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Dfsk

Hallo,
bin neu hier und habe mich schon etwas belesen aber ich komme nicht weiter.
Ein bekannter war letztens zum MRT vom Kopf, zwecks Verlaufkontrolle wegen seiner MS.
Dort wurde durch Zufall zusätzlich etwas anderes entdeckt.
Im Bericht steht fokale Signalauslöschung in der SWI parafalcin links, somit in erster Linie passend zu einem kleinen Meningeom, aufgrund des neuaufgetretenem Befundes Verlaufskontrolle empfohlen.
Wie sicher ist der Radiologe mit dieser Aussage, warum wurde nicht exakt die größe des Meningeom angegeben.
Was heißt passend in erster Linie?
Vielen Dank
dfsk

Prof. Mursch

Ein Meningeom hat ein sehr typisches Aussehen, die Diagnose ist recht sicher.
Wenn es sehr klein ist, wäre die Alternative noch harmloser. Verkalkung.

Keine Sorge im Allgemeinen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

KaSy

Hallo, dfsk,
Ergänzend wäre bei weiterer Unsicherheit eine Vorstellung bei einem Neurochirurgen möglich. Das könnte aber auch erst nach dem nächsten MRT erfolgen, denn dann kann eine Aussage über ein mögliches Wachstum getroffen werden.
KaSy

Dfsk

So ich war heute mit meinem Bekannten beim Neurochirurg.
Er hat sich die Bilder angeguckt und hat gesagt wir sollen erstmal abwarten und in 6 Monaten wieder ein MRT machen.
Es hat eine Größe von 12mm x 1mm x 5mm.
Ich hatte gefragt ob man es sehen kann, ob es verkalkt sei, daraufhin sagte man mir, anhand der MRT Bilder kann man es nicht sehen.

dfsk

maicla

Hallo Zusammen,

ich bin neu und habe vor einer Woche die Zufallsdiagnose Meningiom bekommen. Genaue Bezeichnung war : Konvexitätsmeningiom mit einer sagittalen Ausdehnung von etwa 1,7 cm, koronar 1,5 und kraniokaudal 1,2 cm. Die Raumforderung liegt parietal bis parietofrontal links an der Sinus sagittalis superior angrenzend.
Morgen habe ich das Gespräch mit dem NC. Ich bin füchterlich hin- und hergerissen. Bislang wurde mir vom Neurologen gesagt, dass man es wahrscheinlich belassen und beobachten wird. Ich weiß aber garnicht, ob ich damit umgehen kann. Meine Gedanken kreisen nur noch um den Tumor und ich frage mich, wie ich damit weiter dann umgehen soll. Mich belastet das schon sehr.
Im Übrigen wurde das MRT aufgrund von andauernden starken Kopfschmerzen, Schwindel, Ohrenrauschen gemacht, diese Symptome sollen aber nichts mit dem Meningiom zu tun haben. Auch wurde bei mir eine schwere depressive Episode vor der Tumorfindung diagnostiziert, einen Zustand, den ich von mir überhaupt nicht kenne. Ich denke immer, ob das nicht doch alles was mit dem Tumor zutun haben könnte ?
Wie geht ihr damit um, wenn gesagt wird, den belassen wir erstmal und beobachten ? Kommt ihr im Alltag/Berufsleben gut damit zurecht ?

Vielen Dank,

Maicla

Godi.Annika

Hallo Maicla,

ich habe ebenfalls Kopfschmerzen, Ohrenrauschen und ab und zu starken Schwindel. Ich habe auch vor ein paar Monaten die Diagnose Meningeom erhalten. Die Symptome sehe ich auf jeden Fall in Zusammenhang mit dem Tumor.

Liebe Grüße und alles Gute!

Annika

Chris HH 91

Ich hatte damals auch eine Zufallsdiagnose wegen Kopfschmerzen und blitzen sehen - Hat sich am Ende rausgestellt, dass es der Job war, der so stressig und der Chef ein A-Loch war. Am Anfang bei der Diagnose ist man erstmal geschockt und bezieht jedes kleine Wehwechen auf seinen Tumor. Das sollte man sein lassen, das macht einen nur verrückt! Meningeom an der Stelle wird vermutlich nicht oder nur sehr schwer mit Risiken zu operieren sein. Wenn Du Ruhe haben willst, lies dich ins Thema Cyberknife ein. In München und Hamburg gibt es dafür Zentren, da kann man ein Meningeom ohne viel drumrum in 15 Minuten weglasern, ohne Narkose ohne alles. Gehst Abends wieder nach Hause und trinkst dir ein Bier. Und hol dir allgemein von verschiedenen Ärzten zu dem Thema Diagnosen, ich hab bei mir schon alles gehört. Von in 2 Jahren sind sie blind, bis hin zu damit kann man ein lebenlang Leben. Mache seit 4 Jahren Verlaufskontrollen halbjärhlich und gut ist. Wie zum Zahnarzt gehen.

Alles Gute!

KaSy

Och nee, , Chris HH 91
Vielleicht sollte man erst mal abwarten, was der Neurochirurg von Maicla gesagt hat, bevor man ihr die Vorstellung von "Weglasern" mit den radioaktiven Strahlen eines Cyberknife "in 15 Minuten" ohne Zeit für die Vorbereitung und "ohne Narkose" nahebringt. Diese Viertelstunde dauert bis zum Abend - und dann "trinkst Dir ein Bier". Hat bei Dir tatsächlich der stressige Job und der "A-Loch-Chef" ein Meningeom entstehen lassen?
Ein wenig Ernst und Korrektheit wäre schon angebracht, weil Maicla ein Meningeom hat, das sie in große Sorge versetzt.
KaSy

Antilaktina

Chris selbst hat sich wohl nicht mit Cyberknife behandeln lassen...
Sicher sollte man immer positiv sein und auch an die Therapien, die sehr erfolgreich sein können, glauben, aber diese Verharmlosung klingt für mich nicht nach Erfahrung mit dieser Therapiemethode.

Alles Gute, maicla!

maicla

Hallo Zusammen, ich bin jetzt beim NC gewesen, eine sehr nette empathische Ärztin. Sie hat sich sehr viel Zeit genommen und mich ausführlich beraten. Wir sind nun so verblieben, dass ich in 3 Monaten ein erneutes MRT mit Angiographie zur Darstellung der Gefäße machen soll, da der Tumor ja Kontakt mit dem Sinus transversus hat. Dann wird weiter geschaut. Ich werde nun mal sehen, wie ich im Alltag/Beruf mit dem Gedanken klar komme, sie hat mir aber auch gesagt, dass ich selber mitentscheiden kann. Sollte mich das zu sehr belasten, kann ich den jederzeit entfernen lassen. Natürlich will ich das erstmal nicht, eine solche OP ist ja auch nicht ohne. Ich denke, ich muss mich mal mit dem Thema intensiver auseinandersetzen, auch die Möglichkeit einer Bestrahlung erfragen, mir fehlt einfach noch viel Wissen. Der Schreck war erstmal sehr groß, man ist verunsichert, weil man (also ich) bislang keine Berührungspunkte mit dem Thema hatte. Aber es tut mir gut, Eure Meinungen und Erfahrungen zu lesen, im persönlichen Umfeld tue ich mich damit eher schwer, da ich keinen Betroffenen persönlich kenne wo ich mal fragen könnte. Also, ganz lieben Dank Euch und natürlich auch Euch alles erdenklich Gute :-)

KaSy

Liebe maicla,
Es ist sehr gut, dass Du mit einer verständnisvollen Neurochirurgin (NC) sprechen konntest, die sich Zeit für Dich genommen hat.

Bei dieser Lage relativ außen kann eine Operation die günstigste Möglichkeit sein. Dann ist der Tumor weg, falls er vollständig entfernt werden kann.
Natürlich hat eine OP am Gehirn Risiken, aber sie sind überschaubar und es treten nicht alle bei jedem auf. Blöd ist, dass Du das vorher nicht wissen kannst, das macht die Angst größer.
Aber die NCs sind mittlerweile so erfahren und haben viele zusätzliche Techniken und Sicherheiten sowie ein versiertes OP-Team, dass Du einer OP doch einigermaßen ruhig entgegensehen kannst.
Deinem Gehirn selbst wird mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit nichts passieren, was das Denken, Sprechen, Verstehen, Erkennen usw. betrifft. Das ist ja meist die überwiegende Angst, die man vor einer OP an unserer "Schaltzentrale" hat.

Ich hatte mehrere OPs an verschiedenen Stellen des Gehirns und wenn überhaupt, waren die Beeinträchtigungen gering und vorübergehend.

Gegen eine OP könnte die Nähe zu diesem Gefäß sprechen. Das ist eine etwas größere Herausforderung für die NCs, damit es nicht verletzt wird. Da würde dann die Möglichkeit einer Bestrahlung in Betracht kommen.

Cyberknife ist eine Radiochirurgie. Nach einem vorbereitenden Gespräch und (meist) der Anfertigung einer Maske für die stets gleiche Lage sowie der Berechnung des erforderlichen Bestrahlungsfeldes ist es eine
einmalige Bestrahlung, die je nach Größe des Tumors bis zu 2 Stunden dauern kann. Der Nachteil ist, dass der Tumor im Kopf verbleibt und es viele Monate oder einige Jahre dauern wird, bis der "zerstrahlte" und hoffentlich tote Tumor kleiner und irgendwann verschwinden wird.
Dass man die Art des Tumors nicht genau feststellen kann, spielt bei Meningeomen eine etwas geringere Rolle, da sie die Tumoren sind, die durch eine für sie typische Kontrastmittelaufnahme im MRT recht sicher zu definieren sind.
Die Größe Deines Tumors ist mit weniger als 3 cm in den drei Maßen auch noch klein genug für diese Methode.
Ob sie wirklich infrage kommt, weiß ich natürlich nicht.

Die andere Möglichkeit der Bestrahlung findet sechs Wochen lang mit einer täglichen (Montag-Freirag) gerungen Strahlendosis von meist 2 Gy statt. Die Vorbereitung findet genauso statt, aber die einzelne Bestrahlung dauert nur 1-2 Minuten, insgesamt also etwa 10 Minuten. Bei den 30 Bestrahlungstagen summiert sich die Strahlendosis auf 60 Gy.
An jedem Tag werden die Zellen des Tumors durch die Zerstörung der Erbinformation an ihrer Teilung gehindert.
Die gesunden Zellen, durch die die Strahlen hindurch müssen, werden kaum geschädigt und außerdem haben sie die Möglichkeit, sich selbst zu reparieren. Dazu sind auch die Zeiten zwischen den einzelnen Tagen sowie die bestrahlungsfreien Wochenenden da.
Bei langsam wachsenden Tumoren wie Deinem Meningeom teilen sich die Zellen nicht sehr oft, aber sie müssen sich gerade in ihrer Teilungsphase befinden, damit die Strahlen die gewollte Wirkung erzielen können. Deshalb wird über einen längeren Zeitraum bestrahlt, um alle Zellen "erwischen" zu können.
Da Du während dieser Zeit fahruntüchtig bist, hast Du das Recht, mit einem Taxi dorthin gefahren zu werden.

Ich würde Dir raten, Dir bei der DHH e.V. Die Broschüre "Meningeom" kostenlos zu bestellen. Klick mal auf den senkrechten Balken rechts (www.hirntumorhilfe.de), dort findest Du den Kontakt und weitere Informationen.

Ich wünsche Dir, dass Du nach und nach ruhiger mit dem Tumor im Kopf umgehen kannst. Er ist nunmal da, gehört jetzt zu Dir und Du hast alles Recht, besorgt zu sein.

Deine Symptome können zum Teil vom Tumor kommen. Meine ersten Meningeome lagen auch links frontal. Dort befindet sich der "Persönlichkeitsbereich". Deine unerwartete depressive Stimmung könnte also ein Symptom des Tumors sein.

Die Kopfschmerzen, das Schwindelgefühl und das Ohrenrauschen eher nicht.
Das könnte stressbedingt sein?
Gönne Dir etwas mehr Ruhe und Entspannung innerhalb des Arbeits-Alltags, besinne Dich immer mal für ein paar Minuten nur auf Dich und lass die Welt draußen. Und wenn Du mehr Zeit hast, nach der Arbeit oder am Wochenende, dann geh spazieren, im Wald, am Wasser und denke einfach mal an nichts, genieße die fallenden Blätter, die kleinen Wellen auf dem See, höre auf die Vögel, suche die flachen Sonnenstrahlen ...
Vielleicht wird dadurch etwas besser.

Aber falls die Symptome stärker werden, dann geh früher zum Arzt. Wobei ich drei Monate für einen guten und akzeptabel kurzen Zeitraum halte.

Alles Gute!
KaSy

maicla

Liebe KaSy,

mir fehlen gerade die Worte...
Tausend Dank, dass Du Dir soviel Zeit genommen hast und so ausführlich, für einen Laien verständlich, geschrieben hast. Du hast mir damit enorm viel Mut gemacht, einiges an Fragen beantwortet und mir somit ein ganz großen Stück "besseres Gefühl" gegeben. Die Broschüre habe ich heute morgen bereits bestellt, ich warte drauf. Irgendwie hört sich jetzt alles gar nicht mehr so ganz schlimm an und das tut gut. Es gibt mir jetzt ein Stück Sicherheit, die Dinge in Angriff zu nehmen und nicht ins Grübeln zu verfallen. Meine erste Reaktion nach Diagnose war : "Ich will so ein Schei... nicht, lasst mich alle in Ruhe, ich will da nichts von hören...". Ich hab nur noch geheult. (Ich muss dazu sagen, ich hatte noch eine andere Krebserkrankung, die leider bösartig war, weswegen ich auch noch vierteljährlich zur Nachsorge muss. Im Moment ist da aber erstmal alles gut). Aber wahrscheinlich hat mich das deswegen so sehr aus der Bahn geworfen. Naja, dennoch, es nützt ja nichts, ich muss mich jetzt damit auseinandersetzen, ich will ja letztendlich, egal wie, wieder meinen Alltag und Beruf schaffen und das Leben genießen können. Und da bin ich echt dankbar, dass jemand wie Du, leider aus Erfahrung, guten Rat geben kann. Es gibt bei mir in der Nähe ein Cyberknife-Zentrum und es schadet ja nichts, mir dort mal ein Beratungsgespräch zu holen. Ich habe nächste Woche wieder einen Termin bei meiner Hausärztin, die auch sehr kompetent und unterstützend ist, da werde ich das mal besprechen.
Ich danke Dir und werde auf jeden Fall berichten, wie es weitergeht.

Lieben Gruß und Dir alles Gute,

Maicla

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