Thema: Zufallsbefund V.a. Ependymom

Hallo zusammen,

nach einigen Monaten heftigster Clusterkopfschmerz- Episode, nun bei meinem Partner der Zufallsbefund Ependymom im 4. Ventrikel, rechtsseitig. Kann man das eigentlich schon sicher sagen, wenn noch keine OP/ Biopsie stattgefunden hat? Seine Neurologin war ursprünglich der Meinung, man müsse garnicht unbedingt etwas unternehmen, da es recht klein ist und er beschwerdefrei ist...Die Clusterkopfschmerzen zwar, aber das sei unwahrscheinlich, dass es da einen Zusammenhang gäbe.

Er hat trotzdem darauf bestanden, es von einem Neurochirurg ansehen zu lassen. Aussage des Neurochirurgen: OP in 2 Wochen. Circa 1 cm groß und sollte es Wachstumsschub geben, könne das Hirnwasser nicht mehr fließen.

Das war ein Schock. Für ihn und auch für mich als seine Partnerin. Von: "Ist eigentlich nichts" zu "In 2 Wochen OP am Hirn"

Wir haben zeitnah einen weiteren Termin für eine Zweitmeinung in der Charite.
Ich stelle mir die Frage, wie es sein kann, dass eine Neurologin es als harmlos einstuft und ein paar Tage später das gesamte Leben auf den Kopf gestellt wird.

Ich würde mich über einen Austausch diesbezüglich freuen, leide sehr unter der Unsicherheit und habe Angst ihn durch die OP zu verlieren. Was, wenn sie vielleicht wirklich garnicht nötig ist? Ich habe bisher leider viele schlechte Erfahrungen gemacht, meine Eltern früh (unter anderem an Krebs) verloren und es fällt mir so schwer positiv zu bleiben.

Freue mich sehr über eure Nachrichten!

Liebe IngaKS,
ich hatte 2015 verschiedene diffuser Ausfallerscheinungen die nach einer Dauer von über1,5 Jahren zu einem MRT des Kopfes geführt haben. Nach der Diagnose einer Raumforderung haben die Neurochirugen mit der gleichen Begründung wie bei Euch zu einer OP geraten. Für mich war sofort klar, und meine Frau hat mich dabei unterstützt, das „Ding“ soll weg. Nach OP und histologischem Befund, war es ein Ependymom Grad II im 4. Ventrikel. KH- Dauer 9 Tage, 14 Tage zu Hause, dann eine Reha von 3 Wochen, dann wieder gearbeitet und eine 6-wöchige Strahlentherapie. Während der letzten 2 Wochen Bestrahlung nochmals Krankschreibung, dann 2. Wochen Urlaub, und anschließend wieder zurück zur Arbeit. Hört sich alles nüchtern an, war emotional ( gerade für meine Frau) aber alles andere als nüchtern. 6 Monate nach OP wieder mit Laufen begonnen, seit 2017 wieder mehrere Marathons gelaufen, wie früher. Aber auch bei mir ist nichts mehr wie früher! Mir geht es trotzdem hervorragend, gehe „normal“ arbeiten und regelmäßig zu meinen Kontrollterminen Habe auch von anderen Ependymomen Ähnliches gehört, aber eins ist klar: 1:1 sind die Krankheitsverläufe selten identisch Wenn Du weitere Fragen hast, einfach melden, gerne auch als PN!
Kopf hoch, Darkside

Hallo ich habe auch einen Subependymom im 4. VENTRIKEL auch noch sehr klein und bei mir wurde auch gesagt erst mal in Abständen mit MRT kontrollieren eine Behandlung wäre erst mal nicht nötig .
Natürlich habe ich auch Angst und hole mir eine 2. Meinung ein in Heidelberg..
Vielleicht wäre bei euch einen Gamma Knife (für kleine Tumore Ideal) möglich anstelle der Operation....
Man kann nur durch ein Bild des MRT nie mit 100% sagen um was für einen Tumor es sich handelt.
Viel Erfolg und alles gute für den Partner.
Liebe Grüße Meryem

Hallo zusammen, vielen Dank für eure Nachrichten und für das teilen eurer persönlichen Erfahrungen! Wegen des Vyperknife werden wir uns schlau machen. Darkside, ich hab dir auch eine Nachricht geschrieben. Alles Liebe und nur das Beste für euch!

Meryem, darf ich fragen, wie groß dein Ependymom ist, bzw wie der Wachstumsverlauf war?

Bei mir wurde er im April 20 festgestellt auf Verdacht eines Subependymom mit einem Durchmesser von 5,5 mm.
Im August ist die nächste MRT Kontrolle.
Lg

Hi IngaKS,

ich selbst hatte im Sommer 2017 ein Ependymom im 4. Ventrikel.
Bei mir stand letztendlich außer Frage, ob man operieren muss oder nicht, der Tumor war einfach schon viel zu groß.

Ich kann dir und deinem Partner nur raten, das wenn eine OP möglich ist, diese auch durchzuführen.
Wenn ein Ependymom sich ausbreitet und in das Stammhirn und ins Kleinhirn reinwächst, erschwert das die gesamte OP.

Die Zeit nach der OP wird für deinen Partner, als auch für dich vermutlich eine Herausforderung sein.
Ich persönlich war 12 Tage im KH, zwei Wochen zuhause, 6 Wochen Reha, 1 1/2 Wochen zuhause - Danach ging die Wiedereingliederung los.
Meine Partnerin hatte keinen Spaß mit mir^^

Mein Tumor konnte komplett entfernt werden und bin seit knapp 3 Jahren tumorfrei - Hatte keine Bestrahlung.