ZNS Lymphom

Hallo!
Unser Freund hat seit Juni 2016 ein ZNS Lymphom
Polychemo und Strahlen brachten keinen Erfolg.!
Uns läuft die Zeit davon.
Hat jemand Erfahrung damit.
Könnte man es nicht versuchen zu verkleinern operativ um mehr Zeit zu gewinnen
Lt. unseren Ärzten sei das Risiko für schädigung zu groß!
Bitte um Antwort
Vielleich sollten wir schnell eine Zweitmeinung einholen
Wir sind aus der Steiermark Österreich

Eine operative Verkleinerung eines ZNS Lymphoms macht für den Patienten in den meisten Fällen keinerlei Sinn.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Bei meinem Mann (ZNS Lymphom im Juli 2015 entdeckt) wurde nach Chemo und Bestrahlung noch eine Hochdosistherapie mit autologer Stammzellentherapie gemacht. Allerdings hat schon die erste Chemo 6 Monate gedauert. Ist die Chemo bei eurem Freund bis zum Ende durchgeführt worden?
Bei jedem Rezidiv konnte das Wachstum mit Cortison mindestens verlangsamt werden. Was sagen denn die Aerzte dazu?

Leider wurde die Chemo bei unserem Freund nach 2 Zyklen abgebrochen, weil das Wachstum fortschritt.

Wie geht es Ihrem Mann

Bei meinem Mann wurde nach der zweiten Hydrocephalus-OP ein hochmalignes, zerebrales B-Zell-Lymphom festgestellt. Warum dies nicht schon nach der ersten OP, die 6 Monate vorher stattfand, gefunden wurde konnte uns niemand beantworten. Er bekam 5 Zyklen Chemo, danach HD-Chemo und autologe Stammzelltransplantation. Danach gab es keine Hinweise für ein Rezidiv oder einen Progress des Lymphoms. Hoffentlich bleibt das so! Ein cMRT ist für Dezember vorgesehen.
Leider hat das Kurzzeitgedächtnis und sein Orientierungssinn sehr gelitten. Er kann sich nicht konzentrieren, lesen, fernsehen. Die Reha brachte keine Verbesserung, auch Ergotherapie und Spiele zu Hause helfen nicht viel. Hat jemand Erfahrung was wir noch machen können um ihm zu helfen?

Bei meinem Mann wurde leider ziemlich schnell nach der Stammzellentherapie ein Progress festgestellt. Nach der Palliativstation ist er jetzt zuhause.

unser freund nimmt jetzt ein orales chemotherapeutikum aus einer studie...kann ich da irgendwas alternatives dazu geben???

Hallo liebe (starke) Betroffenen, ich habe Ende 2012 meinen Mann nach langer Odyssee des Pznsl verloren. Endlose Therapien und doch verloren. 1. Diagnose Juli 2008. Chemotherapie mit Rituximab bis Dezember. Der Tumor war weg. Rezidiv im November 2009. Lymphom im Auge. 2010 Tumor wieder im Gehirn, Juni Stammzelltransplantation. 2012 ,Reidiv - Therapie mit Antikörper und Chemotherapie, die jedoch nicht den gewünschten Erfolg brachte. September wurde die Therapie abgebrochen und mein Mann ist im Oktober eingeschlafen. Das schlimmste ist, dass man nicht helfen kann. Nach vielen Recherchen würde ich mich heute nach der Freiburger Studie richten. Chemotherapie mit Bestrahlung. Das PrimäreZNS-Lymphom ist wahrscheinlich nicht wirklich heilbar.

Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft.

Meine Schwiegermutter (87) wurde im letzten August recht schnell völlig verwirrt und inkontinent.
Letztlich Urde in der Uni-Klinik (Neurologie) folgendes (nach Biopsie) festgestellt:
- sekundär cerebrales Non-Hodgkin Lymphom der B-Zell-Reihe Stadium III/IV E mit cerebraler Manifestation im Hypothalamus sowie thorakoabdominaler paraaortaler Manifestation. lm weiteren Staging mittels CT-Thorax und Abdomen mit Kontrastmittel zeigten sich multiple pathologisch vergrdßerte, teils zentral eingeschmolzene Lymphknoten
paraaortal. Zudem sind bei der Patientin, aufgrund im vergangenen Jahr durchgeführten PET-Untersuchung, multiple Raumforderungen bekannt
- Diabetes insipidus
- tertiärer (hypothalamischer) Hypocortisolismus mit Hypothyriose

Prognose schlecht, aufgrund Alter und Allgemeinzustand wurde von Chemo und Bestrahlung abgesehen, lediglich Gabe von Hydrcortison 15 mg/Tag.
Aufgrund schlechtem Zustand/Prognose Überstellung in ein stationäres Hospiz.
Kurzfristige Verbesserung des Zustandes, gegen Jahresende wieder zunehmende Verwirrung.
Erhöhung Hydrocortison auf 30mg/Tag, danach deutlicher Verbesserung, letztlich Anfang Februar 2017 Entlassung nach Hause zu meinem Schwiegervater (92) - das war so von beiden gewollt, Hilfestellung (außer Einkaufen etc.) wird abgelehnt.
Zustand im Moment stabil, leichte Müdigkeit und Vergesslichkeit ist festzustellen.

Mit was müssen wir rechnen - letztlich wird sich der Zustand mit Sicherheit verschlechtern?

Ich denke, es ist wichtiger zu sehen, dass der Zustand momentan stabil ist.
Das ist bei der Diagnose und den vielen Folgediagnosen doch erstmal gut.
Wie es weiter geht - bei einem 87jährigen Menschen, der schwer erkrankt ist, wird sich der Zustand sicher nicht mehr signifikant verbessern. Unabhängig von der Diagnose malignes Lymphom. Hirntumorbezogen können wir hier keine Prognosen stellen und tun es auch nicht.
Das ist eine Frage an die behandelnden Ärzte. Die haben alle Befunde und kennen deine Schwiegermutter als Patientin. Und verfügen vielleicht über ärztliche Intuition, die sie im Laufe ihrer Berufstätigkeit erworben haben. Wir haben hier nichts dergleichen, nur deine Angaben im Text. Und das ZNS-Lymphom gehört hier zu den selteneren Hirntumoren.

LG, Alma.

Du schreibst ja schon, dass die Prognose schlecht ist. Das sagt auch die Hirntumorhilfe zu aelteren Patienten mit ZNS Lymphom. Dass heisst sicherlich, dass sich der Zustand wahrscheinlich eher verschlechtern wird.

Bei meinem Mann gab es bis zum Schluss gute und schlechte Phasen, nur dass die schlechteren haeufiger auftraten. Aber es heisst auch, dass es bis fast ganz zum Schluss sehr schoene Momente gab.

Ich wuensche Euch viele davon, denn diese geben mir immer noch Kraft, obwohl mein Mann nun schon vor 4 Monaten gestorben ist.

Herzlichen Dank für die Beiträge.
Nachzutragen ist noch, dass starkes unbewusstes Zittern, hauptsächlich der Beine, auftritt. Auf entsprechenden Hinweis und leichten Druck auf die Beine kommt das kurzfristig zum Erliegen.
Schwierig für uns als Angehörige ist, dass beide alte Herrschaften Hilfe weitgehend ablehnen...

Ja, das ist mir auch aufgefallen. Die Ablehnung von Hilfe ist vielleicht verständlich, aber ohne Hilfe geht es ja auch nicht mehr besonders gut.
Ich würde mich beim Hausarzt oder bei einem ambulanten Pflegedienst erkundigen, wie man sich da am besten verhält.

Vielen Dank für den Hinweis,
mit dem Hausarzt, den beide schon seit Jahren kennt, und einem ambulanten Pflegedienst, der täglich meinem Schwiegervater die Beine wickelt, wurde gesprochen (meine Schwiegermutter hat noch aus der Zeit im Hospiz Pflegestufe 3), beide raten dazu, zumindest derzeit den beiden ihren Willen zu lassen.
Wenn wir sehen, dass Küche und Bad der Grundreinigung bedürfen setzen wir uns durch und putzen, ansonsten lassen wir derzeit den Dingen - beobachtet - ihren Lauf.
Auch die Zusammenstellung der Medikamente (neben dem Hydrocortison 11 weitere Tabletten) übernimmt, gegen den Rat des Pflegedienstes, mein Schwiegervater.
Wir haben Sorge, dass, wenn keine Pflegeleistungen beansprucht werden, auch für die anstehende Verschlechterung des Zustandes die Leistungen gestrichen werden - über kurz oder lang wird Pflege notwendig sein...

Habt ihr mal daran gedacht, dem VdK beizutreten? Da gibt es Rechtsberatung in Angelegenheiten der Pflege.
Ich habe auch vor kurzer Zeit beim KID angerufen und die Frau am Telefon hat mir diverse Links zum Thema Pflege genannt.
Schick ich euch. Heute abend. Weil ich muss jetzt los.

Ich schreibe nur die Suchwörter aus und verlinke sie nicht.
- Deutscher Hospiz- und Palliativverband
- zqp (= Zentrum für Qualität in der Pflege)
- Pflegestützpunkt
- bdb.zqp.de

Danke