Xanthoastrozytom beim Kind

In diesem Forum hat Claudia Wettin mehrfach über ihren Sohn berichtet, der an einem pleomorphen Xanthoastrozytom erkrankt ist. Bei unserem Sohn (7 Jahre) wurde ebenfalls die Diagnose dieses seltenen Tumors gestellt.
Da Frau Wettin offensichtlich nicht an der Hirntumor-Mailingliste teilnimmt, möchte ich auf diesem Wege versuchen, den Kontakt aufzunehmen.

Bei meinem Sohn (8) wurde vor 7 Monaten der gleiche Tumor festgestellt.Es ist sehr schwer jemanden zu finden mit dem selben Tumor.Bitte melden sie sich ich würde gerne ihre behandlungsversuche wissen. Danke im voraus