Thema: Woran stirbt man beim Glioblastom genau?

Hallo...
Ich lese immer wieder im Forum oder in der Facebookgruppe, das es mit einem Mal wahnsinnig schnell geht, obwohl es den Kämpfern zuvor noch"gut "ging. Woran genau sterben die Patienten, was ist die Ursache, welche Symptome zeigen es, was passiert da eigentlich?
Es macht mich so wütend, traurig, verzweifelt und wahnsinnig unsicher, das man so unwissend da rein rennt und niemand ist vorbereitet, auch wenn man sich unendlich belesen, ausgetauscht und informiert hat.
Die Angst und Unwissenheit davor ist der größte Teil, der es einem schwer macht zu kämpfen.
Wann wird endlich etwas gefunden dagegen?
Wir wollen doch nur leben, ist das so viel verlangt?

Atemstillstand, wenn das Atemzentrum im Gehirn durch Schädigung ausfällt.

Ansonsten enthält das Gehirn paradoxerweise nur vergleichsweise wenige akut lebenswichtige Sachen (das Herz hat seine eigene Schrittmacherfunktion). Wenn das Atemzentrum mal betroffen ist, dann sind aber viele höhere - aber eben nicht lebenswichtige - Funktionen des Gehirns schon zerstört.

@Clasil

Ich teile deine Angst ebenso und könnte fast wütend werden wenn ich daran denke, dass ich stand jetzt offiziell nicht geheilt werden kann. Ich glaube aber an spontanheilungen und hoffe selbstverständlich dass das bei mir bereits der Fall ist. Aber auch glaube ich als einer der wenigen daran, dass sie noch vor meinem Tod ein Heilmittel finden. Es gibt unglaublich tolle Ärzte die diesen „Mist“ einfach bekämpfen wollen. Bösartige Hirntumore breiten sich wie ein Kraken im Gehirn aus. Mittlerweile tun das auch die Studien gegen den Tumor. Sie sind in ihren Ansätzen so vielfältig wie noch nie. Mal sehen welcher Kraken am Ende das sagen hat. Ich bin für die Medizin :-)

@Spinecho

Danke für die Info. Die Frage habe ich mir auch schon öfter gestellt. Vielen Dank für deine wiedermal klasse Antwort.

Die Antwort ist schon viel komplexer, weil es je nach Lokalisation des Tumors unterschiedliche Ursachen dafür gibt, dass das Leben aufhört. Sehr häufig schwindet das Bewußtsein und der Patient hat selten Schmerzen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

@ Dr. med. Kay Mursch
Danke für Ihre Antwort.
Diese Frage hat mich auch schon beschäftigt.
Wissen Sie, ob und wie es überprüft wird,
ob der Betroffene Schmerzen hat oder nicht,
auch wenn das Bewusstsein scheinbar schwindet?
Ich denke da an Erkenntnissen diesbezüglich,
die bei Wachkoma Patienten gewonnen wurden.
Oder wird vorsorglich sediert?

Es gibt Anzeichen für das Vorliegen von Schmerz und Stress, die man auch bei Menschen beobachtet, die nicht bei Bewußtsein sind. Es gehört zur Ausbildung von Ärzten und Pflegenden, diese zu erkennen.
Unruhe, Schwitzen, schneller Herzschlag, hoher Blutdruck, geweitete Pupillen können dafür sprechen.

Medikamente gegen Angst und Schmerzen können nach Analyse der Situation und an die Bedürfnisse des Patienten angepasst, gegeben werden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Clasil,
auch wenn die Freundin meiner Mutti Hirnmastien (Folge von Lungenkrebs als Nichtraucherin) hatte, so habe ich es im Dez. 2016 bei ihr so auch mitbekommen. Es auch geklappt, obwohl keine Patientenverfügung oder/und Patientenvollmach vorlag.

Lt. Tochter soll nicht die Raumforderungen im Bauch und Brustkorb die zum Tode geführt haben.

Liebe Grüße,
Milka

@Prof.Mursch. Danke für diese info !!! Ich wünsche mir für meinen Mann nichts mehr als einen friedvollen Abschied wenn es mal soweit ist. Mir hat immer gegraut vor seinem Leiden. Und ja, ich weiß, daß es im Einzelfall anders sein kann.

Im Falle meiner Mama (57) war es eine nicht zu kontrollierende Gehirnschwellung (tumorbedingt, trotz Cortison und Weihrauch) die innerhalb von 2 Tagen zum Tod gefuehrt hat. Vorher ging es ihr recht gut - auch wenn die Chemo anstrengend fuer sie war.

Innerhalb von wenigen Stunden litt sie unter grausamen Kopfschmerzen, Erbrechen, Verlust koerperlicher Funktionen und verlor dann das Bewusstsein. Im Krankenhaus stellte man dann fest, dass ihr Oedem (welches seit Diagnosebeginn vorhanden war und auch mit hohen Dosen Kortison nicht vollstaendig unter Kontrolle zu bringen war) massiv gewachsen war - zusammen mit dem Tumor. Sie hat nie wieder das Bewusstsein erlangt und starb laut Neurochirurg an einer Einklemmung des Gehirns und den den damit verbundenem Verlust der Koerperfunktionen, inklusive Atmen.

Den letzten Tag ihres Lebens hatte sie keine Schmerzen, da sie nicht bei Bewusstsein war - es gab auch keinerlei Ansprechen irgendwelcher Reflexe. Den vorletzten Tag ihres Lebens hat Sie leider an Schmerzen leiden muessen, die sie kaum noch ausdruecken konnte, da die Schmerzmittel nicht halfen...

Insgesamt ging es sehr schnell und war trotzdem ein grausamer Abschied - fuer beide Seiten.

Hallo, mein Mann ist Anfang Juli gestorben, ich wollte es auch unbedingt wissen, wie der Tod sein würde, aber dann kam es ganz anders. Er fiel ins Koma, hat sehr wenig uriniert, bekam dann ein Lungenödem, hat letzter auf kein Medikament dagegen reagiert, war per Infusionspumpe schon vorher seit Tagen sediert, hatte aber ein sehr gesundes Herz und hat sich sage und schreibe 18 Stunden in einem Todeskampf verausgabt, es war grausam und traurig, aber die Palliativaerzte haben uns versichert, er würde nichts mitbekommen und kein Leid erleben. Morfin hat er auch bekommen, aber sein Herz wollte und wollte nicht aufhören, zu schlagen. Er wurde mehrmals in den Bronchien abgesaugt weil er voller Flüssigkeit war in den Lungen. 3 Tage vor dem konnte er von einer Minute auf die andere nicht mehr das Essen schlucken und bekam nur Brei. Meine beiden Kinder und ich sassen die 18 Stunden bei ihm, das wird auf Ewigkeit unvergesslich bleiben, aber im aller Traurigkeit sind wir froh, dass wir es getan haben. E hat einiges an Nerven gekostet aber im Nachhinein war es gut und richtig. Et war im Hospice und die Pflege und Aufmerksamkeit war top dort.

Hallo Zusammen,
mein Mann ist am 7. Oktober in Hospiz gestorben. Es ging alles sehr schnell, wir waren am 17. September da eingezogen, ich durfte in seinem Zimmer schlafen und war bei ihm die ganze Zeit, bis auf 2 Nächte und paar Stunden. Er hatte einfach gar keine Kraft mehr. 48 kg bei 176 cm. Immer weniger gegessen und getrunken, immer mehr geschlafen. Mein Mann hatte nie begreifen können, wie es mit dem rotem Knopf funktioniert und konnte nicht "klingeln" - weder in Uniklinik noch in Hospiz. Ich war kurz weg, er hat versucht selbständig zur Toilette zu gehen, gestürzt, hatte starke Prellungen und Schmerzen an der Schulter, war sofort vom Personal mit Schmerzmittel vollgepumpt und war die letzten 2,5 Tage eigentlich nicht mehr bei Bewusstsein. Hat vollkommen aufgehört etwas zu sich zu nehmen, kein Tropfen Wasser. Ich hatte ihm Mund mit Spray (Wasser) immer wieder befeuchtet - er hat es nicht geschluckt. Morfium hilft auch gegen Atemnot, das Atmen wurde immer flacher und ruhiger.
Bin dankbar, dass er in meinen Armen gestorben ist, dass ich ihn begleiten durfte. Und dass er nur wenige Tage unter Schmerzen leiden musste.

La Palma, Holunder,
mein herzliches Beileid, ich weiß wie es euch nun geht.
Mein Mann ist am 21.11.2018 verstorben und ich kann es immer noch nicht begreifen. Wir hatten nur 9 Monate.
Ich habe hier nur gelesen, konnte nie schreiben, zu groß war der Schock.
Mein Mann ist zu Hause im Kreis der Familie friedlich eingeschlafen, das war nur möglich mit einer großartigen Unterstützung eines mobilen SAPV Teams, die mich unterstützt haben. Ich habe meinen Mann aus der Palliativstation des Krankenhauses wieder nach Hause geholt, dort hatten wir stressige 11 Tage. Ich war so kaputt von der Pflege zu Hause dass ich gedacht habe sie päppeln ihn dort wieder auf und dann geht es irgendwie weiter. Er hat sich da so zusammen gerissen, denn ich durfte ihn nur nach Hause nehmen wenn ich dort nicht allein bin. Dann kam meine Schwester und er durfte nach Hause. Dieses Jahr war so unfassbar, wir wollten noch Weihnachten zusammen verbringen, aber nach der Rezidivoperation gab es für den Tumor kein Halten mehr. Wir haben so gekämpft und mein Mann hat sich nie hängen lassen, das habe ich so sehr bewundert. Auch wenn wir immer wussten, diesen Kampf können wir nicht gewinnen, so bin ich so unendlich traurig und verzweifelt und hab irgendwie gar keine Lust mehr auf nichts, alles macht gerade keinen Sinn mehr für mich.
Es tut mir so leid für alle hier, ich weiß wie verzweifelt man ist und kämpft und kämpft und alles für den Partner tut, das kostet soviel Kraft. Ich bin so erschöpft und finde keine Ruhe und kann nicht schlafen.
Ich wünsche allen Kraft um den geliebten Menschen so gut es geht zu unterstützen. Es ist einfach die schlimmste Diagnose, so aussichtslos.
La Palma, Holunder, wie geht es euch jetzt?

Franka, Holunder und LaPalma: Es ist einfach eine Sch...-Krankkeit. Anscheinend reagiert jeder anders und so hat immer noch niemand ein Mittel gefunden, dass allen helfen kann. Dass ihr den Kampf verloren geben musstet, tut mir so leid! Liebe Grüße Lina

Es tut mir von Herzen leid. Ich fühle mit euch und drücke euch ganz fest.

Danke für Eure Wärme.
Wie geht es mir? Im Unterschied zu vielen hier, ich bin zum 2. Mal Witwe geworden. Und ich weiß, wie es weiter geht. Es wird bestimmt besser, glaubt mir. Nicht jetzt, nicht bald, aber bestimmt. Trotz die Leere, sogar wenn du denkst, es gibt nichts mehr, keine Wünsche, keine Sonne, keine Freude mehr. Zeit heilt nicht, aber man fängt an mit diesem Loch im Herzen zu leben. Jeder hat eigenen Weg. Man muss nur auf sich hören, wenn es um die Trauer geht. Wenn mir danach ist, dann heule ich bis zum Morgengrauen, dann muss es eben sein. Meine Trauer braucht Zeit, sie darf nicht weg geschoben werden, sie ist mein Leben, ich will keine Ablenkung.
Aber es hilft wieder zu arbeiten. Sport hilft sehr. Meine lustigen warmherzigen Mitstreiterinnen, die mir viel Kraft geben und gegeben haben. Und wenn mir danach ist, dann lache ich mit meinen Mädels - alles ist meins.
Und ehrlich - mir geht es besser als vielen-vielen Betroffenen und Angehörigen hier. Es ist vorbei.
Fühlt Euch umarmt.

LaPalma,
es ist schmerzlich dass du das schon zweimal durchmachen musstest, das tut mir so leid.
Im Moment kann ich mir nicht vorstellen wie das gehen soll. Ich stürze immer wieder sehr ab, finde Sachen, Briefe, Bilder die mich absolut zurückwerfen und ich habe körperliche Schmerzen wegen des Verlust.
Wir waren so voller Hoffnung das die zweite Operation so gut verläuft wie die erste und wir Weihnachten mit der Familie zusammen feiern können.
Die Jahreszeit ist so grau und kalt und die Trauerfeier steht mir noch bevor und davor habe ich so große Angst. Wir wussten ja, irgendwann wird es so kommen, aber jetzt so schnell? Und dennoch hat es mir den Boden unter den Füßen weggezogen.

Liebe Franka, das ist noch so frisch!!!! Wie Du Dich fühlst - alles tut unendlich weh! Jeden Morgen mit Verlust aufs neu zu konfrontieren, als ob der geliebte Mensch jeden Tag wieder stirbt... Lass Dir Zeit. Hast Du Zuhörer um Dich? Erzähl jedem, der hören kann. Jetzt überschatten die Erinnerungen der letzten Zeit alles, als ob es nie schön war. Mir helfen unsere alte Briefe, wir haben sehr viele geschrieben - alle wieder durch Tränen gelesen. Bin dankbar: wir haben dieses Glück, unsere Liebe, gehabt - ist nicht selbstverständlich, hat nicht jeder! Trauerfeier - verstehe so gut! Hatte auch Angst, aber ist ein wichtiger und sehr gelungener Tag geworden. Was kommt das kommt. Wer weißt das besser als wir? Wenn Du sprechen möchtest - schreib mir.
Drücke Dich fest.

Liebe/Er clasil, wie es Prof.Mursch sagte ist es sehr komplex, da die lokalität eine grosse Rolle spielt, sehr primitiv gesagt könnte man sagen das das glio den blutfluss erdrückt ......wobei man durch morphium sehr sehr gut ohne Schmerzen gegen kann...meine Schwester schlief nach und nach ein ...Alles alles gute

Vielen herzlichen Dank für eure Antworten

Hallo an Alle! Wenn ich mir eure Schicksale durchlese erkenne ich viele Parallelen zu unserem... bei meinem Schwiegervater wurde im April 2020 ein Glioblastom festgestellt. Es wurde 6 Tage später entfernt dann begann Chemo und Bestrahlung, alles verlief lt. den Ärzten nach Plan. Mein Schwiegervater konnte wieder seinen Sport nachgehen und einfach wieder leben. Es wurde dann auch noch mit einer Chemo begonnen 28/4 die 6 Monate dauern sollte. Die wurde aber nach 2 Monaten eingestellt da sie nicht den gewünschten Erfolg brachte, dann begann die Avastintherapie sie wurde nach 2 Gaben eingestellt auch wieder wegen zu wenig Erfolg. Dann ging’s nur noch bergab... wir kamen mit dem Besorgen der Hilfsmittel nicht mehr nach.. Badewannenlift, Rollstuhl, Krankenbett usw. 9 Monate nach Diagnose bzw. 2 Monate nach Beginn der massiven Verschlechterung ist er verstorben. Warum ist das so schnell verlaufen? Das Beschäftigt uns sehr. Er hatte laut den Ärzten die Besten körperlichen Vorraussetzungen?! Ich weiß ein Glio ist so gut wie nicht heilbar aber das es so schnell geht? Er hatte so gut wie nie Schmerzen, keinen Anfall oder ähnliches... er bekam immer mehr Lähmungserscheinungen... anfangs die linke Hand dann der linke Fuß die gesamte linke Körperhälfte, dann die Rechte, dann Schluckstörungen, dann viel er in einem komatösen Zustand bis er wirklich friedlich bei uns zu Hause eingeschlafen ist. Es war eine fordernde Zeit aber auch eine Zeit des Abschiedsnehmens... wir waren bestens betreut von einem Palliativteam. Und trotzdem beschäftigt uns nach wie vor die Frage: Warum das Alles so schnell verlaufen ist - 2 Monate ab Beginn der ersten Lähmungserscheinungen? Vielleicht kann mir jemand erklären was da passiert? Ob der Patient hoffentlich wirklich keine Schmerzen hat - er wirkte immer so? Vielen Dank für eure Erfahrungen und Antworten - liebe Grüße

Tumorwachstum in lebenswichtigen Areale

Ödembildung durch den Druck in lebenswichtigen Areale

Daraus resultierend:
Lähmung, Sprachverlust, Schluckbeschwerden, Verlust des Schreibens, Verwirrtheit, Tod durch den Druck des Ödems

Der Tumor nimmt sich den Körper.

Man isst nicht, trinkt nicht.

Uns alle hier verbinden Fragen, auf die es noch zu wenig Antworten gibt! Gut, dass wir uns hier dazu austauschen und uns Mut und Zuversicht zusprechen können!
Vieles ist oben bereits berichtet, ich möchte einen neuen Aspekt beitragen. Ja, wir haben schlechte Prognosen, gleichwohl bleibt uns noch etwas Zeit und diese sollten wir bewusst nutzen!
In den sieben Jahren, die ich nun mit der Diagnose Glioblastom lebe, durfte ich auch Menschen kennenlernen, die bis zum Schluss mit erhobenen Kopf ihr Leben gelebt haben!

In diesem Sinne
Kopf hoch

Vielen Dank für die Antworten!
7 Jahre das ist echt eine lange Zeit. Mein Schwiegervater war immer ein besonders sportlicher Mensch und er hat auch in den 7 Monaten (zwischen Operation und Verschlechterung) seinen Kopf oben behalten hat sich ein E-Bike gekauft und Sport betrieben und er besser gesagt wir waren alle positiv eingestellt und das wird uns auch so in Erinnerung bleiben. Wir haben auch gesagt, dass die 9 Monate eine „geschenkte“ Zeit war da er ohne die medizinische Behandlung sicher nicht diese Zeit so hätte nutzen können - trotzdem war es zu wenig und zu früh! Liebe Grüße und schönen Abend

Leider schaffen einige nur 12 Monate, andere wiederum viel länger. Wenn das Gbm einen hohen ki 67 Wert hat, teilen sich die Zellen schneller und er wächst aggressiver nach.

Wobei ich sich Patienten kenne die ein Astro 3 mit einem Ki 67 Wert von 30 hatten, 2 Ops, und einen Restumor von 3x3 cm, die damit seit 4 Jahren leben.

Unser Neurochirurg erzählte uns, dass viele seiner Patienten Jahr 2021 an den Folgen des Ödems gestorben sind. Der Tumor war zwar irgendwann inoperabel geworden, aber war still. Doch der Druck ließ das Ödem explodieren und die Mittellinie war verschoben. Dexa hochdosiert wirkte nicht mehr, und von da an waren es 1.5 Monate bis zum Ende.

Er erzählte auch von einem anderen Patienten, den die Strahlenärzte überredet haben nach 8 Monaten eine Rebestrahlung zu machen, er war dagegen, doch der Patient sagte zu, 7 Wochen danach verstorben, auf Grund eines Riesenödems und einer schweren Mittellinienverschiebung, auch hier konnte Dexa nichts mehr verbessern

Ich hatte 2018 hier meine Hoffnung auf ein friedliches Ende geäußert. Nun - sie hat sich erfüllt. Mein Liebster starb im letzten Mai ganz ruhig zuhause. Er hatte die "erhoffte" Explosion des Tumors - nach fast 6 Jahren mit sehr akzeptabler Lebensqualität verschlechterte sich sein Zustand rapide. Am 23.4. ging es nicht mehr ohne Pflegedienst, aber eine Woche vor seinem Tod am 28.5. konnte er noch mit Hilfe einige Schritte laufen und wir hatten einen ziemlich wunderbaren Tag mit der ganzen Familie im Garten. 2 Tage vor seinem Tod konnte er noch mit Hilfe duschen. Danach war er kaum noch erweckbar aber sichtbar schmerzfrei. Nur an seinem Todestag bekam er 2x Morphin und Tavor weil seine Atmung so angestrengt war. Damit ist er wirklich leicht gegangen- er hat einfach aufgehört zu atmen...ohne Kampf und ohne endlose Atemaussetzer. Ich bin heute sehr dankbar für seinen "schönen" Abschied, das tröstet mich noch immer. Es war gar nicht "furchtbar" .... nur unendlich traurig. Ich hatte vorher schreckliche Angst vor diesen Momenten - aber es war nicht angsterregend. Wir wußten ja immer (seit Diagnose) wohin der Weg eines Tages gehen würde. Die Frage war nur wann und wie.