Zusätzliche Methadonbehandlung?

Hallo,
nach einigem Lesen des Forums wende ich mich mit einer Frage selbst an die Gemeinschaft hier:
Mein Vater wurde Anfang des Jahres mit einem Glioblastom diagnostiziert und es wurde als inoperabel eingestuft. Er bekam die übliche Kombitherapie aus Bestrahlung und Temodal. Nach einer Biopsie hatte die Zellanalyse zunächst Hoffnung gemacht, da anscheinend die Zellen günstig auf Temodal ansprechen sollten. Aber kurz nach Ende des ersten Zyklus verschlechterte sich sein Zustand dramatisch und nun ist er bereits als kompletter Pflegefall im Hospiz, er gilt als austherapiert.
Obwohl wir viel Recherche betrieben haben und nach alternativen/neuen Heilmitteln gesucht haben (auch hier), sind wir erst kürzlich auf die Methadon/Zytostatikum Methode gestoßen. Jetzt zu dem Problem:
Der behandelnde Palliativarzt ist durchaus gewillt, Methadon zu verschreiben und hat dies auch bereits getan (mein Vater bekommt seit ein paar Tagen schon Methadon). Leider ist aber der Onkologe, der meinen Vater behandelt hatte, nicht gewillt, nochmals Temodal zu verschreiben, da es in seinen Augen bei meinem Vater nicht wirksam ist (konträr zu den Ergebnissen der Zellanalyse). In einem Telefonat mit meiner Mutter hat er sich in teilweise inakzeptabel-arroganter Weise geweigert, in diese Art von Behandlung (also Temodal+Methadon) involviert zu werden, da er das Ganze für “Quatsch” hält.
Der Palliativarzt meines Vaters wagt sich seinerseits nicht recht an Zytostatika heran, das will er lieber Onkologen überlassen, da insb. die Dosierung unklar ist... Jetzt haben wir den Salat dass wir zwar Methadon verschrieben bekommen, aber kein Temodal. Ich habe eben mit der Praxis Dr. Hilscher telefoniert um evtl. Rat oder Unterstützung in der Behandlung zu bekommen, wurde aber gleich abgewiegelt, da die Praxis ein Aufnahmestopp hat (wohl zu viele Anfragen nach der Medienpräsenz).
Was kann ich tun? Gibt es irgend eine Anlaufstelle für uns oder den Palliativarzt, um eine genaue Dosierungsanleitung zu erfahren? Vielleicht würde der Palliativarzt dann ja doch Temozolomidl verschreiben... Ich meine irgendwo gelesen zu haben, dass es ungefähr 10% der alten Dosierung ist (also ohne Methadon).

Vielen Dank
Jeffrey

Hallo Jeffrey,
habe dir eine PN geschickt.

LG blumegreen

Hallo Jeffrey,

in Facebook gibt es eine geschlossene Gruppe. Zu finden bei "Methadon auch ein Krebsmittel ?". Dort gibt es Betroffene/Angehörige und Ärzte, die es verschreiben und Apotheken, die es anmischen.
Bin selbst nicht in Facebook, aber hier im Forum gibt es wohl Leute, die in dieser Gruppe sind.

Beachte bitte, daß Methadon wohl nur in Kombi mit einer Chemo zusammen genommen werden soll, sozusagen als Wirkverstärker).

Wenn euer Doc Temodal nicht mehr verschreiben will (so wie du schreibst, hat es wohl nicht angeschlagen) gibt es ja noch z.B. CCNU und PCV-Chemo. Bei CCNU weiß ich durch Josh, daß es auch mit Methadon zusammen eingenommen werden kann.
Aber das sollte eben mit den Ärzten (NC/Onkologe) abgestimmt werden

Alles Gute für euch und Kopf hoch !
Smarty



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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - inoperabel. Seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temod. und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Ich bin da eher skeptisch.
Mir fehlen einige Informationen, so die, was unter "kompletter Pflegefall" zu verstehen ist. Danach richtet sich nämlich die Frage, wie zerstört das Gehirn inzwischen ist. Und eine Altersangabe ebenfalls.
Man könnte die Chemo wechseln, aber nur unter der Bedingung, dass der Patient halbwegs wieder auf die Beine kommt. Das werden sich die behandelnden Ärzte auch überlegt haben.
Es ist schon richtig von dem Palliativarzt, eine Chemo nicht zu verschreiben, da er deinen Vater mangels Erfahrung nicht durch die Behandlung führen kann.
Aus meiner Sicht bleibt euch nur die Möglichkeit, einen Onkologen zu finden, der das kann. TMZ wird es nicht mehr sein, denn hat ja praktisch nicht gewirkt. Damit wird sich schätzungsweise kaum ein Arzt bereit finden, es noch zu verordnen. Ein ethisch-medizinischer Behandlungsgrundsatz ist nämlich der, nicht zu schaden.

Gruß, Alma.

Hi,

vielen Dank schon mal für die ersten Reaktionen!!
Ich bin etwas vorsichtig mit genaueren Details, da es ein öffentliches Forum ist, aber sei's drum:
Mein Vater ist 63 und war Anfang des Jahres noch topfit, in bester körperlicher und gesitiger Verfassung. Kein Verdacht auf irgendeine Krankheit.

Jetzt, 6 Monate später, ist er komplett bettlägerig und kann nur mit höchster Mühe noch seine Arme/Hände zum Essen beutzen. Kognitive Fähigkeiten sind etwas eingeschränkt (Gedächtnis) und die Stimmkraft kommt und geht, aber im Großen und Ganzen ist es geistig noch einigermaßen ok und hängt von der Tagesform ab.

Als er Anfang April (nach Ende des ersten Temodal Zyklus und der Bestrahlung) plötzlich ins Krankenhaus musste, wurde ein MRT gemacht und demzufolge war der Tumor veglichen mit dem MRT von Januar NICHT gewachsen. Zwar nicht kleiner, aber auch nicht größer.
Es wurde gesagt, dass seine körperlichen Probleme mit Ödemen und einer zu niedrigen Cortisondosis zutun hätten und es wurde das Cortison hochdosiert. Der Zustand verbesserte sich daraufhin ein klein Wenig, aber aus dem Bett ist mein Vater setidem nicht mehr gekommen und wurde schließlich ins Hospiz verlegt.
Mein Vater hat keinen neuen Zyklus Temodal mehr bekommen.

Für mich widerspricht sich hier etwas: der pathologische Bericht sprach davon, dass mein Vater in die Gruppe von Menschen fällt, die gut auf Temodal ansprechen sollten und der Neurologe hatte uns in dem Bezug etwas Hoffnung gemacht (dass die Überlebenszeit statistisch vielleicht mehr als 12 Monate sein könnten). Das MRT zeigte, dass das Tumorwachstum gehemmt wurde. Dennoch schließt der Onkologe, dass Temodal bei meinem Vater nicht wirkt?
Wie gesagt, mein Vater wurde nicht operiert (nur Biopsie) - unsere einzige Hoffnungdarauf, dass der Tumor vielleicht schrumpfen könnte, zetzen wir auf die Kombination von Temodal mit Methadon.

Jeffrey

Danke für deine Antwort. Das macht es schon verständlicher.
Ich zähle mal die Punkte auf, die mir dazu einfallen:
- Ödembehandlung mit Weihrauch ergänzen, um weniger Kortison geben
zu müssen, denn das macht nämlich auf Dauer Muskelschwund
- Zweitmeinung, um zu klären, ob das TMZ gewirkt hat oder nicht, dann
habt ihr für eine Neuverschreibung eine bessere Ausgangslage
- Zweitmeinung auch wegen Chemowechsel und Operabilität (letzteres
v.a. rückblickend)
Innerhalb von sechs Monaten aus völligem Wohlbefinden zum völligen Pflegefall zu werden, ist ein immenser Schock und emotional kaum zu begreifen. Da versucht man natürlich alles Mögliche, ist aber noch relativ unerfahren (Erfahrung braucht Zeit). Deshalb braucht man Ärzte, denen man vertraut, und das sind unter diesen Umständen nicht gerade die, die von "austherapiert" reden.
Vielleicht findet ihr noch einen Onkologen eures Vertrauens.
Die Tumorbiologie gibt übrigens keine Garantie auf ein Ansprechen, sondern sagt etwas über die Wahrscheinlichkeit aus. Man weiß noch nicht genug darüber, was ein Langzeitüberleben bewirkt und was es verhindert.

Mit den besten Wünschen,
Alma.

Steht im Bericht der MGMT-Status ? Fragt doch auch mal in der Klinik, die die Biopsie gemacht hat, nach. Wir werden seit der Biopsie in der Uniklinik mit-betreut.
Vielleicht kannst du ja mal mit Frau Dr. F. (Uniklinik Ulm), die letztens in der SternTV-Sendung vom 21.6.17 war, mal kontaktieren. Vielleicht weiß sie Euch zu helfen/Infos zu geben.
Kann dauern, da sie wohl unheimlich viele Anfragen hat und - wie ich weiß - auch beantwortet. Am besten eine Mail mit Telefonnummer von euch.
Einen Versuch ist es wert, denke ich.

LG

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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - inoperabel. Seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temod. und seit 1/15 auch Methadon. MRT's sind bis jetzt stabil !

Wichtig wäre noch zu wissen, wie gross der Tumor schon ist, und wo er lokalisiert ist.
Dass der Tumor laut deinen Schilderungen im Vergleich zur Voruntersuchung nicht gewachsen ist, wäre ja eigentlich schon mal ein Teilerfolg und spricht nicht unbedingt gegen die Wirksamkeit des Temozolomid. Zumal es nach nur einem Zyklus evtl. noch zu früh ist um sagen zu können wie gut die Chemo anspricht. Du schreibst ja, dass die Ausfallerscheinungen hauptsächlich auf das Ödem zurückzuführen sind, und entsprechend die Kortisondosis erhöht wurde.
Der Onkologe wird ja sicherlich begründet haben, wieso er die Behandlung nicht fortführen möchte. Waren denn z.B. die Blutwerte nicht in Ordnung?
Ist dein Vater noch in der Lage zu verstehen, was gemacht werden soll, und entsprechend sein Einverständniss zu äußern, oder bist du der Bevollmächtigte, der die Entscheidungen treffen muss da es ihm nicht mehr so gut geht?
Wenn sich der Onkologe weigert, wird er sicher gute Gründe haben, aber das können wir nicht beurteilen.
Euch bleibt momentan eigentlich nur die Möglichkeit eine Zweit- oder gar Drittmeinung bei anderen Onkologen einzuholen, und dann eben den Arzt zu wechseln, wenn ihr einen findet der bereit ist eine weitere Chemotherapie zu verschreiben.
Wichtig ist, dass ihr schnell handelt. Ihr habt jetzt nicht die Zeit euch mit eurem Onkologen rumzuärgern.
Damit alles schnell und reibungslos abläuft, lasst euch am besten Kopien von den bisherigen ärztlichen Unterlagen geben. Die Ärzte sind verpflichtet euch diese auf Nachfrage auszuhändigen bzw. Kopien anzufertigen. Damit könnt ihr dann direkt zu einem anderen Arzt, der die Unterlagen dann nicht extra Anfordern muss.
Um Onkologen/Neuroonkologen/Neurochirurgen in eurer Nähe zu finden könnt ihr euch an den Hirntumor-Informationsdienst wenden, die können euch auch weitere hilfreiche Informationen geben.
(Hirntumor-Informationsdienst Tel.:
03437.702 702 Montag bis Freitag 10:00 bis 16:00 Uhr)

Auf der Homepage von der Deutschen Hirntumorhilfe müsste auch irgendwo eine Liste mit Kliniken zu finden sein.
Schau auch mal bei diesen zwei Bereichen auf der Homepage nach, da sind schon einige wichtige Dinge aufgelistet:

https://www.hirntumorhilfe.de/service/
und
https://www.hirntumorhilfe.de/service/erste-hilfe/



Ich wünsche euch viel Kraft für die kommende Zeit

Erneut, vielen Dank!!
Email an Frau Dr. Friesen habe ich abgeschicke und der FB Gruppe bin ich auch beigetreten.
Schwierig mit der Zweitmeinung, der Onkologe sitzt in einer Gemeinschaftspraxis die den ganzen Umkreis abdeckt. Und der Onkologe im (lokalen) Krankenhaus ist noch schlimmer, als der Niedergelassene, da kann man auch nicht hingehen. Da muss man wohl größere Kreise ziehen. Mein Vater ist allerdings kaum transportfähig...
Seine Blutwerte waren und sind immer bestens, keine Probleme mit dem Temodal, auch keine Beschwerden mit Unverträglichkeit.

Weihrauch hatte ich anfänglich auch angeregt, aber das wurde ebenfalls von den Ärzten abgewiegelt...
Ich glaube, ich werde meine Mutter beauftragen, es einfach zu kaufen/bestellen.

Danke nochmals,
Jeffrey

Eine Ergänzung noch:
Du schreibst: "... der Neurologe hatte uns in dem Bezug etwas Hoffnung gemacht (dass die Überlebenszeit statistisch vielleicht mehr als 12 Monate sein könnte ..."

Die 12 Monate sind leider wirklich nur ein statistischer Wert. Die Überlebenszeiten können deutlich länger oder auch viel kürzer sein. Diese Aussage sagt für Euren Vater leider gar nichts aus.
Setzt Eure Hoffnung in die konkreten Schritte, die Euch hier genannt wurden.

Wenn dein Vater nicht transportfähig ist, dann gehst du selbst in eine Uniklinik mit viel Erfahrung bei der Behandlung von Hirntumoren. Das kriegt man heraus, indem man nach den jährlichen Fallzahlen fragt.
Du kannst die Bilder mit einer Einzelfrage per elektronischer Datenüber-mittlung wegschicken. Ich weiß nicht, wie lange es dauert, aber das kann man ja vorher rauskriegen.
Die Adresse von mir per PN, denn hier im Forum droht die Streichung bei Empfehlungen, was beim Schreiber zur Unsicherheit führt, ob das alles so in Ordnung ist.
IDH1 und IDH2 sind auch wichtige Parameter. Oder 1p 19q.

Wichtig ist, dass ihr umgehend einen neuen Onkologen findet.
An das Methadon kommt ihr ja, wie du sagtest, über euren Palliativmediziner ohne Probleme ran.
Das ist aber nur in Verbindung mit einer Chemotherapie sinnvoll (wenn es wirken sollte), also braucht ihr einen Onkologen, der eine neue Chemo verordnet.
Wartet nicht erst auf eine Antwort von Frau Dr. Friesen.
Das kann aufgrund der vielen Patientenanfragen, die sie momentan in Folge des großen medialen Interesses bekommt, eine Weile dauern. Und jetzt gilt es keine unnötige Zeit verstreichen zu lassen.
Sie wird euch vermutlich auch nur sagen können, dass ihr einen Onkologen benötigt der die Chemo verschreibt.
Ruf am besten direkt morgen Vormittag beim Hirntumor-Informationsdienst an und lass dir ein paar Adressen/Telefonnummern von entsprechenden Ärzten aus deiner Region geben. Und selbst wenn du längere Fahrzeiten in Kauf nehmen musst, das ist es wert.

Was war denn nun eigentlich die Begründung eures Onkologen für den Abbruch der Behandlung, wenn die Blutwerte top waren und er das Temodal super vertragen hat? Schlechter Allgemeinzustand?

Ja, ich hoffe, dass wir bis Ende der Woche jemanden gefunden haben. Meine Eingangsfrage ging in die Richtung, dass ja ein neuer Onkologe die Behandlung mit Methadon akzeptieren und integrieren können muss, daher meine Anfragen an Dr. Friese und Hilscher. Die Dosierung des Temodal sollte ja an die Präsenz des Methadon angepasst sein.

Als mein Vater kurz nach dem ersten Behandlungszyklus ins Krankenhaus kam wegen akuter motorischer und geistiger Ausfälle, kam er auf eine onkologische Station. Der dort behandelnde Onkologe war ein sozial extrem unfähiger und unumgänglicher Mann, der sich zudem ständig widersprach. Er hat dort das Cortison hochdosiert (Tropf) und wollte dann meinen Vater als "deutlich verbessert" nach hause entlassen, obwohl er sich nicht mal selbst im Bett aufrichten konnte. Das MRT wurde in dem Zuge ebenfalls gemacht (was zeigte, dass der Tumor nicht gewachsen war). Dieser Arzt hat aufgrund der äußeren Eindrücke einen Bericht erstellt, in dem wohl die Wirkung des Temodals in Frage gestellt wurde. Der Bericht ging an den behandelnden, niedergelassenen Onkologen meines Vaters und der wiederum ist nun der, der nicht weiterbehandeln/verschreiben will.

Mein Vater hat nun drei Montage keine Chemo bekommen, nur Cortison (in niedrigerer Dosierung).

J

Ich hatte 2011/12 12 Zyklen TMZ, ohne dass sich im MRT ein Rückgang zeigte. Meine Situation ist nicht ganz vergleichbar, weil es sich damals um einen Grad II Tumor handelte. Geringe Wachstumsgeschwindigkeit, geringe sichtbare Veränderung, beim Progress wie beim Rückgang.
2015 bekam ich ein Rezidiv. In diese Zeit fiel mein Umzug in eine andere Stadt, so dass ich übergangsweise in 3 Städten in Behandlung war, Berlin, HH und HL, und dementsprechend viele Ärzte konsultiert hatte.
Darunter: 3 neurochirurgische Kliniken, 2 strahlentherapeutische Kliniken, 1 hämatoonkologische Klinik, 2 niedergelassene Onkologen, 1 niedergelassener Neurologe. Dazu ein Tumorboard.
Ungefähr die Hälfte der beteiligten Ärzte war der Meinung, das TMZ hätte was gebracht, die andere Hälfte sagte das Gegenteil.
Dabei ging es um die Art der Nachbehandlung: Strahl oder Chemo und wenn, welche, bzw. Strahl plus Chemo und wenn ja, welche.
Ich fand es erstaunlich, wie unterschiedlich die Einschätzungen sind, und würde zwar nicht mehr so viele Mediziner mit ins Boot holen (wobei es auch den Beteiligten irgendwann zu viel wurde), aber mich in der Frage der Nachbehandlung mit einer Meinung nicht mehr zufrieden geben.
Und bei einem Verwandten oder Freund würde ich ebenso handeln, denn ich möchte nichts unversucht lassen, einfach um, wenn es tatsächlich keine Möglichkeit mehr geben sollte, zur Ruhe zu finden.

Hallo Jeffrey,
mein Mann hat ebenfalls ein inoperables Glioblastom. Die Ärzte gaben ihm im Dez. 15 noch 3 Monate.
Wir haben uns informiert, letzten Sommer Methadon eingeschlichen, den Onkologen gewechselt, der kein Temozolomid mehr verschreiben wollte. Und mein Mann trägt TT-F.
Momentan sieht es so aus, dass der Tumor schrumpft und es meinem Mann immer besser geht.
Wenn dein Vater und du der Meinung seid, dass ihr Methadon wollt, dann lasst es euch verschreiben und schleicht es langsam ein. Der Prozess braucht auch seine Zeit, bis ihr bei der Zieldosis seid.
Und seht zu, dass ihr einen guten neuen Onkologen findet. Die Ärzte hatten meinen Mann teilweise schon aufgegeben, wir nie.
Wenn dein Vater so viel Dexamethason bekommen hat, kann es sein, dass es die Muskeln weggefressen hat und er deshalb Mühe beim Aufstehen hat. So war es bei meinem Mann. Er hat fast ein Jahr gebraucht, bis die Muskeln wieder aufgebaut waren.
Gebt die Hoffnung nicht auf und akzeptiert nicht, wenn euch die Behandlung verwehrt wird. Ihr solltet jetzt schnell handeln, damit nicht noch mehr kostbare Zeit vergeht.
Ich wünsche deinem Vater und auch dir alles Gute.
Wenn du noch Fragen hast, kannst du mir gerne schreiben.
LG
Moni

Was soll ich sagen? Nochmals danke an alle!
J

"Ich meine irgendwo gelesen zu haben, dass es ungefähr 10% der alten Dosierung ist (also ohne Methadon)."

Nein, ob mit oder ohne Methadon, die Dosis der Chemotherapie bleibt in der Regel gleich hoch.

Viele Grüße
Josh