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Hewo

Hallo , möchte mich hier neu vorstellen.
Ich habe am 14.12.15 ein grosses Meningiom Who 1 entfernt bekommen. Seit dem 21.12.15 bin ich aus dem Krankenhaus entlassen. Seit dem 23.12. 15 nehme ich 2x 500mg Keppra ein.
Auf einen Reha Platz warte ich noch.Ich wollte eine ambulante Reha machen wegen meinem 6jährigen Sohn, allerdings ist ab dem 11.1 16 stationär etwas frei
Ist das normal , dass ich überhaupt nicht körperlich belastbar bin und nur schlafen kann. Bin antriebsarm und leicht deppressiv und ängstlich.
Liegt es evtl am Keppra?
LG Hewo

Majeb

Liebe Hewo
Habe erst heute deine Frage gesehen.
Ich war zwei Wochen nach der OP auch noch sehr schlapp. Habe auch sehr viel geschlafen. Hatte dann für ca. 6 Wochen eine Dorfhelferin, die meinen Haushalt komplett geführt hat. Ich hätte es nicht geschafft. Auch nach einem halben Jahr merke ich, dass ich immer noch nicht richtig fit bin, aber ich bekomme schon wieder vieles hin, brauche aber auch immer wieder Pausen und gehe oft früh ins Bett. Mein früheres "Nachteulen-Dasein" habe ich momentan komplett abgelegt ;)
Du hast eine große, schwere OP hinter dir. Du wirst sicher Zeit brauchen um wieder richtig fit zu werden. Nimm dir auf jeden Fall die Zeit, höre auf deinen Körper!
Da ich vor der OP tumorbedingt antriebslos und depressiv war, kam ich mir danach wie befreit vor und freute mich über alles was ich wieder machen konnte. Mir haben am Anfang kurze, begleitete Spaziergänge sehr gut getan. Hatte für mich den Eindruck, dass das mich ständig begleitende Schwindelgefühl durch Bewegung besser wurde.
Habe aber auch keinerlei Medikamente mehr zu Hause nehmen müssen.
Die Medikamente gegen Epilepsie machen, glaube ich, am Anfang oft müde und das kommt ja zu der Müdigkeit durch die OP noch dazu. Hoffe und denke, dass das mit der Zeit besser wird.
Ich würde aber auf jeden Fall deine Beschwerden beim Arzt ansprechen. Das gibt dir zusätzliche Sicherheit.
Ich kann jetzt endlich im Januar in die Reha gehen und da freue ich mich doch drauf. Im Krankenhaus meinten sie, dass ich keine bräuchte. Habe dann erst auf den Zuspruch meiner Freunde die Reha beantragt und so ging es halt jetzt etwas länger.
Wünsche dir alles Gute und lass es ruhig angehen.
Liebe Grüße Majeb

Prof. H. Strik

Ich habe gerade an anderer Stelle schon kommentiert, dass Keppra (wenn auch insgesamt sehr gut verträglich) durchaus depressiv, ängstlich und auch müde machen kann. Der behandelnde Neurologe sollte das überdenken und ggf. umstellen. Bzw. falls es gar keine epileptischen Anfälle gab wieder ausschleichen.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Hewo

Vielen Dank für die hilfreichen Antworten.
Ich hatte den Neurologen auf das Keppra angesprochen. Er hatte die Keppra Dosierung noch erhöht auf 3x 500mg. Da ich noch einen fokaler Anfall hatte, in Form von von Kribbeln in den Finger der linken Hand , bis in den Unterarm und in der Unterlippe.
Die Anfälle sind der Grund der Angst. Und der Arzt ist zuversichtlich
, dass es mit der neuen Dosierung besser wird. Ab dem 11.1. 16
werde ich die stationäre Reha beginnen. Bisher ist noch kein EEG gemacht worden. In der Reha Klinik besteht auch die Möglichkeit ein EEG anzufertigen, das ist mir schon sehr wichtig.
Der Neurologen Termin ist erst am 10.02.16.
Aus Angst vor Überanstrengung gönne ich mir sehr viel Schlaf und bin auch von der Nachteule umgewandelt zum früh Schlafenden

probastel

Hallo Hewo,

Du hast einen komplexen und sehr belastenden Eingriff hinter Dir, sowohl physisch als auch psychisch.
Damals, als ich frisch operiert in die Normalwelt entlassen wurde, fühlte ich mich wie der größte Knall im All. Mein Vorteil als eigentlicher Kurzschläfer war, dass mein Schlaf- und Wachphasen immer noch dennen eines Normalschläfers ähnelten. Jetzt mit einem Abstand von mehreren Jahren weiß ich, dass ich damals weit entfernt davon entfernt war wirklich fit und ausgeschlafen zu sein. Mit der OP hatte sich damals aber auch mein Maßstab verschoben an dem ich meinen "Wachheistgrad" bemessen hatte, es ist halt alles nur relativ. Es dauerte rund ein halbes Jahr, bis ich wieder auf ein halbwegs normales Level kam.

Was ich Dir damit sagen will, es müssen nicht unbedingt die Nebenwirkungen von Keppra sein, die Du gerade an Dir bemerkst. Es können auch schlicht und ergreifend die Nachwirkungen der OP sein. Dennoch solltest Du stets ein waches Auge auf Dein Keppra haben.

Viel zu schlafen ist sicherlich kein Fehler, Du solltest es nur nicht aus Angst tun, sondern aus Führsorglichkeit, weil Dein Körper den Schlaf momentan in höherer Dosierung braucht.

Ich wünsche Dir eine offene und optimistische Einstellung bei der Reha, dann ist der Erfolg der Reha quasi schon garantiert!

Beste Grüße
Probastel

Hewo

Vielen Dank Probastel.
Es beruhigt mich , dass es vielen ähnlich geht. Im Krankenhaus war ich nach der OP recht schnell fit und nach einer Woche nach der OP schon entlassen. Erst Zuhause merkte ich wie kraftlos ich bin.
Mein Schlafbedürfnis ist schon enorm. Und ich merke auch das der Schlaf mir gut tut.
Auf die Reha freue ich mich schon und ich werde bestimmt berichten.
LG Hewo

KaSy

Liebe Hewo,
dass man sich im Krankenhaus recht schnell fit fühlt, liegt auch an der dort geringen Erforderlichkeit, sich um irgend etwas zu kümmern. Man hat ausreichend Schlaf und eigentlich weiter nichts zu tun. Da empfindet man bereits das Aufstehen ud die recht kurzen Gänge zum WC oder zu den Mahlzeiten als viel und meint, fit zu sein. Ich war nach meinen Operationen auch stets körperlich und psychisch sooo fit!
Erst zu Hause warten die Anforderungen eines Alltags. Gegenüber dem zuvor als normal empfundenen beruflichen Alltag hat man viel weniger zu tun. Man ist einfach nur zu Hause. Und fühlt sich nach geringsten Aktivitäten total kaputt.
Ja, Probastel hat Recht. Das, was da im Kopf geschehen ist, ist enorm belastend für das Gehirn, das ja sämtliche Vorgänge in Körper und Psyche steuert. Das ist überhaupt nicht vergleichbar mit Operationen an anderen Körperstellen, wo die Wirkungen weitestgehend auf diesen Körperteil beschränkt bleiben.
Ich habe mich nach den Operationen erst nach einem halben Jahr wieder halbwegs so gefühlt, dass ich an einen langsamen Wiedereinstieg in den Beruf denken konnte. Und diese Geduld war gut, denn die lange Zeit mit geringeren Belastungen ermöglichte die bestmögliche Wiederherstellung der körperlichen Fitness (was schneller ging) und aller Hirnfunktionen (was noch nach fast 2 Jahren spürbar war).
Das alles merkt man erst im Nachhinein. Aber es im Zurückdenken festzustellen, was alles wieder besser geworden ist, das ist ein gutes Gefühl.
Ich freue mich für Dich, dass Du zur Reha fährst. Nachdem ich zur ersten Reha nicht wollte, weil ich die drei Kinder allein hatte, und dann dorthin "gezwungen" wurde, weiß ich, wie wichtig diese Aufenthalte dort sind. Sie tun einfach gut! Ich denke, wenn man diese "Auszeit" nicht hätte, würde man sich die Zeit nicht nehmen können, die der Kopf braucht, um dieses große Problem zu verarbeiten.
Ich wünsche Dir eine gute Zeit in der Reha und danach!
KaSy

Hewo

Liebe KaSy.
Danke für Deine ehrlichen Worte.Vieles habe ich verdrängt, auch
, dass ich mich noch nicht damit abgefunden habe, dass ich viel Geduld mit mir selbst haben muss. Auf die Reha freu ich mich so
Langsam, obwohl mein 6 jähriger Sohn sehr traurig ist. Aber ich merke, dass ich die Auszeit noch brauche, um fit zu werden.
LG Hewo

KaSy

Hallo, Hewo,
Deine ersten beiden Reha-Tage waren sicher gefüllt mit vielen neuen Dingen. Ich hoffe sehr, dass Dir ganz viel dort sehr gut gefällt und freue mich auf Deine Eindrücke.
KaSy

Hewo

Hallo Kasy.
Sie ersten beiden Reha Tage waren sehr anstrengend. Ich habe bei einigen Übungen nicht mitgemacht, weil es zuviel geworden wäre.
Seit Mittwochabend habe ich Kopfschmerzen und so ein Gefühl als wenn es an der Tumor stelle kribbelt und in der rechten Kopfhälfte
etwas DruckGefühl entsteht.
Ich weiss nicht ob ich hier überfordert bin, ob es der Heilungsprozess oder etwas anderes ist. Ich habe es dem Oberarzt der Kurklinik geschildert. Er sagte , wenn es etwas Schlimmeres wäre hätte ich mehr Beschwerden. Das hat mich nicht beruhigt.
Ich überlege, ob ich liebe morgen in die Neurochirurgische Ambulanz der Klinik fahre, wo ich operiert wurde.
LG Hewo

KaSy

Liebe Hewo,
ich glaube, Du kannst Dir wahrscheinlich die Fahrt zu Deinen Neurochirurgen sparen, wenn Du folgendes durchdenkst:
Du hast tatsächlich jetzt und gerade in den ersten Reha-Tagen viel mehr Anforderungen zu bewältigen, viel mehr Aufregung, musst vieles Neues kennlernen, den Tagesablauf einhalten, hast mit vielen Menschen zu tun ...
Da ist es kein Wunder, dass Dein Kopf Dir sagt: Tritt mal etwas kürzer.

Zu Hause hattest Du zunächst ja doch etwas mehr Ruhe und vor allem die Möglichkeit, Dich jederzeit hinzulegen oder etwas zu verschieben.
Mir haben auch die vielen Menschen in der Reha zunächst große Probleme bereitet. Das ist bei mir auch jetzt so.

Aber in der Reha lernt man nach und nach die Menschen kennen, mit denen man umgehen muss. Und dann akzeptiert das auch Dein Kopf. Aus der undurchdringlichen Masse an Personen, Informationen, Aktivitäten, Eindrücken filtern sich für Dich nach und nach die wichtigen und richtigen heraus, Du wirst eine Struktur nicht nur erkennen, sondern sie auch leben können. Ich hatte in meinen beiden letzten Rehas das Glück, einen sehr vertrauenswürdigen Arzt zu haben. Aber in der ersten nicht, da war eben kein Arzt für Hirntumorpatienten da. Aber das ist nicht so sehr wichtig, weil die vielen Therapeuten da sind, die sich direkt mit Dir und Deinen konkreten Problemen beschäftigen. Ich glaube fest, dass Du Dich nach und nach eingewöhnen wirst.

Ich will Dir natürlich nicht völlig abraten, zu Deinem Neurochirurgen zu fahren, wenn es für Dich beruhigend wäre.

Ich bin mir aber sicher und wünsche es Dir sehr, dass die Reha-Zeit für Dich immer schöner werden wird und Du sie genießen kannst.
Deine KaSy

Hewo

Liebe Kasy.
Die Ärzte der Kurklinik haben mich heute in die Radiologie geschickt. Leider nicht in das Krankenhaus , wo die Op statt gefunden hat. Mit dem Ergebnis: leicht größenprogtedientes postoperatives subdurales Hygrom. Die Radiologen im Krankenhaus hatten nicht mit mir selbst gesprochen. Der Arzt in der
Kurklinik sagt es sei nicht so schlimm, hatte mir aber nichts Weiteres erklärt. Jetzt bin ich total verunsichert.
LG Hewo

KaSy

Wikipedia: "Als Hygrom (v. griech. ὑγρόν „Flüssigkeit“) oder Wassergeschwulst wird eine mit Flüssigkeit gefüllte Zyste bezeichnet. ... Hygrome können Fisteln ausbilden. Hygrome der harten Hirnhaut können als Folge von Einblutungen nach deren Resorption entstehen."

An Deiner Stelle wäre ich auch verunsichert. Denn wenn es eine Einblutung nach der OP gegeben hat und diese sich aber nicht zurückbildet, sondern zunimmt ("größenprogredient"), dann sollte der Arzt es Dir schon genauer erklären.

Da er es nicht tat und zur Zeit Wochenende ist, würde ich Dir raten, mit dieser Diagnose in Deinem OP-Krankenhaus auf der Station anzurufen und dort um Erklärung durch einen Neurochirurgen zu bitten.

KaSy

Hewo

Danke Kasy, ich habe auf der Station angerufen, mit einer sehr netten Schwester telefoniert. Die Stationsärzte sind morgen vormittag da , und dann rufe ich nochmal an. Die Schwester merkte
wie aufgeregt ich war.Ich brauche unbedingt jemanden , der es mir
erklärt, ich bekomme sofort Angst.
LG Hewo

TumorP

Übrigens die Ärzte in Nord können sich die Bilder in Sekunden von Mitte auf den Bildschirm holen.

Hewo

Ja genau , umgekehrt war es heute auch so.
Ich hatte vorausgesetzt , dass die Kurklinik den Termin in der Klinik
Nord macht. Dann wäre das Thema Erklärungen anders gelaufen.

TumorP

Vielleicht war in Nord das CT nicht frei. Oder das "Taxi" 10 € günstiger. Ist manchmal so. Oder wurde ein Krankentransport liegend gemacht?

Hewo

Das mag sein , daß die Kurklinik ihre Gründe hat.
Habe heute morgen versucht , telefonisch einen Arzt in der Klinik
Nord zu erreichen. Leider können aus Datenschutz Gründen telefonisch keine Auskünfte gegeben werden. Aber ich könnte mich mit ein paar Stunden Wartezeit in die Notfallambulanz begeben.
Was ich wahrscheinlich während der Reha Beurlaubung am Wochenende nicht darf. In der Zeit ist ja die Rentenversicherung
der Kostenträger. Das wird ein tolles Wochenende und die die Reha würde ich auch am liebsten abbrechen....

TumorP

Hallo Hewo,
meine Frau und ich haben eine Patientenverfügung. Wenn Dein Mann auch eine von Dir hat, diese in Nord idealerweise hinterlegt ist, hat er Chancen morgen VORMITTAG auf der Station Auskunft zu bekommen. Vielleicht kennt man Ihn dort auch.(Der Weg wird nicht so weit sein).
Habe da (leider) im Laufe der letzten 24 Jahre viele (gute!!!) Erfahrungen sammeln müssen. Habe so einige Vollmachten.
Wir wissen Unsicherheit macht Angst--auch wenn alles ok ist.

Viele Grüße
TumorP

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