Thema: Zufallsbefund (Keilbeinmeningiom)

Guten Tag,

habe die Berichte zu dem Zufallsbefund ((Keilbeinmeningiom) aufmerksam gelesen. Vielen Dank an die Schreiber für die interessanten Beiträge.

Bei mir war die ganze Sache auch ein Zufallsbefund, wegen Tinitus in die Röhre, mit einem Keilbeinmeninginom wieder heraus.
Jetzt bin ich auch komplett durch den Wind, und die Damenwelt da draußen, (habe festgestellt es schreiben mehr Damen als Herren) ich bin ein Mann / Mimose, das könnt ihr entscheiden.
Ich bin noch ganz am Anfang dieses Prozedere und mir gehen viele viele Dinge durch den Kopf.
Hat jemand ein gutes Verfahren wie mit der Diagnose am besten umgegangen wird?
Für Eure Antworten und Bemühungen vielen vielen Dank.

Gruß
Holger

Hallo Holger,
Du bist nicht alleine, mich hat es auch völlig unverhofft getroffen.
Mein Rat ist erst einmal versuchen ruhig zu bleiben.
Das Meningeom trifft zu 2/3 die Damen und vorallem ab dem 50. Lebensjahr schlägt er zu und zieht einen den Boden unter den Füssen weg, nichts ist mehr wie vorher.
Aber Du musst unterscheiden, Meningeom ist nicht gleich Meningeom.
Auch ist der WHO endscheident.
Bei mir kamen noch komplikationen nach der OP dazu und verursachten meine Nebenwirkungen.


Grüße Klaus

Hallo Holger,

jaaa, so eine Diagnose ist ein Schock, wie ein grosses Erdbeben. Alles was bisher war scheint auf einmal unsicher, anders, brüchig. Fragen, Informationen stürzen auf dich ein, verwirren, gleichzeitig ringt man um Überblick, wissen-wollen/müssen....
Es macht Angst. Das ist normal, Riesenangst.

Jeder hat da seine eigene Strategie, wie durch diese Phase zu kommen, hängt auch von der Persönlichkeit ab.

Ich halte es immer für hilfreich, sich Menschen zum reden zu suchen. Menschen, die dich jetzt begleiten wollen und können (beides!). Auch professionelle Unterstützung ist gut, einfach ein Stamm mehr im Wildwasser.

Überleg, wie du dich selbst am besten begleiten kannst. Was hilft dir, aus deinen Erfahrungen mit dir selbst heraus, in Krisen? Was beruhigt dich, was gibt dir Kraft? Manche brauchen Stille, andere Menschen, Ablenkung, Beschäftigung. Ich bin z.B. mehr als sonst joggen und reiten gegangen.

Und ich habe mir viel aufgeschrieben, das entlastet sehr. Auch vor jedem Arztbesuch, das empfehle ich dir unbedingt. Schreib dir auf, was du wissen willst. Und lies nicht zu viel im Internet! Es gibt jede Menge Mist, Verwirrendes....

Überleg dir, was die nächsten Schritte für dich sind. Du brauchst einen guten Neurochirurgen, wenn operiert werden soll, mit "gut" meine ich, dass du ihm vertrauen kannst.

Und dann: Was willst du in deinem Leben vorher klären, ordnen, denn so eine OP bedeutet etwas Auszeit vom Alltag. Ich hab mir z.B. 3 Wochen Zeit genommen, mein berufliches Arbeitsfeld übergabefertig zu machen an meine Stellvertretung.

Such dir das, was dich stärkt, und umgib dich ganz bewusst damit. Nimm dich selbst an der Hand und sorge für dich, das ist ganz wichtig.

Liebe Grüsse,
Efeu

Warum sollte nichts mehr wie vorher sein?

Ich habe es auch aufgenommen, mich behandeln lassen, in meinem Fall eine Bestrahlung - bei anderen ist es evtl die OP, je nach Befund - und gut ist es.

Angst gemacht hat es mir nie, da der Arzt mir gleich sagte es ist eine gutartige Raumforderung.

Davon negativ beeinflussen lassen habe ich mich nie und werde ich mich auch niemals auch wenn das "Teil" ewig in meinem Kopf bleibt..egal

ich bin noch lange keine 50 Jahre alt, falle daher aus der Statistik.

Von daher Kopf hoch

Hallo Lissi,
bei mir ist seit der Diagnose und den folgenden OP´s nichts mehr wie zuvor.
Das mag bei jeden anders sein, oder jeder empfindet es anders.
Und natürlich hatte ich damals und heute noch Angst, auch wenn gutartig war, kann das wieder wachsen, was bei bis zu 20% der Fall ist.
Negativ beeinflussen lasse ich mich nicht, aber das mulige Gefühl ist einfach da.
Ich wünsche Euch das Besste.


Gruß Klaus

Guten Tag an Euch, (der Meister, Efeu, Lissie38)

vielen Dank für eure Beiträge und die einfühlsamen Worte, dafür vielen Dank.

Wenn man so die erste Diagnose bekommt, zieht einem das die Füße vom Boden weg, aber dann ist eure Erfahrung und Umgang damit sehr wichtig.
Im beruflichen wie auch privaten Umfeld kommt man sich vor wie jemand der Pest im Mittelalter hatte.
Vielleicht war es auch verkehrt im beruflichen Umfeld die Diagnose zu kommunizieren, ich dachte aber es wäre fair meinem Arbeitgeber gegenüber.
Wie war das bei Euch, wie wurdet Ihr im privaten wie auch beruflichen Umfeld behandelt. Dieses Mitleid, damit kann ich nur sehr schwer umgehen.

Gruß
Holger

Hallo Holger,
meinem Arbeitgeber und Kollegen konnte ich das nicht verschweigen, das haben alle mitbekommen.
Zuerst war sehr viel Mitgefühl vorhanden, jetzt nach einem Jahr glauben die Kollegen ich wäre wieder Gesund, aber das ist leider nur äusserlich, die Psyche und vor allem die Beschwerden sind das was mir das Tägliche Leben schwer macht. Auch bin ich körperlich nicht belastbar.
Leider sind meine Nebenwirkungen und die Beeinträchtigungen schon nicht ohne.
Meine Kollegen nehmen mich teilweise nicht richtig wahr oder ich werde übergangen. Zum Glück hat mein Co (Geschäftsführer) sehr viel Verständnis für meine Lage und ich habe ein 4 Tage Woche, sonst wäre ich nicht mehr arbeitsfähig.
Nach 8 Std. Arbeit bin ich völlig fertig.
Jetzt nach einem Jahr sagt meine Frau ich solle die Krankheit endlich vergessen, was aber nicht so einfach ist, auch die Angst auf ein Rezidiv ist immer dabei.
Wie immer Kopf hoch.

Alles Gute von mir ...


Gruß Klaus

Ja wachsen kann es natürlich, aber genauso kannst du an jeder anderen Erkrankung erkranken. Es gibt keine Garantie im Leben.

Auf Arbeit habe ich natürlich nichts gesagt, muss man ja auch nicht. Mitleid? warum?

In der Familie weiß es nur mein Mann und der hat kein Mitleid zum Glück

Hallo Holger,

bei mir war es auch ein Zufallsbefund, im Oktober 2017. Da ich keine Beschwerden habe und das Meningeom an einer eher unkritischen Stelle sitzt, liegt momentan eine relative OP-Indikation vor, d.h. seitdem heißt es wait and see. Der Schock nach der Diagnose hat sich bei mir eigentlich relativ schnell gelegt und wenn nicht gerade ein Kontrolleur-MRT ansteht, denke ich eigentlich gar nicht darüber nach. Kann ja eh nichts daran ändern. Wenn irgendwann die OP ansteht sieht das sicher anders aus.... Ich bin auch damit ziemlich offen umgegangen und die Reaktionen waren allesamt positiv, es hat wirklich niemand blöd oder komisch reagiert.

Wie ist es denn bei dir, musst du kurzfristig operiert werden?

Viele Grüße, Julia

Die ersten Tage sind natürlich schlimm, wenn man ohne Vorwarnung gesagt bekommt, dass man einen Hirntumor hat. Ich hatte Symptome die klar dafür sprachen dass sich da etwas am Gehirn abspielt.

Mit dem Wissen von heute wäre es für mich Sonnenklar was da abläuft, aber vor 2 Jahren lebte ich noch in meiner heilen Welt und dachte das sowas nur anderen passiert. Eben bis zu dem Tag, als mir der Radiologe die Wahrheit über meine neurologischen Symptome auf den MRT Bildern zeigte und mir entgegnete "Ich muss es ihnen leider sagen, sie haben da einen Hirntumor im Kopf".

Nun ja, man geht raus zu seiner Familie und bringt kein Wort raus. Aber jeder der dir ins Gesicht schaut weiss, dass es eben genau das ist, was es auf keinen Fall hätte sein sollen. Es braucht Zeit sich zu fassen, man redet mit vielen, aber in Gedanken ist man ganz wo anders. Man denkt an den Tumor, was nun aus seinem Leben werden soll und ob es überhaupt noch ein Leben gibt, oder das Ende nah ist. Düstere Gedanken, Traurigkeit und die Suche nach Hoffnung, welche so unsagbar weit entfernt zu sein scheint.

Aber mit einem Meningeom und das wirst du noch herausfinden, hast du dir einen der mit am besten zu therapierenden Hirntumore eingefangen. Die medizinischen Möglichkeiten sind weit voran geschritten und die Chancen dass der Tumor nur ein einmaliger Ausrutscher war, stehen bei weitem nicht schlecht. Oder kurz gesagt, es hätte bei weitem viel viel schlimmer kommen können!

Ich für mich habe den Tumor nur meinem nächsten Umfeld vorgestellt sowie meinen Arbeitskollegen. Jedoch immer mit der Bitte, es weder mir, noch anderen gegenüber zu thematisieren. Ich war selbst genug damit beschäftigt, als dass ich mich auch noch bei der Arbeit hätte damit auseinandersetzen wollen. War froh, mal nicht daran denken zu müssen und im grossen und Ganzen hielten sich auch alle an dieses Gebot. Sie spürten auch sehr gut wenn es mir nicht so gut ging und versuchten mich behutsam abzulenken, ohne mich dabei merken zu lassen dass sie es sahen dass ich zweifelte. Noch heute wissen viele von meinen Bekannten nichts von meinem Tumor und das ist auch gut so, denn so sehen sie dich nicht als den armen Tropf mit dem Tumor. Ein gut funktionierendes Umfeld kann sehr hilfreich sein in schwierigen Zeiten und einem massiv Halt geben.

Stabilisieren tut man sich allerdings nur, wenn man sein Schicksal annimmt, sich damit arrangiert und es sich eingesteht das es nunmal da ist und man etwas dagegen unternehmen muss. Ausserdem habe ich mir sehr viel Wissen über Meningeome angeeignet, was mir viel Zuversicht gab da mir bewusst wurde, wie gut die Chancen mit dieser Art Tumor stehen.

Zu dem hatte ich einen Top Neurochirugen, der mich sehr gut auf das was kommt vorbereitete und mir viel Zeit gab, mich darauf einzustimmen. Mit dem Einverständnis zur OP lösten sich meine letzte Ängste und drei Monate später war ich den Tumor los!

Ich habe das Glück, dass mein Neurochirug eine wunderbare Arbeit machte und ich bis auf eine Sensibilitätsstörung im linken Daumen keine Defizite davon getragen habe. Ich weiss dass es auch hätte anders kommen können, bin ihm daher sehr dankbar für seine Arbeit und lasse ihn das bei jeder Kontrolluntersuchung wissen, wenn er mir die neuen Bilder erklärt.

Ich lebe seit dem mein Leben übrigens wesentlich bewusster und wohl auch intensiver, als ich es zuvor je getan hätte. Ich sehe das daher für mich als eine Lektion des Lebens. Dass nichts so selbstverständlich ist wie man oft glaubt und insgeheim, bin ich an dieser Erkrankung gewachsen.

Eine Schwäche kann auch zur Stärke werden. Such dir also einen guten Neurochirugen, lass dich gut beraten und entscheide dann, welche Art der Therapie die richtige für deinen weiteren Weg ist. Hier ist auch dein Alter entscheidend, denn je jünger man bei der Erst Diagnose ist, desto vorrausschauender sollte man hier vorgehen...

Alles Gute

Guten Tag,

vielen Dank für die aufbauenden Worte aller Schreiber. Vielen Vielen Dank.
Da die Diagnose noch sehr neu ist (03/2019) und Termine bei einem Neurochirugen hier in MA sehr rar sind, muss ich bis Mitte Mai warten, bis ich das weitere Prozedere erfahre.
Mein Hausarzt möchte zu dieser Diagnose keine Aussage treffen und die Meinung des Chirugen abwarten.
Aber eure Erfahrungen und Darstellungen sind aufbauend, dafür vielen Dank.

Gruß
Holger

Huhu Holger,
ich bin nach ständigen fokalen Anfällen ins Krankenhaus geschickt worden, nach 3 Tagen haben sie ein Meninginom links Scheitel gefunden , soll 6 Monate warten und neues MRT machen und Keppra nehmen. Das war Anfang Februar 19 , habe keine Ruhe gegeben ,da trotz Höchstdosis 2x1500mg Keppra immer noch Zucken ,Ameisenwettrennen ,ständige Kopfschmerzen, Müdigkeit etc. Gestern Termin in Neurochirurgie, mit frischem MRT , OPTermin ist der 8.5 . Der unerwünschte Mitbewohner sitzt Schläfenbereich / Ohr und schiebt die Hirnhaut zusammen- daher immer noch die Probleme. Mir ist jetzt auch mächtig komisch , aber ich denke es wird alles gut . Dir drücke ich fest die Daumen , alles Liebe Nikki

Guten Morgen Nikki68 und die Schreiber zuvor,

na da sind wir zwei (nikki und ich) in der gleichen Lage. Diagnose frisch und auch ich habe jetzt am 08.05. einen Termin bei einem Neurochirugen in MA an der Uni, mal sehen was dabei so gesagt wird.
Hat hier jemand in der Runde Erfahrung was gemacht wird, wenn die Ausfallerscheinungen nicht bzw. nur im geringen Maße sich bemerkbar machen?
Wenn ich es nämlich nicht wüsste, würde ich das leichte Schwindelgefühl auf meinen Kreislauf zurückführen aber so ist es wahrscheinlich doch anders.
Für eure Beiträge schon mal vielen Dank.

Hallo Holger,
bei mir macht sich das Meningiom überhaupt nicht bemerkbar und es liegt an einer unkritschen Stelle, daher verfahre ich in Absprache mit meiner NC nach dem wait and see Prinzip. Ich habe für mich entschieden, dass ich das Risiko einer OP nicht eingehen möchte, solange ich keine Symptome habe bzw. das Risiko, das Symptome auftreten, nicht steigt. Ich kann damit sehr gut leben, meine NC würde aber wohl auch operieren, wenn ich darauf bestehen würde.

Hallo Holger,

so eine Diagnose ist natürlich erst einmal ein Schock - wer rechnet schon ernsthaft damit? Das größte "Problem" damit hatte ich, weil es für mich bedeutete, dass ich von nun an zu den "Kranken" gehörte und das wollte ich nicht. Letztlich habe ich erkannt, dass das Label "Kranke" von mir selbst vergeben wird und wie andere mich einsortieren kann mir da egal sein,

Mir hilft immer Information. Ich habe viel gelesen (dieses Forum hier kannte ich bei Diagnosestellung 2005 noch nicht) in einem HT-Forum, denn dort gab es immer wieder Hinweise auf Studienergebnisse etc. Soweit für mich verständlich habe ich immer versucht, diese Studien im Original zu lesen. Ich hab Fachbücher über Neurologie und Neuroanatomie gelesen (mein damaliger Mitbewohner studierte mal Medizin).

Ich hab mir immer wieder verdeutlicht, dass die teilweise schlimmen Krankheitsgeschichten, denen ich im Netz auch begegnet bin, die Ausnahme sind und nicht die Regel. Und ich habe mir von 4 oder 5 Neurochirurgen Meinungen zu meinen Befunden eingeholt, um letztlich selbst gut entscheiden zu können, wie ich mich behandeln lasse.

Dabei herausgekommen ist, dass ich wait and see gemacht habe, da mein Tumor ein Zufallsbefund war und keine Symptome verursachte. Erst als er deutlich wuchs habe ich ihn mit Gamma Knife behandeln lassen. Mein 2. Meningeom habe ich operieren lassen, da GK nicht möglich war (keine Kontrastmittelaufnahme, da das M. rein im Knochen wuchs). Nr. 3 und 4 wachsen derzeit nicht und werden beobachtet.

Was ich mir immer wieder verdeutliche: Ja, es natürlich keine Diagnose, die man sich wünscht. Aber wenn der Tumor klein ist und noch keine Symptome verursacht, dann ist das doch im Prinzip echt gut, denn Du weisst nicht, ob er wachsen wird! Und wenn doch, dann kannst Du frühzeitig reagieren und Dir in aller Ruhe überlegen, was Du tun willst. Wenn schon Hirntumor, dann ist ein Meningeom noch der Harmloseste.

Das ist vielleicht schwer nachvollziehbar, aber ich habe nach meiner Diagnose (da war ich Mitte 30) wirklich kapiert, dass ich mein Leben nicht unbegrenzt auf später verschieben kann. Ich habe meinen Job gekündigt, mich selbständig gemacht (ja, mich haben alle für verrückt gehalten, aber es funktioniert echt gut) und mein Leben komplett geändert. Wenn ich überlege, wie ich vermutlich weitergemacht hätte OHNE diese Diagnose, dann bin ich sehr dankbar für diesen Warnschuss in Form mehrerer, aber nicht sehr schädigender, Tumore.

Ich wünsche Dir (und uns allen hier) auf jeden Fall alles Gute und nur noch MRTs mit guten Ergebnissen :-)

LG
Xelya

Guten Tag,

vielen Dank für eure Beiträge und Tipps. Probiere einige aus wie auch werde ich anfangen mit meinem Tumor mich anzufreunden, Jammern hilft ja nicht.
Aber es ist gut zu wissen daß es auch noch andere gibt mit dem gleichen Problem.
Es ändert sich halt schlagartig das Leben von einem, und ich verhalte mich auch jetzt zu anderen Personen anders, das ich vor der Diagnose nicht unbedingt gemacht habe.
Aber ich werde, wie gesagt, damit leben lernen.
Gruß
Holger

Huhu Holger ,
wollte Dir für den 8.5 .alles gute wünschen , für den Termin in der Neurochirurgie. Da da mein OP Tag ist, bin ich nicht Beste zum Daumen drücken ! Ehrlich gesagt , mir geht jetzt so langsam die Düse ....bin aber von den " Jungs " in der Klinik überzeugt und weiß das sie mir helfen werden. Der Weg ist lang , kann ja nur besser werden ; )
Bis bald Nikki

Ich drücke dir ganz feste die Daumen, Nikki!

Dankeschön das ist lieb von Dir :)

Guten Morgen euch allen, guten Morgen Nikki,

da für drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass alles an der OP glatt läuft und du wieder schnell auf den Beinen bist.
Allen Schreiber zu vor, einen guten Start nachträglich in den Mai. nach dem Motto, alles Neu macht der Mai.

Gruß
Holger

Guten Morgen ,
Dankeschön Holger , bin heute total nervös . Gehe jetzt Tasche packen , vielleicht werde ich dann ruhiger !
Grüße

Guten Tag Nikki 68,

Frage, wie hast du deine Operation überstanden?????

Hallo Holger,
Ja ich habe vor 9 Tagen fertig. Morgen melde ich nochmal. Gruessle