Zentrales Neurozytom

Hat irgendjemand Erfahrungen mit einem zentralem Neurozytom? Bin für Infos dankbar..

Hallo Justine,

ja, ich hatte ein solches Teil in meinem Kopf. Ich habe sogar eine Homepage darüber angelegt, die Du unter www.ThomasKoch.net erreichst.

Bei der OP ist so ziemlich alles schief gegangen, was nur schief gehen kann, aber lese erst einmal meine Homepage dazu.

Viele Grüße - Thomas Koch

Hallo, auch meine Tochter (15 Jahre) hatte ein zentrales Neurozytom. Vor ca. 5 Wochen wurde es entfernt und ihr geht es mittlerweile sehr gut. Sogar besser wie davor. Sie hatte starke Kopfschmerzen, Ich als Mutter mache mir natürlich viele Gedanken. Sie wird regelmäßig zur Untersuchung gehen. Aber es könnte ja wieder entstehen. Leider bekommt man wenig Info über den Tumor da er so selten ist. Erfahrungen fehlen. Ich würde gerne wissen wie hoch die Gefahr ist dass sie es wiederbekommen kann. Kennt ihr Leute die es wiederbekommen haben. Und wie ging es dann weiter. Über Antworten würde ich mich freuen.

Hallo cido77,
auch bei mir wurde vor 17 Jahren ein zentrales Neurozytom (5x7x5cm) entfernt.Es war ein sehr großer und schwieriger Eingriff, da der Tumor stark ins Gewebe reingewachsen war. Ich habe sehr lange gebraucht, um wieder auf die Beine zu kommen. Bis letztes Jahr musste ich alle zwei jahre zur Nachsorge, doch mein Arzt meinte, man könne es jetzt einstellen, da bisher alles stabil verlaufen ist. Es ist ein sehr seltener Tumor, man findet daher wenig Informationen. Ich habe dank meines behandelnden Arztes viele Infos bekommen, was mir die Krankheitsbewältigung erleichtert hat.
lg
Lorin

Hallo Lorin,
vielen Dank für deine Antwort. Bei meiner Tochter ist es jetzt genau ein Jahr her. Die haben ein Resttumor gelassen da man sonst das Gehirn verletzen würde. Leider ist der nachgewachsen und sie muss wieder operiert werden mit anschließender Bestrahlung. Kannst du mir die Infos die du hast zu senden. Ich würde mich sehr freuen.
LG cido77

Hallo,
ich bin auf der Suche nach Informationen zum Neurozytom auf euren Chat gestoßen. Bei mir wurde ebenfalls dieser Tumor diagnostiziert, eine OP steht bevor. Ich versuche gerade, Zweitmeinungen einzuholen, da es mir sehr wichtig wäre, dass der Arzt bereits Erfahrungen mit genau diesem Tumor und dessen zentraler Lage hat. Könnt ihr mir bitte einen Tipp geben, was bei der Auswahl des behandelenden Arztes zu beachten wäre und wie ich einen solchen Arzt finde? Womit habt ihr gute Erfahrungen gemacht? Danke vorab.
LG Pinky&Brain

Hallo PinkyBrain,

ich bin selbst erst vor ca. 9 Monaten an einem zentralen Neurozytom operiert worden. Meine Empfehlung ist ganz klar die Charité in Berlin! Die Neurochirurgie ist zwar optisch nicht sehr ansprechend und in Bezug auf die Schwestern klar schlechter als die meisten anderen Kliniken, aber die Ärzte und die Technik im Op sind unglaublich gut!
Ich wurde bei Herrn Dr. Michael Synowitz operiert und bin sehr sehr zufrieden mit dem Ergebnis! (Alles entfernt ohne sichtbaren Rest)
Ich bereute die Entscheidung in die Charité zu gehen bisher nicht 1 Sekunde!

LG EzioAuditore

Hallo PinkyBrain,
ich wurde vor 17 Jahren von Prof.Dr.Martin Bettag an der Uniklinik Mainz operiert. Ein hervorragender Arzt! Trotz des "halbgott-in-weiss" Status Mensch geblieben. Er ist jetzt Chefarzt der Neurochirugie am Brüderkrankenhaus in Trier. Nur zu empfehlen!

Lg und alles Gute
Lorin

Hallo, bei mir wurde im Dezember 2014 ein zentrales Neurozytom nach monatelangem rumdoktorn entdeckt. Die OP ist jetzt gut 3 Jahre her und ich fühle mich gut, bis auf die Kopfschmerzen die ich seitdem immer habe. Ich bin in ständiger ärztlicher Behandlung und gehe jetzt sogar wieder (nach mehreren Rückschlägen) arbeiten. Ich habe mehrere Rehas hinter mir. Ich kann guten Gewissens die Uniklinik Dresden Carl Gustav Carus empfehlen. Alles gute

Meine Frau wurde im Mai 2015 ebenfalls in der Uniklinik Dresden an einem atypischen Neurozytom operiert! Die OP hatte damals Frau Prof. Schackert persönlich geleitet und bisher sind alle MRT's sauber gewesen! Kann die Uniklinik in Dresden nur empfehlen, da wir uns dort sehr gut aufgehoben gefühlt hatten!

Hallo!
Ich wurde im Januar 2017 in der Charité Berlin operiert, war und bin sehr zufrieden und durfte nach nur wenigen Tagen schon wieder nach Hause. Die Symptomatik der enormen Vergesslichkeit im Kurzzeitgedächtnis ist erst in den Tagen/Wochen danach aufgetreten.
Meine histologische Diagnose damals: Neurozytom Grad II
Richtige Informationen zu dieser Art von Tumor habe ich bis heute nicht gefunden. Liegt wohl daran, dass es sich um eine sehr seltene Art von Hirntumoren handelt. Kennt jemand von Euch irgendwelche Links zu (Fach)Artikeln o.Ä. ?

Vielen Dank für die Hilfe!

Hallo J. Herriot,
Hast du inzwischen Fachartikel oder Studien zum Neurozytom gefunden? Bin auch auf der Suche...

LG

Hi Serena!

Nein, tut mir Leid. Ich habe bisher noch nichts gefunden, aber ich bleibe weiter dran. Ich melde mich, wenn ich noch etwas finde.

Beste Grüße!

Hallo!

Hier ist etwas, das ich gefunden habe.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5114192/

Cool! Vielen Dank J. Herriot!

LG Serena

Sehr gerne!
Mein "Spitzname" Herriot verrät ja schon, dass ich ein bisschen medizinisches Vorwissen habe, wenn auch nur als Tierarzt. Grundsätzlich verstehe ich also, was in solchen wissenschaftlichen Texten steht.