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meeresbewohn

Hallo,

bei mir wurde vor 5 Tagen aufgrund seit vier Wochen anhaltender Kopfschmerzen und Übelkeit/Erbrechen ein ziemlich großer Hirntumor (vermutlich bösartig) diagnostiziert. Nach den ersten Tagen, die ich im völligen Schockzustand verbracht habe, kann ich langsam wieder klare Gedanken fassen. Mir geht es soweit ganz gut.

Meine Klinik hier vor Ort hat eine kleine Neurochirurgie mit etwa 50 Fällen im Jahr und würden mich sofort operieren. In der nächsten größeren Stadt (mit Uniklinik) teilte man mir auf Anfrage mit, dass dort etwa 150 Fälle pro Jahr operiert werden würden.

Wie seid ihr bei der Entscheidung vorgegangen, welche Klinik ihr wählt? Ich will den Tumor möglichst sofort entfernen lassen, bin mir aber vollkommen unsicher, welche Klinik die bessere/beste ist.

hambuul

Hallo,

50 Fälle im Jahr sind 1 / Woche.
(Medizin)statistisch spricht das nicht für die größte Erfahrung; hinzu kommt die Frage, wie weit diese Klinik insgesamt auf die Versorgung solcher Patienten eingestellt ist (Neurochirurgie, Neuroonkologie, Psychoonkologie etc. besteht ein Tumorboard zur interdisziplinären Fallbesprechung; wie und wo ist die ggf. erforderliche Strahlentherapie organisiert
Daneben: die "beste" Klinik gibt es m.E. nicht, da hier auch viele weiche Faktoren ("Nasenfaktor") eine Rolle spielen: Entfernung zum eigenen Wohnort, wie fühle ich mich als Patient angesprochen, Ambiente der Klinik bis hin zur Zimmerausstattung und Verpflegung etc.

Insgesamt: einer Klinik mit mehr Erfahrung und vollständiger(er) Ausstattung würde ich den Vorzug geben

Alles Gute
Uli

Adler63

Hallo Meeresbewohn,

mit der Klinikwahl ist das so eine Sache. Jeder hat seine eigene gute oder schlechte Erfahrung gemacht.

Schau Dir mal die Uniklinik Düsseldorf an.
Der Prof. operiert glaube ich nur Hirntumore und mit der sog. Monitoring-Methode. Damit lassen sich auch schon mal Tumore operieren, die in anderen Kliniken als inoperabel eingestuft sind. Außerdem operiert der wohl nur Hirntumore und dürfte damit weit mehr als 150 OP`s im Jahr haben!

Der Tumor meiner Frau galt als inoperabel und war nicht weiter therapierbar. Dort hat man den Tumor erfolgreich operiert. Jetzt gehen die Therapien doch weiter :)

Wenn es so ist, wie du befürchtest (Glioblastom ?), solltest du nicht all zu lange mit der Suche und dem OP warten.

Arjen

Hallo Meeresbwohn,

mir wurde die Diagnose auch bei uns im nähst gelegenen Krankenhaus gestellt, und dieses hat auch, im Verhältnis, "wenig" Erfahrung. Einen Tumor in meiner Größe (war ne Orange) operieren sie circa 2x im Monat. Jedoch hat mich mein Chirurg so erstklassig aufgeklärt und alles sehr sachlich geschildert sodass ich vollstes Vertrauen in ihn hatte. Habe mich dann für diese Klinik entschieden, rein aus Vertraulichkeit. In dieser kurzen Zeit, zwischen MRT (Diagnose) und OP liegt auch so wenig Zeit dass man meist gar keine Wahl hat sich mehrere Meinungen einzuholen...

MWU

Hallo Meeresbwohn,
ich habe mich damals in meiner Heimatstadt Hamm in der St. Barbara-Klinik Hamm-Heessen operieren lassen.

Am Tag der Diagnose war ich total überfordert mit der ganzen Situation, habe mich dann für die Klinik in Hamm-Heessen enschieden aufgrund der unmittelbaren Nähe zu meiner Wohnung (300m).
Bereut habe ich es nicht, die Klinik hat eine gute Arbeit geleistet, bin seit April 2014 Rezidiv frei bei einem Glioblastom.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Logossos

Hallo meeresbewohn,

in Ihrem Steckbrief steht Akustikneurinom ( und nicht Glioblastom), ist diese Diagnose denn inzwischen überholt ?

Eine Ortsangabe würde schon weiterhelfen.

suace

Wir hatten/haben auch sehr großes Vertrauen zu "unserer" örtlichen Klinik. Der operierende doc war vorher OA in einer großen Uniklinik und weil ich ebenfalls hier arbeite, wußte ich auch daß wir uns da in guten Händen befinden.
Er würde uns auch weiterschicken wenn irgendwas sinnvoll aber für ihn nicht machbar wäre.
Vertrauen ist meiner Meinung nach das A und O ......

annasuska

Hallo Meeresbewohn,
ich hab die Klinik in der ich meinen Hydrocephalus Occlusus operieren liess, nach der "Weissen Liste" ausgesucht. Die gibts im Netz unter:
https://www.weisse-liste.de/de/krankenhaus/krankenhaussuche/
Ich wollte eine Klinik ohne Krankenhauskeime und mit guten Resultaten.
Vielleicht helfen Dir die Infos, die Du da findest.
Ich wünsch Dir auf jeden Fall alles Gute!

Liebe Grüsse,
Susanna

Prof. Mursch

50 Fälle ist relativ wenig- aber, auf wieviel Operateure verteilt sich das?
Es kann sein, dass in einer Klinik 2-3 geübte Operateure viele Tumoren pro Person operieren, während in großen Kliniken nicht jeder viel Übung hat.
Klar ist aber, dass die Schwestern, Anästhesisten, Intensivstation geschulter sind, wenn in einer Klinik mehr Tumoren operiert werden.

Wenn Sie ein AKN haben, fragen Sie nach der Zahl, die dort operiert werden, denn das sind meist nur ein Bruchteil der gesamten Tumoren.




Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

alma

Weitere Kriterien:
- die OP- und Behandlungserfahrung in Jahren
- die OP-Verfahren nach neuesten Standards (Neuronavigation, intraoperative
bildgebende Verfahren usw. - kann man googeln)
- Qualitätsberichte der Kliniken (werden regelmäßig veröffentlicht - kann man
auch googeln)

asteri1

Weiteres Kriterien:
- persönliche Sympathie. Ich zum Beispiel lasse mich nur von einem Neurochirurgen operieren, dem ich sozusagen mein Leben anvertraue. Dem stünde entgegen, wenn der Arzt kein Interesse an meiner Person zeigt und ich eine 08/15 Aufklärung erhalte.

Wasa

Meeresbewohner, ich hoffe du bist schon operiert, denn jeder Tag ist zu viel.
Da Eile geboten war hatten wir nicht die große Auswahl.

Im Nachhinein ging zwar alles von heute auf morgen,, aber wir waren dort gut aufgehoben. Unsere Uni hat auch immer mal Keime, darum haben wir uns für das andere KH entschieden und das war eine gute Wahl

Alles Gute

Steffi84

Hallo liebe Meeresbewohn,

aus eigener Erfahrung kann ich bestätigen wie schwierig sich das ganze gestaltet. Ich persönlich würde auch zu einer Klinik raten mit entsprechender Spezialisierung (mehrere Tumore am Tag) und vielleicht den nötigen gegeben Möglichkeiten drumherum, so dass man zb schnell Ergebnisse bekommt.
Mein Beispiel: Obwohl in der Großstadt Dortmund eine Neurochirugie besteht dauerte es 11 Tage bis zu den Ergebnissen, da diese nach Bonn gesendet wurden.
Durch Kontakte wurden wir auf Freiburg aufmerksam, die die einzigen waren die operieren wollten, mit Erfolg. Hier wurden gerade 6 Tage verbracht inklusive einer 5 Stündigen OP- das fand ich doch schon wahnsinnig beeindruckend. Der Tumor konnte gleich für medzinische und Forschungszwecken genutzt werden, Ergebnisse gibt es innerhalb von wenigen Tagen.
Nimm dir jemanden an deine Seite, der dir Hilft, da es als Betroffener sehr schwer ist das alles auch noch zusätzlich zu regeln!
Wir sind nun in Bochum in guter Behandlung bei Herrn Prof Dr. Schlegel, und der ist echt bei uns um die Ecke. Diesen Durchblick bekommt man meist erst viel später.

Viel Erfolg, Mut und kraft

Lg
Steffi

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