Thema: Zufallsbefund Meningiom Keilbein Opic Chiasm

Hallo liebe liebe Betroffene, liebe Angehörige und alle die, die sich angesprochen fühlen...und vielen Dank natürlich an vorderster Stelle auch den Admins, die mich hier so schnell freigeschalten haben.

In meinem Kopf rattert es gerade, wie ich euch (ich hoffe, ich darf hier die persönliche Anspache wählen) am besten dazu bringe, meinen Thread bis zu Ende zu lesen, denn ich weiß, wenn es zu lang wird, geht das Interesse verloren.

Also versuche ich mich kurz zu halten:

Durch einen Zufall wurde bei mir in einem MRT (zu dem ich nur widerwillig hin bin; Kontrastmittel abgelehnt) ein Meningiom festgestellt.

Ich schicke voraus, dass ich seit 48 Jahren (so alt bin ich jetzt) keinerlei neurologische (Gesichtsfeld)Ausfälle und keinerlei Beschwerden hatte und bis heute auch nicht annähernd habe.

Als ich die Diagnose erfuhr, bin ich wirklich von einem Irrtum oder einer Verwechslung ausgegangen und habe mich deshalb auch einem zweitem MRT - diemal mit Kontrastmittel - unterzogen.

Der Befund wurde bestätigt.

Der Dr. med. Radiologe (der sich nach der 2. MRT dankenswerterweise wirklich Zeit für mich nahm), spricht von einem "medialem Keilbeinmeningiom"; sein MRT-Befund von einer "großen Raumforderung in der mittleren Schädelgrube rechts mit Einwölbung in den Temporallappen, Frontallappen und das Dienzephalon unter Chiasma-und Nervus opticus Verlagerung...Verlagerung der ACI und der Mediaabschnitte....." und die Neurochirurgie (bei der ich im Klinlikum inzwischen bereits auch vorstellig war) von einem "... rechts gelegenem petroclivalem Meningiom"

Die Neurochirurgie empfehlt nun eine OP, da es ansonsten zur "Erblindung oder anderen neurologischen Ausfallsypmptomatiken kommen kann..."

Dazu ist eine "Resektion über einen pterionalen Zugang von der rechten Kopfseite zu empfehlen"

Ich bin so erschrocken, bis zum MRT immer gesund und nie im Krankenhaus gewesen, keine Narben und jetzt sowas.... vor allem so eine sichtbare Narbe...

Hat hier jeamd ähnliche Erfahrungen gemacht? Auch mit der OP? Keiner kann auch sagen, wie lange dieses Ding bereits um meinen Sehnerv herumschwirrt, denn ich hatte ja bislang nie Beschwerden; keine Arztbesuche und bei einem MRT war ich auch nie.

Okay, ich beende an dieser Stelle; wer bis zum Ende gelesen hat, soll mir unbedingt Fragen stellen, die ich nur zu gerne beantworten möchte, ebenso habe ich ja auch Sorgen, dass sich gar niemand auf meinen Beitrag meldet, denn auch ich habe doch noch viele Fragen.

In diesem Sinne & all the best; AlmostHeaven.

Liebe AlmostHeaven,
warum wurde denn das MRT gemacht?

Was bedeutet "groß", hier sollten die Maße angegeben sein.

Wie nah liegt es am optischem Chiasma (= Sehnervenkreuzung)?

Kann evtl. mit der OP gewartet werden, z.B. bis nach drei Monaten ein Vergleichs-MRT das Wachstumstempo erahnen lässt?

Die Größe und Lage sind für das Sehen durchaus riskant. Du würdest erst zu spät merken, wenn das Meningeom das Sehen verschlechtert. Das merkt man immer zu spät, weil die Augen durch ihre ständigen Bewegungen ganz viel ausgleichen und organische Mängel "überspielen".

Der OP-Zugang von der Seite ist möglich, hinterlässt natürlich eine Narbe, die aber von Deinen Haaren verdeckt werden würde. Da passen die Neurochirurgen gut auch auf das kosmetische Ergebnis auf.

Es wird natürlich dauern, bis Du wieder fit bist. Die Arbeit muss erst mal einige Wochen oder Monate ohne Dich auskommen. Das ging allen Betroffenen so wie Dir. Keiner ahnt einen Hirntumor. Viele erhalten diese katastrophale Diagnose aus dem völlig gesunden Leben.

Der Tumor "schwirrt" übrigens nicht herum, sondern hat irgendwann aus wirklich nicht nachvollziehbaren Gründen begonnen, aus Zellen der Hirnhaut dort zu wachsen und das tut er wer weiß wie lange und wie schnell. Eigentlich langsam, aber die Stelle, wo er wächst, ist ziemlich ungünstig.

KaSy

Hallo KaSy, vielen Dank für deine Zeilen, ich bin sehr froh, Antwort bekommen zu haben.

Also im Befund steht zur Größe „ große extraaxiale Raumforderung des Keilbeins rechts (3,3 x 3,3 x 4 cm )…“ usw. Was den Lagebezug zum Chiasma opticum anbelangt, müsste ich den Befund wirklich noch einmal eruieren oder vielleicht kann man den hier uploaden?

Ich persönlich merke nur nichts von diesem Ding in meinem Kopf, höchstens ästhetisch, da mein rechtes Auge immer angeschwollen ist. Kann das daran liegen?

Das MRT war genaugenommen gar nicht erforderlich. Es war wirklich nur ein Zufallsbefund, der mich nun extrem beeinträchtigt.

Zum Wachstumstempo kann bisher auch nichts gesagt werden, da der Zufallsbefund ja recht frisch ist und ich ja auch schon 48 Jahre alt bin.

Zur Narbe: Ich bin im öffentlichen Dienst tätig und tagäglich omnipräsent. Ich habe sehr große Bedenken diesbezüglich. Wachsen auf der Narbe überhaupt die Haare nach?

Auf der Narbe wachsen sie nicht. Aber sie wird sehr dünn werden und drumherum wachsen die Haare.

Ich selbst war auch noch 16 Jahre als Lehrerin tätig und meine Narben reichten von Ohr zu Ohr. Ich habe es geschafft, dass kein Schüler es merkte.

Dass Dein Auge angeschwollen ist, könnte vielleicht mit dem schon recht großen Meningeom zusammenhängen.
Du bist vermutlich deswegen zum MRT geschickt worden?
Von welchem Facharzt?
Wenn es diesen Zusammenhang gibt, dann hätte es Dir einer der Ärzte gesagt.

Aber auch wenn nicht, ich denke, der Rat der Neurochirurgen ist richtig. Ein bereits so großes Meningeom ist in Deinem Alter (erst 48!) unberechenbar. Auf jeden Fall wird es nicht von allein kleiner.

Es ist eine Diagnose, die Dich verändern wird, aber nicht unbedingt Deine beruflichen Aktivitäten. Eigentlich hast Du "Glück", dass diese Gefahr erkannt wurde, bevor Du sie durch Veränderungen bemerkt hast. Das ist eine sehr günstige Ausgangsposition für die notwendige OP, auch dass Du sonst fit bist.

Ja, es ist erstmal eine Katastrophe, aber Du wirst das schaffen!
Ich war danach glücklicher, vielleicht, weil ich etwas geschafft hatte, was nicht viele Menschen erleben müssen. Ich konnte weiter arbeiten. Ich hatte auch noch keine Ausfälle zuvor und war fit.
KaSy

Liebe KaSy, Danke für deine Antwort, ich bin so sehr froh, Antwort zu bekommen.

Wie lange wird es dauern, bis die Narbe „dünn“ wird? Die Narbe ist doch nach der OP geklammert, also gehe ich davon aus, dass noch Klammern gezogen werden müssen usw. und die Heilung dauert.

Wieso reichte deine Narbe von Ohr zu Ohr? Dann hattest du aber eine andere Kranioplastik.
Und wie hast du es geschafft, dass deine Schüler davon nichts bemerkten? Du hast bestimmt sehr langes und dickes Haar, stimmts? Und wann bist du nach der OP wieder arbeiten gegangen?

Und nein, ich bin auch nicht wegen meinem rechtem geschwollenem Auge zum MRT geschickt worden, das war ja auch gar nicht der Anlass, warum ich überhaupt mal zum Arzt gegangen bin….der mich dann zum MRT schickte. Du wirst staunen, ich war lediglich überarbeitet und bin zu einem Facharzt gegangen, der mich mal eben länger wie 14 Tage aus dem Verkehr ziehen darf. Allgemeinärzte dürfen das ja nicht.

Danke liebe KaSy, dass ich mich mit dir hier unterhalten und austauschen darf. Das hilft mir unglaublich.

Ich sende dir das Beste.

Hallo AlmostHeaven,
meine Narbe (linke Seite Stirnansatz im Bogen zum rechten Ohr) ist grad mal gut 2 Monate alt. Ist super geheilt und wie Kasy schreibt noch ein feiner Strich zu sehen, die Haare kann man super drüberkämmen, fällt kaum auf. Das machen die heute schon sehr gut, also darüber keine Sorgen.
Ich kann nachvollziehen, wie Du dich grad fühlst mit der Diagnose und wie gut der Austausch tut in dieser Situation.

Dir alles Gute, Flamme

Hallo liebe Flamme, vielen Dank für deine hoffnungsvollen Zeilen. Ja das hört sich wirklich sehr gut an, dass man sozusagen nach 2 Monaten schon wieder gesellschaftsfähig zu sein scheint, na bis dahin werde ich nur Mützen tragen, wenn ich draußen unterwegs bin.
Werden die Narben geklammert? Und wann werden die Klammern entfernt? Darf ich fragen, wie lange dein KH-Aufenthalt dauerte und ob du nach der OP Beschwerden hattest? Ab wann fühltest du dich wieder fit, arbeiten zu gehen? LG

Ja, die Mütze bietet sich ja an zu dieser Jahreszeit.
Ich hatte nur Fäden ringsum, die gezogen wurden noch im KkH, der OP-Zugang (Deckelchen) wurde innen mit 3 Titanklammern befestigt, die bleiben, auch bei den folgenden MRTs nicht problematisch sind. Stationär war ich 1 Woche und arbeiten kann ich langsam wieder recht gut (kann es mir allerdings auch einteilen). Die ersten Wochen waren schon sehr schwierig (ich auch sehr ungeduldig), aber habe versucht meinen Körper gut zu unterstützen und auf ihn zu hören (anfangs 1/2 h Couch, 1/2 h aktiv).
Die Folgen der OP (Verlust Geruchssinn, Tumor nicht völlig zu entfernen) kannte ich vorher. Hatte zuvor - wie Du - auch keine Beschwerden, aber nach 6 Jahren wait-and-see (jährl.Kontrollen des Wachtums) nun gefährliche Nähe zum Sehnerv etc..
Lieben Gruß Flamme

Hallo, AlmostHeaven,
ich habe mir ein schickes, schmal gefaltetes Tuch umgebunden, da war dieser vordere Teil verdeckt.

Ob bei Dir geklammert oder genäht wird, weiß ich nicht. Ich hatte Nähte.

Ich war nach dem KH zur AHB (=Anschluss-Reha) und habe mich nach insgesamt 6 Monaten langsam wieder eingearbeitet. Das war gut so, mein Neurochirurg hatte es mir so empfohlen.

Wenn Du jetzt schon überarbeitet bist, dann geh auf keinen Fall zu früh wieder arbeiten. Und schon gar nicht gleich wieder voll.
KaSy

Hallo AlmostHeaven, Deine Geschichte hat sehr viel Ähnlichkeiten mit meiner! Bei mir war auch das Auge geschwollen und stand ein bisschen weiter vor als das andere. Nur bei mir war es dann schon so, dass ich Sehstörungen hatte, kurzzeitige Doppelbilder!
Um die Narbe musst Du Dich nicht sorgen, die Neurochirurgen sind da sehr aufmerksam und legen die Naht etwas hinter den Haaransatz! Die Haare wachsen dann ganz prima und verdecken die Naht! Bei mir wurde die Naht bereits ein zweites mal geöffnet und noch erweitert, da ich ein Rezidiv hatte! Aber auch diese Narbe ist kaum mehr zu sehen.
Ich würde Dir, genau wie KaSy eine Anschluss-Reha empfehlen. Dort erhältst Du Therapien in allen therapeutischen Bereichen, Physio, Ergotherapie und ähnliches um wieder fit zu werden. Nimm Dir die Zeit, die Du brauchst. Ich wünsche Dir alles Gute und drücke die Daumen für dich! Ich würde mich über Neuigkeiten und oder Nachrichten von Dir freuen, wenn Du möchtest!
Viele herzliche Grüße Elke

Hallo AlmostHeaven,
wir sitzen alle im gleichen Boot, sind alle vom Hocker gefallen, als uns die Diagnose traf. Aber ich hab gute Erfahrung gemacht und einen tollen Neurochirurgen gehabt, dieser war über 300 km von meinem Wohnort entfernt. Mein Mann war die erste Woche mit, mir war wichtig, dass er da ist, wenn ich aufwache und die zweite Woche war ich ja schon sehr gut zu Fuß und hab die Zeit auch rumgekriegt.
Ich bin auch ziemlich eitel, was meine Haare betrifft, aber komischerweise war das für mich "kein Aufhänger", ich habe mich dafür an anderen Dingen hochgezogen "z. B. oh Gott ich krieg einen zentralen Venenkatheter im Kals, komme auf die Intensivstation". Und Du siehst wirklich nach kurzer Zeit wieder "hergestellt" aus, meine Narbe ist auch 20 cm am Hinterkopf und ist jetzt nach gut einem Jahr auch nur noch eine dünne weisse Linie, im unteren Teil ist sie so bissl knubbelig nach innen, aber damit bin ich auch total zufrieden, denn dort war als noch Fäden waren und auch hinterher eine richtig dicke Wurst. Nach der OP hatte ich kurze Zeit Doppelbilder, aber auch die sind vollständig zurückgegangen. Eine neue Friseurin von mir hat jetzt die Narbe auf dem Kopf selbst gar nicht mehr gesehen, halt nur noch da im Nacken wo sie anfängt. Auf der Arbeit bin ich knapp 12 Wochen ausgefallen, wobei das kein Maßstab ist. Jeder braucht solange wie er wieder genesen ist.

Ich hoffe, ich konnte Dir ein wenig Mut machen und bin auch gerne bereit, Dir alle Fragen zu beantworten, die Dir am Herzen liegen.

Liebe Grüße
Dini

Vielen lieben Dank KaSy, Flamme, Elke und Dini für eure lieben Zeilen…..und ich bin wirklich so froh und glücklich, hier auf so hoffnungsvolle Zeilen von euch zu treffen, denn eines habt ihr mir bereits voraus: Ihr habt eure OP alle schon überstanden.
Und wie ich lese auch insofern erfolgreich.

Vielen Dank, dass ich euch weitere Fragen stellen darf und das möchte ich auch gerne, denn ich habe ja noch so viele.
An Elke: Wann trat das Rezidiv nach deiner ersten OP auf? Ich stelle es mir sehr belastend vor, wenn eine Narbe wieder geöffnet und man sich erneut operieren lassen muss. Ich bewundere dich für deine Kraft, die du dazu aufbringen musstest und es ist wirklich sehr erfreulich zu lesen, dass deine Narbe jetzt kaum noch zu sehen ist. Das macht mich alles fast sprachlos und ich staune, was heute schön möglich ist.

In welchen Abständen musstest ihr nach den OP zum Kontroll-MRT?

KaSy und Dini, konnte euch bereits vor eurer OP gesagt werden, dass der Tumor komplett entfernt werden kann? Und wurde er das dann auch?

Flamme, musstest du dich noch einmal operieren lassen oder entscheidet darüber jetzt das Wachstum? Warum wurde der Tumor bei dir denn nicht vollständig entfernt?

In einem anderem Beitrag hier im Forum las ich, dass auf oder mit der eigentlichen Naht noch Quernähte genäht wurden? Liegt das an der Lage des Tumors? Offensichtlich wohl auch, ob eben „nur“ genäht oder geklammert wird.
Was sind Deckelchen, liebe Flamme? Und die bleiben für immer? Mein Gott? Für immer im Kopf verbleibend? Lese ich das richtig?

Vor den OP-Folgen oder Nachwirkungen habe ich sehr große Angst. Hattest ihr nach der OP große Schmerzen? Der Kopf muss ja so einiges mitmachen....wie ging es euch nach der OP?? Wie lange haben eure OP gedauert?

Und die anderen Folgen wie z.B. Geruchsverlust usw….wann hat sich das bei euch wieder reguliert?
Müssen nach der OP (und auf Dauer) Tabletten genommen werden?

Gibt es bei euch Beschwerden nach der OP, die geblieben sind? Also Beschwerden, die ihr vorher nicht hattet? Seid ihr vollständig genesen? Und haben sich Beschwerden, wie z.B. bei Elke (Doppelbilder; Sehstörungen) nach der OP reguliert?

Wie Elke habe ich ja auch ein immer rechtes angeschwollenes, dickes Auge. Das belastet mich eher psychisch und ich rede mir ein, dass dieses von diesem Tumor kommen könnte. Ich habe die Hoffnung, das diese Schwellung verschwindet, wenn der Tumor entfernt wurde?

Wann seid ihr nach der OP aufgewacht? Und auf der ITS? Also ich muss auf die Neurochirurgie rein und wenn ich jetzt alles richtig verstanden habe, befinde ich mich nach der OP auf der ITS? Wie lange denn? Und vor allem, wie lange werde ich auf fremde Hilfe angewiesen sein??? Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?

Bekommen wir alle, wie ich bei Dini lese, einen Venenkatheter in den Hals? Wie lange bleibt dieser liegen?

Und das allerwichtigste: Der Dauerkatheter. Also der Katheter für unten, damit nicht ins Bett gepullert wird. Was ist damit? Gibt’s den auch noch?

Omg, jetzt habe ich so viele Fragen gestellt. Bitte seht es mir nach und nicht schimpfen mit mir. Aber ich freue mich über jeden einzelnen Satz, den ihr mir schreibt.

LG AlmostHeaven

Liebe AlmostHeaven,
Deine Frage an mich:
Der Tumor konnte aufgrund der ungünstigen Lage nicht völlig entfernt werden, was nun geblieben ist an Resttumor, erfahre ich bei der ersten Kontrolle, die ca. 3 Monate nach der OP stattfindet (erst MRT, dann Termin in Neurochirurgie). Dann wird man kontrollieren wie das Wachstum ist, bestenfalls garnicht oder gering, danach richtet sich die Anschlussbehandlung, was ich mir jetzt noch nicht ins Boot laden will. Ich freu mich erst mal, dass alles relativ gut verlaufen ist. Den Geruchssinn verloren habe ich weil das Meningeom auch über den Riechnerv verlaufen ist, das wurde mich zuvor als Risiko genannt, mit 90%.
Das "Deckelchen", sorry für die Ausdrucksweise, ist die Stelle an der der Schädel für den OP-Zugang geöffnet wird, mit diesem Teil wird wieder an derselben Stelle die Öffnung verschlossen.
Wachgeworden bin ich auf der Intensiv, bis zum nächsten Tag standardmässig geblieben, Blasenkatheter wurde gleich entfernt, Venenkatheter keiner, gelaufen bin ich schon am 2. Tag nach OP. Das wird sicher unterschiedlich sein, aber alle, die auf Station waren und eine solche OP hatten, waren gut unterwegs.
LG Flamme

,,,liebe Flamme, besten Dank für deine hilfreichen Antworten. Ja das leuchtet mir ein, dass nun über die Kontroll-MRT geprüft wird, wie das Wachstum des verbliebenen Tumors verläuft, ob und wie weiter verfahren wird.
Wenn du keine weiteren Beschwerde hast, drücke ich dir wirklich die Daumen, dass alles so bleibt und du nicht ein zweites mal operiert werden musst. Haben diese "Deckelchen" (der Begriff ist schon in Ordnung, ich verstehe ja, was du meinst) alle im Kopf für den Fall, dass wieder geöffnet werden muss?
Wurde der Blasenkatheter vor der OP gelegt? Ich hörte auch, dass diese Katheter auch unmittelbar nach der OP gelegt werden....omg...ehrlich gesagt will ich davon wirklich nichts mitbekommen.....Hattest du große Schmerzen nach der OP? LG AlmostHeaven

.....jetzt hatte ich so einen schönen langen Text verfasst und jetzt ist er einfach verschwunden.....

Also nochmal eine kleine Kurzfassung von mir:

Wahrscheinlich ist das von Fall zu Fall unterschiedlich, ob ein zentralere Venenkatheter gelegt wird, Gott sei Dank wusste ich das vorher auch nicht, denn das war ja mein "Aufhänger". Erklärt wurde er mir, dass man dort gleich die Medikamente im Notfall geben kann, wo sie hingehören, es gab keine Alternative.
Auch hatte ich einen Blasenkatheter nach der OP, ich habe davon nichts mitgekommen, auch nicht von dem Legen des zentralen Venenkatheters. Mein Blasenkatheter wurde gezogen, sobald ich mobil war und selbst auf Toilette gehen konnte (3. Tag).

Als ich auf der Intensivstation aufgewacht bin hatte ich allgemein Schmerzen, nicht punktuell auf den Kopf bezogen. Mein Körper war schwer wie Blei und ich konnte nicht mal alleine meinen Kopf anheben, was sich aber im Laufe der Nacht legte. Ich war orientiert, wach und ansprechbar, das war erstmal das Wichtigste nach der OP.

Nach der Operation habe ich Cortison gegen die Schwellung bekommen und Schmerzmittel und man ist wirklich schnell mobil. Es gab keine Komplikationen nach der OP. Die erste Woche war mein Mann noch mit und die zweite Woche war ich dann schon selbständig im Krankenhaus unterwegs. Ich höre von vielen dass sie nur 1 Woche liegen mussten, ich musste aber zwei, denn dann war erst meine Wunde richtig trocken und die Fäden konnten gezogen werden.

Zuhause konnte ich alles alleine machen, zwar langsam aber es ging. Vor allem gut in den Körper reinhören und Pausen einlegen.

Meine Doppelbilder sind in meinem ersten Urlaub nach der OP 2,5 Monate später komplett verschwunden (bin da auch schon geflogen).

Lg Dini

Der Zentrale Venenkatheter ist dafür gut, damit dadurch Medikamentenlösungen direkt an die wirksamste Stelle kommen, z.B. auch bei Schmerzen nach der OP. Der Zugang kann am Hals sein, bei mir war er am Oberkörper. Er wird heutzutage normalerweise geleht, während Du in der Narkose bist.

Gleiches gilt für den Blasenkatheter, der sehr hilfreich ist, wenn man noch nicht aufstehen kann und nicht auf fremde Hilfe angewiesen sein will.

Über beides kannst Du mit dem Anästhesisten (Narkosearzt) sprechen, der ohnehin mit Dir redet.

Auch über die Länge des Aufenthaltes auf der ITS, das sind meist standardmäßig 24 h, damit Du besser überwacht werden kannst für den Fall, dass sich nach der OP ein Problem ergibt. Das sagt Dir auch der Neurochirurg.

MRT-Kontrollen sind üblicherweise erst 3 Monate, dann 6 Monate nach der OP, das hängt dann von den MRT-Befunden ab.

Mein erstes Meningeom war groß, lag günstig und wurde vollständig entfernt, was vorher nicht klar war.

Mit dem "Deckelchen" meint Flamme nicht ein extra Teil, sondern den Teil des Schädelknochen, der herausgenommen werden muss, damit der Zugang zum Tumor möglich ist. Er kann danach wieder eingesetzt werden, falls er nicht irgendein Problem aufweist. In einem solchen Fall wird ein Ersatz angefertigt, was sehr stabil ist.

Schmerzmittel nach der OP wirst Du brauchen, aber normalerweise nicht mehr nach der Entlassung. Dazu solltest Du wissen, dass das Gehirn selbst nicht wehtun kann, aber die Aktionen bei der OP sorgen für Schmerzen. Nimm diese Mittel, ansonsten belasten die Schmerzen Deinen ganzen Körper, was den Heilungsprozess verzögern kann.

Eine weitere Medikation ist nicht üblich. Eine Chemotherapie gibt es nicht gegen Meningeome.

Die OP-Dauer war für mich zwar interessant, aber eigentlich ist sie unwichtig, Du verschläfst die OP ja, während das OP - Team seine stundenlange heldenhafte Arbeit für Dich leistet.

KaSy

.....okay, also wenn ich richtig lese, wird auch der Blasenkatheter wahrscheinlich noch unter Narkose gelegt….na gut….unter Berücksichtigung dessen, dass man das Personal dort nie wieder sieht und das Personal dort widerum Dinge tut, mit denen sie tagtäglich konfrontiert sind und die sie tagtäglich machen, sollte man vielleicht alles nicht so überbewerten, Hauptsache die OP läuft gut und man wacht wieder munter auf, richtig? ….

Dini, hattest du Angst vor dem Venenkatheter? Wann wird der gezogen?

Also was mich anbelangt, so würde ich diesen Blasenkatheter eher in die Kategorie „Besonders schlimm „ einsortieren, da er ja doch einen nicht minder wenig ausgeprägten und intimen Eingriff darstellt…am besten ist wohl, ich schiebe diese Tatsache einfach beiseite und konzentriere mich auf meine Kopf-OP….

Ich hoffe ja, dass ich vom Personal nicht noch gewaschen werden muss und das so schnell wie möglich wieder selber übernehmen darf? Wie war das bei euch? Bittet haltet mich nicht für spießig, aber mir sind derartige Dinge überaus wichtig und ich möchte einfach nicht hoffen, in einem so ausgeliefertem Zustand zu sein, der es mir nicht erlaubt, nicht einmal mehr die eigene Grundpflege selbstständig durchführen zu können.

Da ich aber hier bislang immer wieder gelesen habe, dass man nach der OP recht schnell wieder gut zu Fuß ist (positiver OP-Verlauf vorausgesetzt), gehe ich davon aus, dass ich mir bzgl. der Körperpflege einfach unnötig Sorgen mache?

Noch etwas zur Schwellung im Gesicht. Wie lange ist in etwa das Gesicht geschwollen und entstehen auch blaue Flecken im Gesicht?

Es freut mich auch zu hören, dass bei dir, liebe Dini, deine Doppelbilder dann nach 2,5 Monaten auch verschwunden sind. Gibt es noch weitere Erfolgsmeldungen - neben den z.B. weniger schönen, z.B. dass der Geruchssinn (wie bei Flamme) verschwunden ist - nach den OP zu berichten? Wieder schärferes Sehen z.B.? Ich hoffe so sehr, dass meine angeschwollene Augenregion dann nach der OP der Vergangenheit angehört. Ist zwar nur eine optische Sache, aber auch die kann ganz schön belasten.

Insgesamt würde ich all eure Zeilen insgesamt dahingehend werten, dass ihr es nicht bereut habt, die OP riskiert zu haben.

LG an euch tapferen Mädels sendet euch AlmostHeaven

Nach der OP geht's für 24 Stunden auf die Intensivstation, bekommst tolle Kompressions Manschetten an die Beine und wirst die ganze Nacht wenig schlaf finden, weil es überall piept. Wenn alles normal läuft bekommst du bevor du die Intensiv verlässt noch den Katheter gezogen und bekommst zur Sicherheit die allseits geliebte Bettpfanne unter die Decke geschoben. Wenn du nicht fit bist, benutze sie. Wenn du dich gut fühlst warte bis du auf der Station bist und bitte die Schwester dort aufzupassen während du erstmals auf die Toilette gehst. Alles bitte etwas langsamer und vorsichtiger als sonst. Und bitte nicht pressen, das fühlt sich im Kopf wirklich komisch an ;-)

Waschen ist ohnehin erst zwei Tage nach der OP, was aber nicht schlimm ist. Du musst dich vor der Operation eh zweimal mit desinfektionsbad waschen. Das erste mal Kopf und Haare waschen zwei Tage nach Op, die Schwestern sagen dir wie. Vorsichtig, keine scharfen Shampoos.

Alles weitere siehst du dann. Novalgin, Dafalgan etc.

Die Schwellung fängt einen Tag nach der OP an, ist nach 5-7 Tagen weg, wenn alles normal geht. Grüne Flecken des versackten Bluts können am Hals sichtbar werden. Nicht schlimm!

Kommt alles gut, keine Angst

Alles Gute

Danke Hope für deinen durchaus interessanten Beitrag. Desinfektionsbad. Und sogar gleich 2 x vor der OP. Habe ich wirklich auch noch nicht gewusst.

Hallo AlmostHeaven, bei mir wurde nach der ersten OP ein Kontroll CT und MRT noch im Krankenhaus gemacht( nach OP) und dann alle 3 Monate! Dann alle 6 Monate und danach nur noch 1mal pro Jahr! Da wurden dann nur noch MRT gemacht, was in meinem Fall nicht richtig war, da das Rezidiv meinen Schädelknochen, und auch wieder die Orbita zerstört hat, war eher ein Zufallsbefund, da ich darauf gedrängt hatte, auch mal ein CT zu machen, ich hatte wieder mehr Beschwerden und leider auch unerfreuliche Auseinandersetzungen mit der Krankenkasse. Da wurde dann das Rezidiv entdeckt und die zweite Op geplant. Das CAD Implantat ist aus zwei Teilen ( eins für den Schädel,Stirnknochen und das andere für die Orbita)
Es war eine 13 Stündige OP und auch ich war 24 Std. auf der Intensiv, leider hatte ich dann auch noch einen MRSA Keim! Das kommt wohl des Öfteren vor. Nach 7Tagen wurde ich dann aus dem Krankenhaus entlassen.
Ich wünsche Dir viel Kraft und Energie und drücke Dir fest die Daumen. Lass uns bitte teilhaben und erzähle wie es Dir geht!!
LG Elke

Hallo AlmostHeaven, ich möchte den Worten von Hopeness noch etwas positives hinzufügen: Ich selbst hatte auch ein 4cm Keilbeinmeningeom und habe jetzt, nach OP ein Titanimplantat in der Augenhöhle (man sieht nichts davon, ich bin genauso schön wie vorher ;-)
Ich bin morgens um 7:00 Uhr ins KH (Uniklinik Frankfurt).
Ich bekam sofort eine „Susi-Sorgloss-Pille“. Um 7:30 kam ich in den OP. Ich hab grad noch mitgekriegt, dass ich auf die OP Liege gestiegen bin.
Wach wurde ich nach 10 Stunden OP mit diversen Kathedern, Drainagen, etc. Ich war so schlapp, dass ich nichts davon mitgekriegt hab. 1 Nacht intensiv, die ich halb dämmernd verbracht hab. Am nächsten Tag wurde der Blasenkatheder entfernt, die Drainage und am Hals ein Zugang. Ich habe davon NICHTS gespürt! Alles easy, wirklich. Mittags auf die Station und da bin ich sofort mit Rollator los und hab mir einen Tee geholt. Auch die Klammern im Kopf entfernen (nach 10 Tagen) war wirklich problemlos - bei der ganzen OP hatte ich eines wirklich nie: Schmerzen oder ein unangenehmes Erlebnis! Aber aufgeregt war ich wie Du! Haare waschen durfte ich erst nach Klammern entfernen.
Ich hab hier im Forum dazu mal einen ausführlichen, mutmachenden Bericht geschrieben (Betreff Keilbeinmeningeom sphenoorbital). Gerade weil viele soviel Angst vor der OP haben. Wenn Du es hinter Dir hast, lachst Du über Deine Sorgen von jetzt, es ist wirklich nicht so schlimm. Ich drück Dir alle meine Daumen, Du schaffst das schon!
LG
Anja

10 Tage Kopf nicht waschen halte ich für ziemlich krass, aber vielleicht war das bei dir so.

Mir wurden die Klammern auch nach 10 Tagen vom Hausarzt gezogen worauf er mich bat, zwei Tage nicht zu waschen wegen den Klammerlöchern. Aber davor wurde mir empfohlen ab dem 2. Tag zu waschen. Ist ja ohnehin umstritten ob eine narbe feucht oder trocken gehalten werden soll. Man sagt ja das feucht gehaltene Narben besser verheilen und kosmetisch besser aussehen.

Hauptsache nicht kratzen und die Kruste drauf lassen, sonst blutet es und die Narbe wird weniger schön.

Hi Hopeness, ich hab lange Haare und die haben mir noch auf der Intensivstation einfach 2 Zoepfe geflochten, das sah niedlich aus und damit ging dann 10 Tage nicht waschen problemlos.
LG
Anja

Guten Abend liebe Freunde und vielen Dank für all eure lieben Worte und Wünsche.

Mir geht es zur Zeit nicht so gut, ich bin voller Zweifel und habe heute versucht, die Neurochirurgie zu erreichen, da ich ein zweites Gespräch möchte. Meine OP wurde ja verschoben (kein Personal, OP überlastet) und ich glaub, ich werde gerade wirklich verrückt.

Diese Ungewissheit, wie die OP verläuft und mein Unwohlsein darüber sind einfach unerträglich.

Ich hatte zwar mein Vorgespräch in der Klinik, aber inzwischen weiß ich nicht mal mehr, ob die OP überhaupt nötig ist und vielleicht nicht doch eine Bestrahlung möglich wäre? Habe aber niemanden in der Klinik erreicht, ich versuche es morgen wieder. Ich will dieses zweite Gespräch unbedingt.

Eine Frage an euch alle: Wann seit ihr nach der OP aufgewacht bzw. wann war bei euch das Bewusstsein da, die OP geschafft bzw. überstanden zu haben?

Habt ihr dann gleich eure Motorik abgerufen oder bewusst auf vegetative Symptome geachtet?

Okay, 1 Tag lang ITS - vorausgesetz natürlich, die OP verläuft komplikationslos - find ich auch völlig akzeptabel, aber ob ich persönlich mit der ganzen Verkabelung dort schlafen kann, weiß ich nicht. Aber wahrscheinlich ist man von der OP noch so durch, dass man auch diese Zeit einfach verschläft?

Auch habe ich mir überlegt, vor der OP noch ein Abführmittel zu nehmen, denn nichts ist ja schlimmer wie….naja, ihr wisst schon.

Kann ich mich auf der ITS nach dem Aufwachen bereits selber waschen? Gerne auch mit Schüssel. Oder wird damit grundsätzlich gewartet, bis man die ITS wieder verlassen darf? Ich möchte mich auf keinen Fall waschen lassen …die Schwestern haben alle diesen unermüdlichen Waschfimmel….und wenn dieser Waschzwang bei den Schwestern (auch wieder zurück auf die Neuro) 2 Tage lang warten darf, so wie Hope in etwa schreibt, wäre das völlig in Ordnung für mich, denn ich würde mich nach der OP lieber wieder gerne selber waschen.

Vor blauen Flecken und Schwellungen usw. habe ich keine Angst, wenn sie denn nur vorübergehende Begleiterscheinungen der OP und/oder nur durch die mechanische Gewalt am Kopf entstanden sind. Wenn es also typischen Begleiterscheinungen/Symptome sind, die nach 5-7 Tage wieder verschwinden, finde ich das schon echt großzügig.

Elke, ja man muss so aufpassen, wie haben sich deine Beschwerden bemerkbar gemacht, dass du selber zum CT gedrängt hast? Und wollte deine KK das CT etwa nicht bezahlen?
Meine KK hat bereits nach 2 Wochen nach meiner Krankschreibung, da hatten die den Befund bereits durch 2 MRT schon, mich angerufen und gefragt, wann ich denn wieder gedenke, arbeiten zu gehen. Sachen gibt’s.

Eine 10-13h-OP erscheint mit sehr lang. Ist das der normale Verlauf bei unseren Meningiom-OP? Das ist ja ein halber Tag!

Ich möchte - vorausgesetzt natürlich wieder, alles läuft glatt - auch spätestens nach 7 Tagen wieder aus dem KH raus. Genaugenommen möchte ich schon auf der Neurochirurgie wieder im KH umherlaufen und vielleicht auch einmal ins Cafe oder in den Park gehen. Oder mich mit meinem Tablet beschäftigen. Wird das erlaubt, wenn es mir gut geht?

Anja, wieso hast du ein Titanimplantat in der Augenhöhle? Beeinträchtigt dich das inzwischen? Wusstest du vor der OP, das du so ein Implantat bekommst? Ähnlich wie bei Elke mit dem CAD Implantat. Also das sind so Dinge, die ich in einem zweitem Gespräch mit dem Neurochirurgen unbedingt auch noch gerne besprechen möchte, denn so etwas wurde mir nicht gesagt. Ich möchte schon gerne vorher wissen, ob ich Implantate bekomme.
Anja, ich werde deinen mutmachenden Bericht dazu hier auf jeden Fall noch suchen. Danke für deine diesbezügliche Info.

Warum nun der eine Klammern hat, der andere nur Nähte und/oder noch Quernähte scheint wahrscheinlich von der OP und dem Chirurgen abhängig zu sein? Ich weiß es nicht, aber möglicherweise lässt sich das in einem zweitem Gespräch mit dem Chirurgen noch klären.

Mir ist es eigentlich egal, wie mein Kopf wieder zugenäht wird, hauptsache er wird wieder zugenäht und ich bin anschließend dieselbe, die ich vor der OP war. Da hab ich schon sehr, sehr große Sorgen derzeit.

Wenn die Klammern oder Nähte nach ca. 10 Tagen entfernt werden (dürfen!) und sich bis dahin keine Komplikationen einstellen oder eingestellt haben, wäre das für mich mit eines der größten Erfolgserlebnisse.

Die Narbe auf dem Kopf werde ich genauso pflegen wie ihr. Da passe ich auch aus ästhetischen Gründen schon sehr auf.
Ich habe i.ü. kinnlanges, beidseitig gleichlanges Haar. Schon blöd natürlich, wenn da eine Seite nun so ausgedünnt wird und Zöpfe wie bei Anja (sweet:-)) können mir auch nicht geflochten werden.

Wenn während der OP alles gut verläuft, ich nach der OP von MRSA (Elke) und/oder anderen Komplikationen verschont bleibe, auf dem Kopf alles wieder heilt und nachwächst und dazu noch mein derzeit rechtes dickes Auge verschwindet, wäre das für mich momentan also mehr, als ich mir grad überhaupt nur wünschen kann.
Oder sind das vielleicht zu viele Wünsche? Gehe ich vielleicht mit völlig falschen Vorstellungen und/oder zu großen Erwartungen an die bevorstehnde Op heran?

Sooo, nun habe ich leider wieder so viel geschrieben, aber ich hoffe, ihr lest meine Zeilen trotzdem bis zu Ende und vielleicht bekomme ich ja wieder von euch diese oder jene Antwort.

Liebe Grüße sendet euch allen AlmostHeaven

Ich bin auf der Intensivstation aufgewacht nach der 8 stündigen OP und habe als erstes die Motorik gecheckt und die Beine bewegt- die Schwestern lachten sich kaputt darüber und erzählten mir, dass ich mich so gefreut hätte. Meist dämmerte ich aber dahin, jemand kam und sagte, wer alles angerufen habe.Man bekommt Schmerzmittel und die Verkabelung störte nicht.

Ich habe auch eine Titanplatte und 7 Titanschrauben, Wunde wurde mit 16 Klammern geschlossen, tat die ersten Tage schon weh, aber war auszuhalten.Auf dem Kopf war erst noch eine Drainage für 3 Tage.


Die Haare waren geschoren, wuchsen aber schnell wieder nach.
Alles Gute und dass du bald operiert werden kannst,das ist schon das Mittel der Wahl, besser als Bestrahlung.

Hallo,
vielleicht haben Dich die vielen Antworten mehr verrückt gemacht als Dir Sicherheit zu geben.

Je nach KH erhältst Du vor der OP etwas zum Abführen. Während der OP-Narkose möchte vor allem das OP-Team das vermeiden. Du wirst eher lange nach der OP+ITS Probleme mit dem Stuhlgang haben.

Auf der ITS wird Dir beim Waschen nur soviel geholfen wie nötig, wenn Du es allein kannst, sind sie dort auch glücklich.

Die Funktionen werden von den OP-Ärzten geprüft, sobald sie nach der OP auf die ITS kommen, das interessiert sie genauso wie Dich, es ist ja ihr Erfolgserlebnis!

Geweckt wirst Du, sobald die Op vorbei ist, meist noch im OP-Saal, denn wenn Du nicht wach wirst, haben die Ärzte ja auch keinen Erfolg.

Ja, ITS ist nicht lustig, aber es geht vorbei. In unserem KH gibt es sogar TV am ITS-Bett. Ich fand die Geräte total spannend, habe die sogar aus Spaß mit meiner Atmung beeinflusst, :-)

Tablet dann auf der Station - na klar.

Frage, ob Du das Handy auf die ITS mitnehmen kannst, aber sie geben auch Auskunft an den Angehörigen, den Du benannt hast, wenn er anruft, denn Deine Leute haben länger Zeit, vor Sorge wahnsinnig zu werden.

Die Länge der OP-Zeit kann Dir egal sein, der Arzt muss durchhalten und darauf kannst Du Dich verlassen!

Auf Keime wird heutzutage jeder bei der stationären Aufnahme getestet, da sie überwiegend von außen kommen. Auf Desinfektion achtest Du bei Dir so oft es geht! Da hängen überall solche Spender.

Bei uns ist es so, dass man 1 Tag vor der OP aufgenommen wird und ein gründliches Gespräch mit dem NC hat. Ich wünsche Dir, dass Du das auch erleben darfst.

(Ein Verschieben der OP kenne ich nicht, Hirntumoren sind hier wichtiger. Die stundenlange OP-Zeit wird geplant, da kommen keine noch längeren Zeiten dazwischen. Das mutet man hier den besonders schwer Erkrankten nicht zu. Aber da Du sicher in einer Uni-Klinik bist, kann das alles anders laufen als ich es schon zu oft erlebt habe.)

Ich hoffe, Du hast alle Deine Fragen aufgeschrieben für das hoffentlich baldige Gespräch.

Glaube mir mal und uns, Du wirst Dich stärker erweisen als Du glaubst. Und vielleicht wirst Du froh sein, wenn Dich jemand auf der ITS mit kühlem Wasser erfrischt.

KaSy

PS: Unterschätze die Bestrahlung nicht, die hat auch Nebenwirkungen. Da kann ich auch aus mehrfacher Erfahrung sprechen.
Aber - die Ärzte kriegen das hin!
3,3x3,3x4 cm ist für eine alleinige Bestrahlung zu groß, da wird vermutlich operiert und falls man nicht alles entfernen kann, wird es vom pathologischen Befund abhängig gemacht, ob nachbestrahlt wird.

LG an Drachilein und ihren aufmunterndernden Bericht, über den ich mich sehr gefreut habe….ja genau das meine ich (und finde ich auch nicht abwegig)…erst mal checken, ob alles noch funktioniert und am Platz ist. Solche Fragen gehen mir derzeit nur durch den Kopf.

Wieso aber nun eine Titanplatte und Schrauben oder eine Drainage, das hört sich neben den hier gelesenen Implantanten alles nicht wirklich hoffnungsvoll an. Drachilein, wieso bei dir also die Titanplatte und die 7 Schrauben? Sind die jetzt weg? Und war deshalb die Drainage nötig? Und vor allem, wurdest du darauf von den Chriurgen vorbereitet? Also wusstest du vor der OP, dass du mit 7 Titanschrauben im Kopf aufwachst?

Ich hoffe, dass ich morgen einen Ansprechpartner bei der Neurochirurgie erreiche.

Und ja Drachilein, eine OP kann besser als eine Bestrahlung sein; wenn aber nur die Vorteile einer Bestrahlung und alle Negativitäten einer OP (Erblindung, Pflegefall, Persönlichkeitsstörungen usw.) aufgezeigt werden, gehts einem nicht gut, gerade wenn eine OP geplant ist.

KaSy, besten Dank auch für deine ausführliche und wieder sehr erfahrene und für mich entscheidungserhebliche Post, obgleich ich meinen Fokus an dieser Stelle nun nicht unmittelbar den Erfolgserlebnissen der Chirurgen zutragen würde, wenn sie an mein Bett treten, denn mein Körper gehört ja mir und kein anderer kann darüber richten oder nach einer OP Aussagen treffen, wie nur ich es könnte.

Ja ich werde morgen wieder versuchen, die Neurochirurgie zu erreichen.

Hab übermorgen auch wieder einen Augenarztermin, aber ich weiß ehrlich gesagt nicht, warum ich da hin muss, denn ich kann sehr gut sehen und habe (für meine Betrachtungen) keinerlei Einschränkungen. Mein rechtes dickes Auge bekommt der Augenarzt ja auch nicht wegbehandelt.

In diesem Sinne liebe Freunde; eure AlmostHeaven

Knochenersatz wie Palacos oder Titanic werden benötigt, wenn der Knochen im Bereich des Tumors durch Tumorzellen zersetzt oder infiltriert ist. Es soll ja alles raus, daher Knochenersatz.

Der Augenarzt ist notwendig, weil Betroffene mit Tumoren in der Nähe des Sehnervs oftmals Gesichtsfeldeinbusen haben. Sie sehen also nicht was seitlich von hinten kommt und bemerken es gar nicht, weil es schleichend gekommen ist. Daher prüft der Augenarzt ob da alles in Ordnung ist. Ist das Gesichtsfeld beeinträchtigt, hat das auch Konsequenzen für die Fahrerlaubnis, da man ein Risiko im Strassenverkehr ist.

Liebe Almostheaven, ja, ich wusste, dass ich ein Implantat bekomme. Das wurde am Vortag angepasst und mir gut erklärt. Da auch mein Auge rausquoll, da der Tumor so groß war, musste der Chirurg einiges aus der Augenhöhle rausoperieren. Das Implantat verhindert, dass mein Auge abrutscht. So habe ich es verstanden.
Was Du gerade erlebst, ist Kontrollverlust pur, und macht Dir sicher große Angst. Aber tatsächlich kann man diese Situation nicht kontrollieren und muss sich in die Hände von Ärzten begeben und einfach vertrauen.
Ich hatte eine Mega Angst vor dem Krankenhaus, Intensivstation, mich in die Hände von fremden Menschen begeben... Das erste was ich nach der OP auf der Intensivstation mitbekommen habe, war, wie mir eine Krankenschwester ein weiches Kissen in den Rücken gelegt hat und meinen Rücken mit Franzbrannwein eingerieben hat. Mir kommen heute noch die Tränen, ob dieser liebevollen Behandlung. Und dann saß da mein Mann und hat mich angelächelt... alles war gut. Dann habe ich, genau wie andere Betroffene, meine Gliedmaßen bewegt - alles war gut... dann bin ich wieder selig eingeschlafen. Also, das war ein sehr bewegendes (im positiven Sinn) Erlebnis.
LG
Anja

Hallo Guten Morgen,

ich kann Deine Gedanken auch so gut nachempfinden, zumal es bei mir auch noch nicht so lange her ist, dass ich operiert worden bin. Ich habe auch alles aufgesaugt, was hier geschrieben worden ist und manchmal auch geweint oder gehofft, dass ich das alles nicht erleben muss.

Ich bin auch auf der Intensivstation aufgewacht, für mich auch Neuland, ich war da noch nie und ich hatte mit meinem Mann abgemacht, dass wir uns zweimal hintereinander die Hände kurz drücken, wenn alles soweit okay ist. Meine OP hat sechs Stunden gedauert und ich konnte auf der Intensivstation gar nichts machen, hatte ja schon berichtet, dass sich mein Köper schwer wie Blei angefühlt hat und ich wurde auch nicht gewaschen. Am nächsten Morgen ging es mir aber allgemein besser´, und ich war froh, auf Station zu kommen, einen Schritt weiter.

Aber AlmostHeaven.......mach Dich nicht verrückt, schau mal wir Angsthasen haben das auch alle überstanden, jeder hat so seinen persönlichen Aufhänger gehabt, alle sind wieder "hergestellt" und hab Vertrauen in Deinen Operateur, die erbringen jeden Tag Wunder und sind für mich tatsächlich Götter in Weiss ;-))

Du schaffst das.....

Lg

Guten Abend liebe Forumsteilnehmer,

ich kann einfach nicht einschlafen, also versuche ich so gut es geht, euch über meine OP zu berichten, denn diese fand am 05.12. statt.

Es geht mir leider gar nicht gut.

Ich bin am Samstag entlassen, da schien (bis auf ein dickes Auge rechts und auftretender Doppelbilder) noch alles gut soweit. Das die OP kein Spaziergang ist, dessen war ich mir ja bewusst; gedauert hat sie 5h.

Motorisch und neurologisch habe ich keine Ausfälle, am Mittwoch bin ich sogar auch schon wieder aufgestanden.

Nun ist es aber, seitdem ich zu Hause bin, so, dass mein rechtes Auge immer mehr zuschwillt, es ist auch blutunterlaufen und morgen hab ich vor lauter Panik erst mal schnell einen Augenarzttermin gemacht.
Der Tumor hinter dem Auge, also das Mengiom, saß ja unmittelbar Nähe Sehnerv und man hat einen Tumorrest im Sinus cavernosus belassen.
Das wurde mit mir auch so besprochen, da die vollständige Resektion ansonsten zu riskant gewesen wäre.
Unmittelbar in Tumornähe befand sich auch eine Arterie für epiletische Anfälle...also verständlich, dass um die gefährlichen Gebiete herumgeschnippelt wurde.
Den verbliebenen Rest kann ich im Januar mit ein oder zwei Bestrahlungen am Wachstum hindern lassen. Alles andere war bereits zu groß für eine Bestrahlung und musste chirurgisch entfernt werden.

Aber nun zum Auge und zur Narbe. Die Narbe verläuft VOR dem Haaransatz, beginnend am /vor dem Ohr und endend stirnmittig auch oberhalb Haaransatz. Es wurde genäht....aber anständig.
Ehrlich gesagt, war ich sehr erschrocken über den Narbenverlauf, da es hieß, es wird am oberen Ohr (als hinterer Ansatz) in der Mitte des Haaransatzes ausrasiert und von dort die Naht gesetzt.

Das erfolgte aber in meinem Falle nicht.
Und ausrasiert wurde eben auch deutlich mehr wie 1cm. Also das macht mich schon sehr zu schaffen, kann ich euch sagen.

Der Operatuer begründete das damit, dass im Falle eines Zwischenfalls während der OP nicht noch einmal neu angefangen muss zu rasieren, so hat man eben gleich alles vorher kahl und vorbereitet kann nötige nächste Schnittverläufe setzen.
Na gut, ist es jetzt nicht mehr zu ändern, die Narbe ist trocken und scheint nicht entzündet. Das ist ja auch erst einmal die Hauptsache.

Aber mein Auge.

Ich muss morgen erst einmal den Augenarzt fragen, ob das so alles "normal" ist, denn ich hatte ja so eine OP noch nicht und kann nichts vergleichen.
In der Klinik sagte man, nach 5 Tagen ca. sei die Schwellung rückläufig....aber bei mir ist das eben nicht so.

Mein rechtes Auge ist seit Sonntag fast zu, ich habe relativ starke Schmerzen und sehe in Kombination mit beiden Augen alles doppelt und verschoben. Halte ich jeweils ein Auge zu, ist das Sehen viel besser möglich (auch keine Doppelbilder), aber ich brauche ja meine 2 Hände. Hilfsweise habe ich mir inzwischen einen weichen Schal leicht vors Auge geknotet, da mir ansonsten von den Doppelbildern eben ganz schwindelig wird.

Das rechte Auge ist wie" weggerollt". Hatte ich gestern noch so etwas wie ein rechtes Hängelid (nur mit Sehschlitz), so ist es heute wieder angeschwollen (Sehschlitz weiterhin) und tut ebenmäßig weh. Ich kühle fleißig und das schafft zumindest teilweise Erleichterung.

Ich hoffe natürlich, bei der OP wurde kein Nerv verletzt und ich muss jetzt nicht für immer mit so einem dickem Hängelid rumlaufen.
Ich habe große Angst davor.
Ich habe auch den Eindruck, das Auge hat sich vielleicht entzündet, das kann doch alles sein, oder?

Und die Kopfnarbe da hab ich momentan gar kein Gefühl drin. Ist wie betäubt noch. Muss das so sein? Weiß das hier jemand?

Ich bin inzwischen so unruhig und aufgelöst, meine Augen sind so müde und erschöpft, aber ich kann vor lauter Unruhe einfach nicht einschlafen.

Ich hoffe wirklich, das alles sind einfach "nur" mit viel Geduld zu ertragende Begleiterscheinungen dieser OP und alles wird sich wieder halbwegs normalisieren.

Bitte drückt mir die Daumen und Danke, dass ich euch meine Geschichte erzählen durfte.

Hallo AlmostHeaven

Schön dich wieder hier zu lesen, auch wenn der Grund deines Eintrages kein sehr angenehmer ist.
Ich denke mal das wichtigste ist, dass du neurologisch keine Defizite hast und sensorisch wie auch motorisch alles funktioniert. Dass ist doch mal ein Anfang.
Das menschliche Auge ist eines der sensibelsten Organe in deinem Kopf. Dass es nach der Operation hinter der Augenhöhle zu Problemen kommt, dürfte keine allzu grosse Überraschung sein und es wird wohl noch ein paar Tage dauern, ehe sich die Lage in der Operationszone etwas beruhigt.

Ich würde dir hier vorschlagen immer einen Draht zu deinem Neurochirurgen zu halten und deine Probleme mit ihm zu besprechen. Er weiss am Besten was er gemacht hat und welche Probleme durch den Eingriff zu erwarten sind. Der Augenarzt könnte hier doch ein wenig überfordert sein, weil dein Auge vermutlich einwandfrei funktionieren würde, wäre da nicht die Schwellung in und um deine Augenhöhle.

Das alles braucht vermutlich etwas Zeit, aber hierzu sollte sich dein Neurochirurg äussern. Die Angelegenheit ist mit der OP nicht beendet, sondern dein NC wird dich je nach dem wie sein Verbleib in deinem Spital verläuft, auf Jahre hinweg dein Ansprechpartner für Probleme und die Nachsorge sein. Ich habe zum Beispiel die Tel.-Nr. meines Neurochirurgen und er macht mich immer darauf aufmerksam, dass ich bei Fragen oder Problemen jederzeit anrufen kann. Es ist ungemein wichtig, dass man sich nach der Entlassung aus dem Spital nicht allein gelassen vorkommt, denn da fangen die meisten Schwierigkeiten erst an. Nicht unbedingt physisch, aber in den meisten Fällen psychisch!

Viele fallen in ein tiefes Loch nach der Anspannung und dem ganzen psychischen Stress, den gilt es erstmal abzubauen. Als ich am 3. Tag nach der OP nach Hause durfte, war ich erstmal überwältigt wie gut ich den Eingriff überstanden hatte. Zuhause ging die Psyche dann total in den Keller, ich war völlig fertig und brauchte 2 Tage um aus meinem Tief zu kommen. Es machte mich unsagbar traurig, dass ich nach so kurzer Zeit bereits nach Hause durfte, während mein 20 Jahre jüngerer Zimmerkollge (Vestibularisschwannom) auf seine zweite OP innerhalb einer Woche wartete und kaum hören, noch sehen konnte. Da wird einem erst vieles bewusst, was man zuvor beiseite geschoben und welches Glück man hatte.

Bei mir begann die Schwellung erst am 3. Tag und dauerte gut 14 Tage ehe sie vollkommen verschwunden war. Allerdings fand meine Op in einem weitaus weniger sensiblen Arreal statt, als bei dir. Die Region hinter und um dein Auge hat da wesentlich mehr Schwierigkeiten das Wundwasser zu absorbieren. Sprich also mit deinem NC und lass dir deine Fragen beantworten.

Es wird dich ungemein beruhigen, glaub mir. Auch die Sach mit dem ausrasierten OP-Gebiet lässt sich nunmal nicht mehr ändern. Zum Glück ist es Winter und man kann das wunderbar mit einer Mütze kaschieren. Es gibt weitaus schlimmeres, als eine weniger schöne Frisur, denn auch das ist in ein paar Monaten Geschichte

Es braucht einfach Zeit, das alles wegzustecken. Die solltest du dir selbst geben, physisch wie psychisch.

Weiterhin gute Besserung und alles Gute

Liebe Hope!

Besonders großen Dank für deine mutmachenden Zeilen. Du glaubst nicht, wie mir deine Worte in diesen Stunden gerade helfen. Ja genau, zu Hause ist auf einmal alles wieder anders, du sprichst mir da gerade so aus der Seele. Den Augenarzttermin habe ich nachher, ich melde mich dann wieder. Und bis dahin versuche ich noch ein bisschen meine Augen zu schonen.

LG sendet AlmostHeaven

Liebe AlmostHeaven!

Ich möchte noch ergänzen, dass Du jederzeit in das Krankenhaus fahren kannst, Du wirst dort "nachstationär" behandelt, ich glaube für etwa 10 Tage. Dafür steht Dir auch eine Krankentransport-Verordnung zu.

Ich sehe es auch so, dass der Neurochirurg Dein erster Ansprechpartner sein sollte.

Es ist doch eigentlich wunderbar, dass Dein Auge sehen kann!

Ob es eine Bindehautentzündung ist, siehst Du daran, wenn das Auge gerötet ist und evtl. sogar eitert. Ich nehme an, dass beides nicht so ist.

Sollte sich das mit den Doppelbildern nicht bald bessern, suche eine/n Optometriker/in. (Der normale Augenarzt kann das nicht.) Diese können Prismenbrillen anfertigen, um die jetzt unterschiedlichen Bilder wieder zu vereinen. Das kann sich im Laufe der Zeit von allein normalisieren, aber für diesen Zeitraum könnte der Neurochirurg Aussagen treffen.

Ich hoffe sehr, dass Du eine AHB in Anspruch nimmst.Ich hatte mir eine Klinik ausgesucht, wo es eine Optometrikerin gibt, da es bei mir auch ähnlich war. Das ist auch in Rehakliniken selten.

Das mit der Psyche kann ich nur unterstreichen!!

Die kurze Krankenhausdauer hat mit Geld zu tun und aber auch damit, dass man die operierten Patienten von Keimen verschonen möchte, die gehäuft in Krankenhäusern auftreten. Damit, dass man bereits gesund und fit ist, hat es gar nichts zu tun.
Gerade deshalb ist eine AHB angeraten.
Der Antrag dafür sollte bei Dir (wegen "nachstationär") noch möglich sein, aber das musst Du wissen. Viele bedauern später, es nicht getan zu haben. Den Antrag stellt der Neurochirurg und der Sozialdienst des Krankenhauses organisiert das.

Das mit dem OP-Zugang und der deshalb anders verlaufenden Narbe hat damit etwas zu tun, dass man nicht irgendwo auf kürzestem Wege in den Kopf reinkann, sondern exakt wissen und dann auch sehen muss, welche Nerven, Blutleiter, Muskeln, .... usw. im Wege sind, die nicht durchtrennt werden dürfen. Da gibt es nicht so viele Möglichkeiten. Das ist alles komplizierter als wir Laien es uns vorstellen können.

Es ist immer noch leichter, für einige Zeit auf die nachwachsenden Haare zu verzichten als mit den Folgen durchtrennter Nerven, Muskeln oder so dauerhaft leben zu müssen.

Alles Gute!
KaSy

Liebe KaSy,

vielen Dank auch für deine herzlichen und sehr hilfreichen Zeilen. Sie haben mir sehr geholfen.

Ich habe vorhin gleich bei einem Optometristen angerufen und dieser hat mir auch gut zugehört. Er sagte, dass ich auf jeden Fall mit meinem NC darüber sprechen und vorstellig werden muss, vielleicht reicht ja auch schon ein Orthoptist.
Der Unterscheid zwischen beiden besteht wohl darin (und wenn ich alles richtig verstanden habe), dass der Optometrist eher für längerfristige Sachen (Prismenbrillen) zuständig ist und der Orthoptist für vorübergehnde Geschichten mit Augentraining usw.

Na gut, auf jeden Fall werde ich dies am Montag beim NC ansprechen, denn da bin ich beim NC zum Fäden ziehen.

Das Sehen bereitet mir momantan noch große Anstrengung, wenn ich das betroffene Auge abdecke (habe mir inzwischen eine Augenklappe gekauft), gehts so halbwegs, aber je länger ich ich nur das linke Auge benutze, wirds eben auch anstrengend.

Am Dienstag war ich ja beim Augenarzt. Nach ein paar Tests meinte dieser, dass das Auge in Ordnung wäre (keine entzündung usw.), er aber eher eine neurologische Sache vermutet. Da er eine Blutung ausschließen wollte, war ich unmittelbar danach noch Gast in der Rettungsstelle des Klinikums. Und ich hatte solche Angst, kann sich keiner denken.

In der Rettungsstelle hat man mir dann Blut abgenommen und ein NC nahm sich meiner Sache an. Ein MRT war nicht erforderlich und mein Blut wies keine Entzündungen auf.

Der NC meinte, dass sich hinter dem betroffenem rechten Auge ein Hämatom gebildet hat und das drückt nun auf das Auge, verursacht die Beschwerden und die Schwellung. Dies sei kein Dauerzustand sondern nur eine vorübergehnde Erscheinigung, die sich - mit viel Geduld - wieder legen würde.

Im nachhin frage ich mich, woher er das mit dem Hämatom weiß, wenn doch kein MRT gemacht wurde. Aber ich war erst einmal nur froh, nicht wieder im KH bleiben und möglicherweise erneut operiert werden zu müssen. Und natürlich, dass Hoffnung besteht, dass das Auge wieder zur ursprünglichen Form zurückkehrt. Schlussendlich: Einfach pure Erleichterung.

Zum MRT war ich gestern, das Befundgespräch habe ich auch am Montag. Die CD habe ich mir bereits angeschaut, so weit wie ich erkennen kann, sieht der Befund recht gut aus. Na mal sehen.

Unabhängig vom Auge und den Seheinschränkungen geht es mir ansonsten gut, ich habe keine physiologischen Ausfälle oder neurologischen Beeinträchtigungen. Alles ( bis aufs rechte Auge) funktioniert gut.
Ich denke mir dann immer, das ist ja auch schon sehr viel wert, denn es hätte ja alles auch noch viel schlimmer kommen können.

KaSy, wie lange hat es bei dir gedauert, bis du für dich sagen konntest, jetzt wieder besser sehen zu können? War dies ein langer Prozess? Und hattest du Augentraining und/oder eine spezielle Brille bekommen? Wenn ja, hat dir das Augentrining und/oder die Brille geholfen?

Ich wünsche allen Lesern ein schönes WE; liebe Grüße sendet AlmostHeaven.

Liebe AlmostHeaven,

Das mit dem Orthopisten und dem Augentraining hatte ich auch bereits vor einigen Jahren gehört (und wieder vergessen, da es mich damals nicht betraf). Es ist gut, danach zu fragen!

Das mit dem Hämatom weiß der NC deshalb, weil in diesem Gebiet operiert wurde und bei jeder OP blutet es und es wird nicht alles Blut zu 100 % entfernt, weil es sich nach und nach von allein "verflüchtigt". Es vollständig abzusaugen, wäre, glaube ich, für das umgebende Gehirn riskanter, als auf die Erfahrung zu bauen, dass es ein recht bald vorüber gehendes Problem darstellt. Es gehört zu den kurzfristigen OP-Folgen, die zwar erst einmal stören, aber ungefährlich sind.

Bei mir sah man das bei einer anderen Meningeom-OP an einem "blauen Auge", woraufhin mein Sohn fragte, mit wem ich denn geboxt habe. ("Mit dem NC - und wir waren beide Sieger.")

Wegen der OP in der Augengegend hatte ich das Problem, dass das Auge betroffen war, dass 100 % sieht, während das andere durch einen früheren Unfall eine schwere Sehschwäche hat. Das eine Auge musste also maximal geschont werden, da das andere kaum etwas zum Sehen beiträgt. Daran habe ich mich in den Jahren gewöhnt. Jetzt aber fiel mir beim Autofahren (nach gut 1 Jahr Fahrverbot), Fernsehen und ab und zu beim Lesen auf, dass Doppelbilder auftreten. Das muss durch die OP (08/2016), vor allem aber durch das Wachstum des Resttumors danach geschehen sein. Wegen Wundheilungsstörungen konnte nicht gleich nachbestrahlt werden, das geschah erst jetzt (10-11/2017). Über eine Dauer kann ich nichts sagen. Jedenfalls sehe ich nach wie vor (OP, Bestrahlung) auf dem betroffenen Auge 100 % und es ist laut Augenarzt und Optometristin vollkommen in Ordnung.

Meist benötige ich die Prismenbrillen nicht, aber beim Autofahren und Lesen nutze ich sie, beim Fernsehen manchmal. Augentraining hatte ich nicht, das wurde in der Reha-Klinik auch nicht angeboten oder es wurde MIR nicht angeboten, weil es für mich nicht zutraf. Das weiß ich nicht so genau.

In die Rehaklinik konnte ich erst nach 9 Krankheitsmonaten fahren und war psychisch und physisch etwa bei Null. Jetzt, nach der Strahlentherapie, bin ich auch nicht fit, aber habe gleich zwei AHB-Ablehnungen (1. MDK-Arzt: zu fit für AHB und 2. MDK-Arzt: AHB bringt nichts wegen "fortschreitendem Tumorleiden") erhalten. Einen Widerspruch schaffe ich nicht.

Ich bin also kein sonderlich gutes Beispiel für Dich, aber habe (leider) geballte Erfahrungen sammeln "dürfen", mit denen ich gern helfe.

Ich wünsche Dir alles Gute!!
KaSy

Liebe KaSy, vielen Dank für deine Genesungswünsche und Erklärungen zum Haeamtom aus Sicht des NC hinter meinem rechten Auge. Ja, deine Erklärung leuchtet mir auch ein, denn auch das Gebiet um meinem Auge ist, neben der Schwellung, blau bzw. blutunterlaufen. Es zieht minimal sogar rüber bis zum nichtbetroffenem linkem Auge. Ehrlich gesagt, sieht es sehr schlimm aus, die Betroffenheit darüber konnte man bereits dem Gesichtsausdruck des Augenarztes entnehmen. ..smile.

Ich hoffe natürlich, dass sich alles wieder regeniert, zumindest hab ich jetzt auch nicht mehr so starke Kopfschmerzen, die erste Zeit konnte ich kqum liegen. Es ging weder mit, noch ohne Kopfkissen.

Interessant auch deine Erfahrung mit der Prismenbrille.

Traurig sind allerdings die von dir geschilderten MDK-Begutachtungen zu lesen. Wenn man weiß, dass hier gar keine unabhängige Bewertung stattfindet und der MDK mmer im Interesse der KK entscheidet, sieht man diese Gutachten in einem völlig anderem Licht. So ist es zumindest bei mir.

Wäre das denn eine 2. Reha bei dir? Und warum bist du die 1. Reha zu so später Zeit angetreten?

Eigentlich wollen die KK doch, dass man so schnell wie möglich wieder arbeiten geht. Mich haben die bereits schon vor der OP (da lagen der KK bereits 2 frische MRT-Befunde vor und eine stattfindende OP war bereits bekannt) , angerufen und gefragt, was ich denn schon alles Gute für meine Gesundheit getan habe. ...

Vielen Dank, liebe KaSy, dass du deine Erfahrungen mit mir teilst.

Es waren die Wundheilungsstörungen, die so lange therapiert und mehrfach operiert (plastische Dreifach-OP mit Eigenhaut in einer anderen Klinik mit drei Folge-OP) wurden. Das war sehr langwierig, schmerzhaft, aber lebensrettend und jetzt, ein Jahr nach diesen Operationen sehen die drei Stellen am Oberschenkel und Unterarm, wo die Haut entnommen wurde, halbwegs ansehnlich aus. Auf dem Kopf wurde die Bügelschnittnarbe völlig abgedeckt, sieht nicht toll aus, ist aber supersicher und seit meiner ersten Bestrahlung (2000) trage ich ohnehin Perücken.
Seit meiner ersten OP (1995) habe ich noch 16 Jahre gearbeitet, aber nach der 4. OP und 2. Bestrahlung (2011) ging das leider nicht mehr.
Das 5. Meningeom wurde 2016 (22 Jahre nach der ersten und 5 Jahre nach der letzten OP) entdeckt und beschäftigt mich mit seinen Folgen bis heute.
Nach jeder OP hatte ich eine AHB.
Diesmal wurde der Antrag immer wieder zurück in die Schublade gelegt, bis die gesamte Aktion (Tumor-OP 08/2016, 09/2016 - 03/2017 mehrere OP der Wundheilungsstörung, dabei Entnahme der infizierten Palacosplastik, Wundheilungsstörung am Oberschenkel, dadurch erst in 04/2017 Einsetzen der extra in Jena angefertigten neuen Knochenplastik) geschafft war. Dann konnte der Antrag losgeschickt werden und ich fuhr zur AHB, wo sich alle sehr um mich bemühten.

In 09/2017 war das (erstmalig verbliebene) Restmeningeom nahe dem Sehnerven leider bereits wieder so groß, dass gehandelt werden musste. Es ist eine Rezidivbestrahlung, also eine neue Situation. Nach diesen Bestrahlungen (6 Wochen) ist eine AHB Standard, nur der MDK meiner Krankenkasse sieht das nicht so, ich bin zu fit oder schon fast tot. Zunächst hat mich das enorm runtergezogen, es ist alles schwer genug und man gibt sich so viel Mühe, halbwegs klarzukommen. Und dann schreiben die, ich bin voll fit und drei Wochen später das Gegenteil. Ich musste mir heftigst einreden, dass es nur um Geld geht und es nur Worte auf dem Papier sind.

Du hast danach gefragt. Man kann damit leben, auch wenn es nicht leichter wird.
Das Schlimmste war, als ich nicht mehr arbeiten durfte.
Und der 5. Tumor war erschütternd, da es mir nach den fünf letzten Jahren für etwa ein Jahr so richtig voll gut gegangen war. Ich hatte das überhaupt nicht mehr erwartet, meine Ärzte auch nicht.

Aber - wie gesagt, ich bin ein Negativbeispiel mit diesen WHO III-Meningeomen. Oder auch positiv, weil es immer weitergeht. Man kann immer eine neue Aufgabe finden, wenn das Leben nicht so läuft wie man will.

Lass Dich nicht zu schnell wieder zum Arbeiten drängen und gehe es dann langsam an. Deine Psyche wird es Dir auf Dauer danken. Alles Gute!
KaSy

Liebe KaSy, es soll dir gesagt sein, dass ich dich sehr für deine Kraft und Stärke bewundere. Ich staune immer wieder, zu welchen Höchstleistungen man doch fähig ist und du bist ein ganz besonderes Beispiel hierzu.

Was meinst du mit "Bügelschnittnarbe völlig abgedeckt"? Wie stelle ich mir das vor? Ich bin zumindest erst einmal froh, dass meine Narbe am Kopf trocken und reizlos ist. Nachdem was mir im Arztgespräch an Risiken während und nach der OP aufgezählt wurde, kann man ja schon wirklich froh sein, sich "nur" mit einem Haematom auseinandersetzen zu müssen.

Ich möchte eigentlich keine AHB und hoffe natürlich inständig, dass dies bei meiner KK Akzeptanz findet. Ich erhole mich besser daheim bei und mit meiner Familie und möchte nicht irgendwo hin, wo mir alles fremd ist und wo mich die Sehnsucht nach meinen lieben zerreißen würde. Das wäre einer Genesung nicht förderlich und ich bin mir sicher, dass dies vor allem meiner Psyche nicht hilft.

Sind das bei dir immer wieder 4 Meningiomneubildungen (ausser 9/2017) gewesen oder haben diese sich aus den Tumorresten entwickelt, die aufgrund eines Risikos nicht vollständig entfernt werden konnten? Was es alles zu ertragen gibt, ist schon sehr heftig.

Ich bin wirklich nich amüsiert, dass gerade nach deiner letzten OP die AHB abgelehnt wurde. Eine Indikation liegt doch ohne Zweifel vor. Die KK machen es sich viel zu einfach, wenn sie derartige Maßnahmen mit fadenscheinigen Gründen auf eine womögliche Aussichtslosigkeit bescheinigen. Das geht doch so nicht.
Und ja, so ein Widerspruch kostet wieder Kraft, aber die braucht man eben - gerade wie in deinem Falle - für ganz andere Dinge. Unglaublich, was man alles lesen muss, man ist regelrecht fassungslos.

Vielen Dank für deine Ehrlichkeit und nein, verschone mich nicht. Deine Erfahrungen helfen mir, mich mit zukünftigen Eventualitäten auseinanderzusetzen. Für mich bist du ein positives Beispiel, ich kann viel lernen von deiner Zuversicht.

Ich wünsche dir auch alles Gute für die Zukunft und dass du zur Ruhe kommen darfst. Das hat Jeder verdient.

Herzliche Grüße sendet AlmostHeaven.

Eine Bügelschnittnarbe (B.) geht von Ohr zu Ohr über den Kopf hinter dem Haaransatz.

Meningeom Nr. 1 war groß und WHO I und wurde vollständig entfernt.
Da es vermutlich WHO II -Anteile hatte, wuchs es an gleicher Stelle, aber nicht kompakt sondern netzartig und war WHO III. Es wurde nachbestrahlt.
Nr. 3 war neu oder aus verschleppten Tumorzellen entstanden, denn es befand sich am rechten Rand der B., wurde vollständig entfernt, war WHO III.
Nr. 4a und 4b befanden sich am rechten und linken Rand der B., wurden mitsamt ihren Hüllen von zwei NC in einer OP vollständig entfernt, sie waren WHO III.
Nr. 4a wurde ala Rezidiv nachbestrahlt, Nr. 4b nicht, da dort bereits bestrahlt worden war.
Nr. 5 war neu, evtl. am Rand der Tumorresthöhle, aber erstmals in einem Risikobereich, nämlich am Sehnerv. Es konnte nur unvollständig entfernt werden, was für mich eine ganz andere Situation war. Es war "nur" WHO II. Eigentlich war die weitestmögliche Verkleinerung des Tumors geplant, um bessere Voraussetzungen für die Bestrahlung zu haben. Naja, es kam anders ...

Aber in diesen letzten 5 Jahren haben meine drei Kinder 5 Enkelkinder bekommen. Es ist eine gute Motivation.
Irgendwann werde ich sagen, dass es eine super Motivation ist.
Momentan gebe ich mir Mühe, aber sie überfordern mich nach sehr wenigen Stunden.
Meine Kinder, die ich allein erzogen habe, haben viel Verständnis.
Ich pack das jetzt auch wieder!

Danke für Dein Interesse, aber es wird bei Dir nicht so sein!
KaSy

Hallo, schön zu lesen, dass du die OP hinter dir hast und es soweit gut geht. Hab deinen Beitrag mit Fragen eben erst gesehen, sorry. Titanplatte und Schrauben, weil ja der Schädelknochen am Hinterkopf aufgesägt war und man muss es dann ja schließen.Drainage vorne, weil das Hirnwasser abgeleitet werden muss und andere Flüssigkeiten. Zu deinen aktuellen Fragen. Ich hatte auch ca 2 Wochen ein taubes Gefühl an der OP Stelle, ging dann aber weg,Und Doppelbilder hat man auch erst, meine gingen ach 4 Tagen weg, bei anderen bleiben sie länger.Gute Erholung.

Hallo Drachilein, Danke für deine Post. Ja, allmählich stellt sich wieder ein Gefühl im Bereich der Narbe ein, also ich bin heute den 11. Tag postoperativ.
Und die Doppelbilder hatte ich schon nach dem Aufwachen, so steht es auch im E-Bericht. Meine Pupille rechts war auch von Anfang an vergrößert. Die Doppelbilder und die Schwellung rechts haben bei mir am E-Tag (4. Tag nach der OP) zugenommen und sind eigentlich unerträglich, da diese das Sehen sehr erschweren.
Dank KaSy werde ich am Montag aber den NC bzgl. einer Verordnung zum Orthoptisten mal ansprechen. Mal sehen, was er sagt.
Jede OP verläuft ja auch anders und die Heilungsverläufe sind alle unterschiedlich. Bei mir ists das Auge, bei anderen waren es Wundheilingsstörungen oder andere unangenehme Begleiterscheinungen. Es ist eben alles kein Zuckerlecken, individuell und keineswegs einfach, zu ertragen.

Ich wünsche allen hier Lesenden einen schönen Samstag.

Liebe AlmostHeaven, erstmal Glückwunsch, dass Du die OP hinter Dir hast.
Ich hatte ja fast die gleiche OP wie Du, habe nach der OP komplett geschielt (alles wieder weg) und auch die Doppelbilder. Die habe ich heute noch, aber nun eine Brille mit 6 Dioptrien und ein Prismaglas (kosmetisch nicht zu sehen). Ich selbst sollte auch in eine Augenschule nach der OP und bin zu Spezialisten in Frankfurt. Dort sagte man mir (Orthtoptistin), dass das Auge sich selbst heilt (!) und man bis zu 1 Jahr post OP mit Veränderungen kalkulieren muss. Ich wurde also nur regelmäßig untersucht, mehr nicht. Der Rest war Geduld....Heute schiele ich also nicht mehr, aber eine Teillähmung des Auges ist noch immer vorhanden, daher auch die Prismengläser.
Ich war seinerzeit sehr verwundert, dass ich kein Augentraining bekam, aber man sagte mir, das wird heute nicht mehr gemacht ....
LG und toi,toi,toi weiterhin.
Duden888

Hallo Duden, besten Dank für deine Zeilen und hoffnungsvollen Worte. Also momentan sieht es bei mir so aus, dass ich in Kombination beider Augen nach wie vor große Schwierigkeiten habe, ordentlich zu gucken. Die Doppelbilder sind mit beiden Augen nach wie vor gegenwärtig. Ich muss das kranke Auge über meine Lesebrille abkleben, da mir ansonsten ganz schwindelig wird. Das kranke Auge (also wo dahinter operiert wurde) schielt . Ist das normal, nach 4 Wochen? Auto fahren kann ich nicht mal mit nur einem (gut sehendem) Auge. Es ist zum heulen, man fühlt sich jeglicher Lebensqualität beraubt. Morgen bin ich wieder beim NC, da sprech ich das mit dem Orthoptisten an und das ich möchte, dass er sich mein Auge ansieht. Ich hörte, dass eine Prismenbrille sehr teuer sei. Stimmt das? LG sendet AmostHeaven

Liebe AlmostHeaven,
ich hoffe, Du hast heute gute Antworten von Deinem NC erhalten. (Aber wolltest Du nicht bereits vor zwei Wochen dorthin?)
Deine Frage nach dem Orthoptisten hat er hoffentlich beantwortet, aber das hättest Du auch vorher schon mit dem Hausarzt klären können. Er schreibt Dir auch eine Überweisung. Den Termin kannst Du selbst vereinbaren, wenn Du weißt, wo es einen gibt.
Mit dem Autofahren solltest Du ohnehin drei Monate nach der OP warten, da gibt es Gesetze. Du kannst es ja auch noch nicht sicher.
Lass von Dir hören.
Ein gutes Jahr 2018 wünsche ich Dir.
KaSy

Hallo KaSy, ja vor 2 Wochen war ich zum Fäden ziehn und hab das auch mit dem Orthoptisten angesprochen. Es hieß, dass ich bis zur Widervorstellung Ende Februar warten und ich die Schwellung abwarten soll.

Von meinem Hausarzt hab ich die Überweisung natürlich schon, bislang hat mich aber jeder Orthoptist abgelehnt mit der Begründung, dass es keine zeitnahen Termine gäbe, oder aber, dass ich mich zunächst an meinen NC wenden soll. Nun dass habe ich heute also erneut getan und habe nun auch eine schriftliche Weiterbehandlunng mit Befund und Therapie in den Händen.

Den Orthoptisten muss ich mir allerdings alleine suchen, da empfehlen oder organisieren die NC nix. Hab heute also wieder in 2 Kliniken angerufen, aber die Orthoptisten waren nicht mehr da…. ich versuchs morgen. wieder. Also ist alles nicht so einfach, kann ich sagen.
Viele andere Orthoptisten, die bei Google in meiner Stadt als Orthoptisten ausgewiesen werden, verfügen auf Nachfrage gar nicht über diese Zusatzqualifikation, sind nur ganz "normale" Augenärzte. Na und einen Augenarzt hab ich ja bei dem ich bereits vorstellig war, der mich ja dann zur Rettungsstelle schickte. Mir schien leider, dass er er mit meinem schielendem Auge etwas überfordert war……

Na gut, ich versuche also morgen erneut, einen zeitnahnen Termin beim Orthoptisten zu erlangen, ich erhoffe mir so viel von einer Behandlung, denn momentan geht bei mir gar nichts, genau genommen merke ich richtig wie ich in Depressionen verfalle.

Der NC sagte z.B. vorhin, dass eine Zustandsbesserung auch Jahre dauern kann…. ich sag euch, das hat mich regelrecht umgehauen. Ich weiß nicht, ob ich die Kraft habe, so lange mit einem schielendem und hängendem Auge herumzulaufen… so kann ich doch z.B.nie wieder arbeiten gehn…. .

Die Zustände nach einer solchen OP sind bekannt, sagte der NC, da die Hirnnerven irritiert sind, insbesondere der Oculomototiusnerv.

Von einer Beschädigung unter der OP ist nicht auszugehen, meint der NC, die nachfolgenden Untersuchungen hätten das ergeben. Ich frag mich nur welche, denn es wurde ja nach der OP nur ein MRT und ein CT gemacht. Ich gehe davon aus, dass ein OCT hier konkretere Auskünfte geben könnte. Aber gut, ich bin. ja kein Arzt und muss alles nun erst einmal so nehmen, wie es ist und wie es sich mir leider bietet.

LG sendet AlmostHeaven

OCT?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Prof. Dr. Mursch….. OCT als eine spezielle Augenuntersuchung. Oder hätte eine solches Untersuchungsverfahren keine Aussagekraft, ob möglicherweise Nerven bei einer OP irreperabel verletzt wurden? Freundliche Grüße

Wegen der Orthoptisten frage doch auch bei Deiner Krankenkasse nach, die sollten über eine aktuelle wohnortnahe Liste verfügen.

Was ein OCT ist, weiß ich (trotz jahrzehntelanger Augenarzterfahrungen) auch nicht. Was bedeutet diese Abkürzung und was wird untersucht? Kann das Ergebnis eine Verbesserung bringen?

( Ich habe seit dem 6-Wochen-Bestrahlungsende am 23.11.17 auch eine dauerhafte Schwellung im linken Augenlid und ein wenig auch darunter. Es ist vermutlich Lymphflüssigkeit, aber eine Lymphdrainage ist dort laut vier Befragten nicht möglich. In 2 Wochen frage ich auch den Augenarzt, dann soll die Radiologin das im MRT versuchen zu deuten. Ich warte ab. Manches braucht lange. Immerhin ist die Sehfähigkeit bei 100 % geblieben.)

Hab Geduld!
KaSy

… liebe KaSy, da ich nicht weiß, ob ich hier verlinken darf, gib bitte mal bei Google OCT ein. Da werden dir sehr viele hilfreiche Informationen für dieses Diagnoseverfahren an den Augen aufgezeigt.
Kann man im MRT feststellen bzw. sehen, ob sich im Augenlid eine Lymphflüssigkeit gebildet hat? Man hat so viele Fragen…. ich werde mir für zukünftige Konsiliarbesuche jetzt alles aufschreiben.
Was den Orthoptisten anbelangt, so hatte ich bislang noch keinen Erfolg. Es ist wie verhext. Aber ich versuch weiter. Natürlich wäre mir auch recht, wenn dieser nicht so weit entfernt von mir ist, da die Taxikosten mein ganzes Krankengeld auffressen. Ich selber kann ja nicht fahren und mit Bus und Bahn fühle ich mich zu unsicher, da ich ja nur eingeschränkt sehen kann. Habe auch Angst, dass ich hinfalle.
Danke für deine Geduldswünsche, KaSy.

Diese Art,, Netzhaut Tomographie" soll wohl richtig gut sein bezüglich einer Diagnose,um die folgenden Behandlungsmethoden bzw Schritte festzulegen...Vielleicht übernimmt auch die Krankenkasse die Fahrt zu einem Orthoptisten?

… .hallo Grünes Haus, ja, ich hab bereits mit der KK gesprochen, denn ich habe meine Beförderungskosten für 7 nachstationäre Behandlungen innerhalb von 14 Tage nach Entlassungstag bereits "verbraucht". Das heißt, meine KK übernimmt die Taxikosten somit nicht mehr, welche sie mir- abzüglich der Zuzahlung- erstattete. Da ich aber weitere nachstationäre Behandlungen habe (nun die Mitbehandlung durch den Orthoptisten- habe morgen einen Termin erwischt… freu) , fragte ich bei der KK nach, ob weitere Beförderungskosten übernommen werden kommen, an denen mich meine Familie z.B. nicht privat hinfaahren kann. Die KK sagte, dass der Hausarzt (oder der Orthoptist) einen entysprechenden Antrag an die KK senden muss, der dann geprüft wird. Ich werde das auf jeden Fall mit der Klinik bzw. mit dem zuständigen Orthoptisten morgen besprechen. Auch, was die OCT-Untersuchung anbelangt und welche Voraussetzungen vorliegen müssen, um dieses Methodeverfahren für sich in Anspruch nehmen zu dürfen.

Wenn es um die Diagnostik von Doppelbildersehen oder einem hängenden Augenlid bei Verdacht auf eine Oclomotoriusläsion geht, ist eine OCT sinnlos.
Damit beurteilt man den Augenhintergrund.
Der Nervus okulomotorius ist so dünn, dass man ihn meist in MRT oder gar CT nicht beurteilen kann.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Recht vielen Dank für diese sehr interessante und hilfreiche Information. Natürlich fragt man sich nun, warum der NC dann von einer Irritation der Hirnnerven spricht, wenn er sich dessen, anhand der MRT und CT-Bilder, doch eigentlich gar nicht sicher sein kann? Und wie oder ab wann erkennt man, dass eine Irrititation dieser Nerven, die die Oculomotorisparese hervorruft, gar nicht vorliegt, sondern eine Beschädigung?

Leider an gar keinen bildgebenden Verfahren. Sondern nur an der Symptomatik.

Alles Gute.

Liebe AlmostHeaven,
der NC hat Dich operiert und würde es mit Sicherheit wissen, wenn er diesen Nerv beschädigt hätte. So etwas kann aus Versehen nicht passieren und wenn doch, dann bemerkt der NC das garantiert.
Seiner Aussage, der Nerv wäre "irritiert", kannst Du glauben. Es besteht also eine Chance, dass er nach einer ungewiss langen Zeit vielleicht wieder richtig arbeitet. Momentan ist es noch zu früh, aber mit den Spezialisten arbeiten kannst Du auf jeden Fall, das kann nur gut sein.
KaSy

Nein der NC bemerkt eben nicht ob der Nerv beschädigt, irritiert oder für immer taub ist.
Diese Nerven sind so dünn wie haare, da muss der NC nur mal hinsehen schon sind die beschädigt.

Durchtrennt wird er den Nerv nicht haben.
Diese Augenbewegernerven sind super empfindlich , da kann der NC auch gar nichts dafür.
Diese Nerven sind einfach zu fein und zu sensibel.

Es kann sich aber nach Monaten wieder geben oder besser werden.

Bei Nerven ist das nicht so vorhersagbar und daher kann hier keiner eine Aussage treffen wann das wieder besser wird. Nerven erholen sich sehr langsam.

Hallo Almostheaven, ich kann das nur bestätigen, was z.B.RalfTT schreibt.
Bei mir hat das auch gedauert und, ja, ich hatte am Anfang (6 Monate?) Doppelbilder, Schielen und das Auge abgeklebt. Mal ganz abgeklebt, mal mit einer Prismenfolie. Mein Neurologe hat auch meine Sehnerven untersucht und meinte, die wären in Mitleidenschaft gezogen. Das könne sich aber wieder geben. Und so war es - es,- das hat sich wieder gegeben. Wenn man es nicht weiss, sieht man mir gar nicht an, dass ich ein gelähmtes Auge habe. Ich merke es halt, weil ich ab einem bestimmten Winkel eben die Doppelbilder habe. Kann ich damit leben? Auf jeden Fall!
Aber es hat eeeeewig gedauert, das ist einfach das Schlimmste nach diesen OP‘s, man will sofort wieder gesund sein, aber der Körper benötigt einfach seine Zeit zum Heilen.
Liebe Grüße
Duden888

Nerven brauchen sehr lange um sich wieder zu erholen, aber meist erholen sie sich.
Man spricht von einem "beleidigten" Nerv.

Viel Geduld ist das Wichtigste und Positives Denken .

Hallo,

erstmal schön, dass Du Deine OP nun hinter Dir hast und Du alles soweit gut überstanden hast.

Ich kann Dir nur von meinen Erfahrungen berichten: ich hatte auch Doppelbilder nach meiner OP und mein Neurochirurg meinte, dass die sich erholen, was aber eine gewisse Zeit braucht. Es war wirklich alles sehr schwierig mit den Doppelbildern, aber irgendwann kriegst Du es raus, wie du schauen musst, um richtig gucken zu können ;-))) z. B. Fernsehen. Aber Auto fahren usw. war so natürlich nicht drin.

Ich hatte vorsorglich auch in einer Augenklinik bei uns einen Termin gemacht und den auch erst vier Monate später bekommen. Da war aber gerade alles wieder normal. Ich bin drei Monate nach meiner OP in den Urlaub geflogen und da waren sie auf einmal weg morgens, vorher wurde es aber stundenweise immer schon besser, also Stunden ohne Doppelbilder.

Ich bin auch wieder Vollzeit im Büro tätig, merke aber auch, wenn ich zuviel am PC mache dass meine Augen schneller ermüden als früher. Aber dann kann ich etwas anderes machen, wie z. B. Ablage.

ich wünsche Dir, dass Dein Verlauf auch so sein wird und alles wieder "normal" wird.

lg Dini

Hallo ihr lieben,
ja KaSy, so denke ich auch und hoffe ich ebenso. Ansonsten würde ich es so bewerten, dass mich der NC wissentlich angelogen hätte, denn er hätte auf meine eindeutige Frage ja ebenso eindeutig antworten können, dass Nicht auszuschließen sei , ob Nerven verletzt wurden und so wie RalfTT eben auch schreibt, man genaueres erst nach Monaten feststellen kann ("beleidigter Nerv").

War ja heute beim Orthoptisten und habe dies auch angesprochen. Dort meinte man widerrum, dass hier ein MRT sehr wohl Auskunft geben könnte, sinngemäß wurde das damit begründet, dass auch die Orthoptisten oftmals für ihre Befundermittlungen auf die Bilder zurückgreifen müssen, um diese oder jenes auszuschließen.Hm.

Na wie auch immer, ich mache das jetzt so, wie ihr mir alle empfehlt: geduldig sein und (O-Ton RalfTT) " Positives Denken" ;-)

Erstaunlich fand ich allerdings, dass das Abkleben des gesunden Augen (zum Trainieren des kranken Auges) als unerheblich abgetan wurde. Sagte mir vor ein paar Tagen am Telefon eine Orthoptistin noch, dass das gesunde Auge in regelmäßigen Abständen eben auch abgeklebt werden sollte und das kranke Auge - für eine Vermeidung der Sehstärke- alleinig benutzt werden sollte, so hieß es heute, dass diese Prozedur bei einem erwachsenem Auge völlig effektlos sei und nur bei Kindern angewendet wird, dessen Sehkraft und Sehstärke sich noch entwickelt hat bzw. in der Enwicklung befindet.
Bei Erwachsenen ist dies nicht mehr der Fall, in meinem "Fall" brauch ich also nicht das gesunde Auge abkleben und nur separat (als Training) mit dem kranken Auge zu schauen (davon wurde. ich auch ganz usselig im Kopf) .

Was meint ihr dazu? Wenn ich Dudens Zeilen lese, bin ich aber leider schon wieder verwirrt. Duden, wie hast du abgeklebt? Und 6 Monate lang? Aber wahrscheinlich ist ja auch jeder "Fall" sowieso anders und ohnenhin indivuell.

Die Orthoptistin hat bei mir heute zahlreiche Tests und Ausmessungen gemacht, ebenso war ich beim OCT, der Befund (Augenhintergrund) ist unauffällig. 2h habe ich in dieser Augenklinik verbracht. Ich bin froh, dort gewesen zu sein (Wiedervorstellung in 3 Monaten) und KaSy noch immer dankbar für diesen wirklich wertvollen Tip. Ich frage mich insgeheim, ob mich der NC auch ohne meine Anfrage zur Mitbehandlung eines Orthoptisten dorthin verwiesen hätte?

Ich habe jetzt Prismenfolie (Bangerterfolie steht auf dem Rezept) verschrieben bekommen, die ich mir auf meine Lesebrille für das kranke Auge kleben kann. Also ich gucke damit dann gleichzeitig mit dem gesundem Auge (derzeit habe ich hilfsweise ein Abschminkpad auf dem entsprechndem Brillenglas/krankes Auge) und das ist durchaus erträglicher, als wenn ich eben mit beiden Augen ohne Abdeckung (Doppelbilder) gucken würde.

Dini, deine Zeilen sind wirklich mutmachend. Ich freue mich für dich, dass sich alles wieder eingerenkt hat bei dir, 3 Monate sind eine wirklich überblickbare Zeit. Ich wünschte, in 2 Monaten erginge es mir ebenso. Hattest du auch ein Hängelid?

Und Duden, wann hat dir dein Neurloge gesagt, dass deine Sehnerven in Mitleidenschaft gezogen wurden? Nach den 6 Monaten? Ich freue mich auch so für dich, dass sich die Doppelbilder und das Schielen auch bei dir wieder eingestellt haben. Was meinst du mit "gelähmtem" Auge bzw. inwiefern macht es sich bei dir heute noch bemerkbar?

Tschuldigt bitte, dass ich so viel geschrieben habe und Danke, dass ihrs trotzdem gelesen habt.
LG Grüße sendet euch alle AlmostHeaven

Guten Morgen Almostheaven, bei mir musst Du Dir das so vorstellen: wenn ich den Kopf gerade halte und geradeaus schaue, merke ich gar nichts von den Doppelbildern. Aber nur einen Milimeter den Kopf nach rechts oder links bewegt und schon habe ich Doppelbilder, weil der Augenmuskel nicht mehr hinterherkommt.Das kann ich natürlich gut ausgleichen, ich mache wohl unbewusst mit dem Kopf Anpassungsbewegungen. Abgeklebt habe ich immer das kranke Auge, mir wurde aber gesagt, ich solle nicht nur abkleben sonder auch beide Augen zusammen arbeiten lassen.Ich habe damals die Orthoptistin gefragt, ob ich das Auge trainieren kann. Sie sagte mir, faktisch nein, es,würde sich von selbst trainieren. Auch im abgeklebten Zustand würde das Auge versuchen, zu fokussieren.Beim Neurologen war ich irgendwie 2 Monate nach OP. Aber alle sagten mIr das Gleiche: abwarten! Bis zu einem Jahr nach OP müsse man warten, in der Zeit könne sich noch einiges tun.
LG
Duden888

Ja genau, das hat die Orthoptisten auch zu mir gesagt, also dass sich das kranke Auge beim Erwachsenen selbst trainiert.
Ich habe die Okklusion (das Abkleben) auch falsch gemacht, ich habe das gesunde Auge abgeklebt und nur mit dem kranken geguckt. Das war eine regelrechte Prozedur, da ich ja fast gar nix mehr sehen konnte. Und eben das sei auch völlig unnötig, meinte die Orthoptistin, weil es auf den Heilungsverlauf keinerlei Einfluss nimmt.
Also mache ich es nun - wie du auch - wie bislang und so weiter, dass ich das kranke Auge abklebe und mit dem gesunden Auge gucke. Zwischenzeitlich eben auch mit allen beiden, obgleich dann zwar wieder diese Doppelbilder auftreten, aber das kranke Auge soll ja auch "benutzt" werden. Genau und so ergibt das auch Sinn.

Und ja, ich glaube auch, dass man sich mit der Zeit gewisse Mechhanismen aneignet, wie man mit einem Handycap am besten umgehen kann. Toll machst du das.
Hattest du auch so ein Hängelid? Beim Orthoptisten gestern hat mich auch noch ein Professor untersucht der meinte, wenn ein Lid nach einer solchen OP vollständig hängt und es sich nach und nach wieder öffnet, seien das gute Zeichen.

Ansonsten wie du sagst, Duden, abwarten eben.

Einen schönen Samstag wünscht dir AlmostHeaven

Hallo AlmostHeaven!
Deine Geschichte liest sich genau wie meine. Auch mir wurde gesagt, wenn ich mich nicht operieren ließe, würde ich in 6 Monaten am rechten Auge blind sein. Hast schon so viele Antworten, willst meine Geschichte auch noch lesen?
LG
Gitti

Hallo Gitti, ja gerne. Hast du einen eigenen Thread?

Ich habe im April wieder einen Kontrolltermin beim MRT. Einen residuellen Meningiomrest habe ich ja noch auf bzw. in Nähe des Sehnerves, da dieser aufgrund des Sehvermögens nicht entfernt werden konnte.

LG sendet AlmostHeaven

(An die Admins: Ich weiß nicht, ob ich den Thread hier weiterführen kann, denn ich würde gerne meine Probleme mit dem rechten Auge schildern…. sollte ich dazu einen neuen Thread unter "Nachsorge" oder "Therapie" eröffnen?)