Thema: Zufallsdiagnose = Operation und jetzt in der AHB

Hallo erstmal,
Ich wollte mich erstmal vorstellen da ich neu in diesem Forum bin.
Ich bin 49 Jahre alt und berichte wie ich das erste Mal mit dem Phänomen Hypophysentumor in Verbindung kam.

Als ich im September diesen Jahres mehrmals mit Schwankschwindel zu tun hatte , bin ich zum Arzt gegangen, da ich die Vermutung hatte das dieses mit meinem Herzen zu tun hatte ( zwei Herz OP´s hinter mir). Dieser Arzt hatte den Verdacht auf einen Schlaganfall und ließ mich sofort in ein Krankenhaus einweisen!

Nach einem Kopf CT wurde ich beruhigt, das kein Schlaganfall vorliegt, aber aufgrund meines Herzens ich zur Beobachtung 1- oder 2 Nächte im Krankenhaus bleiben sollte.
Die üblichen Untersuchungen folgten ( Herz/Oberkörper Ultraschall , 24 h Blutdruck und Herzfrequenzmessungen)
Bei der Visite wurde mir dann mitgeteilt das mit meinen Herzen alles in Ordnung sei (Erleichterung), aber bei näherer Betrachtung wurde festgestellt das meine Hypophyse vergrößert sei.
Nachdem ich aufgeklärt worden bin was die Hypophyse ist und welchen Zweck Sie im Körper bewirkt, wurde bei mir zur weiteren Diagnose ein Kopf MRT durchgeführt.
Diagnose: Makroadenom mit Anheben der Chiasma opticum

Nach Rücksprache mit den Neurologen, wurde eine OP aufgrund der Größe empfohlen.
Am 22.09 hatte ich die Vorbesprechung und am 07 Oktober war meine Operation des Hypophysenadenoms über einen
transnasalen-transsphenoidalen Zugang endoskopisch assistiert.

Die Operation wurde in der Klinik für Neurochirurgie im Clemenshospital/Münster durchgeführt.
Nach der Operation und der Nacht in der Überwachungsstation fühlte ich mich überraschender Weise sehr gut.
Doch kurz danach begann es mit einem Gefühl als wenn ich einen Stein im Kopf hätte und Erkältung.
Beginnende Nasennebenhöhlenentzündung war dann der Grund zur einer Antibiotikakur.
Ich denke das angeschwollene Gefühl im Kopf gehört wohl dazu, da es ja immerhin eine Kopfoperation war.
Nach Entlassung aus dem Krankenhaus war ich noch 13 Tage zuhause und habe dann am 27 Oktober meine AHB in Bad Oeynhausen begonnen.
Bin jetzt auch noch hier bis zum 17 November.
Bin auch sehr froh das ich mich für eine stationäre AHB entschlossen habe.
Drei Wochen Aufenthalt waren eingeplant und werden in meinen Fall auch nicht verlängert.
Die meisten neurologischen Patienten werden aber mindestens 4-6 Wochen therapiert.
Der Austausch mit anderen Patienten ist schon Therapie.
Seine Grenzen erfährt man hier schnell.
Die erste Woche hatte ich immer noch Probleme mit Kopfschmerzen und dicht sitzender Nase, aber ab der zweiten Woche konnte ich mich schon mehr belasten.
Was mir jetzt immer noch zu schaffen macht sind Konzentration und Gleichgewichtsübungen.
Wenn ich eine Therapiestunde beim Neuropsychologen mit Konzentrationsübungen am Computer gehabt hatte , denke ich, das mein Kopf platzt.

Grüsse an alle Gleichgesinnte
Frank

Hallo und herzlich Willkommen Frank,
mit einem Hypophysenadenom kann ich glücklicher Weise nicht dienen, aber deine beschriebenen Konzentrationsstörungen und Folgeerscheinungen bei/nach Überlastung kommen mir sehr bekannt vor.

Auch ich habe einen Neuropsychologen an meiner Seite und bin sehr froh darum. Diverse Tests kenne ich also auch. ;-)

Deine OP ist noch sehr sehr frisch und aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass man im Laufe der Zeit seine Belastungsgrenzen deutlich erkennen wird und schnell merkt, was geht und was nicht.
Wichtig bei dem ganzen Geschehen ist, dass man immer ehrlich zu sich selbst ist, denn ein Überspielen der Beschwerden oder Einschränkungen bringen dich nicht vorwärts, falls Du das machen würdest - klar.

Meine OP ist bald 6 Jahre her und bis heute kommen Überlastungssymptome, je nach Belastung bei mir zum Vorschein, sehr viel weniger, als Anfangs, aber man lernt ja dazu und achtet auf Warnsignale, welche zu diesen Symptomen führen.
Inzwischen habe ich mir eine Strategie erarbeitet, wie ich mich rel. schnell bei kurzzeitiger Überschreitung meiner Belastbarkeit wieder "einkriege". Gelingt nicht immer, aber doch schon sehr viel besser, als zum Anfang (Entspannungsübungen mit Ruhewort, Atemübungen usw.).
Wichtig bei mir ist, dass ich dafür sorge, dass stressige Situationen schnell wieder behoben werden. Schaffe ich es nicht, dann muss ich mich zurückziehen, um meinen Ruhepunkt wieder zu erlangen.
Aber, ab und an bis ich in den Jahren immer mal absichtlich in stressigen Situationen etwas länger verblieben in der Hoffnung, dass meine Belastbarkeit dadurch wieder besser wird.
Für ein normales Leben reicht es heute bei mir, aber unvorhergesehene Situationen fallen mir dennoch schwer. Am besten immer alles schön gleichmäßig oder zeitig genug planen, dann klappt das auch super.
Größeren Anforderungen kann ich nur halbwegs gerecht werden, wenn ich meine Ruhe dazu habe und mir die Zeit dazu frei einteilen kann. Unter Druck geht bei mir gar nichts. Dann "macht meine Rübe schnell dicht" und ich brauche sehr viel länger, um da wieder raus zu kommen.
Mit meinen Gleichgewichtssinn hatte ich glücklicher Weise wenig bis keine Probleme, aber es kommt ja auch auf die betroffene Hirnregion/das betroffene Gewebe an.

Für deine weitere Genesung von Herzen alles Gute und lass dich nicht unterkriegen. Höre auf dein Bauchgefühl, es sagt dir was geht und was nicht oder schwer.
LG Andrea

Hallo Frank,
ich bin derzeit so weit wie Du.
Hypophysenop vor 5 Wochen und seit 10 Tagen in Reha.
Das mit dem Gleichgewicht und derKonzentration kann ich nur bestätigen.
Auch merke ich,dass wenn ich mich auf "Textaufgaben " konzentriere und diese lesen und lösen soll,mein Hirn dicht macht. Ich bekomme Kopfschmerzen und es geht garnierst mehr. Wir reden hier von Matheaufgaben im niedrigen Level. Am Anfang war ich so frustriert und wurde auch innerlich total gereizt. Wenn ich die Aufgabe dann allein im stillen Kämmerlein anschaue,klappt es besser. In der Gruppe mit Geräuschpegel nicht.
Auch diverse Tests haben ergeben,dass ich noch sehr eindimensional bin. Ich hätte nie im Leben gedacht,dass mich diese OP,v.a. durch die Nase so aus der Bahn wirft.
Beim Gleichgewichtstraining wird es besser. Langsam aber besser und der Schwindel lässt auch nach.

Mit den Drei Wochen Reha werde ich wohl nicht hinkommen und mein Prof hat auch schon eine Verlängerung angedeutet.

hat dein Tumor irgendwelche Hormone beeinflusst,bzw tut es jetzt,nimmst Du auch Medikamente?

Ich wünsche Dir alles Gute und v.a. weiterhin eine gute Genesung!

Viele Grüße vom Bodensee,
Melanie

Hallo Melanie,
wie du schon gesagt hast, kann ich auch nicht in Räumen mit viel Menschen sein.
Dir wird das wahrscheinlich auch begegnen wenn du in einem Einkaufszentrum spazieren gehst.
Ich war dort wieder schnell verschwunden, rechts und links Geräusche und dann noch ein Mitpatient der mir was erzählen wollte.

Ich habe keine Verlängerung bekommen, obwohl ich merkte das sich der Aufenthalt hier positiv auf meine Gesundheit auswirkt.
Aber das braucht nunmal Zeit.
Beim Abschlussgespräch, hat mir die Ärztin gesagt, das ich erstmal 3 -6 Monate abwarten sollte.
Andrea ( die vorletzte Antwort) hat dieses ja auch sehr gut beschrieben.

Ich bin mal gespannt wir sich der tägliche Haushalt zuhause, mit meiner Familie, sich auswirkt auf meinen Gemütszustand.
Vielleicht muss ich dann zur Stresstherapie.
Die habe ich hier nämlich nicht gehabt.

Mein Tumor war ein inaktiver Tumor,er hat meine Hormone nicht beeinflusst vor der Operation.
Durch eine Operation kann es aber zur Beeinflussung vom Hormonhaushalt kommen ( kurzfristig oder auch langfristig)
Aber das wurde im Krankenhaus nach der OP wahrscheinlich kontrolliert.

An Medikamenten nehme ich neben meinen Herzmedikamente noch
12,5 mg Hydrocortison einmal täglich ein.

Ich hoffe du bist in der Klinik am Bodensee gut aufgehoben!

Mal eine andere Frage, hat mann dir irgendetwas gesagt über Fahrverbot?
Bei der Abschlussuntersuchung sprach meine Ärztin diese kurz an.
Hast du viele Anwendungen/Therapien?

Liebe Grüße aus Bad Oeynhausen
Frank

Hallo Frank,

ich selbst wurde auch an einem Makroadenom (atypisch) operiert. Dies ist nun über ein Jahr her.

Ich verbrachte 16 Tage in der Klinik und zwei Wochen nach der Entlassung durfte ich in die AHB. Welch ein Glücksfall für mich. Sechs Wochen war ich dort und die Klinik wollte noch um zwei weitere Wochen verlängern. Das hätte mir auch gut getan, aber ich wollte damals endlich nach Hause, daher lehnte ich ab.

Alles, was Du beschreibst, kenne ich auch. Niemand bereitete mich im Vorfeld der OP darauf vor, dass es SO sein könnte. Im Gegenteil: mir wurde vom Prof gesagt, dass ich etwa sechs Wochen nach der OP wieder in Vollzeit arbeiten könne (als Berufsschullehrerin mit entsprechend hohem Geräuschpegel und Stress und vielen Menschen und hoher Konzentration im Unterricht - oftmals sechs bis acht Stunden am Stück).

Auf diese Aussage verließ ich mich und war entsprechend "geschockt", als ich meine Defizite in der Reha erkennen musste.

Ein Fahrverbot hast Du generell für drei Monate nach der OP. Hast Du Anfälle gehabt, musst Du ein ganzes Jahr anfallsfrei sein.
In der AHB wurde bei vielen Patienten solche Simulationstest am PC gemacht. Wurde dieser "bestanden", durfte der Patient wieder Auto fahren (wenn drei Monate vorbei).
Ich wurde erst gar nicht zum Test zugelassen, da ich ihn sowieso nicht bestanden hätte.

Genieße Deinen letzten Tag heute.
Viele Grüße

Hallo Frank,
wie schaut aus bei Dir zuhause im Echttest?? Ich hoffe,Du kommst klar!
Meine Reha hier wird verlängert,was ich auch gut finde.
Mein Gleichgewicht wird besser,am PC und bei Textaufgaben komm ich immer noch schnell an meine Grenzen.
Therapien habe ich viele,fast zuviel: Hirntrainings 2mal täglich,Gleichgewichtsübungen, Gruppentrainings,Walking, med Bäder, Riechschulungen etc.
Bzgl. Fahrverbot sagte man mir bereits im KH,dass ich 3 Monate nicht fahren darf. Hier wurde noch ein Test am PC gemacht ,den ich nicht bestanden habe. Vielleicht wird er gegen ende der Reha nochmals wiederholt. Ich werde berichten!
Ich wünsche Dir alles Gute!
Viele Grüße,
Melanie

Hallo Ketchup,
aus eigener Erfahrung weiß ich, wie schnell man in einer Rehaklinik überfordert wird. Da muss man versuchen, dass sich die Anwendungen/Therapien etwas verringern, dass Du zwischendurch die Möglichkeit des Ausruhens hast.
Ich bekam damals keine AHB, erst eine Reha und die war so 4 Monate später. Da konnte ich vieles schon wieder von selber, weil ich mir zu Hause breits einen abmühte.
In einer Reha hat man ja nicht mit dem Feierabend der Therapeuten udn Ärzte automatisch auch Feierabend, schließlich möchte man sich mit den Leuten vor Ort auch unterhalten und austauschen. Das war gesamt gesehen auch zu viel für mich. Noch dazu eine echt liebe Mitpatientin, welche leider durch mehrere Schlaganfälle kaum noch verständlich sprechen konnte. Ihre für mich trotzdem wertvollen Gespräche gaben mir sozusagen den Rest, aber ich bin zu sehr Mensch, als dass ich sie hätte nicht beachten wollen. Wir verstanden uns trotz allem sehr gut.
Am Tag der Ankunft zu Hause wollte ich mich nur mal kurz hinlegen, weil ich K.O. war. Ich schlief durch bis zum nächsten Tag, weil ich fix & fertig war.
Alleine in meinem Zimmer in der Rehaklinik wäre ich durchgedreht, das konnte ich nicht ertragen, also ging ich unter die Leute und wurde noch mehr gefordert, denn Gespräche vollends mitzubekommen waren sehr schwer für mich.
Versuch, ob man dir deine Auszeiten zwischendurch etwas verlängern kann. Die Reha soll dir ja helfen und nicht noch mehr Stress bereiten.
Ich musste damals noch meine letzten Zyklus Temodal hinter mich bringen. Da fiel das Wasserballett und Terraintraining für mich weg, weil mir schlecht war und durchs Wasser... hätte ich mich garantiert fett erkältet, weil alles um ich herum schon am schniefen war.
Max. Erfolge für dich!!!
LG Andrea