läsion. Zwei Tage vor dem Kontroll MRT im Dezember 2018 der zweite Anfall, diesmal in meinem Beisein zuhause, wieder Krankenhaus. Termin zum PET CT kurz vor Weihnachten, ein Gespräch mit einer Oberärztin, einer jungen Neurochirurgin, die uns die ersten Hinweise gab, was uns erwarten würde, wenn wir es zuließen. Mein Mann fragte - heißt das jetzt, dass ich einen Gehirntumor habe? Sie sagte, es ist etwas da, was dort nicht hingehört und es macht Ihnen Beschwerden, was genau es ist, das könne man erst sagen, wenn man Gewebe entnommen und beprobt habe. Aufgrund der Lage, in der Nähe des Sprachzentrums, plane man eine WachOP. Ich sagte,eigentlich wissen sie nichts. Sie sehen meinen Mann mit den Augen einer Medizinerin, die sich mit Erkrankungen dieser Art auskennt. Das ist gut so.Ich sehe meinen Mann gesund, voller Kraft und Energie, wir sind vollkommen auf Gesundheit und Heilung fokussiert. Wir hatten ein fröhliches Weihnachtsfest und haben wie immer viel gelacht. Ich bin überzeugt wenn man denkt, man hat einen Tumor im Kopf, dann setzt er sich dort auch fest.
Wir haben uns nie, bis heute nicht, mit der Thematik einer Krebserkrankung auseinandergesetzt. Für uns gibt es nur Gesundheit, alle unsere Gedanken, unsere Gespräche und unser Handeln ist absolut auf Gesundheit programmiert. Mein Mann hatte nie irgendwelche Beschwerden.Er ist Anfang Januar 2019 operiert worden, eine so genannte Wach OP - er lag vier Tage auf der Intensivstation, er kannte sich selbst nicht mehr, aber er kannte unsere Tochter und mich. Alle Erinnerungen an sein ganzes Leben kamen nach und nach zurück, übrig ist nun, drei Monate nach der OP und nach Beendigung der Protonenbestrahlung und zwei Zyklen Chemotherapie - eine Sprachverständnisstörung, eine Wortfindungsstörung, schwere Beeinträchtigungen der Merkfähigkeit,des Gedächtnisses und der Konzentration. Das ist nicht leicht, natürlich nicht. Mein Mann ist klug, gebildet und verfügt über ein großes Fachwissen, dass er nach der OP von einer Stunde auf die andere nicht mehr abrufen und in Worte fassen kann. Aber er ist noch genauso wunderbar und großartig, wie er es immer war. Ich sage immer - wir sind aus allen Alltagsmühlen raus, können uns und unser Leben völlig neu gestalten. Ein Geschenk, es ist ein neues Leben, ganz anders als alles was wir kannten. Eine Chance, ein großes buntes Abenteuer. Ich habe es mir zur Aufgabe gemacht, jedes Wartezimmer in dem wir warten, und es sind sehr viele Wartezimmer, heller und fröhlicher zu machen. Meistens nehme ich Bonbons mit oder kleine Kärtchen mit schönen Sprüchen. Ich spreche alle ebenfalls Wartenden einfach an und vertreibe jede negative Stimmung. Das Leben ist wunderbar. Wir haben auf diese Weise schon so viele tolle Menschen kennengelernt und Geschichten erfahren,übrigens sehr oft Geschichten, die gesund und kraftvoll sind. Alle diese kleinen und großen Menschen sind so fantastisch, und ich staune immer wieder, wie dankbar sie sind, wenn jemand kommt und sagt, wir wollen uns hier doch nicht auf Krankheit reduzieren. Wir sind Glückspilze alle miteinander, wir müssen es eben nur erkennen. Ich lese viel, jeden Abend wenn mein Mann eingeschlafen ist, stehe ich auf und schalte den Computer ein. Das Internet ist ein Helfer. Ich habe ein ganzheitliches Menschenbild, Körper, Geist und Seele sind untrennbar miteinander verbunden. Und sie arbeiten wunderbar zusammen. Ich will wissen, wie und womit kann man den Körper, den Geist und die Seele stärken, damit ein Mangel ausgeglichen und Selbstheilung angestoßen werden kann. Ich lese wie eine Zelle aufgebaut ist und was sie benötigt,um zu regenerieren. Ich beschäftige mich mit Heilpflanzen und Biochemie, mit der Wirkung positiver, heilender Energie, mit den Möglichkeiten auf körpereigene Energiezentren, Chakren einzuwirken und mit dem Einfluss einer gesunden Ernährung.
Ich habe für uns einen Plan gemacht.
1. Wir haben unendlich viel Zeit.
2. Was nicht gut tut, kommt weg.
3. Wir haben einen strukturierten Tagesablauf, nehmen uns Zeit für unsere Mahlzeiten, Pausen und Spaziergänge.
4. Wir haben unsere Ernährung noch weiter umgestellt.
5. Täglich Hanföl (mit THC) Schüsslersalze, Bachblüten,Chagatee oder Salbeitee
6. Wir sind dankbar.
Meinem Mann geht es gut. Er hat und hatte zu keinem Zeitpunkt Schmerzen oder Beschwerden. Keine Kopfschmerzen, keine Übelkeit. Er ist manchmal müde, aber nun, wir machen unsere Pausen, haben unsere neuen, liebevollen Rituale, die uns durch schlechtere Phasen des Tages geleiten. Die Blutwerte sind top, letzte Woche erwähnte einer der Ärzte, Wunder sind möglich, aber sicher denke ich, wir sind Teil eines Wunders. Ich arbeite daran, es geht leicht und macht Freude. Ich habe für meinen Mann den Beginn einer Sprachtherapie durchgesetzt. Ich bin Pädagogin und weiß, dass man damit früh beginnen muss. Und ich weiß, dass der Sprachfluss durch körperliche Bewegung und durch die Anregung des Geistes aktiviert wird. Also begleite ich meinen Mann während der Logopädie und vertiefe die Übungen während wir spazieren gehen. Die Testung der Sprache durch unsere empathische Logopädin ergab entgegen der Einschätzung vieler, mit einem Ergebnis von Prozent 99,7 - keine Aphasie - was für ein unfassbares Glück. Es ist noch ein weiter Weg. Mein Mann möchte unbedingt wieder arbeiten. Die Ärzte meinen übereinstimmend er könne frühestens in 1 - 2 Jahren wieder an seinen Arbeitsplatz zurück, vielleicht nie mehr. Ich denke Juni 2019 ist machbar. In Zusammenarbeit mit seinem Team, dem Betriebsarzt und mir. Er wird mit Bus und Bahn fahren und sich langsam wieder in den Arbeitsprozess eingliedern. Es wird ihm so gut tun. Ich bin dankbar. Es ist noch ein weiter Weg, aber ich finde das gut.
Ich kann nicht einschätzen, ob mein Vortrag hier jemandem nützt, oder ob überhaupt jemand das liest. Mir hat es gut getan, es einfach noch einmal aufzuschreiben. Ich wünsche mir, dass viele Menschen die unendliche Kraft entdecken und nutzen, die in positiver Gedankenarbeit steckt.
Mone

Gitti

Hallo Mone, weißt du, wie oft ich mich das selbst schon gefragt habe und von Freunden, aber auch fast Fremden gefragt wurde? Ich habe keine Ahnung, woher meine Kraft kommt, aber sie ist da, und das ist das Allerwichtigste.
Ich wünsche euch von Herzen weiterhin diese Kraft.
LG von Gitti

mona

Hallo,
auch ich bekomme sehr oft diese frage gestellt die Kraft ist da...
ich habe ein paar Einschränkungen...das wichtigste für mich ist ,das ich LEBE

Lg mona

Gemeinsam Stark

Hollandfan32

Hallo, ich bewundere euch um eure Kraft!
Ich habe erst kurzfristig die Diagnose und sterbe vor Angst!
Morgen Mittag wieder ein Gespräch wegen einer evtl OP..
Es soll wohl nicht ganz zu entfernen sein...Wie soll es bloß weitergehen???

ImmerPositiv

Du schaffst das schon. Augen zu und durch! Ich hatte einen riesigen Hirntumor, der eine große OP erforderte, mit dem Risiko, meine halbe Körperhälfte nicht mehr bewegen zu können. Aber: es ging alles gut. Mach Dir nicht zuviel einen Kopf, ich bin überzeugt, je mehr Energie Du in die OP mitnimmst, je mehr nimmst Du auch wieder mit raus. Also einfach versuchen, positiv zu bleiben.

Hollandfan32

Das ist aber lieb von dir, trotz allem sterbe ich schon jetzt vor Angst! Dankeschön fürs Mut machen

Angela

Hallo Hollandfan32,
ich kann deine Angst gut verstehen, selbst als Angehörige ist man bei der Diagnose zunächst am Boden zerstört.
Wenn ich es richtig verstehe, findet morgen nur ein Gespräch statt. Wichtig ist deshalb, dass du dir heute alle Fragen aufschreibst, damit du das Wichtigste nicht vergißt und die richtige Entscheidung treffen kannst.
Bei meinem Mann erfolgte 1/2016 eine Teilentfernung des Glioblastoms, er hat alle Behandlungen recht gut überstanden, es geht ihm bis jetzt verhältnismäßig gut. Du wirst eine Op., sofern diese überhaupt erforderlich sein sollte, auch gut überstehen, dafür sorgt dann schon ein versiertes Ärzteteam.
Zu deiner Beruhigung wäre es gut, wenn dich jemand zu dem Gespräch begleiten könnte. Die Behandlungen sind gut zu überstehen, steigere dich jetzt nicht in das Schlimmste hinein.
Alles Gute wünscht dir
Angela

Hollandfan32

Vielen Dank Angela,
aber trotzdem sterbe ich vor Angst! Ein Arztgespräch hatte ich letzte Woche und es hieß es kann wohl nicht alles entnommen werden...Ich kann einfach nicht gegen meine Angst an und 5x3 cm sind schon recht groß und ich bin schon / erst 55...danke fürs Mut machen!
Liebe Grüße

der Meister

Hallo Mone,
ich finde Eure Geschichte unglaublich und bin echt begeistert über Eure Kraft und Zuversicht.
Danke hierfür.
Bei mir hat sich anfangs sehr viel und relativ schnell wieder gebessert (meine linksseitige Lähmung war nach kurzer Zeit schon deutlich besser und ich konnte nach wenigen Tagen selbständig sitzen und wieder Gehen),
jedoch geht es im Moment deutlich langsamer voran und daher hatte ich jetzt ehr in einem Tief, aber es geht schon wieder aufwärts.
Ich hoffe meine Sprache wird noch besser.
Euch alles Gute.


Gruß Klaus

LinaK

Hey! Es dauert einfach eine Weile, bis man sich an das Damoklesschwert gewöhnt hat, das plötzlich über einem schwebt und jederzeit herab fallen kann. Aber irgendwann wird auch sowas Alltag. Ich denke möglichst nicht darüber nach, obwohl ich auch meine dunklen Stunden habe. Lass den Kopf nicht hängen! Die Ärzte tun ihr Bestes für uns! LG Lina

LaraP

Hallo zusammen,
auch ich höre die Frage immer wieder und kann nur sagen: man MUSS kämpfen und positiv bleiben. Sonst hätte die Krankheit doch jetzt schon gesiegt. Bei uns ist die Diagnose noch recht frisch, OP und erste Behandlung lief bislang gut. Mal sehen, was die Zukunft bringt. Es liegt nicht in unserer Hand, außer dass wir das Beste aus der Situation machen.
Aber klar vergeht kein Tag, an dem es mir nicht das Herz zerreißt, dass mein Mann und Vater unserer noch recht jungen Kinder nicht mehr allzu lange bei uns sein wird...
Allen anderen Betroffenen ganz viel Kraft und Mut!!

Emmy-Biblio

Guten Abend,
auch ich bin ganz neu in der schrecklichen Lage. Es fing damit an, dass ich auf einmal nicht mehr richtig sprechen konnte - ohne irgendein Vorzeichen. Einige Tage später wurde ich operiert. Zuerst wusste ich nicht, wie schlimm es eigentlich um mich stand. Das kriegte ich so allmählich mit, denn meine Tochter konnte es mir erklären. Nach der OP erfuhr ich, dass die OP sehr gut verlaufen ist und ich begriff, dass dahinter ein Tumor stand. Ich hatte einen Hauptgewinn: Glioblastom Grad IV, ein sehr bösartiger Tumor. Den Tumor kannte ich vorher nicht, woher auch? Es ging mir nach der OP relativ gut, auch die Sprachprobleme besserten sich und sonst hatte ich keine weiteren neurologischen Ausfälle. Einen Tag nach der OP war ich wieder auf den Beinen, lief auf der Station herum und übte sprechen und schreiben. Zuerst ging noch einiges durcheinander, aber es wurde sehr schnell besser.
Insgesamt war ich 3 Wochen in der Klinik. Da ärztliche Aufklärung über den Stationsarzt nicht erfolgte (bzw. der Arzt sprach zu schnell und ich kapierte zuerst fast nichts), erhielt ich Erklärungen und die größten Hilfen über meine Tochter, meinen Sohn und Verwandte. Sie hatten sich auch große Sorgen um mich gemacht und brauchten einige Zeit, um sich über diese neue Situation selbst im Klaren zu werden, aber sie konnten weiter helfen.
Im Arztbrief stand dann das nächste Vorangehen drin. Erste Termine in einer Strahlen- und Chemo-Therapie standen bevor und eine Woche später ging es los und soll über 6 Wochen dauern. Jetzt bin ich mitten drin: die 3. Woche hat jetzt begonnen.
Als ich zuhause war, erkundigte ich mich zuerst über den Glioblastom und kam auch sehr schnell auf das Hirntumor-Forum. Da habe ich dann auch angefangen zu schreiben, wobei mich am meisten die Erfahrungen von anderen Betroffenen oder Angehörigen interessierten. Ich begann über mich zu erzählen und stellte auch Fragen. Viele Leute gaben mir bisher sehr gute Ratschläge oder unterstützten mich mit guten Hinweisen oder wünschten nur einfach guten Erfolg. Das alles tat mir sehr gut und ich bin sehr dankbar dafür.
Ich vertiefe mich nicht zusehr mit medizinischen Informationen, denn das ist mir zu schwer. Ich vertraue jetzt auf die Ärzte und die Medizin-Technik.
Was mir ausser Kindern und Verwandten am meisten bisher hilft, ist, dass ich mein Arbeitsleben lang in einer medizinischen Bibliothek der Charité arbeitete und meinen Ehemann 10 Jahre lang pflegte und mir schon vieles bekannt war.
Ich stehe jetzt auf dem Standpunkt: die Ärzte haben sich so sehr angestrengt und mir so wunderbar geholfen und mich am Leben erhalten, dass ich mich sehr anstrengen muss! Außerdem habe ich gute Chancen, noch länger zu leben und ich will es auch!
Ich weiss, dass es Rückschläge geben kann, will aber jetzt nicht darüber soviel nachdenken, sonst mache ich mich verrückt und das bringt mir nichts.
Ich sehe die jetzige Situation positiv und erwarte jetzt das Ende der Chemo/Strahlentherapie. Jetzt wird es allmählich etwas stärker mit Belastungen, aber ich fühle, dass die Chemo-Pillen sich stärker bemerkbar machen. Trotzdem will ich jeden Tag meine Runden in meiner Umgebung machen, wobei ich ganz gut weiss, wie ich meinen Körper belasten kann.
Es muss weiter vorwärts gehen!
Bleibt auch alle Beharrsam, grübelt nicht zuviel und habt weiter viel Kraft und Mut!
Grüße von Emmy

Kesi

Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft! Ihr macht das toll.

Bei mir ist leider meine jetzt vierjährige Tochter betroffen, Diagnose war März 2018 Medulloblastom.

Woher nimmt man die Kraft, das durchzustehen, sein Kind leiden zu sehen?

Also mittlerweile denke ich, dass es weniger Kraft ist, als mehr, dass man in dieser Zeit einfach funktioniert. Man hat keine andere Wahl und tut, was nötig ist. Der Körper hat dafür Schutzmechanismen.

Die Therapie ist bei uns nun abgeschlossen (hoffentlich für immer) und jetzt merke ich, wie bei mir der Tribut eingefordert wird, ein Jahr lang gekämpft zu haben. Als hätte der Körper einen Teil seiner Kraft aus zukünftigen Reserven bezogen, die halt jetzt erstmal fehlen, wie ich langsam merke. Daher habe ich mir vorgenommen, jetzt auch Mal wieder etwas für mich zu tun (Yoga o.ä).

Was während der Therapie noch half durchzuhalten:
- die Power, die ich in meiner Tochter und den anderen Kindern auf der Station erlebt habe (einfach unglaublich, was selbst Babys und Kleinkinder wegstecken können und danach lachend über den Flur hüpfen)
- Austausch mit anderen und sich gegenseitig unterstützen
- Unterstützung durch Familie und Freunde
- Das beste aus der Situation machen (nicht lange darüber nachdenken, was man alles nicht darf, sondern Alternativen finden. Meine Tochter durfte zb nicht in den Kindergarten etc. Wir haben stattdessen den Wald für uns entdeckt oder sind zu einem See gefahren, morgens, wenn wenig los ist)
- Normalität zulassen

"Lerne im Regen zu tanzen, anstatt darauf zu warten, dass der Sturm vorbeizieht"

LaraP

Liebe Emmy,
das ist genau die richtige Einstellung! Weiter so!!! Ich drücke die Daumen, dass es Dir möglichst lange gut geht und Du Deinen Lebensmut niemals verlierst. Toll, dass Dich Deine Kinder unterstützen, das ist goldwert. Familie und gute Freunde sind ohnehin das Wichtigste in so einer Situation.
Alles erdenklich Gute für Dich!!

Liebe Kesi,
auch vor Dir ziehe ich meinen Hut!!! Wir haben auch zwei kleine Kinder und uns oft gefragt, was wäre, wenn es sie und nicht meinen Mann getroffen hätte mit dem Tumor. Ich habe schon oft gehört, welch unfassbare Kraft und Energie Kinder trotz so einer Krankheit haben. Da kann man wirklich einiges von Ihnen lernen. Ganz wichtig außerdem, sich selbst nicht zu vergessen bei all der Sorge um den Patienten. Ich versuche ebenfalls, mir immer wieder Gutes zu tun, denn nur so kann ich stark bleiben für meinen Mann und die Kinder.
Drücke alle Daumen dieser Welt für Euch!!

IrinaFlem

Hallo Leute,

habe vor ca zwei Monaten geheiratet und wir wollten mit der Familienplanung anfangen aber vor 3 Wochen wurde ich auch operiert und die Diagnose war die gleiche ...Stufe 3 bösartig...2 Tage vor meinem 30igten Geburtstag mit der Diagnose 6-10 Jahre Lebenswahrscheinlichkeit.
Nun fängt nächste Woche die Strahlen und Chemotherapie an und ich sage euch ich habe mich das erste mal mit dem Leben nach dem Tod beschäftigt und bin auch durch bekannte an die Bibel gekommen und an das Neue Testament und da steht, dass wenn man seine Sünden/den Mist den man gemacht hat vor Jesus bekennt soll und man wird gerettet, denn nach dem normalen Leben fängt die Ewigkeit an und wenn ihr euch damit auch beschäftigt wisst ihr auch das Jesus uns heilen kann :) also win/win Situation für uns egal was kommt :)) ich glaube einfach so fest daran und wenn nicht komme ich...so steht es jedenfalls da, nach dem Tod in die Ewigkeit (die Bewusste Taufe jetzt als Erwachsene war bereits!) Ich sage euch das Gefühl mit Jesus zu gehen ist 100mal besser wie die erste Liebe oder das Gefühl das man gesund ist. Habt keine Angst! Probiert es einfach aus ...Kauft euch die Bibel und fangt bei Johannes an zu lesen. Es schadet niemanden und mein Mann kann auch viel besser mit der Gesamtsituation umgehen :)
Liebe Grüße und bei Fragen könnt ihr euch gerne immer melden
Für alle betroffenen tut es mir sehr leid :(
Ich bete für euch wenn ihr das wollt!

Pittiplatsch

@ IrinaFlem, Es ist schon verrückt was der Glaube an Kräften freisetzen kann. Meine Frau und ich sind katholisch und waren vor der Erkrankung meiner Frau in einer Phase in der wir uns Stück für Stück vom Glauben entfernt haben. Mit der Diagnose Hirntumor kam das Vertrauen und der Glaube an Christus zurück.

antje07

...es gibt durchaus auch Patienten welche schon seid 15 Jahren tumorfrei sind...ich bereits knapp 5 Jahre...schaut mal unter Langzeitüberlebenden...

LaraP

Wow Antje, das klingt großartig und macht Mut!'Ich höre nur immer wieder, dass es von vielen Faktoren abhängt und die Glioblastome recht unterschiedlich sein können. Das macht eben auch die Behandlung so schwierig. Aber toll, dass es Beispiele wie dich gibt! Alles Liebe und Gute weiterhin

antje07

Danke Lara...ich sehe positiv ...es gibt bestimmt noch sehr viele mit diesem Verlauf...alles Gute auch dir...und allen anderen

Gitti

@Pittiplatsch und @ IrinaFlem
Mir ging es ähnlich. War eher so der Typ "Taufscheinchrist", bekam dann im Krankenhaus nach 3 OPs und ausreichend Komplikationen 5 Wochen lang über den Tag verteilt in 8-10 Einzeldosen 1 Liter Antibiotika intravenös (die, die mir geholfen haben, gab es nicht zum Schlucken). Das war eine klebrige Masse, die eine Venen völlig verklebt haben. Ich brauchte nach einiger Zeit meist Minimum 3 Nadeln pro Tag, weil die "alten" nichts mehr durchließen. Hatte ziemlich starke Schmerzen während der Antibiotika-Gabe.
Dank des "Quotenmannes" unter den Pflegern, der mir erklärt hat, das könne überhaupt nicht schmerzen und sich weigerte, die schmerzende Nadel zu entfernen und zu veranlassen, dass ich eine neue bekomme, kam dann noch eine Venenentzündung über den ganzen rechten Unterarm dazu...
Ich hab oft vor Schmerzen und Verzweiflung Rotz und Wasser geheult, meine Zimmerkollegin ( Zweibettzimmer) hab manchmal mit mir mitgeheult weil ich ihr so leid getan hab.
Bis ich eines Tages das Kreuz an der Wand gegenüber meines Bettes bemerkt habe. Dann hab ich, wenn es besonders geschmerzt hab, das Kreuz angeschaut und die Schmerzen haben auf ein erträgliches Maß nachgelassen.
Fragt mich nicht, wie das funktioniert hat, ich weiß es nicht. Es hat funktioniert. Und das war für mich alles, was zählte.
Alles Gute euch allen!

IrinaFlem

Hallo Gitti und alle anderen,

Ich weiß was du meinst und kann jedem nur raten, egal aus welcher Religion und was ihr glaubt, Gott ist nur ein Gebet von euch entfernt, „Gott hat uns versprochen und lässt dich nie im Stich, nie wendet er sich von dir ab“ bettet es in einer schweren Stunde, die ich auch bei und nach der OP hatte und ihr werdet merken wie er euch hilft! Wer es versuchen möchte...ich liebe es meine Ängste bei ihm abzuliefern.
Kann man in jedem neuen Testament nachlesen (Johannes Evangelium).
Allen noch viel Kraft und Gottes Segen!

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