Womit soll ich denn anfangen? Meningeom, was nun

Hallo und vielen Dank fürs Lesen und eventuelle Antworten.
Ich würde gerne irgendeinen Rat haben.
Am 24 Juli wurden bei mir nach der MRT-Untersuchung zwei Hirntumore festgestellt, vermutlich Meningeome. Ein kleiner 6mm Tumor liegt links temporal und der andere 2,5cm X 1,5cm ist ein Keilbeinflügelmeningeom, ummantelt leider die Schlagader und desnhalb ist eine OP unmöglich. Ich bekomme Bestrahlung, am 31.08 ist erstmal ein Beratungstermin.
Ich lese viel, aber... irgendwie fühle ich mich ziemlich verloren bei der Flut von Informationen. Ich habe mir Kirkumapulver, Pfeffer gemahlen und auch Ingwer gemahlen aus Biogewürzregal besorgt und auch Gelatinekapseln mit einem Kapselfüllgerät. Irgenwie habe ich nur gefunden, man sollte 1/2 TL Kurkuma mit einer Prise Pfeffer täglich zu sich nehmen. Stimmt das? Dann habe ich vor 2 Tagen erfahren, man soll Cannabisöl einnehmen. Okay. Aber welches Öl überhaupt kaufen? Und wieviele tropfen? Und wirklich unter die Zunge?
Jetzt habe ich die Beiträge mit bitteren Aprikosenkernen gelesen. Ich habe vor Jahren die schon mal eingenommen, aber damals nur 2-3 Kerne am Tag, so stand es auf der Packung. Kann man wirklich einfach so viele Kerne schlucken, bis 35 am Tag?
Ich habe sofort nach der Diagnose meine Ernährung umgestellt, jetzt ernähre ich mich ketogen. Aber der Arzt für Gamma Knife Bestrahlung, bei dem wir vor 2 Tagen waren (bei mir geht diese Bestrahlung nicht), sagte zu mir, ich soll alles essen und möglichst nicht abnehmen wegen 5 Wochen-Bestrahlungstherapie, die ich jetzt bekommen sollte.
Was soll ich tun? Wie kann ich denn vorgehen? oder zu wem, welchem Heilpraktiker oder Arzt kann ich mich wenden, der mir mit alternativen Heilmethoden helfen kann?
Meine Mutter fordert mich auf, ich soll in Erfahrung bringen, welche Neurologische Kliniken wirklich gut sind, und da die Termine für zweite
und evtl. dritte Meinung besorgen. Wo kann ich überhaupt sowas erfahren? Dann sagt sie zu mir, ich soll WIRKLICH GUTE Bestrahlungszentren finden, und DA alles machen lassen. Wie kann ich denn sowas machen, ich bin irgendwie verzweifelt. Ich weiß nicht so genau, was ich denn tun soll. Und das alles macht mir Angst. Danke und sorry wegen des langen Textes.

Liebe Irina69,
es ist natürlich sehr ungünstig, dass Dein größeres Meningeom nicht operiert, sondern nur (aber immerhin) bestrahlt werden kann. Du hast sicher eine Stelle gefunden, wo die Bestrahlung stattfinden wird.
Wenn Du Dich dort gut beraten fühlst, alle Deine Fragen geduldig beantwortet werden, dann musst Du nicht weiter suchen. Wenn dort Dein Meningeom bestrahlt werden kann, macht es kein anderes "Zentrum" besser.
Frage dort auch nach einer Krankentransport-Verordnung, denn die Krankenkasse zahlt die arbeitstäglichen Fahrten mit dem Taxi zur Bestrahlung.

Eine Bestrahlung in vielen kleinen Teilen (fraktioniert) ermöglicht eine bessere Schonung des gesunden Gewebes, das sich in den Zwischenzeiten regenerieren kann.

Deine Ernährungsänderungen sind nicht sinnvoll. Auf Hirntumoren und insbesondere auf Menimgeome hat eine spezielle Ernährung keinen Einfluss.

Aprikosenkerne vergiften angeblich den Tumor, aber Dich auch.
Cannabis kann Schmerzen bekämpfen, ist aber vor allem eine bewusstseinsverändernde Droge, die Du nicht brauchst.
Ketogene Ernährung entzieht dem Tumor Nährstoffe, Dir aber auch, und der Tumor baut sich aus der vorhandenen Nahrung alles zusammen, was er zum Wachsen braucht.

Eine ganz normale gesunde Ernährung mit viel Gemüse, nicht ganz so viel Obst, ausgewogen Eiweißen und Kohlenhydraten und wenig (nicht kein) Fett ist genau richtig. Keine Diät.
Nahrungsergänzung nur, wenn das Blutbild einen Mangel anzeigt.

Geh jetzt erstmal den Weg, den Dir die verantwortungsbewussten Ärzte gewiesen haben - die Bestrahlung. Hier wirst Du kontrolliert, hast die Möglichkeit, mit den Fachärzten zu sprechen, wenn Du Fragen hast.

Ganz wichtig ist es für Dich, den Ärzten zu vertrauen, den Personen in der Strahlentherapie und Deinem Hausarzt.

Da Du von keinen neurologischen Problemen oder Ausfällen geschrieben hast, ist zwar der Kontakt zu einem niedergelassenen Neurologen richtig, aber Neurologische Kliniken brauchst Du nicht.

Wenn Du (!) Zweitmeinungen möchtest, dann solltest Du Neurochirurgen fragen. Das können niedergelassene oder am besten Neurochirurgen in einer Klinik mit Strahlentherapie sein. (Allerdings ist die Lage des Meningeom so klar beschrieben, dass eine OP dort vermutlich ein sehr hohes Risiko für Dein Leben darstellt.)

Nimm Deine Erkrankung selbst in die Hand. Lass Dich jetzt nicht mehr von Empfehlungen von sonstwoher verwirren. Und falls Du etwas davon machen möchtest, (weil es Deine liebe Mutter rät), dann immer in Absprache mit den Ärzten.

Ich wünsche Dir sehr, dass auch Deine Hausärztin Dich gut berät.
KaSy

Liebe KaSy,
ganz lieben Dank für deine Antwort! Deine Nachricht hat mich etwas beruhigt.
Ich habe schon welche Symptome, nur habe ich die nie in Verbindung mit Tumoren gebracht, die ich haben könnte. Ich bin seit einigen Jahren taub auf linkes Ohr geworden, seit einigen Monaten habe ich rapiden Sehverlust, ich kann nicht mal den Kassenbon nach dem Einkauf lesen. Und seit einem Jahr habe ich unerklärliche ständige Müdigkeit, mir fällt extrem schwer, zu Hause Ordnung zu halten. Dann diese Kopfschmerzen...Manchmal 2 bis 5 tage ohne Pause...ich habe noch in Dezember 2016 meiner Mutter gesagt, ich verstehe nicht, was los ist. Oft nachts, und dann am Vormittag. Nur zu Mittagszeit fühlr ich mich endlich schmerzfrei. Aber.. bis jetzt habe ich immer gedacht, ich müßte mehr Wasser trinken/mehr spazieren gehen/weniger abends lesen und so weiter. Dazu hatte meine Mutter ihr ganzes Leben lang sehr schlimme Kopfschmerzen, sie hatte Besserung nur nach drei Akupunkturtherapien zu je 9-10 Sitzungen. Also habe ich nie meine Beschwerden irgendwie mit einer möglichen Erkrankung in Verbindung gebracht. Nur nach dem schnellem Sehverlust wurde ich unruhig und ging zum Arzt. Wegen Schwerhörigkeit hat mir eine Ärztin vor einigen jahren gesagt, anscheinend sollen meine angeborenen Feuermale darin schuld sein, mein Körper ist zu 80% mit den Feuermalen bedeckt, und mit den Jahren habe ich tatsächlich einige Schwelllungen da, wo sie besonders viele sind. Also dachte ich, genauso steht es mit dem linken Ohr. Na ja, jetzt natürlich all diese Symptome verständlich. Obwohl der Arzt sagte, sogar wenn die Meningeome abgetötet werden, die Symptome bleiben (Kopfschmerzen und große ständige Müdigkeit). Ich hoffe nur, ich kann weiterhin als Kirchenorganistin arbeiten.
Bei meiner Hausärztin war ich noch nicht, habe aber schon für die nächste Woche einen Termin da.
Nochmal ganz lieben Dank!

Hallo,
Ich habe meine Diagnose erst seit Ende Mai, im November ist die OP.

Ich habe Folgendes gemacht:
1. Zum Hausarzt, den weiteren Weg besprechen
2. Zur nächsten Uniklinik, die eine Neurochirurgie hat.
3. Danach zu einer etwas weiter entfernten Uniklinik, die auch Neurochirurgie hat.
Habe in beiden Unikliniken genau die gleichen Infos gegeben, so dass ich die Aussagen vergleichen könnte
4. Mit schriftlichen Befunden der Unikliniken nochmal zu meinem Hausarzt, und mein Verständnis mit seinem abgeglichen.

Mit Heilpraktikern hat das m.E. nichts zu tun, auch nicht mit Ernährung.

Bis zur OP mache ich nur Sachen, die mir gut tun.
Für die Zeit nach der OP habe ich mir einige schöne Sachen vorgenommen, die ich mir sonst nicht gönnen würde.

Ich habe eine Scheißangst vor der OP, aber ich will das Ding nicht länger im Kopf haben. Außerdem habe ich Ausfälle, die über die Jahre häufiger geworden sind. Jetzt weiß ich jedenfalls, wo das alles herkommt. Ist also nicht nur schlecht!

Ich weiß nicht, ob dir das hilft, v.a. wenn du Strahlung statt OP bekommst.
Aber ich persönlich hätte diesen Fahrplan auch dann durchgeführt, wenn die erste Uniklinik mir zu Bestrahlung geraten hätte.

Auch wichtig: nicht zu viel im Internet nachgucken, das verwirrt häufig mehr, als dass es hilft.
Die Krankheit ist nur ein Aspekt des Lebens, nicht das Leben selber! Habe ich durch mehrere chronische Krankheiten auf dem harten Weg lernen müssen.

Alles Gute
Noidea

Hallo noidea und irina,
Ich habe meine Diagnose auch erst Ende Mai 17 erhalten und habe mich durch lesen im Internet kirre gemacht. Gestern habe ich erfahren, das mein menignom doch sehr schnell gewachsen ist. Vorher 2,3x2,3x5,4 cm und jetzt 3x2,8x6 cm. Ja leider cm. Morgen bin ich bei einer Klinik in meiner Nähe zur Spezialisten-Sprechstunde geladen. Dort werde ich vom Oberarzt beraten.
Es sitzt oben linksseitig am Sinus. Habe noch keine Ausfallerscheinungen. Habe aber totale Angst vor allem was auf mich jetzt zukommt. Op und danach?
Ich drück euch und wünsche Euch Kraft.
Lieben Gruss katja

Hallo KaSy, Noidea und Katja,
inzwischen war beim ersten Termin in der Bestrahlungstherapie. Nachher habe den halben Tag geweint, klingt alles so schrecklich.... Ich habe seit der Geburt viele Feuermale am Körper, auch am Kopf ist alles rot unter den Haaren. Das Gesicht selbst ist fast frei davon, nur linke Schläfe und Hals sind rot. Und ansonsten 80% des Körpers ist damit bedeckt. Die Ärztin meinte, es sei schon ein Problem, sie versuchen zwar, die Dosis so niedrig wie möglich zu halten, es gibt aber erhöhte Wahrscheinlichkeit für schwarzen Hautkrebs dadurch. Und die linke Schlagader soll auch bestrahlt werden, ein Tumor ummantelt die Schlagader. Dadurch kann es zu den Ablagerungen kommen, was eventuell zum Herzinfarkt führen könnte. Und noch ganz viele Nebenwirkungen...... Ich habe das alles meiner Mutter nicht mal erzählt, sie weint eh schon ständig. CT soll vorher auch gemacht werden, habe ich für den 12.09 einen Termin. Und ab 09 Oktober geht dann täglich los. Bis jetzt war ich irgendwie noch ruhig, seit dem Gespräch ist irgendwie anders. Ich habe ANGST. Aber irgendwie muss ich die Zeit überstehen.
Ich wünsche euch Kraft.
Lieben Gruß Irina

Liebe Irina,
ich kann Deine Angst verstehen, die vorher vage und nun konkreter geworden ist.

Du kannst darauf vertrauen, dass die Strahlenspezialisten alles tun werden, um Folgeschäden möglichst gering zu halten!

Dazu wird am 12. September das CT gemacht, dass der millimetergenauen Planung der Bestrahlung dient. Ein Physiker wird genau berechnen, welche Strahlendosis an welchen Stellen des Meningeoms ankommen soll.

Bevor die eigentliche Bestrahlung beginnt, wird Dir diese Planung genau gezeigt, erklärt und die Folgen können detaillierter beschrieben werden. Bitte um dieses Gespräch, falls es Dir nicht angeboten werden sollte und stelle alle Deine Fragen!

Bevor das Planungs-CT startet, wird für Deine exakte Lagerung eine Maske angefertigt. Sie dient Deiner Sicherheit, damit wirklich immer millimetergenau der berechnete Plan eingehalten wird. Ihre Anfertigung ist etwas belastend, aber Du schaffst das.

Bei der ersten Bestrahlung wird der Arzt dabei sein, der alle Computer-Einstellungen noch mal kontrolliert und mit den Berechnungen abgleicht.

Jede Bestrahlung beginnt nur, wenn alles exakt stimmt. Da geht nichts daneben!

Lass Dir alles noch einmal durch den Kopf gehen. Ja, Du hast Angst vor den Folgen, die eintreten könnten. Aber diese Gefahren sind dem Bestrahlungsteam bekannt und sie werden alles Mögliche tun, um sie so gering wie möglich zu halten.

Der Schaden durch das wachsende Meningeom wäre mit Sicherheit deutlich größer und würde sich, falls Du länger wartest, nicht mehr beheben lassen.

Es ist möglich, späteren Herzinfarkten vorzubeugen bzw. Du wirst es rechtzeitig erkennen, so dass es gut behandelbar sein kann.

Ich hoffe sehr, dass es auch bereits gute Möglichkeiten gegen die Gefahr des schwarzen Hautkrebses gibt. Erkundige Dich danach.

Wissend geht man sicherer in die Therapie!

Ich wünsche Dir, dass Du stark und tapfer bleibst!

Überlege, ob Dir Deine Mutter doch eine gute Partnerin sein kann. Du brauchst Menschen, bei denen Du Deine Ängste "abladen" kannst, die Dich in den Arm nehmen, Dir zuhören. Das kann auch eine Freundin sein oder eine Selbsthilfegruppe, das Sorgentelefon oder die Seelsorge.

Du schaffst das!
KaSy