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Gude

Hallo,

bei meinem Mann wurde am 28.12.2012 ein Glioblastom der Stufe IV festgestellt. Am 3.1.2013 wurde dieses operativ entfernt. Er ist seit einiger Zeit zuhause.
Seitdem habe ich große Schwierigkeiten mit ihm. Er war auch vor seiner Erkrankung oft leicht reizbar, aber jetzt hat er mich als Feind ausgesucht.
Nach seiner Entlassung begann er zunächst, unsere ganze Wohnung umzugestalten. Alte Schränke raus, neue Möbel kaufen. Da ich Gott sei Dank eine sehr intakte Familie hinter mir habe, ging das noch. Er selbst kann körperlich nichts mehr machen.
Schon während dieser Zeit wurde er zunehmend reizbar und wütend, drohte mir zwischendurch Schläge an um dann im nächsten Moment wieder friedlich zu sein.
Im Augenblick ist sein Tag/Nacht Gefühl föllig durcheinander. Nachts weckt er mich jede Stunde um zu frühstücken. Er beschimpft mich als dauermüde, was ich allerdings jetzt tätsächlich auch schon bin. Tagsüber schläft er. Allerdings kann ich das nicht, weil er in den kurzen Wachphasen alles mögliche einfordert, z.B. jede Menge Nahrung, welche ich selbst zubereiten muß, da er Allergiker ist und keinerlei Nahrung von außen zu sich nehmen kann.
Er tut mir so unendlich leid, zumal er voller Wasser ist und sich kaum mehr bewegen kann.
Ich würde gerne wissen, ob andere Angehörige die gleichen Erfahrungen gemacht haben und wie sie damit umgegangen sind.
Der Onkologe hat jetzt Haldol verordnet, dass er natürlich nicht nimmt.

Irmhelm

Hallo Gude,
ich habe ähnliches erlebt, aber in abgeschwächter Form. Ich kannte meinen Mann nicht mehr wieder. Das war während der Bestrahlungs- und Chemophase.Er hat im Krankenhaus nach der OP schon Cortison bekommen, bis Ende der Bestrahlung/Chemo. Die Wesensveränderung fing schon im Krankenhaus an.Ich als Bezugsperson war der Prellbock. Meine Schwiegertochter (Krankenschwester) hat mich schonend darauf vorbereitet. Es fiel mich sehr schwer damit umzugehen. Nachdem das Cortison ausgeschlichen war (nach der Bestrahlung) hat er sich dann auch wieder zum guten Verändert. Hat aber etwas gedauert. Ich hoffe und wünsche dir, daß es bei euch auch so ist.
LG
Irmhelm

Tessa

Hallo Gude,
ja leider sind diese Persönlichkeitsveräderungen auch bei uns vorgekommen,in nicht ganz so drastischer Form,aber mein Mann wurde auch laut und leicht agressiv. Bei uns sind das schübe,von zeit zu zeit verändert er sich aber genauso auch wieder zum positiven.Ich weiss dass, das sehr viel kraft erfordert...
Ich wünsche dir diese und das sich wieder mehr Normalität einfindet,
alles Gute
Tessa

Gude

Hallo Tessa,

vielen Dank für deine schnelleAntwort.
Es hilft mir sehr, zu hören, dass es nicht nur bei uns so ist.
Wir sind jetzt dabei, das Cortison auszuschleichen. Heute hat er nur noch die halbe Menge genommen. Dafür schläft er jetzt den ganzen Tag. Ich habe noch etwas Angst vor der Nacht. Aber vielleicht schaffen wir es ja, ein bischen Normalität wiederzuerlangen.
Liebe Grüße

Gude

marlene

Hallo Guide, mein Mann ist vor drei Jahren kurz vor Weihnachten an einem Glioblastom operiert worden. Anschließend war er ein anderer Mensch. Zynisch,aggressiv und fast apathisch. Es war zusätzlich zu der gesamten Situation mehr als schwierig. Auf ein solches Verhalten hat uns niemand im Krankenhaus vorbereitet. Es hat ein Jahr gedauert, bis er wieder der liebenswerte Mensch war, den ich kannte. Ich kann dir wirklich nur den Rat geben,es auszuhalten oder dir professionelle Hilfe zu holen. Lg Marlene

gramyo

hallo Gude,

mein Lebensgefährte hat 2 inoperable Glioblastome. Bei ihm kam in der Strahlen- und Chemotherapie keine Wesensveränderung, allerdings wirklich sehr stark bei der Anfangseinnehme von Levetiracetam, später das "wirkliche Keppra". Muss er einnehmen wegen 4 fokalen Anfällen. Seine Stimmung schwankte auch anfänglich zwischen Aggression oder Depression. Uns wurde gesagt und hat sich auch jetzt ziemlich bewahrheitet, dass das die Anfangsschwierigkeiten seien. Nimmt dein Mann auch Antiepileptika?Ich wünsche dir viel Kraft in dieser schwierigen Situation. Liebe Grüße Gramyo

Gude

Hallo,
zunächst möchte ich euch allen sehr für eure Hilfe danken. Es tut mir sehr gut, zu wissen, nicht allein zu sein. Ich habe lange gezögert, mich hier anzumelden. Jetzt weiss ich, dass es der richtige Weg war.
Heute war ein ganz besonders guter Tag. Mein Mann hat nur noch wenig Kortison genommen, dafür aber den ganzen Tag geschlafen. Er ist verständnissvoll wie früher und gar nicht aufgeregt. Allerdings hat er immer noch viel Schwierigkeiten mit der Tageszeit. Aber: Gestern nacht hat er mich jede Stunde geweckt, um zu frühstücken. Gerade sagte er zu mir, dass er immer noch das Gefühl hat, es wäre Zeit zum Aufstehen und frühstücken. Er fragte nach der Uhrzeit und war sehr erstaunt, dass es erst 22.00 Uhr ist. Ich bot ihm an, ihm etwas zu Essen zu machen, aber er lehnte ab und sagte, er wolle sich wieder an vernünftige Zeiten gewöhnen und ließ mich ins Bett gehen. Ich hätte nie gedacht, dass solche Kleinigkeiten mich einmal so glücklich machen würden. Die ganze Spannung der letzten zwei Wochen fällt gerade von mir ab. Ich hoffe, es bleibt so.

Vielen Dank nochmals an euch und eine gute Nacht.

Gude

Prof. Mursch

Wenn Sie einmal mit Ihrem Arzt sprechen, fragen Sie nach seiner Meinung zu Melatonin.
Piloten nehmen das, um den Tag/Nacht Rhythmus zu erhalten bzw. Schlaf zu bekommen.

Es ist allerdings off-label.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

sonnenstrahl

Hallo, ich kenne das. Es sind so viele Kleinigkeiten, die jemand gesundes nicht versteht. Es zermürbt einen auf Dauer.
Ich kann dir nur sagen geh mit dieser Krankheit, es wird nicht auf Dauer sein.
Mein Mann konnte auch nicht darüber sprechen.
Liebe Grüsse und ganz viel Kraft!!

Tausendfüßler

hallo Gude,
als selbst Betroffener kann ich sagen ja ,es gibt diese unkontrollierbare Wut ,die zeigst du der Liebsten ,ja alles umstellen Dinge wegschmeißen ,das Leben ordnen,der Versuch, es wieder in den Griff zu kriegen meine Frau trägt es mit mehr oder minder viel Fassung,wir können reden.
Kortison habe ich rasch ausgeschlichen ,bin auf Weihrauch umgestiegen,
boscari -afrikanischer Weihrauch ,5 Kapseln ,3x pro Tag ,ich konnte schlafen, die Stimmung Schwankungen können vom Keppra herrrühren,es beruhigt sich alles.
Sei dir gewiss,er weiß,was er an dir hat, du bist sehr stark...................
Herzlich Tausendfüßler

Gude

Hallo Tausendfüßler und sonnenstrahl,

vielen Dank für eure aufmunterden Worte.
Manchmal denke ich, ich schaffe es nicht. Heute ist so ein Tag.
Mein Mann fährt selbst nicht mehr Auto, Gott sei Dank, denn er sieht sehr schlecht. Wenn ich dann fahre, hat er immer etwas auszusetzten. Er wundert sich, warum ich nicht fahre, sieht aber die rote Ampel oder das entgegekommende Fahrzeug nicht. Heute war der bisherige Höhepunkt: Er hatte mir eine falsche Ausfahrt genannt, dann geschimpft, dass ich nicht richtig bin. Ich blieb ruhig und sagte ihm, ich wende. Dies war aber nicht sofort möglich. Daraufhin griff er mir ins Lenkrad und lenkte nach links. Ich konnte in letzter Sekunde bremsen. Dass das Radio dabei zu Bruch ging, ist noch das kleinste Übel. hinterher und auch zu Haus beschimpfte er mich, warum ich nicht sofort gewendet hätte, außerdem hätte er mir den richtigen Weg gesagt. Ich habe keine Argumente dagegenzusetzen. Aber jede Fahrt wird jetzt zum Horrortrip.
Es tut mir leid, dass ich euch so zutexte, aber irgendwo muß ich alles loswerden.
Er hat vom Arzt Haldol verordnet bekommen, was er natürlich nicht nimmt, weil er ja nicht blöd ist.
Ich weiss echt nicht mehr weiter, aber irgendwie muss es ja weitergehen.

gramyo

Liebe Gude,

ging uns manchmal wirklich auch so. Kann nur sagen , es gehören einfach wirklich starke Nerven dazu. Ich sage ihm dann, dass er nicht wirklich so ist, sondern das die Medikamente und der Tumor ihn zu solchen Ausbrüchen bringt. Würde wirklich einen Psychoonkologen für euch beide versuchen zu finden. Insbesondere für dich! Es steht dir zu.Alles Liebe und viel, sehr viel Kraft wünscht dir Gramyo.
P.S. Geh mal in den Chat. Hilft ungemein in verzweifelten und auch anderen Situationen

alma

Ich sehe das auch aus einem anderen Blickwinkel. Die Diagnose ist noch nicht lange her, also wohl kaum schon verarbeitet. Da gibt es eine Menge schmerzhafter Gefühle: Scham, Wut auf sich selbst, Wut auf das Leben, Neid auf die Gesunden ... Insofern schließe ich mich Gramyos Vorschlag mit dem Psychoonkologen an. Und/oder Selbsthilfegruppe. Auf jeden Fall verständnisvolle Unterstützung von außen.

Alma.

khk007

Hallo,

ich denke Alma hat recht. So eine Diagnose ist nicht einfach zu verarbeiten und braucht Zeit.

Ich hatte nicht das Bedürfnis in meinem Häuschen alle Möbel umzustellen oder neu zu kaufen. Ich habe aber endlich realisiert, daß ich endlich mein Leben wieder in die Hand nehmen mußte. Ich war ja jahrelang mit meinem Leben unzufrieden und hab mich treiben lassen. Das hat auch bei manchen zu Mißverständissen geführt. Mir geht es jetzt aber viel besser als vorher, auch wenn ich leichte Probleme mit dem linken Bein habe und auch Haare gelassen labe...

Grüße,

Kai-Hoger

HeikeD

Darf man da selber wütend werden, wenn der Betroffene diese Wutanfälle bekommt und man beschimpft wird?

Ich frage das udn hoffe es wird nicth falsch verstanden, weil ich selber nicht gerade die ruhigste Person bin.

Wenn ich mir vorstelle, dass mein Vater mich anbrüllt oder ungerechtfertigt wegen irgendwas beschuldigt, weiß ich nicht ob ich immer und immer wieder ruhig bleiben könnte. Trotzdem ich weiß, dass er es ja gar nicht so meint.

Ich wünsche viel Kraft!

LG
Heike

alma

Natürlich darf man. Aber: Wut zu empfinden, ist eine Sache. Wut auszuagieren, eine andere. Wenn man seine Wut wahrnehmen kann, ist es einem besser möglich, sie zu kontrollieren. Das Ausagieren wird von dem Anderen oft nicht verstanden, denn er ist ja gerade derjenige, der sich austobt. Und wenn man sich austobt, fehlt die Einfühlung. Toben sich beide aus, kann der Zwist eskalieren. Wozu? Ich würde mir eine andere Möglichkeit suchen, Dampf abzulassen. Und sich einfach nicht gemeint zu fühlen, hilft auch.

Selbst Kraft.
Alma.

MarionS1971

Hallo,

ist aber extrem schwer damit umzugehen... Ich weiß das aus eigener Erfahrung... Da ist es oft leichter gesagt als getan ruhig zu bleiben...Mein Mann wurde mit der Krankheit echt jähzornig und ungerecht, nicht nur mir gegenüber.... Ich wußte und weiß, das das die Krankheit mit ihm gemacht hat... Aber in der Situation ist man selber oft überfordert und hilflos... Und ich hab ihm dann einige male auch deutlich zu verstehen gegeben, dass er deswegen nicht ungerecht und fies anderen gegenüber, insbesondere mir, werden muss, dass ich seine Situation verstehe, mir aber deswegen auch nicht alles gefallen lassen muss und das auch nicht tolerieren werde... Bis zu eeinem gewissen Punkt schaut man da gerne drüber hinweg, aber irgentwann sind auch die eigenen Grenzen erreicht !

Liebe Grüße
Marion

HeikeD

Guten Morgen,

natürlich muss man versuchen sich nicht in seiner Wut zu verrennen und sie möglichst dem Betroffenen gegenüber auch nicht raus zu lassen.

Aber gelingt das immer? Ich weiß es nicht und ich hoffe inständig, dass mir - falls es mal so kommen sollte - die Nerven erhalten bleiben und ich cool sein kann.

Ob man alles tolerieren muss ist so eine Sache, ich glaube ich kann das auch nicht dauerhaft, weil man als Angehöriger selbst ja auch in einer Ausnahmesituation lebt. Die Nerven sind durch die Diagnose und den Versuch sich irgendwie an diesen Gedanken zu gewöhnen schon angespannt genug.

Irgendwann ist es vielleicht einfach zuviel, das verstehe ich völlig.

Ach was muss man alles erleben in diesem Leben? Warum??

LG und alles Gute!
Heike

alma

Keine Perfektionsansprüche. Heißt: es gelingt natürlich nicht immer. Man versucht es eben so gut wie möglich.
Inneren Abstand suchen. Das ist ja auch ein guter Weg, wenn man selbst die Krankheit hat. Wie kriegt man den? Musik, Sport, kreative Beschäftigung, Entspannungsübungen. Irgendetwas für sich finden, das schön ist und einem ein gutes Gefühl für sich selbst gibt. Psychotherapeutische Begleitung.

Die Frage nach dem Warum stelle ich mir nicht. Es gibt darauf keine Antwort. Eher nach dem Wozu. Da kann ich mir dann einen Sinn konstruieren. Vielleicht mehr Bewusstheit, Werte zu ändern, neue Interessen zu entwickeln, seine eigene Stärke (oder Schwäche) zu erleben und überhaupt. Diejenigen, die vom Leben geschont werden, sind nicht unbedingt besser dran. Es sind, aus meiner Sicht, häufig eben nicht die interessanteren Menschen.

Alma.

Gude

Warum??????????????? Mein Mann ist im Krankenhaus. Zu allem mußte er am Fuß operiert werden. Dort hatte sich eine Entzündung gebildet, durch das Wasser in den Beinen. Unser Hausarzt hat nicht rechtzeitig reagiert. Als ihm dann klar wurde, was auf ihn zukommt, hat er uns, ohne etwas zu sagen, angeboten, eine Paliativärztin hinzuzuziehen. Wir haben dies ganz unbedarft angenommen. Diese Ärztin sagte uns bei ihrem ersten Besuch noch, sie wolle nur begleitend zur Seite stehen. Als sie dies dem Hausarzt mitteilte, meinte dieser zu ihr, sie solle die Behandlung ganz übernehmen. Wir waren alle sehr erstaunt. Aber jetzt ist klar, warum.
Mein Mann ist inzwischen auf Haldol eingestellt worden, da er selber immer wieder sagte, er könne seine Unruhe nicht mehr steuern. Ich habe in der letzten Nacht das erste Mal seit dem 10. Januar durchgeschlafen, ohne immer auf ihn zu horchen. Auf der anderen Seite habe ich ein unendlich schlechtes Gewissen, ihn im Krankenhaus "abgegeben" zu haben. Heute abend finde ich überhaupt keine Ruhe. Warum???????????ß Warum in diesem Alter. Wir hatten noch so viel vor. Die Paliativärztin hat ihm in einem Nebensatz gesagt, sie müssen ihr Bein behandeln lassen, sie haben doch noch einige Monate zu leben. Ich glaube, jetzt ist es auch bei ihm angekommen. Es ist so schlimm. Diese unausgesprochene Trauer zwischen uns. Aber ich glaube, wenn ich mit ihm darüber sprechen müßte, würde ich zusammenbrechen. Ich weiß nicht weiter. Warum??????????????????????????

sonnenkind

es tut sehr gut die erfahrungsbericht von euch allen zu lesen und damit ein bewusstsein zu entwickeln nicht allein dazustehen!
ich war sehr betroffen wie sich mein vater verändert hat in den paar wochen zwischen diagnose und dem heutigen zeitpunkt. nie hätte ich im vorfeld damit gerechnet, dass alles so schnell geht.
da ich ihn nicht täglich um mich habe, fallen mir seine veränderungen noch gravierender auf und noch hab ich so meine probleme mich in der neuen situation einzufinden. daher zolle ich jedem einzelnen, der diese persönlichkeitveränderungen tagtäglich miterlebt, meinen höchsten respekt!
leider hat mein vater sich bisher keiner therapie unterzogen. aufgrunddessen rechne ich einfach damit, dass sich sein aggressives verhalten noch steigert und versuche meine mutter auf kommendes durch recherche vorzubereiten...
eine frage habe ich jedoch noch: wie geht ihr in der öffentlichkeit damit um, dass die betroffenen so plötzlich ein teilweise unangemessenes verhalten an den tag legen?

alles liebe
das sonnenkind

Gude

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass ich viel erklären mußte, z.B. haben wir uns vor ein paar Wochen einen lang gehegten Traum erfüllt und uns ein Wohnmobil gekauft. Mein Mann hat sich bei diesem Kauf sehr merkwürdig verhalten: erst mußte er unbedingt den Kaufvertrag unterschreiben, obwohl wir das Auto noch nicht einmal probegefahren waren. So etwas hätte er früher nie gemacht. Dann aber hat er die Verkäufer der Firma einschließlich des Chefs aufs Übelste beschimpft, weil ihm alles nicht schnell genug ging. In einem unbeobachteten Augenblick habe ich dem Verkäufer in kurzen Worten alles erklärt. Er war sehr verständnissvoll. Jetzt ist es so, dass wir kaum noch das Haus verlassen. Daher kommen solche Situationen nicht mehr vor. Jetzt merkt er seine Unruhe selbst und fordert sich das vom Onkologen verordnete Haldol selbst ein. Auch im Krankenhaus hat er nach anderen Medikamenten gefragt, um die Unruhe zu bekämpfen. Ich hätte nie gedacht, dass wir einmal dahinkommen, aber anscheinend kommt diese Einsicht. Also Geduld und viel Kraft.
Wenn deine Mutter es gar nicht mehr aushält, sollte sie mal eine Stunde flüchten. Das wirkt Wunder.

sonnenkind

hallo gude,
ich habe deinen letzten eintrag erst jetzt gelesen...
so schmerzlich es anfangs auch sein mag, aber vielleicht sollten wir uns anstelle des "warum" alle mal fragen was diese situation positives für jeden einzelnen beinhaltet. das ist womöglich erstmal sehr befremdlich, aber möglicherweise kann es uns die kraft geben durchzuhalten.
du musst dich auch nicht schlecht fühlen, dass du deinen mann in kh "abgegeben" hast. sicher ist er dort ersteinmal gut aufgehoben und du hast die chance bekommen kraft zu schöpfen. nimm es mit dankbarkeit an, denn dein mann wird dich weiterhin brauchen!
darf ich fragen wie alt er ist? ich habe das in vorhergehenden kommentaren womöglich überlesen...mein vater hatte auch noch so viel vor, vor allem da er letztes jahr zum ersten mal großvater geworden ist, aber manchmal hat das leben einen anderen plan für uns.
gib nicht auf und denk in der kräftezehrenden zeit auch mal an dich!

Gude

Hallo sonnenkind,

mein Mann ist 58 Jahre alt und steht ganz kurz vor der passiven Phase der Altersteilzeit, d.h. er hätte 3,5 Jahre mit dem gleichen Geld wie jetzt nicht mehr arbeiten müssen und wäre dann in Rente gegangen. Wir wollten dann sofort auf große Fahrt gehen. All das wird es nun nicht mehr geben.
Schade das dein Vater sein Enkelkind nicht aufwachsen sehen wird. Wir haben auch zwei Enkelkinder, sie sind allerdings schon 11 und 9 Jahre alt. Wir wohnen zusammen und so hatter er von anfang an viel Kontakt. Aber du hast recht, alles hat seine Zeit. Aber das Positive sehe ich jetzt noch nicht. Vielleicht später.

LG

Gude

sonnenkind

gude, wir schreiben grad parallel...auch nicht schlecht :)
das mit dem beschimpfen anderer in der öffentlichkeit hat meine mutter wohl auch schon erleben dürfen. wenn man die chance hat es zu erklären, mag das alles noch gehn. mein vater ist jedoch felsenfest davon überzeugt weiterhin arbeiten zu können. ab und an hält er vorträge und seminare, aber das kann man doch in seinem zustand nicht mehr verantworten!!!!
ich meine, er ist ein erwachsener mann und wir möchten ihm ansich ungern reinreden, aber an dieser stelle wissen wir nicht weiter, da das schon recht prikär ist.
ach ja, hin wie her, so schleppt halt jeder sein sorgenpäckchen mit sich rum...

Gude

Habt ihr schon einmal versucht, mit eurem Arzt zu reden. Vielleicht gibt es ja die Möglichkeit, ihm etwas zur Beruhigung zu geben, ohne das er es merkt. Das hat ja auch was mit selbstschutz zu tun.

Wie alt ist dein Vater?

sonnenkind

so merkwürdig es klingt, aber er hat keinen behandelnden arzt, da er sich bisher keiner therapie unterzogen hat. aber soweit ich weiß, wollte sein heilpraktiker ihm heut unbemerkt was zur beruhigung geben. ich bin gespannt ob´s hilft.
mein vater wurde diese woche 51.

Gude

Hallo Sonnenkind,

woher wisst ihr dann, dass dein Vater ein Gliblastom hat? Ist er operiert worden? Mein Mann ist sofort nach der Diagnose operiert worden. Jetzt wird er nachbestrahlt. Daher haben wir auch die Ärzte, die genau wissen, was sie tun.
Ich hoffe, dass das Mittel von eurem Heilpraktiker hilft.
Es wäre schön, von dir zu hören.

LG

Gude

sonnenkind

die diagnose HT wurde zwar im kh gestellt, aber mein vater hat sich auf eigene gefahr hin entlassen. erst sprach er davon sich eine zweite meinung einholen zu wollen (sein gutes recht!), aber das ist nie geschehen. vier wochen nach der diagnose HT hatte er nen herzstillstand und bekam kurz darauf nen herzschrittmacher eingesetzt. erst im zuge dieses krankenhausaufenthalts forderten die dortigen ärzte den befund aus dem ersten kh an, um zu wissen womit sie´s zu tun haben bzw. um zu berücksichtigen, dass mein vater einen MRT fähigen herzschrittmacher bekommt. und erst da wurde bekannt, um welche art tumor es sich handelt!
zwar wurde ihm eine op nahegelegt, aber die lehnt er nachwievor ab.

Gude

Das ist aber eine schwierige Situation. Aber ich weiss von unserer Palliativärztin, dass es in kurzer Zeit zu Ausfällen kommen wird. Damit sollte auch deine Mutter immer rechnen. Es können Ausfälle unterschiedlicher Art vorkommen, entweder er kann plötzlich nicht mehr laufen, sprechen oder sehen. Dann ist eine Einweisung ins Krankenhaus unumgänglich. Hat dein Vater sich über die Diagnose irgendwie informiert? Oder ignoriert er alles?

sonnenkind

gude, ich hab dir ne persönliche mail geschrieben...
ich möchte das thema hier nicht so breit treten.
lg

Dipet

Liebe Gude,

bei mir wurde am 30.11.2012 ein sehr großes Meningeom in meinem Kopf entdeckt, das am 05.12.2012 in einer Not-OP vollständig entfernt wurde. Am 15.12.2012 hatte ich zum ersten Mal einen Krampfanfall und wurde zurück ins Krankenhaus gebracht. Dort wurde mir 2x täglich Keppra 500 bzw. Levetiracetam verschrieben, das ich auch entsprechend dieser Verordnung regelmäßig einnehme. Ich möchte einfach keinen weiteren Krampfanfall erleiden. Leider führte dieses Medikament auch bei mir in der Anfangsphase zu sehr starken Aggessionsschüben. Ich erkannte mich selbst nicht wieder und hatte dann das Gefühl, nur noch eine Belastung für meine Umweld insbesondere auch für meinen Lebensgefährten zu sein. So rutschte ich aus dem Aggessionschub in eine Depressionsphase. Diese starken Stimmungsschwankungen hielten lange an, treten heute aber immer seltener auf. Wenn ich einen Aggressionsschub in mir aufsteigen spüre, habe ich mich für "die Flucht nach vorne" entschieden und erkläre kurz die Situation oder ich nehme mich dann selbst gezielt aus einer solchen Situation heraus, indem ich mich zurückziehe. Das hat manchmal recht seltsam auf meine Mitmenschen gewirkt. Aber für mich war es einfach sehr wichtig, niemanden verbal so sehr zu verletzten wie ich es bei meinem ersten Aggressionsschub gemacht habe. Auch ein tiefes, ruhiges Atmen bringt mich heute immer wieder sehr schnell ins Gleichgewicht. Mein Lebensgefährte, seine Familie und auch meine Freunde unterstützen mich sehr und begleiten mich liebevoll durch diesen langen Prozess. Aber ich habe mir auch gezieht psychotherapeutische Hilfe gesucht, da ich weiß, dass diese Unterstützung mir ebenfalls wertvolle Hilfe bietet.
Bleib tapfer und nutze alle Hilfsmöglichkeiten, die du bekommen kannst - auch für dich selbst. Denn du darfst an dieser Situation nicht auch selbst zerbrechen!
Übrigens bin ich hinsichtlich der Umgestaltung unseres Hauses auf einem ähnlichen Tripp: Es ist mir wichtig, neue und klare Strukturen zu schaffen und alles zu entfernen, was mit negativen Erinnerungen verbunden ist. Für mich gehört das unter anderem auch zum "Aufräumen meiner Seele". Mein Lebensgefährte trägt es allerdings mit Fassung und ich versuche es auch nicht zu übertreiben. Meistens freut er sich auch über die neue "Ordnung" ;-)
Seit der Operation zählt für mich nur eines: Ich habe das Geschenk des Lebens ein zweites Mal erhalten und ich möchte dieses Leben einfach nicht vergeuden!
Bleib tapfer und versuche mit deinem Mann darüber zu reden. Das ist schwer. Denn ich habe selbst erfahren, wie schwer es zu erklären ist, was nach so einer OP und durch die Wirkung der Medikamente in einem Menschen - hier speziell bei mir - ausgelöst wird.
Liebe Grüße
Diana

Gude

Hallo,

ich weiss im Moment nicht, wie ich mich verhalten soll. Mein Mann wurde am 3.1.2013 an einem Glioblastom operiert. Danach Bestrahlung und Tablettenchemo. Zur Zeit ist er im Krankenhaus, weil er ein offenes Bein hat. Ich habe vor ein paar Tagen allein mit dem behandeldenen Arzt gesprochen. Er hat mir gesagt, dass er eine sehr schlechte Prognose hat. Er gibt ihm max. 18 Monate. Ich bin den ganzen Tag bei ihm. Immer lächeln. Immer sagen, alles wird wieder gut. Und das mit meinem Wissen im Kopf. Ich weiss nicht, wie ich das aushalten soll. Hat irgend jemand Erfahrungen auf diesem Gebiet? Nachts kann ich nicht schlafen, weil mir tausend Dinge durch den Kopf gehen. Jetzt ist auch noch ein guter Bekannter von uns gestorben, mit dem er vor kurzem noch zusammen im Krankenhaus war. Das kann ich ihm nicht sagen. Was, wenn er fragt?

gramyo

Liebe Gude,

du hast wirklich mein aufrichtiges Mitgefühl, aber ich würde an deiner Stelle, mit Liebe, seine Hand vielleicht nehmend, ihm Zärtlichkeit gebend und trotzdem ihm den Ernst seiner Lage und Krankheit klar vermitteln.

IHR HABT DANN DIE UNGEHEURE CHANCE; EUER LEBEN SEHR INTENSIV ZU LEBEN.

18 Monate, was kann das wirklich für eine gute Zeit werden!!!

Das ist nicht sarkastisch gemeint!!!

Ausserdem,sein Leben kann ja auch durchaus länger währen. Es sind alles nur Prognosen, die nicht eintreffen müssen.

Wir sind von Anfang an offen mit seiner Diagnose umgegangen und das kann ich nur jedem empfehlen.

Wie schon einmal hier gesagt, Situationen, die vielleicht 2 - 3 Minuten dauerten, kamen uns unendlich vor.
Im Februar hatten wir ein wunderschönes Erlebniss. Er war schon sehr schwach auf den Beinen. Wir gingen in unseren Garten, der Schnee fiel, wir sahen auf unseren kleinen Teich, mit Buddhastatue oberhalb, darüber die schneebehangenen Zweige der Kiefer, hielten uns im Arm und waren UNENDLICH glücklich.

Das Leben mit einem Glioblastom hat wirklich auch sehr gute, intensiv gelebte Zeitspannen.

Mein Mann verließ diesen Planeten mit meiner Sterbebegleitung am 23.03.13.
Wir hatten in diesen 9 Monaten seiner Erkrankung sehr viele gute Zeiten ,neben all den Schwierigkeiten die dieser Tumor mit sich bringt.

Er ging in Ruhe und Frieden seinen Weg ins Licht.

Wünsche ich euch auch , aber dieser Tag kann ja durchaus in ferner Zukunft liegen.

Habe einfach Mut und verzage nicht.

Dies wünscht dir von Herzen
Gramyo mit der Energie ihres Mannes

Gude

Liebe Gramyo,
vielen Dank für deine Antwort.
Mein Mann ist im Moment etwas depressiv. Ich habe mit seinem Wissen veranlasst, dass er ein Antidepressivum bekommt. Ich hoffe, dass es ihm damit in einiger Zeit besser gehen wird.
Ich bewundere alle, die so offen mit den Erkrankten über die Situation sprechen können. Leider weiss ich nicht, wie ich reagieren würde oder ob ich anfangen würde, zu weinen. Wir hatten noch so viel vor. Nach seiner OP haben wir uns ein Wohnmobil gekauft, was wir schon lange vorhatten. Auch einen Urlaub mit Tochter, Schwiegersohn und Enkelkindern ist geplant und gebucht.
Jetzt allerdings beginnt er zu zweifeln, ob er alles schaffen wird. Er macht sich über Kleinigkeiten die ganze Nacht Gedanken, schickt mich aber jeden Abend nach unserem Telefongespräch ins Bett. Wenn er wüßte, das dann alles bei mir erst losgeht.
Wie habt ihr es geschafft, offen darüber zu reden? Wußte er von seiner Diagnose?
Mein Mann weiss es bis jetzt nicht.
Wie fange ich es an? Keine Ahnung.

gramyo

Liebe Gude,

WEINEN IST GUT!!!

die genaue Weise kann ich dir nicht mehr sagen. Aber wir haben uns gleich im ersten Monat , er hatte ja 2 inoperable Glioblastome , an das weiterlebn oder auch sterben, ich sage lieber sein Gang ins Licht herangetastet

Glaube wirklich, nur Ehrlichkeit, aber gepaart mit Hoffnung und Optimismus ist bei dieser Erkrankung hilfreich.

In seiner Sterbephase, also die letzten 3 Wochen, habe ich ihm gesagt, dass er ein starker Mann sei, der sehr gradlinig ab seinem 30 Lebensjahr seinen Lebensweg gegangen ist , sowohl im Leben als auch in seiner Arbeit.

Er führte zum Schluss noch Gespräche mit seinen Freunden, meinen Kindern und Enkeln und verabschiedete sich eben halt gut von diesem Planeten.

Er lebt eben halt in uns und um uns.

Gebt euch diese Chance. Es ist nicht nur traurig, sondern auch sehr erhebend.

Gramyo in seinem "Sein" geborgen

Irmhelm

Liebe Gude.
Mein Mann und ich haben uns immer geschworen, wenn etwas passiert, immer offen mit der Wahrheit umzugehen. So haben wir es auch jetzt bei seiner Erkrankung gemacht, Glioblastom IV seit 07.01.2012. Die Ärztin hat ihn aufgeklärt im Beisein der ganzen Familie. Heimlichkeiten kamen für uns nicht in Frage, das wäre eine schwere Last zu tragen. Wir haben inzwischen gelernt gut mit der Situation umzugehen. Mein Mann hatte nach anfänglich sehr schweren Zeiten nun schon seit 5 Monaten gute Zeiten, in der Hoffnung, daß sie noch lange anhalten. Das es sich einmal ändert wissen wir. Ich kann dir nur raten offen mit deinem Mann zu sprechen. Du wirst sehen, es wird dir danach besser gehen. Ich drücke die Daumen, daß es klappt.
Alles Gute
Irmhelm

Gude

Hallo Irmhelm,
du hast wahrscheinlich recht. Diese Heimlichkeiten nagen doch sehr an mir. Aber den Schritt zu wagen?????????? Vieleicht hast du aber recht.
Ich werde noch einmal mit seinem Arzt im Krankenhaus, der sehr einfühlsam und nett ist, darüber sprechen. Allerdings ist meine Angst sehr groß, dass er dann ganz zusammenbricht.
Ich finde es toll, dass euer Arzt alles offen angesprochen hat.
Das ist bei uns nicht geschehen.

Vielen Dank für deinen Rat.

Irmhelm

Liebe Gude,
ich möchte noch einmal zum Ausdruck bringen, daß wir dem Arzt gesagt haben, daß wir alle (die ganze Familie einschließlich Patient) 100 %ige Aufklärung wünschen. Glaube mir, es ist besser so, auch für das weitere zusammenleben.
Alles Gute
LG
Irmhelm

Gude

Hallo,

ich habe gerade einen Bericht des MDR über die Nanotherapie bei Glioblastom gesehen.
Dabei werden kleine, magnetische Teilchen ins Gehirn gespritzt und dann mittels einem Magneten in Schwingung versetzt. Dadurch soll es zu einer Überwärmung des Gehirns kommen und dabei die Krebszellen zum absterben bringen.
Hat irgendjemand Erfahrung mit dieser Methode?

gramyo

Liebe Gude,
nur ganz kurz, muss mit Hund raus. War letzte Woche hier Thema im Forum. Wenn es euch möglich ist da rein zu kommen, macht`s.

Liebe Grüße von Gramyo und Mann, in anderem "Sein-Zustand"

P.S. Besserung für Euch, deinem Mann?

alma

Die Charité Berlin hat mit der Nano-Therapie experimentiert. Ich glaube, es wird nicht mehr gemacht, aber ich würde da einfach mal anrufen.
Alma.

gramyo

Liebe Gude, liebe Alma,

Lest doch mal den Beitrag "Antikörper nach 3. OP vom 05.04.13 durch. Meiner Meinung nach wird an der Charite immer noch mit der Nano-Thermie (Magnetflüssigkeitsthermie) gearbeitet

LG von einer jetzt müden Gramyo und gute Nacht

Estee

Hallo,bei uns geht auch die Post ab.
Mein Mann wurde in Februar 2015 an Glioblastom 4operiert.Nach der OP hat er sich für alles bedankt. Ich brauche euch- wir schaffen es gemeinsam.Er entschuldigt sich sogar beim letzen Verehrer seiner erste Frau,das er ihn auf die Schnute gehaut.
Jetzt ist er sehr agressiv."Ich schutle dir heiße Kaffe ins Gesicht,bringe dich um,wenn du schläffst."
Die Untertaneen sollen springen,wenn er befehlt.Er beschimft seine Kunde am Telefon,will seine Firma weiter führen,die Politiker sind Schmarotzer,er will Angebote für seine Kunde machen.Alte Rechnungen will er nicht bezahlen.Letze Hilfe:Am Montag gehe mit ihn zu Urologen.Er hat gesagt,dass er mit ihn redet.

Gude

Hallo Estee,

mein Mann ist seit über einem Jahr tot, aber was du beschreibst, kenne ich gut.
Du mußt sofort mit einem Neurologen sprechen, evtl. den aus dem Krankenhaus um Hilfe bitten.
Dein Mann muss ruhiggestellt werden, sonst wird es für dich und alle anderen gefährlich. Er selbst kann nichts dafür. Wenn das Wutzentrum betroffen ist, kann er das nicht steuern.
Ich habe damals einen Neurologen gefunden, der mir für ihn Haldol verordnet hat. Natürlich wird er es nicht nehmen, wenn er weiß was das ist. Aber unser Neurologe hat ihm gesagt, dass es wichtig ist, dies zu nehmen. Später hatten wir dann eine Paliativpflege (kommt ins Haus) die mein Mann auch sofort angenommen hat. Er ist ruhig aber nicht ruhiggestellt worden. Wir konnten uns gut unterhalten und er ist friedlich zu Hause eingeschlafen.
Handle bitte sofort, es ist für alle besser. Du brauchst keine Schuldgefühle haben[ich hatte die ganz massiv], sondern du tust ihm einen Gefallen damit. Mein Mann hat sich hinterher entschuldigt, so reagiert zu haben. Ich wünsche dir viel Kraft. Du schaffst das.
Liebe Grüße
Gude
P.S. schreib mal wieder

Nicky

Hallo Estee,

Gude hat das sehr gut beschrieben und dir wertvolle Tipps gegeben,das sind die Tücken,die diese Krankheit mit sich bringt.
Wichtig ist,das ihr Hilfe bekommt,denn das ist ganz wichtig ,um den Alltag irgendwie weiter meistern zu können,damit ihr auch noch Familie sein könnt.

Ob euch der Urologe weiterhelfen kann ist nicht gesagt,aber wenn dein Mann mit ihm reden will,ist es schonmal wieder ein Schritt weiter,jedoch braucht ihr auch die Hilfe daheim,so wie Gude es schrieb,mit der Palliativversorgung.
Uns hat damals auch die Hosipzhilfe sehr gut geholfen,ein Verein aus ehrenamtlichen Mitarbeitern,die für solche Situationen geschult sind und euch auch seelisch zur Seite stehen können.

Die Krankheit verändert unsere Lieben und hat sie verändert,sie wollen das nicht,aber wir können jede Hilfe annehmen,die uns gegeben werden kann.

Alles Liebe für dich und deinen Mann.

LG Nicole,die ganz tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Estee

Hallo,ich bin bei dem Neurologem nicht weiter gekommen.Mein Mann wurde sauer und wollte keine Beruhigungsmittel verschreiben.Ich führe meine Geschäft weiter und dir ziehe ich alle Volmachten ab,hat er gesag.Ich halte das nicht mehr aus.t

Gude

Hallo Estee,

Mir ist klar, dass du das nicht mehr aushältst. Das kann keiner. War dein Mann dabei, als du nach Beruhigungsmitteln gefragt hast? Ich habe das heimlich gemacht. Hast du jemanden, den du schicken kannst? Bitte,bitte rufe sofort einen Palliativ Pflegedienst an. Schildere deine Situation. Die wissen was zu tun ist.dein Mann ist kein Einzelfall. Mache das sofort, bevor etwas passiert. Bist du deinem Mann körperlich überlegen? Am besten solltest du es bei der Caritas oder Diakonie versuchen. Mach das sofort und melde dich dann bitte.

Kopf hoch

Liebe Gude,

viel ist bereits gesagt bzw. geschrieben. Leider ist eine Wesensveränderung bei einem Glioblastom nicht selten.

Häufig steigern auch die Medikamente die Reizbarkeit. So war es zumindest bei mir. Wobei ich nie richtig aggresiv war, aber doch deutlich leichter reizbar. Eine Umstellung des Antiepileptikums hat geholfen.

Es wurde zwar schon gesagt, sprich doch einfach einmal mit Eurem Arzt.

Viel Kraft und alles Gute

Kopf hoch

Estee

Hallo Kopf hoch,darf ich fragen von welche an welche Medikamment wurdest du umgestellt?
LG Estee

moriturus

also ich werde seit ca. 1 jahr sehr ungeduldig und aufbrausend. seit dezember gibt's täglich situationen, wo ich mir im alltag unflätigkeit oder absichtlich miesen service aus faulheit einfach nicht mehr bieten lasse...ich kann dann nicht anders ;) bei mir ist er vorne rechts, scheinbar typisch. also meine familie hat deutlich vor mir selbst gemerkt.

Männlich, 42, Cannabiskonsument
Astrozytom Grad II oder Oligodendrogliom Grad II 4x3x2cm
Diagnose: November 14 Wach-OP-Termin: September 2015
Therapie seit 11.01.2015: ca. 3g reines THC g/Tag & reines CBD 1g/Tag
MRI 2.3.15: Grössenzunahme seit Nov. 2014 max. 1mm oder weniger

Estee

Hallo,ich glaube nicht dass,das Faulheit ist.Wer hat dir (Ihnen)Canabis verschrieben?Neurologe?Geht Ihnen jetzt besser?Mein Mann hat Glioblastom 4,ist 73Jahre alt.Am Anfag war er für alles dankbar,jetzt kann er seine Gefühle nicht bremsen.Die Kappra macht müde.Ich mochte meinen Mann helfen.

moriturus

hallo estee
hab mich missverständlich ausgedrückt. mit miesem service aus faulheit, damit meine ich leute, die ihren job nicht korrekt machen wollen, weil er ihnen am arsch vorbei geht, das meint ich damit ;) generell kan man sagen, dass ich keine ungerechtigkeiten mehr toleriere.
cannabis hat mir der gesunde menschenverstand verschrieben. es ist einen versuch wert, vor allem weil mir der onkologe seit der diagnose nur entpsannung verschrieben hat...
CBD hilft laut zahleichen patientenberichten super gegen epilepsie, ganz ohne die heftigen nebenwirkungen. wenn es nicht um apoptosis geht, dass würd ich nur CBD empfehlen.

Netta

Hallo Estee,
Du solltest unbedingt den Neurologen ansprechen auf eine Umstellung des Antiepileptikums!!!!!!! Mein Mann nahm anfangs auch Keppra. Mit der Psychoonkologin haben wir über die starke Reizbarkeit, Wut, leichte Agressivität.... gesprochen. Sie hat gesagt, dass der Tumor oft Wesensveränderungen macht, aber dass das Keppra eben auch machen KANN. Eine Umstellung sei ein Versuch wert. Sie riet uns dringend mit dem behandelnden Neurologen darüber zu sprechen. Der war überhaupt nicht einverstanden und da wir uns von Anfang an nicht gut aufgehoben fühlten, wechselten wir den Arzt. Dieser war auch der Meinung, dass man umstellen sollte und verordnete Valproat. Seitdem sind Wut, Reizbarkeit und leichte Agressivität verschwunden.
Also, sprich unbedingt nochmal den Neurologen darauf an!!!!
LG Netta

Estee

Hallo Moritus,ok jetzt habe ich verstanden was tu meinst.Sag mir bitte noch was ist CBD?
LG Estee

Estee

Hallo Netta,mein Mann war richtig sauer ,wenn er nur das Wort Beruhigungsmittel beim Neurologen gehört.Der wollte auch keinen verschreiben.
LG Estee

moriturus

CBD cannabidiol

Eigenschaften
Molare Masse 314,46 g·mol−1
Aggregatzustand
fest
Schmelzpunkt
66–67 °C [1]
Löslichkeit
praktisch unlöslich in Wasser, löslich in Ethanol, Methanol, Diethylether, Benzol, Chloroform und Petrolether [1]
Sicherheitshinweise
GHS-Gefahrstoffkennzeichnung [2]
keine Einstufung verfügbar

Cannabidiol (CBD) ist ein schwach psychoaktives Cannabinoid aus dem weiblichen Hanf Cannabis sativa / indica.

Beim Konsum von Hanfprodukten (Haschisch, Marihuana) bewirkt ein hoher CBD-Anteil eine eher sedierende, ein niedriger CBD-Anteil eine eher anregende Wirkung. Indischer Hanf (Cannabis indica) enthält mehr CBD als Cannabis sativa (einschließlich var. ruderalis) und Nutzhanf. Die Konzentrationen von THC (Tetrahydrocannabinol) und CBD verhalten sich antiproportional zueinander. Das Verhältnis von THC zu CBD ist neben der Sorte abhängig vom Erntezeitpunkt.

moriturus

nein, leider nicht. beim cannabis wurde absichtlich das cbd weggezüchtet, weil es dem rausch hinderlich ist. die meisten rauschhanfsorten haben einen cbd gehalt von weit unter 1%. im naturfaserhanf ist das verhältnis ca. 1:1.
das cbd kannst du nur durch extraction oder die hanfsorte charlottes web sinnvoll gewinnen. es kommen mehr und mehr cbd sorten auf den markt. leider musst du cbd kaufen. bio. co2 extraktion wenn möglich. dercarboxyliert. in america gibt es ein börsenkotiertes unternehmen das cbd aus naturfaserhanf produziert unter seriösen bedingungen hygienisch verpackt, korrekt beschriftet etc.
cannabis öl müss ihr hingegen unbedingt selbst machen, nicht kaufen. es ist einfach selbst gemacht und ihr wisst dass es 100% richtig und schadstoffrei produziert wurde.

Netta

Estee, habe ich falsch gelesen im Verlauf???
Nimmt dein Mann nicht Keppra(Levethiracetam)?
Das ist ein Antiepileptikum und kein Beruhigungsmittel!
Falls er es nimmt, ich meinte DAS ist ein Versuch wert, es auf rin anderes Präperat umzustellen.
LG Annette

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