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schneerose

Hallo Ich bin 36 und bei mir wurde jetzt das 2. mal mehrere Hypophysentumore festgestellt. Wurde das 1. mal 2007 operiert.

Meine Frage jetzt!!!

Mir wurde zu einer Chemotherapie geraten!!! Was meint ihr dazu?
Bitte um Rat!!!

Danke Schneerose

biene67

Hallo!

Das man bei Hypo Tumoren eine Chemo macht hab ich noch nie gehört.
War den dein Tumor bösartig...was eigentlich fast nie der Fall ist.
Nach zwei nicht erfolgreichen OPs macht man eher Bestrahlung...!
Wo bist du in Behandlung und wurde dir gesagt ob der Tumor hormonaktiv ist?

LG Sabine

schneerose

Liebe Sabine!

Vielen Dank für deine Antwort!!!!

Mein Tumor war gutartig!!!

Bin derzeit im Otto-Wagner-Spital und im AKH auf der Neurochirugie

in Behandlung!!!

Liebe Grüße

Danke

Schneerose

biene67

Hallo schneerose!

Also wenn er gutartig war...gibts doch keinen Grund in mit Chemo zu behandeln. Ich kenne mindestens 200 Leute mit operierten Hypotumor...denn einen hats schwerer den anderen weniger erwischt, aber es hat noch nie jemand eine Chemo bekommen.
Welcher Arzt war den dieser Meinung...mir ist es ein Rätsel.

LG Sabine

schneerose

Liebe Sabine!!!

Danke für deine Antwort!!!

Heute habe ich erfahren bei meiner 1. OP konnten die ganzen Tumore nicht entfernt werden!!!
Meine Hypopyse hat versagt!!!

Liebe Grüße

Schneerose!!!!

biene67

Hallo!
Wenn deine Hypo versagt hat...musst du den Medis nehmen? Hast du eine Insuffizienz dadurch bekommen? Mir is des alles a bisserl unverständlich...weißt du schon wie es jetzt weiter geht und wann?

LG Sabine

schneerose

Liebe Sabine!!!

Ja bei mir wurde im September eine Insufflienz festgestellt.
Weil mein Cortisol Spiegel so niedrig war,
Jetzt ist er so extrem gestiegen!!!!
Aber meine Kopfschmerzen sind so stark das fast keine Medikamente mehr helfen!!!!
Muss jetzt auch Hydrocotone nehmen.
Muss im Dezember auf die Onkologie!!!
Halte dich am laufenden!!!

Liebe Grüße
Schneerose

Harte Nuss

Hallo Schneerose,
hast du das Thema schon mal bei einem Endokrinologen besprochen?Mein Hypotumor war Hormon bedingt und wurde nur mit Medikamenten behandelt. Ich habe 11 Jahre Medikament zum Abstillen genommen. Jetzt hat er nur noch 5mm und wächst nicht mehr.
Liebe Grüße von der harten Nuss

Harry1962

Hallo schneerose,

es wäre nach meiner Meinung wichtig, das Du dir weitere Meinungen einholst, bei verschiedenen Uni Kliniken. So würde ich es machen in Deinem Fall. Und wenn Du mehrere Meinungen vorliegen hast kannst Du alleine den richtigen Weg entscheiden. Es kann Dir niemand hier im Forum den richtigen Weg zeigen oder sagen. Du brauchst kompetente Aussagen zu Deinem Fall und das durch verschiedenen Ärzten.

VG

Harry1962

TumorP

Hallo Schneerose,
wegen der Chemo kann ich Dir leider keinen Tipp geben. Da Du jetzt erst erfahren hast, was bei der 1. OP "passiert" ist (Resttumor), der wichtige Hinweis, von allen Untersuchungen, Behandlungen usw.. über Deinen Hausarzt oder direkt dem behandelnden Arzt eine Kopie des Berichts, CD, usw. sofort anfordern und einen "Aktenordner" anlegen.
Alles Gute
TumorP

biene67

Hallo schneerose.....wieviel Hydrocortison nimmst du den nun? Ich denke wenn der Spiegel zu hoch wird....nimmt man zuviel oder die Hypo geht wie damals bei mir in Richtung Morbus Cushing. Wie meine Vorschreiber würde auch ich alles zusammen packen und in andere Kliniken schicken. In welcher Gegend wohnst du den...ich pers. würde dir Erlangen (Prof.Buchfelder) und Hamburg (Dr. Flitsch) sehr ans Herz legen. Tübingen (Prof.Honegger) ist auch sehr gut. Ich wurde in Erlangen operiert, war imma zur Untersuchung in München und kam dort nicht weiter....mich wollten sie imma nur kontrollieren und krank lassen......in Erlangen haben sie richtig gehandelt, aber auch nur weil ich alles rum geschickt habe um zu sehen wer mich ernst nimmt.
Drück dir die Daumen und berichte.

LG Sabine

schneerose

Liebe Sabine!!! Jetzt bin ich auf 10 mg Hydrocotone eingestellt.
In der Früh 5mg und am Abend 5mg.
Weil mein Cortisol Spiegel in der Früh schon über 40 war haben sie mich wieder reduziert!!!

Liebe Grüße
Schneerose

Nancy40

Ich glaube mit Radiotherapie kann man was machen oder Gammakniffe Aber Chemo? Hab ich auch noch nie gehört.

Hypophysenadenome sind zu 99% gutartig. Da gibt es keine Chemo.
Er kann allerdings immer nachwachsen.

Wie groß war Dein Tumor bevor man ihn 2007 Operierte?

LG Nancy

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