Zeit

Hallo liebes Forum,
ein halbes Jahr leben wir nun schon mit der Diagnose. Die Tage vergehen viel zu schnell. Die Zeit läuft uns davon.
Es geht ihm gut im Moment, der vierte temodal Zyklus steht bevor. Leider war schon das erste MRT nach der Operation nicht eindeutig. Obwohl wir so dringend mal eine gute Nachricht gebrauchen könnten..
Wie lange wird uns noch bleiben? Wie lange haben die Kinder ihren Papa noch? Diese Fragen kommen mir immer mehr in den Sinn.

Lg an alle Mitkämpfer

Hallo Angsthase35,

das kann dir glaube ich keiner beantworten, ich persönlich lebe schon seit April 2014 mit dem Glioblastom, es gibt auch Betroffene die schon viel länder mit der Diagnose leben.
Mir hilft eine positive Einstellung zum Leben am besten, genießt die Zeit die ihr gemeinsam ergeben dürfte.

Liebe Grüße aus Hamm (Westf.)

MWU

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Meine Diagnose:
Glioblastom links occipital (C79.3)
MGMT-Status nicht methyliert
Operation erfolgte am 22.04.2014, der Tumor konnte vollständig entfernt werden, es folgte Strahlentherapie mit Temozolomid-Therapie.
Chemotherapie 6 Zyklen beendet
Akuell keine Therapie.
Sämtliche MRT Aufnahmen bis jetzt ohne Befund.
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Ja, das die Zeit rennt, stelle ich auch immer wieder erschreckend fest. Wir leben seit 5 Monaten mit der sch. Diagnose. Und ich hoffe, dass es doch mehrere Monate werden und das zumindest unser jüngster Sohn etwas älter wird um sich an Papa gut zu erinnern. Die MRTs sind auch leider nicht andeutig, klinisch geht es meinem Mann aber zum Glück noch ganz ok. Nur ich habe diese besch. Angst und die Gedanken kommen immer wieder.

Viel Kraft an alle.

Hallo,
ich frage mich das auch sooo oft. Es ist nicht einfach in dem Zwiespalt zu leben:
- gehört er zu den Langzeitüberlebenden? Dann hätten wir noch Zeit...
- geht es nicht mehr lange? dann ....
Es sind zwei völlig unterschiedliche "Lebensplanungen" ... nur funktioniert planen nicht mehr. Es zerreißt mich beinahe...
Wir versuchen zu lernen, im Jetzt zu leben ohne eine mögliche lange Zukunft aus den Augen zu verlieren.
Und was uns momentan am meisten gut tut: die Präsenz der "Maschine" zu vergessen und ganz normal wie andere über völlig banale Dinge zu reden (und zu lachen).
Wir haben nun 7 Monate und aktuell geht es ihm gut. Aber erst nach der Umstellung von Temodal/Bestrahlung auf Avastin/CCNU.

Ja, allen viel Kraft.

Hallo,
auch wir leben nun schon 8 Monate mit diesem Schwert über unserem Leben. Immer wieder denke ich, was ist heute, also am 04.08.2017? Wie sieht dann unser Leben aus? Ist er dann noch da? Ich versuche immer wieder, nicht soviel zu grübeln. Anderen Leute sage ich immer, wir leben jetzt und ich denke nur gerade an Morgen und plane nicht weiter. Das stimmt aber nicht. Meinen Mann hat es rechts erwischt. Der Zustand des Arms ist stabil, aber das Bein verschlechtert sich immer mehr. Wir müssen jetzt etliche Umbaumaßnahmen vornehmen, die nicht mehr von der Krankenkasse getragen werden. Manchmal denke ich, lohnt sich das alles noch? Danach habe ich ein schlechtes Gewissen und schäme mich. Ich will ihn doch nicht aufgeben. Meine Gedanken fahren Karussell tag und nacht. Aber sobald mein Mann merkt, dass mich Gedanken quälen, geht es ihm auch nicht gut. Also darf ich mir nichts anmerken lassen. Aber das kennt Ihr sicherlich alle.

In guten wie in bösen Tagen habe ich mal geschworen. Also, weiter geht's

Kraft, ja, die wünsche ich uns Allen.

Hallo zusammen,

es ist bei diesem "Teufel" leider (oder doch zum Glück?) schlichtweg unmöglich irgendeine vernünftige Voraussage zu treffen. So lange es gut geht fällt es aber natürlich leichter an ein Langzeitüberleben zu glauben.
In jedem Fall - das kann wohl jeder bestätigen - wird vieles, wenn nicht alles im Alltag ungleich intensiver. Schwankungen, Auf-und-ab's gehören natürlich dazu.
Ohne familiäre, aber eben auch professionelle Hilfe ist dieses Kopfproblem m.E. nicht zu bewältigen. Bei meiner Frau und mir gehört da (teilweise gemeinsame) Psychotherapie ebenso dazu wie auch andere u.a. mentale/z.T. spirituelle Ansätze, nicht zuletzt mein fester Glaube. Aber diese Punkte sind sicher "Geschmackssache".

Wie gesagt steht und fällt letztlich alle Zuversicht mit dem aktuellen Zustand. Ich habe momentan das Glück dass der blinde Passagier sich ruhig verhält. Zur Zeit mache ich bis auf die o.g. Ansätze in Absprache mit meinem Neuroonkologen keine weiteren (klinischen/medikamentösen) Therapien. Aktuell keine Einschränkungen (zuvor Doppelbilder). Toitoitoi....

Ein Jahr nach Erstdiagnose ist jetzt ziemlich exakt vorbei. Dankbar VERSUCHE ich jeden Tag bewusster zu erleben. Familie, Freunde und Kollegen sind dabei unverzichtbar und geben so unendlich viel Kraft. Ich bin mit der Diagnose immer sehr offensiv umgegangen, auch das sicher nicht jedermanns Sache.

Wie dem auch sei: Ich wünsche Euch dass Ihr Euren - hoffentlich noch sehr langen - eigenen Weg findet, mit dem ganzen M... umzugehen. Viel Kraft dafür!

Andreas


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Meine Diagnose:
08/2015 Glioblastom multiforme am Hirnstamm, inoperabel
MGMT-Status methyliert, keine IDH-Mutation
Strahlentherapie plus Chemo-Therapie, 6 Zyklen beendet in 03/2016
Akuell keine Therapie (ausser Psyche)
Studien zur Zeit diagnosebedingt nicht möglich/angeboten
Pet-Aufnahme im Januar auffällig, zum Glück wurde durch folgendes MRT und auch die zwischenzeitlichen Aufnahmen Tumorwachstum nicht bestätigt/Stable Disease, sogar minimaler Rückgang)
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