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Thema: Zustand nach drei Monaten OP

Zustand nach drei Monaten OP
Mariela
09.11.2018 10:58:03
Hallo an alle,
meine Mutter (69) wurde vor drei Monaten operiert, d.h. ihr 2cm großer Tumor wurde fast komplett entfernt.
Sie kann seitdem nicht laufen, hat ihre linke Seite des Gesichts paralysiert.

Seit dem OP haben wir (ihre 6 Kinder) das Gefühl, dass es ihr schnell immer schlechter geht. Sie schläft fast den ganzen Tag, muss sich täglich erbrechen, redet und isst ganz wenig, hat sehr viel abgenommen.

In diesem Zustand kann sie keine Rehabilitation anfangen. Ihr Arzt (wer sie operiert hat) sagt, dass es im Kopf drinnen alles gut aussieht, also, dass der Tumor nicht mehr so sichtbar ist und dass er nicht weiß, warum sie diese Symptome hat (Erbrechen, extreme Müdigkeit, etc). Sie sollte zu einem Neurologen gehen und sich von null an untersuchen lassen.

Wir sind verzweifelt und wussten nicht, ob das "normal" nach einer OP ist, ob sie sehr depressiv ist und daher diese Kraftlosigkeit und ob ihr Tabletten (antidepresiva) helfen könnte.

Da meine Mutter und Geschwister in Bs.As. Argentinien leben und dort alles viel komplizierter ist (Arztermine, Hilfe, Beratung, alles ist sehr schwierig zu finden), habe ich mir vorgenommen, hier (wo ich lebe) Hilfe zu suchen, einen Rat zu finden und auch andere Erfahrungen zu hören. Damit meine Geschwister dort nicht so alleine mit ihren Sorgen sind. Mehr kann ich leider aus der Entfernung nicht machen.


Ich sage schon jetzt vielen vielen Dank für irgendwelche Kommentare!

Ummarmungen ^^
Mariela
asteri1
09.11.2018 11:37:00
Hallo Mariela,
sagen die Ärzte, dass Deine Mutter in dem Zustand keine Rehabilitation antreten soll, oder ist das eure Meinung. Ansich ist es doch wichtig, schnell nach der Operation mit dem Training zu beginnen, weil je früher man anfängt desto besser ist der Heilungsprozess.
Nach meiner Op kam ich direkt im Anschluss in eine Frühreha. Ich hatte dort Krankengymnstik, Ergotherapie, Elektrostimulationen etc. Aus damaliger Sicht hätte ich auch am allerliebsten die Tage im Bett verbracht, weil ich so müde war. Das ging da aber nicht.
asteri1
Mariela
09.11.2018 12:05:02
@asteri1

das sagte ein Arzt in der Klinik wo sie die Reha beginnen muss. Er meinte auch, da es momentan keinen Platz frei gibt und sie noch warten muss, sollte ihr Zustand (besonders das Problem mit den Erbrechen) besser sein sonst wird sie nicht anfangen können, eher weil sie so schwach ist.

Hatten Sie auch dieses Problem, täglich (1, 2 Mal, manche Tage öfter) erbrechen zu müssen?

vielen lieben Dank für Ihre Kommentar.
Mariela
asteri1
09.11.2018 13:48:40
Am Anfang ja, nach drei Monaten dann aber nicht mehr.
asteri1
Pomperipossa
09.11.2018 14:52:58
Hallo Mariela,

mit der ärztlichen Versorgung in Argentinien kenne ich mich leider nicht aus. Ich kann nur ahnen, wie man sich als Tochter in der Ferne fühlt.

Das permanente Erbrechen schwächt den Körper. Es sollte unbedingt abgeklärt werden, was die Ursache dafür ist.
Der Körper und die Psyche können nicht mit dem Regenerationsprozess beginnen.

Ich bekam 6 Wochen nach der OP eine heftige Erkältung. Bei jedem Niesen hatte ich das Gefühl. dass mein Gehirn einem Schleudergang unterzogen wurde.

Was sagen denn die Ärzte, warum Deine Mutter nicht laufen kann?
Gibt es einen Entlassbrief in dem die Situation nach OP festgehalten wurde?

Ist die Gesichtsnervenlähmung /Faszialisparese) postoperativ aufgetreten? Infos dazu unter www.neuro24.de

Eine extreme Müdigkeit habe ich nach meiner OP auch erlebt. Es hat fast 6 Monate gedauert. Mir war ständig eiskalt und die körperliche Belastbarkeit war sehr gring.

Da aufgrund der Gesichtsnervenlähmung die Nahrungsaufnahme schwierig war (Schnabeltasse und das Essen fiel links wieder aus dem Mund), war das eine eher unfreiwillige Diät, aber ohne Erbrechen.

Ich wünsche Dir, Deinen Geschwistern und ganz besonders Deiner Mutter viel Kraft, Geduld und Zuversicht.

Noch ein möglicher Tipp:
Es gibt in Deutschland eine bundesweite Selbsthilfegruppe für Akustikusneurinombetroffene - VAN. Es kommen auch Anfragen aus dem nahen und fernen Ausland und das Team bemüht sich um Hilfestellung. Mehr unter www.akustikus.de

Beste Grüße
Pompi
Pomperipossa
Mariela
10.11.2018 13:28:32
@asteri1
Das hat uns ein bisschen beruhigt. Ich hatte bis jetzt von keinem gelesen, dass sie auch Erbrechen hatten. Danke

@pompi
Deine Nachricht hat uns auch beruhigt. Danke!

Uns ärgert jetzt sehr, warum uns und besonders meiner Mutter, nicht richtig und ausführlich informiert wurde, was alles nach der OP passiert bzw. vorkommen kann.

Wir wissen nicht warum sie nicht laufen kann. Der Operateur meinte, dass das normal in den ersten Tagen ist, aber nicht nach drei Monaten. Das müssen wir auch aufklären. Im Moment ist sie zu schwach um Gehversuche zu unternehmen.
Die faszialisparese ist nach der OP aufgetreten. Das wusste meine Mutter schon, aber eher dass es nur eine „leichte“ Lähmung auftreten kann, die schnell weg gehen würde.
Wir wissen jetzt, dass der Operateur meiner Mutter beruhigen wollte und dass sie sich keine Sorgen macht. Seine Worte waren immer, “es wird alles gut!”.

Vielen Dank für den Link. Ich werde mich auch da anmelden.

Und ja, Du kannst dich vorstellen, wie schrecklich es ist, nicht neben meiner Mutter sein zu können. Ich habe zwei Kinder, eins in der Schule. Ich kann nicht weg fliegen. Aber bald werde ich hingehen.

Ich wünsche Euch auch weiterhin alles Gute !

Viele Grüße!
Mariela
Urmel
04.02.2019 14:11:09
Ich habe am 09.03.2018 die OP des Akkustikusneurinoms in der Uniklinik Essen gehabt. Konnte am Anfang nicht schlucken und habe rechtsseitige Gesichtslähmung. Nun habe ich heute den Bericht des Kontol-MRTs (von einer Praxis in Wuppertal) für den
Resttumor erhalten und siehe da, es scheint, daß ich in Essen eine Hirnschädigung (Schlaganfall?) erhalten habe. Genaueres weiß ich erst, wenn meine Ärzte (nicht aus Essen!) Stellung dazu nehmen. Ich kann aber aus der gemachten Erfahrung in Essen von dieser Klinik nur abraten, da auch das ganze Drumherum mehr oder weniger eine Katastrophe war. So erhielt ich ein Schmerzmittel, auf das ich allergisch reagiere, was ich denen schon im Vorgespräch schriftlich und mündlich (eine Zeugin war dabei) und nochmal am 08.10. mündlich mitgeteilt habe. Angeblich hatten sie davon aber nichts in den Daten. Und es ließ noch sehr viel mehr zu wünschen übrig. Also - nach meiner Erfahrung dort - Finger weg von der Essener Uniklinik.

Durch die Gesichtslähmung ißt man auch weniger, das es das Essen erschwert. So kaue ich auch heute noch überwiegend auf der gesunden Seite. Auch fehlte am Anfang der nötige Speichelfluss. Diesen habe ich mit Chuba-Chups-Lutschern in klein trainiert. Diese sind rund und gut zum Üben. Auch das Kauen von Kaugummi hilft.

Mit dem Laufen und Schwindel habe ich keine Probleme mehr, aber erst seitdem ich selber am Trinken und Essen eine Änderung eingeführt hatte, da ich komplett unterzuckert war. In der Klinik wurde der Schwindel immer stärker, bis ich mir Fruchtjoghurt und Fruchtsaft (mit normalem Zuckergehalt) mitbringen ließ. Auf die Idee der Unterzuckerung oder gar eine Kontrolle der Werte war in der Klinik niemand gekommen. Dort hieß es, der Schwindel käme von der OP. Vielleicht hilft dieser Hinweis ja Deiner Mutter.

Mir ist hier übrigens auch die Schwere der möglichen Folgen verschwiegen worden. Orginalton Arzt: "Das wollen Sie gar nicht wissen." Heute sagt man mir, es dauere bis zu 2 Jahre, bis ich mich erholt hätte.
Urmel
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