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Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Zufriedenheit

Zufriedenheit
fcorr
11.12.2019 09:38:33
Hallo allerseits,
mich würde es sehr interessieren, was ihr zu euren Behandlungen zu erzählen habt. Was ist gut gelaufen in eurer Therapie? Was ist nicht so gut gelaufen? Was hättet ihr euch mehr gewünscht, gerade in der Form von Kommunikation?

Liebe Grüße
Felix
fcorr
Mego13
11.12.2019 10:24:31
Lieber Felix,

was interessiert Dich denn besonders, ich habe gelesen, dass Du Medizin studierst.
Die kommunikative Seite lässt sich eindeutig verbessern, ist aber auch erst seit ein paar Jahren im Studium von Medizinern und Neurologen Thema. Da kann ich sozusagen als Profi sprechen. ;-)

Viele Probleme mit denen ich bisher zu kämpfen hatte, sind eher verursacht durch Krankenkassen und Politik der Pharmaindustrie. Probleme, die teils auch Ärzte unnötig Zeit kosten.

Während der Bestrahlung brauchte ich bspw. gegen die Übelkeit Ondansetron / Zofran. Zofran selber durfte die Strahlentherapeutin zunächst nicht verschreiben, weil mein Tumor mit WHO II nicht bösartig genug ist. Zunächst durfte sie auch nur Packungen mit 5 Tabletten verschreiben. Das heißt, ich musste jedes Mal zu ihr in die Sprechstunde, um die neuen Packungen zu bekommen. Ich bin während der Bestrahlung leicht ins Untergewicht gerutscht, sie durfte kein Fres...verschreiben. Wir haben es dann selber gekauft. Andere Menschen können das aber nicht und müssen dann so schwach werden, das hat die Strahlentherapeutin bestätigt, bis sie stationär aufgenommen werden.
Schlimm ist auch, dass man für viele diagnostische Techniken zurück zum Hausarzt muss, wenn man ambulant betreut wird. Meine Strahlentherapeutin durfte nicht einmal die Blutwerte testen!
Ich denke, dass es auch Ärzte viel Kraft kostet, unter solchen Umständen positiv zu bleiben und nicht abzustumpfen.

Die Knappheit der Versorgung mit Medikamenten verursacht bei mir auch Probleme, es fängt bei meinem Epilepsiemedikament an und nun muss auch noch eines meiner Zytostatika im Ausland bestellt werden, wenn es denn dann gelingt.

Der einzige Punkt, den ich bisher wirklich zu bemängeln habe, ist der Umgang vieler Mediziner mit dem Thema Kortison / Dexamethason, was viele von uns tatsächlich benötigen. Allerdings werden keine Informationen gegeben: Das fängt bei Osteoporoseprophylaxe an und hört bei dem Thema Ausschleichen auf.

Ach ja und die Zustände in den Notaufnahme sind teils gruselig.

LG

Mego
Mego13
mona
11.12.2019 10:25:32
Hallo,
nach wie vor ist aus meiner Sicht die Zusammenarbeit unter den verschiedenen Ärzten nicht gut. Auch, dass man von einem Arzt zum anderen geschickt wird und als Patient somit verunsichert wird. Dann das man permanent anderes Generikum bekommt und zusätzlich andere Nebenwirkung dazu kommen können. Als Patient kann man es selber nicht einordnen, von was man was hat. Mittlerweile ist es einfach nur noch sehr nervig. Alles ist nur ein Kampf und die Kraft hat man nicht immer oder verschwendet sie dafür ...

Lg mona

Gemeinsam Stark
mona
Mego13
11.12.2019 10:34:47
@ Mona

Stimmt, das zehrt an den Kräften und dass viele Meinungen teils ganz schön differieren.
Mego13
Keule
11.12.2019 12:55:35
Hallo zusammen !

Mit der ärztlichen Betreuung bin ich im großen und ganzen schon zufrieden, doch ein bisschen mehr Aufklärung könnte es schon sein.

Ein dickes Minus geht an die Krankenkasse und Versicherungen. Man muss denen sprichwörtlich alles aus der Nase ziehen und aus dem Kreuz leiern (natürlich ist mir klar das die nicht zahlen wollen) das kotzt mich tierisch an.

Ich denk da ist die Politik in der Pflicht, mal mehr Informationspflicht Transparenz zu schaffen !!
Das ist das was mir im sehr viel Kraft,Zeit und Nerven kostet.

Gruß Keule


Wer spricht von Siegen? Überstehen ist alles!
(Rainer Maria Rilke)

Status
Oligoastrozytom WHO III°
Bestrahlt
8 Zyklen Chemo
Keule
Mego13
11.12.2019 13:34:03
Meine Theorie ist auch, dass diese Abblockpolitik der Krankenkassen letztlich mehr Kosten verursacht und damit auch dem Gesundheitssystem insgesamt schadet. Von Menschlichkeit brauchen wir gar nicht reden.
Mego13
Stöpsel2
11.12.2019 15:48:04
Hallo,

habe leider sehr viele Negativ Erlebnisse seit der ED 2013 bei Behandlungen gehabt. Damit habe ich persönlich abgeschlossen...
Natürlich gibt es auch beste Ergebnisse, denn ich lebe, auch wenn mit eingeschränkter Lebensqualität.

Durchlebte Erfahrungen haben mich geprägt aber auch traumatisiert, mein Vertrauen hat sehr gelitten, dass ich bei Ärzten nun oft auf Abwehr bin.

Dazu die gesamte Sch.... mit medizinischen Produkten, dass ich Gestern beim Neurologen "explodiert" bin, was hier in Deutschland abgeht.
Darüber habt ihr ja jetzt schon geschrieben....Das alles auf Kosten der Patienten, die NUR gerade DIESES Medikament vertragen. Auch bei meinem 1Schmerzmittel war es so, welches es nach Monaten wieder gibt.

Der gemeinsame Bundesausschuss schreibt in ihrer Anlage V im Abschnitt der Arzneimittel Richtlinie, welche Medizinprodukte verordnungsfähig bei gaaaaanz nur bestimmten Erkrankungen
verschrieben werden dürfen.
Da gibt es mehr als oft Veränderungen, die die Ärzte gar nicht wissen - entweder bekommen sie einen auf die "Mütze", weil sie es verschrieben ( was sie urplötzlich nicht mehr durften) oder nicht wissen dass sie es endlich verschreiben dürfen.
Da ist hier in Deutschland so einiges veränderungs notwendig...

Ich höre jetzt lieber auf davon zu schreiben, bevor ich meine Güte Erziehung vergesse.

Stöpsel
Stöpsel2
KaSy
11.12.2019 16:39:47
Ich habe insofern Glück gehabt, dass ich bei meiner Erstdiagnose im Jahr 1995 gleich im ersten Krankenhaus an der richtigen Stelle war, wo es nicht nur sehr gute und verständnisvolle Neurochirurgen, sondern auch sehr gute Strahlenärzte gibt, die alle Fragen beantworten. Die Fachärzte arbeiten nicht nur in der Tumorkonferenz, sondern auch stationsübergreifend miteinander.

Bis zum Jahr 2013 konnten alle meine drei Termine (MRT, NC, Strahlen) in diesem KH an einem Tag absolviert werden.

Seit 2013 durften im KH keine MRT für ambulante Patienten mehr durchgeführt werden.

Das ist jetzt viel komplizierter und zeitaufwändiger:
1. Termine für MRT, NC, Strahlen, Neurologen vereinbaren
2. zum Hausarzt wegen der Überweisungen und der Blutwerte für die MRT
3. vom Hausarzt Blutwerte abholen (oder zum MRT faxen lassen)
4. MRT in der Radiologiepraxis
5. MRT-Befund von der Hausärztin abholen
6. zu den NC- und Strahlenärzten ins KH fahren, was durch das komplizierte Verfahren erst etwa 2 Wochen nach dem MRT möglich ist
7. auf die beiden Befunde warten und dann zum Neurologen fahren, dessen Termin liegt etwa 4 Wochen nach dem MRT


Mit den Hausärztinnen, Neurolog*innen, Augenarzt komme ich sehr gut klar.

Probleme gibt es seit einem Jahr mit Wartezeiten von etwa drei Monaten auf das Levetiracetam. Da muss die Politik die Pharmafirmen dazu zwingen, die Vorratshaltung von zwei auf mindestens drei Monate zu verlängern.

Ich bin wegen der rezidivierenden WHO-III-Meningeome fünfmal operiert worden (Folge-OPs habe ich nicht mitgezählt). Dreimal wurde nachbestrahlt. Nach der 1. OP und der 2. OP + Bestrahlung war es kein Problem, die AHB genehmigt zu bekommen.
Nach der 3. OP dauerte es zwar lange, aber dafür gab es verständliche Gründe.
Nach der 5. und der 6. OP + jeweils Bestrahlung lehnte die zuständige Krankenkasse jeweils zweimal die AHB aus unverständlichen Gründen ab. Nach "Nr.5" (2011) schaffte ich es im dritten Anlauf, nach "Nr.6" (2017) nicht mehr. Das verstand auch keiner der Ärzte.

Durch die Lage der ersten Meningeome bin ich psychisch zusätzlich belastet und habe mit einer Wartezeit von wenigen Monaten die Möglichkeit einer (normalen) Psychotherapie nutzen können, die jedoch nur mit dem Auto erreichbar ist. Das schaffe ich jetzt nicht mehr.
In "meinem" KH gibt es seit wenigen Jahren eine Psychoonkologin, die aber nur für die stationären Patienten zuständig ist. Sie ist nur an zwei oder drei Tagen im KH, da sie auch eine eigene Praxis haben muss. Ihre Praxis ist für mich viel zu weit entfernt.
In akzeptabel erreichbarer Nähe gibt es keine psychoonkologische Betreuung.

Aber: Meine Hausärztin unterstützt mich, indem sie für meine Ergotherapeutin (die zu mir nach Hause kommt) zusätzlich eine psychische Diagnose für mich in die Verordnung schreibt. Das ist sehr hilfreich.

Allerdings müssten die Ergo-, Physiotherapeuten und Pflegekräfte deutlich besser bezahlt werden.

Ernsthafte Probleme sehe ich darin, dass man während des Fahrverbots wegen epileptischer Anfälle kein Recht auf eine Krankentransport-Verordnung hat. Ich habe in dieser langen Zeit kaum am täglichen Leben teilnehmen können und konnte auch einige wichtige Arzttermine nicht wahrnehmen, da die Fahrt mit öffentlichen Verkehrsmitteln um ein Vielfaches länger und dadurch viel zu anstrengend war. Die Erstattung der Fahrtkosten funktioniert halbwegs über die Steuererstattung (wenn man überhaupt Steuern zahlt), aber erst etwa nach einem Jahr. Ich habe das in diesen (bei mir) 14 Monaten mit Ausnahmegenehmigungen überbrückt. Da diese Genehmigungen aber immer später kamen und dann zwei bis drei Monate rückwirkend galten, half das natürlich nicht für die Zeit davor. Diejenigen, die mir gern geholfen haben, konnten es aber nicht in jedem Fall, da sie berufstätig sind.

KaSy
KaSy
Efeu
11.12.2019 18:11:19
Hallo Felix,

find ich eine gute und spannende Frage.
Ich versuch mal zu antworten.

Zufrieden bin ich in jeder Hinsicht mit meinem NC, ich hab mich immer fachlich bestens versorgt gefühlt bei ihm, UND auch menschlich. Letzteres finde ich aussergewöhnlich und ich bin ihm sehr dankbar dafür.

Da ich in der Schweiz operiert wurde und auch heute noch behandelt werde, habe ich oben beschriebene Schwierigkeiten mit der Krankenkasse nicht, zumal ich halbprivat versichert bin.

Zusammenarbeit der Ärzte untereinander: Mangelhaft, denen trage ich oft die Berichte, Infos, hinterher, obwohl sie diese im Dossier haben.

Katastrophal war die Reha, ich bekam notwendige Behandlungen, z.B. der Augen, nicht, teilweise wurde ich Trainings zugewiesen, die ich nicht brauchte, weil ich es bereits konnte - sprich, die wollten ihre Therapeuten beschäftigen, es ging weniger um die Patienten. Damit wurde viel kostbare Zeit verschenkt, denn die ersten Wochen, Monate der neurologischen Früh-Reha sind entscheidend.

Um Psychotherapie musste ich in der Reha kämpfen, unsäglicher Zustand.
Die Therapeutin hielt sich nicht an die ärztliche Schweigepflicht, da war dann Schluss für mich.

Mir wurden Medikamente entgegen Absprache mit mir und dem NC gegeben. Fiel mir länger nicht auf, da ich wegen einer Schlucklähmung die Medikamente gemörsert bekam. Als einmal eine Schwester dies vergessen hatte, fragte ich alle einzeln nach, so kam ich drauf (es ging um ein Antidepressivum, was ich nicht wollte).

Menschlich sind viele Ärzte mit einem unerwartet schlechten Krankheitsverlauf überfordert. Das kann ich einerseits nachvollziehen, es ist ein Schutzmechanismus, andererseits weist es darauf hin, dass sie dahingehend ausgebildet werden müssten.

Beispiel: Während der Bestrahlungszeit, als es mir extrem schlecht ging (NC und Radiologe wollten die Bestrahlung wegen schlechtem Allgemeinzustand abbrechen) war ich bei meiner HA, als sie mich fragte, wie es mir ginge, kamen mir Tränen. Ihre Reaktion: Jetzt heulen Sie doch nicht auch noch.
Überforderung pur.

Sehr hilfreich war die jahrelange Haushaltshilfe, die mir die Krankenkasse ermöglicht hat; mit Gleichgewichtsstörungen, Drehschwindel, eingeschränktem Sehen usw gibt es Dinge, die kann ich einfach nicht im Haushalt machen.

Fahrtkosten bekam ich nie erstattet, was hart war, es waren 120 km bis ins Krankenhaus, wo ich operiert und auch bestrahlt wurde. Da ich das nicht hätte jeden Tag fahren können, hab ich mir für die 6 Wochen Bestrahlung ein Hotelzimmer genommen, es war entsetzlich, so alleine zu sein.

Dass ich seit der OP nicht mehr autofahren darf, weil meine Reaktionen zu langsam sind....Pech gehabt. Mobil bin ich nicht mehr.

Manche Ärzte sind ein Glücksfall, meine Augenärzte, der Endokrinologe, der sich wirklich interessiert, wie es mir geht, der NC, der sagt, wie leid es ihm tut, dass es mir so schlecht geht, und wie schwer es für ihn ist weil frustrierend, so einen Misserfolg zu haben, auch wenn es keine andere Wahl gab....und andere, naja. Ich versuche mir ein dickes Fell zuzulegen und überprüfe alles, fordere auch immer die Informationen ein. Da ich eine medizinische Ausbildung habe, bin ich da selbstbewusst und hartnäckig.

Medizinisch hat sich der NC und sein Team sehr engagiert, das Krankenhaus war toll, das Pflegepersonal auch menschlich gut ausgebildet, hoher Personalschlüssel, sprich sie hatten auch mal Zeit, waren "da", wenn es mir schlecht ging. Ich weiss von meinen Angehörigen, dass sie sich auf der Intensiv, als ich im Koma lag, sehr umsorgt gefühlt haben, immer kommen konnten, Hilfestellungen erhielten.

So, genug. Ich könnte einen Roman schreiben.

LG
Efeu
Efeu
Mego13
12.12.2019 12:23:37
Lieber Felix,

heute Morgen hatte ich ein sehr positives Erlebnis. Ich habe den Onkologen und die Praxis kennengelernt, die mich ab Januar bei der Chemo begleiten wird / werden. Was war so positiv? Neben einer scheinbar sehr guten fachlichen Kompetenz, war es das positive Menschenbild in dieser Praxis. Gerade soziale Berufe setzen - nach meinem Verständnis- ein positives Menschenbild voraus. Das Menschenbild überträgt sich in Handlungen, Verbale und nonverbale Kommunikation und wird sich damit auch in dem Verhältnis Arzt - Patient fortsetzen.
Heute hatte ich auf jeden Fall großes Glück.

Was machst Du denn mit all unseren Erfahrungen?

LG
Mego
Mego13
der Meister
12.12.2019 15:14:41
Hallo,
meiner Meinung nach ist gut gelaufen: Krankenhaus, Ärzte, Logo-, Ergo-, Physiotherapie.
Reha (Anwendungen waren gut aber das Gebäude das letzte),

Schwierig ist das Thema Psychologische Unterstützung, hier musste ich über ein Jahr warten bis ich einen Termin bekam.

Auch negativ ist die Versorgung mit Medikamente, ich muss immer vom gleichen Hersteller Levetiracetam einnehmen und das ist leider oft erst nach 6-8 Wochen lieferbar.
Nun habe ich einen passenden Vorrat angelegt.

Soweit meine Erfahrungen.


Gruß Klaus
der Meister
fcorr
13.12.2019 17:28:19
Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten, mit ein paar Antworten habe ich gerechnet, mit anderen wiederum garnicht, wie zum Beispiel bei dem Thema Medikamente. Dass das so schlimm und nervenaufreibend ist, wusste ich tatsächlich nicht.

@Mego: Ich bin da nicht wirklich wählerisch, mich interessiert alles was ihr aus eurer Erfahrung zu erzählen habt. Als ich diesen Post erstellt habe, habe ich als Erstes an das Thema "Aufklärung gedacht.

@Keule, du hat diesbezüglich geschrieben, dass du damit nicht zufrieden warst, bzw. dich über mehr Aufklärung gefreut hättest. Was genau hat gefehlt? Welche Informationen kamen zu kurz?

Das Thema Aufklärung finde ich natürlich besonders interessant, da ich es oft/ täglich in der Klinik miterlebe. Manche Pat./ Angehörige sind top zufrieden, andere wiederum garnicht. Manche Ärzte/innen nehmen sich viel Zeit, andere sind durch den klinischen Alltag im Stress und machen es ganz kurz. Wie war das generell bei euch? Wurden euch Befunde, der Tumor an sich, der weitere Verlauf, die OP "ausreichend" erklärt oder hattet ihr das Gefühl alles muss gerade "schnell schnell"?

@Stöpsel: So wie du es hier geschildert hast kann ich das nun gut verstehen. Vielleicht hat es ja zu deiner Psychohygiene beigetragen, es nochmal hier rauszulassen!

@Kasy: Sehr interessant, ich stelle mir die Frage, inwiefern du auf das alles vorbereitet wurdest. Wurde dir in der Klinik gesagt, wie du das alles organisieren musst, oder musstest du das auf eigene Faust herausfinden?

Liebe Grüße
Felix
fcorr
Mego13
13.12.2019 18:41:32
Hallo Felix,

noch ein paar Worte zu dem Thema "Medikamente". Es ist mehr als abscheulich. Mein Zytostatikum muss jetzt im Ausland bestellt werden. Es ist deutschlandweit nicht zu bekommen. Die Krankenkasse muss den Import genehmigen, in manchen Fällen kommt die Versicherung übrigens nicht für die Kosten der Lieferung aus dem Ausland auf.
Ans Levetiracetam bin ich letzte Woche nur gekommen, weil eine Freundin meiner Schwägerin eine Apotheke besitzt.
Zumindest in meiner Stadt wird jetzt wohl auch noch so ein simples Medikament wie Hydrocortison knapp.
Auf Rezepte schreiben die behandelnden Ärzte nicht mehr nur: aut indem, sondern nun auch noch: Der behandelnde Arzt wünscht es so.

Aufklärung:
Mitteilung der Erstdiagnose war wohl so defizitär und rabiat, dass ich direkt meinen zweiten Grand Mal - Anfall hatte. Erzählt auf jeden Fall mein Mann, ich kann mich nicht erinnern. Anfall und Aufklärung haben zusammen auch nicht länger 5 Minuten gedauert.

Aufklärung über Therapiemöglichkeiten:
Mehrere Mitglieder des Tumorboards waren dabei, haben sich sehr viel Zeit gelassen und mein Mann sowie ich konnten Fragen stellen.

Aufklärung vor der OP:
Die Neurochirurgin, die mich operiert hat, hat sich sehr viel Zeit für mich genommen, ist sogar mit mir gemeinsam noch zur Sprachtherapeutin gegangen, die während der OP dann die Mundmotorikübungen und Gesichtsgymnastik mit mir machen sollte. Die NC hat mir vom Ablauf der OP, bis zur Zusammenstellung des Teams wirklich alles erklärt.

Der Anästhesist hat sich eine halbe Stunde Zeit genommen, alles sehr genau erklärt. Wirklich auf jedes Risiko hingewiesen und mich trotzdem noch getröstet.

Aufklärung über die OP-Ergebnisse / MRT - Besprechung
MRTs werden grundsätzlich ausführlich besprochen. Die NC, die mich operiert hat, ist mit mir zu der NC gegangen, die nun die weitere Therapie für mich plant und hat uns einander vorgestellt. Die neue NC hat sofort für mich die Termine in der Strahlentherapie ausgemacht, die in einem kooperierenden Krankenhaus stattfanden.

Aufklärung vor der Bestrahlung:
Der Leiter der Strahlentherapie hat sich selber Zeit für den Termin genommen. Hat mir die Strahlentherapie sehr gut erklärt, aber so rosig ausgemalt, dass ich ihm fast schon geglaubt habe, dass es zum Wellnessaufenthalt geht. Zum Schluss gab es ein Rezept für Dexamethason, aber keine Erklärung, dass man es zusammen mit einem Magenpuffer nehmen muss. Oder welche üblichen Mengen zu schlucken sind.

Während der ersten Bestrahlungssitzungen waren nur sehr schlecht gelaunte Assistenzärzte da, von denen mir einer riet, ich solle doch mit den Dexamethasonmengen experimentieren. Ich könne auch mal gar nichts nehmen. Oh je, was machen Menschen, die sich nicht informieren können.

Nach 5 Tagen war die Strahlentherapeutin da, dann lief es gut. Es gab noch einmal eine kleine Strahlentherapieaufklärung und eine Einweisung in die Medikamente.

Aufklärung über die PC - Chemo:
Gute Aufklärung, warum das Tumorboard jetzt beim Oligodendrogliom II, noch eine PC - Chemo ansetzt. Sehr gute Besprechung der MRT - Ergebnisse. Da die NC extrem unter Zeitdruck stand, wurde mir aber die tyraminarme Diät schlecht erklärt und wie ich die Tabletten mit meinen Antikonvulsiva time. Ich darf aber noch eine Mail mit Fragen schicken. Wir werden sehen.

Für mich die größten Defizite:
Aufklärung über Medikamente. Wann schluckt man wie, was und wie in der Kombi. Wie stellt man Medikamente um, wie werden sie ausgeschlichen. Das die "Compliance" in diesem Bereich häufig nicht stimmt, wundert mich überhaupt nicht.

LG
Mego
Mego13
KaSy
13.12.2019 20:16:08
Hallo, Felix,
Alles, was die verschiedenen Haus- und Fachärzte vorher oder im Verlauf erklären konnten, haben sie empathisch getan und sich so viel Zeit genommen, wie ich für meine Fragen brauchte.

Was die Ärzte bzw. der Sozialdienst aus dem.Krankenhaus heraus an praktischen Sachen organisieren konnten (Fahrten zur Strahlentherapie, AHB), machten sie unkompliziert.

Zuhause kam dann der Kampf mit der Bürokratie der Krankenkasse. Das ist je nach Sachbearbeiter/in am deutschlandweiten Telefon sehr unterschiedlich.

Ich habe ja (leider) im Laufe der Jahrzehnte viele Erfahrungen gesammelt und habe mitunter den Eindruck gehabt, dass mir mein Vorwissen nützlich war. Es ist ja meist nicht dieselbe Person am Telefon, so dass ich einiges immer wieder erklären musste.

In den organisch und psychisch schwierigen Situationen während und nach den akuten Therapien war es besonders belastend, die eigenen Rechte durchzusetzen, um gesund und arbeitsfähig zu werden.

Das kostete oft zu viel Kraft, jede Menge Telefonanrufe, auch die Suche nach Zuständigkeiten, lange Zeit in Warteschleifen, Formulare, ...

Prinzipiell konnte ich viel durchsetzen, aber teilweise kamen die Entscheidungen der Krankenkasse so spät (z.T. drei Monate oder nie), dass dadurch Folgetherapien zu spät oder gar nicht beginnen konnten.

Das verzögerte meine Genesung nach der 3. Tumor-OP besonders psychisch.

Ich glaube auch, dass der monatelange Kampf um die AHB nach der 4. Tumor-OP und der Folgebestrahlung zum früheren Ausstieg aus meinem Beruf geführt hat.

Das Suchen nach Fahrmöglichkeiten zu Ärzten während des 14-monatigen Fahrverbots nach der 5. Tumor-OP (mit sehr langwierigen Wundheilungsstörungen und dadurch sehr häufig erforderlichen Arztbesuchen) kostete enorm viel Kraft. Ich musste die Ideen und Kontakte meiner erwachsenen Kinder mit einbeziehen. Das Organisieren der Fahrten gelang mir nicht immer.

Die Kontrolltermine organisiere ich natürlich allein und stimme sie untereinander ab.

Dass mir der MRT-Befund nicht ausgehändigt werden darf, finde ich richtig, denn zu oft lese ich im Forum, dass diese Befunde nicht verstanden werden. Sie gehören in die Hände von Fachärzten.

Sehr viel Glück habe ich mit allen Ärzten, den Schwestern in den Praxen, dem Pflegepersonal im Krankenhaus, dem Apothekenpersonal.

Und auch mit den drei Taxifahrer/innen, die bei den 3 x 30 Bestrahlungsfahrten "wie Psycholog/innen" waren.
Leider erhalten sie bei Krankenkassenfahrten weniger Geld als für normale Fahrten und von derselben Krankenkasse je nach Bundesland sehr unterschiedlich geringe Tarife, die sie auch noch aushandeln müssen.

Ich bin froh, dass ich diesen komplizierten "Papierkrieg" noch überwiegend allein bewältige, während ich für Haushalt, Garten und meine Gesundheit Hilfen in Anspruch nehmen muss.

Durch diese Hilfen kann ich noch zwei Stunden pro Woche in unserem Ort aktiv sein, um "unter Leute zu kommen".
Wenn in den Hirntumorforen Hilfe gebraucht wird, setze ich meine Erfahrungen erklärend gern ein, das gibt meinem Leben einen Sinn.

Vielen Dank für Dein Interesse!
KaSy
KaSy
fcorr
16.12.2019 18:41:06
Liebe Mego, liebe KaSY,

vielen Dank für diese aufschlussreichen Antworten. Das hört sich wirklich nervenaufreibend an, obwohl ihr ja auch gute Sachen zu erzählen habt. Wie vielen verschiedenen Ärzten, Klinikpersonal, Menschen musstet ihr denn immer wieder eure Krankengeschichte erzählen?

Viele Grüße
Felix
fcorr
Mego13
16.12.2019 19:59:12
Lieber Felix,

gezählt, wie oft ich meine Geschichte schon erzählen musste, habe ich gar nicht mehr. Die Vernetzung der Ärzte untereinander funktioniert recht gut und wird eigentlich nur dadurch erschwert, dass noch vieles per Post laufen muss und Daten nicht gemalt werden dürfen.

Im Krankenhausalltag ist es verständlicherweise etwas schwerer sich vor Patientengesprächen immer einzulesen. Aber die Kooperation zwischen dem betreuenden Krankenhaus und dem anderen, wo die Strahlentherapie stattfand war sehr gut.

Die Ärzte, die eine eigene Praxis haben: Hausarzt, Neurologe und nun auch der Onkologe, sind jedes Mal richtig gut eingelesen.

Was ich immer wieder erzählen muss, sind meine Medikamentenpläne und warum ich als ein Antikonvulsivum Escilarbazepin nehme.

Negative Erfahrungen habe ich nur kurz vor der Wach-OP gemacht, da musste ich mit einer Krankenschwester noch einmal meinen Medikamentenplan diskutieren. Da ich vor der OP unbedingt Levetiracetam nehmen sollte, das hatte mir die NC eingeschärft, weil ein epileptischer Anfall den Erfolg der OP gefährdet hätte.

Mit einer Ärztin in der Notaufnahme habe ich leider etwas unangenehme Erfahrungen gemacht. Ihr sollte ich meine Krankengeschichte nach einem Grand Mal komplett erzählen, sie hat mich dann noch auf einem Bein hopsen lassen, was nach einem Anfall doch sehr komplex ist. Gleichzeitig hat sie sich aber geweigert, meinen Mann in dem Behandlungsraum zu lassen, um ihm vielleicht einige Fragen zu stellen.

Na ja, aber ansonsten kann ich nicht klagen.

LG
Mego
Mego13
Efeu
16.12.2019 20:07:28
Hallo Felix,

ungezählte Male. Ich hab mir irgendwann eine Übersicht mit allen wichtigen Daten erstellt, auch Medikation.

Für mich auch zur Absicherung, weil ich eine strahlenbedingte Demenz habe.

In der Schweiz ist die Kommunikation zwischen den Ärzten oft nur eingleisig: Beispiel:
Augenarzt schreibt einen Bericht an Hausarzt - nicht umgekehrt. Er braucht aber die neuesten Infos, auch vom Endokrinologen u.a., und der Zahnarzt sollte auch im Bild sein, und die Neuropsychologin, dann sollte ich mal wieder zum anderen Augenarzt (Lidspezialist), zum Orthopäden.....der NC erfährt vom HA nichts von der Medikamentenumstellung....

So. Also oft erzählt und schriftlich dabei. Management meiner Krankenakte.

Man gewöhnt sich an vieles.

LG
Efeu
Efeu
KaSy
16.12.2019 21:10:04
Hallo, Felix,

Erst dachte ich, ich merke mir die OP-Daten, aber als es wegen der Meningeome (und eines "Unfallauges") immer mehr stationäre Therapien wurden, begann ich, eine Liste zu schreiben.
Sie enthielt Daten, Krankheit, Therapie, Krankenhaus, Arzt, Medikamente.
Als es mehrere Seiten waren, verkürzte ich das alles auf eine Liste, wo jede "Aktion" nur eine Zeile beanspruchte. Das ist nun auch fast eine A4-Seite.

Für Arztwechsel und stationäre Aufenthalte ist das sehr gut.
Ich habe auch eine Übersicht über meine persönlichen Daten und Kontaktpersonen, eine immer wieder aktualisierte Medikamentenliste sowie eine Liste aller Ärzte mit deren Kontaktdaten und eine Patientenverfügung.
Es ist also ein schmaler Ordner für all den Papierkram, der im Ernstfall verfügbar ist.

Die Befunde füllen dicke Ordner, die kann ich nicht mehr transportieren.

Erklären musste ich das nur den verschiedenen Sachbearbeitern der Krankenkassen. Die Ärzte erhalten alle meine Befunde von mir und nehmen mich Ernst.

Allerdings wollte ich mir schon vor 10 Jahren die "einzeilige" Liste nicht mehr ansehen, da ich das Gefühl hatte: Wer so etwas hinter sich hat, kann eigentlich gar nicht mehr leben, geschweige denn noch arbeiten gehen.
Das kann einen runterziehen, aber auch irgendwie stolz machen. Ich war lange stolz, aber die Kraft dafür lässt nach.

KaSy
KaSy
Mego13
17.12.2019 13:45:53
Hallo Felix,

ich weiß nicht, ob Du bereits so viele Patienten hattest, aber was wünschst Du dir von diesen. Oder was wünschst Du Dir für die Ausbildung von Medizinern (Neurologen, Neurowissenschaften, Neurochirurgen)?

Liebe Grüße
Mego
Mego13
fcorr
06.01.2020 17:19:06
Hallo ihr Lieben,

frohes Neues erstmal, entschuldigt, dass ich mich erst jetzt melde. Ich hoffe es geht euch soweit gut.

@Mego: Eine sehr schwierige Frage. Kann ich denn etwas von Betroffenen erwarten? Natürlich ist es wünschenswert, wenn Patienten offen, ehrlich sind und sich an ihre Verordnungen und Pläne halten, die man mit ihnen besprochen hat. Doch viel schmerzlicher anzusehen finde ich die andere Seite. Ärzte/ Ärztinnen, die zu wenig Zeit haben oder sich zu wenig Zeit nehmen. Ich selbst würde mir wünschen, dass darauf mehr Wert in der Ausbildung gelegt wird. Das wird natürlich schon gemacht, dennoch gibt es denke ich "einfache" Dinge, die das Leben von Betroffenen und Patienten erdenklich einfacher machen würde. Zum Beispiel wäre es doch eine tolle Idee, dieses Forum weiter zu empfehlen. Wurde das bei euch gemacht? Oder wie seid ihr auf dieses Forum gestoßen?

Viele Grüße
Felix
fcorr
Efeu
06.01.2020 18:13:15
Hallo Felix,

schön bist du wieder da.

Zu deiner Frage: Ich bin auf der Suche im Internet auf das Forum gestossen, ich fühlte mich so einsam mit meiner Situation, so überfordert waren alle um mich, und ich auch. War in der Zeit der Bestrahlung, vorher bin ich eher orientierungslos im Internet gesurft, unzufrieden ob der Informationen. Da ich früher u.a. mein Geld mit Internetrecherchen verdient habe, kann ich Seiten auf ihre Qualität hin gut einordnen....
Ja, das Forum weiter empfehlen ist eine gute Idee.

LG
Efeu
Efeu
KaSy
06.01.2020 19:28:29
Jaaa, dass die Ärzte das Forum weiter empfehlen, wäre eine gute Idee ...

Ich hatte Ende 2013 begonnen, für eine Selbsthilfegruppe (SHG) mit Anzeigen in drei "Kostenlos-zeitungen" und gut durchdachten Informationszetteln im A5-Format zu werben. Nach und nach brachte ich diese auffälligen orangefarbenen Zettel persönlich zu den Ärzten bzw. deren Vorzimmerdamen in die etwa 50 Hausarzt- und 10 Neurologiepraxen sowie in die Krankenhäuser im 35km- Umkreis.

Ich war ziemlich enttäuscht, dass einige wenige Interessierte nur auf die Anzeigen in den Zeitungen reagiert haben. Die Ärzte haben die Zettel den Betroffenen kaum ausgehändigt. Eine Betroffene wurde auf anderem Weg auf die SHG aufmerksam gemacht, aber nicht durch ihre Ärzte.
Ich probierte es ein Jahr lang und saß nach den ersten 2-3 Terminen alle 14 Tage allein oder zu zweit in den Räumen unserer regionalen Kontaktstelle für SHG, die mich, wie auch die DHH e.V., sehr gut unterstützt hatte.
Dann gab ich es auf.

KaSy
KaSy
Mego13
07.01.2020 08:56:43
Hallo Felix,

ich wusste durch mein Arbeit, dass es mit hoher Wahrscheinlichkeit so etwas wie die "Hirntumorhilfe" gibt. Ich habe dann gezielt gesucht. Keiner der Ärzte hat die Hirntumorhilfe empfohlen, was ich sehr schade finde. Genauso war es mit der Begleitung durch eine Psychoonkologin. Ich habe vor Jahren über die Deutsche Gesellschaft für Neurologie von einer Doktorrandin in einem Vortrag gehört, dass in Kanada Hirntumorpatienten sehr viel eher und selbstverständlicher von Psychoonkologen unterstützt werden. Deswegen habe ich auch sehr früh nach einem passenden Therapeuten gesucht. Ich werde jetzt erst von den Ärzten angesprochen, ob ich auch Psychoonkologische Unterstützung habe. Wenn ich aber jetzt erst Suchen würde, müsste ich schlimmsten Fall noch ein halbes Jahr warten. Dann bin ich im besten Fall aber mit der Chemo fast durch.
Gerade im Prozess sind Psychoonkologen aber essentiell wichtig. Meine sucht bspw. auch nach Rehamöglichkeiten. Sie würde mich auch zu Arztgesprächen begleiten, wenn ich diesen nicht gewachsen wäre. Andererseits lobt und motiviert sie auch, wenn ich bspw. viel spazieren war und mich gut ernährt habe. Zwei Faktoren - Ernährung und Bewegung- die auch für die erfolgreiche Arbeit der Ärzte wichtig sind.

LG
Mego
Mego13
Toffifee
10.01.2020 10:42:50Neu
Zufriedenheit?!?

Eigentlich sollte ich zufrieden sein. Es geht mir recht gut, ich habe körperlich und geistig keine, wenig Einschränkungen. Das Meningeom ist raus.
Mit meinem Neurologen und der Ergotherapeutin für das Gedächtnistraining kann ich mich glücklich schätzen dass ich sie habe: kommunikativ, aufbauend, fordernd.
Mit den Neurochirurgen muss ich auch zufrieden sein; OPs gelungen (leider vier statt einer) keinerlei Wundheilungsstörungen und es geht mir recht gut.
Von den 14 verlorenen Kilogramm sind (leider) 12 wieder zurück.
Ärgerlich waren eine Lungenentzündung nach der Erst-OP, ein Krankenhauskeim, sowie zwei Pilzinfektionen deren zweite zu einem epileptischen Anfall führte, infolgedessen bei der vierten OP ein Stirnteil entfernt werden musste. Bedauerlicherweise muß ich seitdem Levetiracetam nehmen. Im August 2019 war ich nochmal für eine Woche im KH, da keine OP anstand bei den Neurologinnen. Das fand ich grenzwertig: Weder ich, noch meine Frau kamen mit den Damen klar!
Ich frage mich was für eine Qualifikation die haben? med, Facharzt, dr med ??? Empathie hatten die definitiv nicht während ihrer Ausbildung.
Nach über einem Monat fragte ich nach dem endgültigen Entlassbrief da der vorläufige etwas ungenau formuliert war. Die Sekretärin meinte den endgültigen Brief erhält der Hausarzt, die Patienten brauchen den nicht???
Gnädigerweise kriegte ich doch eine Kopie (übrigens wohl genauso wie der vorläufige). Seither soll ich auch zweimal täglich 1500 mg schlucken.
Unklar ist des Weiteren wie es mit der Stirn weitergeht.
Ärgerlich sind auch gelegentliche Gedächtnisausfälle; z.B. Baumwipfelpfad mit dem Kind nach einem 1/2 Jahr vergessen und dann nahm ich die Lupe um auf den Bildern die Person zu checken (ich war es wirklich), oder ein Grillabend mit langjährigen Freunden drei Wochen danach völlig vergessen. Wieso haben die Bilder vom letzten oder vorletzten Jahr das Datum vom letzten Monat?

Ich bin auch sehr froh, dass es dieses Forum gibt. Es ist etwas tröstlich zu erfahren: Man ist nicht der Einzige der sich fragt: Wieso habe ich plötzlich sowas? Warum? zuviel gegessen, getrunken, geraucht?. Das Schicksal würfelt nicht, oder etwa doch? Es kommen mehr und schneller Fragen als man beantwortet kriegt oder kann. Dazu kommt die Belastung der Familie. Ist alles kein Trost, aber man merkt man ist nicht allein in seinem Elend. Außerdem erkennt man den unschätzbaren Wert guter Freunde, Kollegen und Nachbarn.
Früher war ich überzeugt ich hätte ein sehr gutes, oder zumindest recht gutes Gedächtnis. Pustekuchen!

Wie ich das Forum fand? Wohl ein Flyer beim Neurologen oder im KH.
Übrigens habe ich diese Woche auch die lokale SHG Epilepsie entdeckt, werde da auch hingehen.
Hoffen wir gemeinsam dass 2020 ein besseres Jahr wird als die letzten zwei.

GLG
Toffifee
Toffifee
enie_ledam
13.01.2020 15:42:53Neu
Hi,

bei mir ist von seiten KK inkl. PK, RV und SBA alles soweit sehr gut gelaufen. Das einzige was ich nicht verstehe ist, dass ich mit Wartezeit zur ED in ein Städtisches MVZ gebracht wurde, anstatt eines zertifizierem Zentrum - welches auch noch näher gewesen wäre. Dort wurde ich operiert und die ersten 2 Jahre in der Nachsorge gewesen. Ich wurde dort auch nicht wirklich zur Krankheit aufgeklärt orden und habe dann natürlich zu Hause im Internet gesucht. Meine 1.Verlaufskontrolle war nach 6 Monaten - im Internet habe ich damals nur von Grad 3 und 4 Tumoren lesen können wo viele nach 3 Monaten schon wieder zum Arzt mussten. Vor der OP meinte der Arzt ich wäre in 6 Wochen wieder fit - ja für die Rente. Später eine Schwangerschaft wäre möglich - während der Schwangerschaft habe ich ein Rezidiv bekommen. Ich wurde auch nicht darüber aufgeklärt, dass bei einem Rezidiv noch weitere Ausfälle dazu kommen könnten (Ich war ED 27). Ich habe kognitive Ausfälle.

Also klarer Minuspunkt bei der Beratung nicht zertifizierter KH, Neurologen müssen bei mir nur Überweisungen ausstellen. Mit dem ganzen drumherum ist wie KaSy sagt auch doof, besonders wenn man immer fahren muss (niemand macht etwas ohne Gesundheitskarte) und dann 3 monatige Verlaufskontrollen hat.
Unikliniken und Strahlenklinik waren da def. besser.

LG
enie
enie_ledam
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