Hallo zusammen,
meine Freundin hatte 01/2016 unter starken Kopfschmerzen gelitten. Diese kahmen und gingen. Wir waren mitten im Umzug und daher dachten wir natürlich an Stress.
Sie war dann allein in ihrer Wohnung und hat massiv auf Gerüche aus dem Gewürzregal reagiert. Darauf hin hat es sie umgehauen was sie mir aber nicht mitteilte.
Am nächsten Tag hatte sie wieder starke Kopfschmerzen. Als sie sich zum schlafen hingelegt hat habe ich sie nach kurzer Zeit geweckt und einen Krampfanfall durch
eine Reaktion der Pupillen festgestellt (schreibmaschinenartiges hin und her bewegen der Augen).
Der Ärztliche Bereitschaftsdienst, denn ich dann gerufen habe hat sie in die Klinik zum CT überwiesen. Das Ergebnis war eine Raumforderung Temporal Rechts.
Darauf hin wurde sie in die Klinik eingewiesen und hat Cortison zur Abschwellung bekommen. Das angesetzte MRT hat die Annahme eines Hirntumors dann bestätigt.
Sie wurde nach 3 Tagen dann Operiert. Dabei wurde ein 4 * 4 * 3 cm großes Pleomorphes Xanthoastrozytom entfernt.
Die OP hat sie stark geschwächt und die Schwellung in den Tagen danach war sehr heftig. Leider wurde mit dem Couter ein Teil der Haut an der Schläfe verbrannt
was dann mehrere Wochen behandelt werden musste. Die Verbrennung konnte aber gut abheilen und anschließend mit der Bestrahlung begommen werden.
Sie hat dann 6 Wochen eine Dosis von 60 Gray Bestrahlung des OP gebietes und angrenzenden Bereiches bekommen.
Der Kontrolltermin einige Wochen später hat ergeben dass der Tumor wieder nachgewachsen ist. Eine Zweitmeinung aus Heidelberg hat bestätigt das wenn sich das gewebe
weiter verändert eine erneute Operation fällig ist. Nach weiten 2 Wochen haben wir also wieder ein MRT machen lassen und mussten feststellen das trotz der Bestrahlung
der Tumor weiter angewachsen ist. Darauf hin wurde gleich in der Woche noch die zweite Operation durchgeführt. Dabei wurde wieder die Tumormasse entfernt.
Unter dem OperationsMRT konnten aber noch Knoten an der Hirnhaut an drei weiteren Stellen festgestellt werden.Die zweite OP hat meine Freundin sehr gut verkraftet und
auch die Schwellung ist deutlich günstiger ausgefallen. Eine Verbrennung hat sie diesmal auch nicht davon getragen. Eine weitere Bestrahlung kommt im Moment nicht in Frage
da die Maximaldosis inzwischen erreicht ist.
Der nächste Schritt ist nun also eine Chemo Therapie. Nachdem wir uns in Heidelberg erkundigt haben ob wir an einer Studie teilnehmen können bei der Patienten die unter einem
Pleomorphem Xanthoastrozytom erkrankt sind, das eine spezielle Mutation wie beim schwarzen Hauptkrebs aufweist, und dies uns jedoch nicht empfohlen wurde da sie frisch Operiert
wurde, haben wir einen Termin im Klinikum Nürnberg für die Chemo Therapie gemacht. In der Zwischenzeit hat meine Freundin einen Krampfanfall bekommen. Ich war zu diesem Zeitpunkt
glücklicherweise anwesend und konnte direkt den Rettungsdienst alamieren. War kein schöner Anblick :-(
Nun bekommt sie gegen weitere Krampfanfälle 500mg Levetiracetam Aurobindo (1-0-1-0) und inziwschen noch 50mg (2*25mg) Lamotrigin (0-0-1-0) [die Dosis hier wird aber weiter erhöht, zur Prophylaxe].
Den ersten Zyklus der Chemo haben wir letzte Woche abgeschlossen. Dabei hat sie Täglich eine Tabeltte Temozolomid und dazu noch ein Mittel gegen die Übelkeit nehmen müssen.
Nachden ersten 5 Tagen hat sie bereits 2 KG verloren weil sie kaum Lebensmittel annimmt und auch kaum Appetit hat. Dazu kommen Kopfschmerzen, Pochend rechts, welche aber schwach sind
und meist kommen und gehen. Die Nebenwirkungen der Tabletten sind deutlich spürbar, Reizbarkeit, Antriebslosigkeit, Müdigkeit, Appetitlosigkeit etc..
Zwei Tage nach der Temodal Therapie, hat die Übelkeit nachgelassen und sie kann inzwischen wieder mehr essen. Die Nebenwirkungen der Antiepileptika schlagen aber imemr noch voll zu.
Um sie zu entspannen haben wir Medizinische Massagen verordnet bekommen. Dabei hat der Masseur eine Schwellung der Lymphknoten am Nacken festgestellt. Nachdem wir diese vom Hausarzt haben
abtasten lassen heißt es sie erst mal weiter zu beobachten. Die Schwellung ist inzwischen schmerzhaft an der Rechten Seite. Ich würde mal meinen die Knoten ist zischen 2 und 3 CM angeschwollen.
Lässt sich aber bewegen und fühlt sich eigentlich nicht verhärtet an. Ich habe gelesen dass dieses Verhalten durchaus sein kann. Im Moment hat sie wie bereits geschrieben schwache pochende
Kopfschmerzen aber die Abstände zwischen den schüben werden kürzer. Mache mir aber große sorgen um sie. Pfefferminz-Öl scheint ganz gut zu helfen.
Nächste Woche haben wir den nächsten Termin für die Blutwerte und die nächste Dosis des Themodal. Erst dann wissen wir wie es weiter geht.
Ich versuche Stark zu sein und mich in alles einzulesen, es zu verstehen, und das gelingt mir auch recht gut aber meine Freundin will eigentlich nichts über ihre Krankheit wissen.
Hin und wieder fragt sie mich mal was und ich kann ihr das dann auch alles gut erklären. Für mich ist es sehr schwer mit ihr darüber nicht zu sprechen aber ich halte mich weiter zurück.
Ich möchte euch eigentlich mehr auf den Laufenden halten weil der Tumor so selten ist und wie das alles abläuft. Vielleicht hilft mir das auch bei der Verarbeitung.
Natürlich bin ich für alle Hinweise und Tips dankbar. Schlimm finde ich aber das man dazu verdammt ist zuzusehen und nicht machen zu können :-(
Ach und noch eines muss ich los werden. Ich finde es furchtbar wie man als Krebspatient und angehöriger von Krankenkassen, Pflegestellen, Versicherungen und sonstigen stellen behandelt wird.
Es gibt keinen Plan an den man sich halten kann in dem einfach steht;
"Jetzt machen sie das, dann machen sie das und das sind alles ihre Ansprechpartner und Fachkliniken und Therapiemöglichkeiten.
Hier noch die Liste der aktuellen Studien und die Möglichkeit und Vorraussetzungen um daran teil zu nehmen. Des weiteren haben sie ein Anrecht auf diese Sozialen Leistungen und diese Unterstützung.
usw. usw. usw."
Man muss sich als angehöriger/partner und Patient alles selbst organisieren und um alles selbst kümmen. Man wird nicht aufgefangen.
Schlimmer noch, manchte Kassen sind so frech das sie dich in die Filiale reinbeordern auch wenn sie wissen, du bist schwer krank und kannst/darfst nicht auto Fahren (Krampfanfall).
Nein man muss sich dann noch sagen lassen; "Ja wenn sie das nicht Organisieren können damm müssen sie sich halt eine Hilfe organisieren." Ja wer muss die Hilfe denn dann genehmigen?! Gehts nocht?!! Diese Komiker!!!
Frech ist dann auch das Tage später eine Sachbearbeiterin anruft und fragt wie zufrieden wir mit der KKasse sind. Ich war stinksauer und hab die Alte am Ende der Leitung zusammengefaltet.
Um bei dem Thema zu bleiben, wir werden die Kasse bei der nächsten Gelegenheit wechseln.
Wenigstens hat mein Arbeitgeber Verständis und räumt mir Flexibilität ein. Das ist immerhin schon was.
Ich wünsche euch alles gute und melde mich wieder.
VG,
CR
PS: bitte die Rechtschreibung zu entschuldigen ;-)
