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mikegliodef

Ich habe nach dem Stupp-Protokoll weitere 7 Zyklen (23/5) Temozolomid (TZD) absolviert. Da ich schon mehrfach aus fachkompetenten Kreisen gelesen und gehört habe, dass eine weitere Behandlung mit TZD über 6 Monate hinaus keinen Sinn macht, möchte ich gerne mal eure persönlichen Erfahrungen kennen lernen. Angeblich gibt es Studien, die zeigen, dass TZD nach 6 Monaten nicht weniger bewirkt als nach 12 Monaten und länger. Das heissT: TZD hat über 6 Monate hinaus keine weitere tumorverhindernde Wirkung, aber andererseits drohen verstärkt Nebenwirkungen wie Lymphopenien, Thrombozytopenien, Neutropenien und Knochenmarksschädigungen und das Tumorgewebe bildet möglicherweise Resistenzen gegen TZD aus.

Deshalb plädiert ein Arzt auf eine TZD-Pause und der andere möchte mit der monatlichen Behandlung fortfahren! Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?

mona

Hallo,
ich habe Bestrahlung mit Chemo TZD bekommen(3 Wochen stationär)und 6.Zyklen TDZ mit dieser 4 wöchigen Pause.Das ganze hat ca.6 Monate gedauert und es war ein Rückgang der Tumore zu sehen.
Mein Onkologe sagte auch das 6.Zyklen gut sind und 8.Zyklen umstritten...

Lg mona

ALLES ist positiv und negativ....

Likiniki

Die Studien sind sich alle nicht einig. In den USA gab es eine Studie dir ergab das zwölf Zyklen besser sind aber darüber hinaus nicht sinnvoll ist.
Ich hab mich daran gehalten und 12 Zyklen absolviert.

Lg

Angela

Wir haben bisher 28 Zyklen mit Temozolomid nach Stupp (23/5) gut überstanden. Im MRT 6/2018 zeigte sich erstmals ein minimaler Regress.

Die Teilentfernung des Glioblastoms erfolgte 1/2016, anschließend 6 Wochen Radiochemotherapie und danach die 28 Zyklen. Der Allgemeinzustand, der Erkrankte ist jetzt 77 Jahre alt, und die Blutwerte sind noch ok. Weitere Medikamte werden nur noch wegen einer Herzkrankheit eingenommen.

Wir sind im Hinblick auf die Blutwerte am überlegen, ob die weitere Temozolomideinnahme sinnvoll ist. Wer hat damit Erfahrung?

LG Angela

GabrielaV

Man kann das wirklich nicht wissen. Mein Mann hat 6 1/2 Jahre Temozoloid bekommen. Da das Blut nach reichlich 5 Jahren erheblich geschädigt war, hat man den Zyklus von 4 Wochen auf 6 Wochen verändert. Das ging ein 3/4 Jahr gut. Dann hat er von sich aus den Zyklus einmalig um weitere 2 Wochen hinausgeschoben, trotz meiner Bedenken. Ich glaube in der Zeit ist der Tumor mutiert und nun gibt es nichts mehr, was man für ihn tun kann.
Meiner unerheblichen Meinung nach wäre es noch länger gut gegangen, aber wissen kann das keiner. Ich persönlich würde auf eine dauerhafte Chemokette bestehen, Studien hin oder her. Es kann gut gehen, oder auch nicht. Mein eigenes Bauchgefühl sagt weiter Chemo, bei meinem Mann war es auch so. Da waren wir uns einig. Wir haben von Fällen gehört, die auch ohne weitere Chemo lange überlebt haben, und auch andere die mit Chemo länger durchgehalten haben. Man muss es entscheiden, es gibt keinen Pauschalwert.
Man kann am Ende nicht sagen, hätte ich es doch anders gemacht. Niemand weiß, ob es anders nicht sogar besser gegangen wäre. NIEMAND
Man hat eine Überzeugung und nach der muss man handeln, PUNKT.

LG Gabriela

toto

Hallo,
mein Mann startet nächste Woche den 80. Zyklus (5/23) Temodal. Chemopause hatte er noch keine.

Bis jetzt gute Blutwerte. Geht Vollzeit arbeiten.
Die Ärzte empfehlen Temodal weiterhin, aber nun nach über 6 Jahren statt alle 3 Monate wie bisher nur alle 6 Monate ein MRT.

Was letztlich besser ist, ob 6 Monate, 12 Monate oder länger Temodal, weiß keiner im Voraus....wie Gabriela schon sagt. Jeder muß nach seiner Überzeugung handeln.

Liebe Grüße an Euch alle

mikegliodef

Danke, liebe Gabriela und Toto für eure Offenheit.Und ihr habt recht. Jeder muss für sich eine Entscheidung treffen und seinen Weg gehen und dafür Verantwortung übernehmen, egal wie es ausgeht. Die Zeiten vermeintlicher Sicherheit haben wir hinter uns gelassen, wir leben unter einem Damoklesschwert und können entscheiden wie wir das tun.
Ich werde TZD weitermachen und ergänzend weiter täglich Bewegung und Zusatzmittel wie Curcumin, Resveratrol, Boswellia, Brokkolisprossen etc.

Piazzolla

Bei meinem Mann waren es in 5 Jahren 51 Zyklen Temozolomid. Danach bekam er eine schlimme Herpes Encephalitis und er wäre fast daran gestorben.
Man weiß oft einfach nicht, was tun.
LG

mikegliodef

Hallo Piazzolla,

das tut mir leid, ich hoffes es geht ihm wieder gut. War er zum Zeitpunkt der Herpes Encephalitis in seiner Abwehrkraft geschwächt?

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