Zustand nach OP so verschlechtert

Guten Tag!
Nachdem ich schon viel gelesen habe hier in dem Forum – ich mir dankenswerter Weise auch schon einige Tips, wie Weihrauch abgelesen habe, möchte ich nun doch auch unsere Geschichte hier mitteilen und hoffe auf ein paar hoffnungsvolle Worte von euch.
Meine Mama (79) wurde im Okt. mit Verdacht auf Schlaganfall (Sprechstörungen und Zuckungen an rechter Hand) ins KH eingeliefert. Die Ärztin entschied sich dann nach viel Zögern doch für Lysieren (jetzt im Nachhinein versteh ich auch die Unsicherheit der Ärztin). Drauf bekam meine Mama eine Gehirnblutung und (epileptische) Anfälle. Daraufhin konnte Sie nicht sprechen und die rechte Seite war praktisch lahm. Mit liebevollen Therapeuten und viel, viel Ehrgeiz hatte sie alles wieder gelernt (2x denn, einmal hatte sie wegen einem Infekt auch wieder einen Rückfall). Vor Weihnachten ging sie sogar einige Meter ohne Rollator und bis auf ein paar Wörter, die ihr nicht einfallen, konnte man sich gut mit ihr verständigen.
Dann kam sie auf Reha und machte brav alle Therapien obwohl es sehr anstrengend für sie war. Ab der 3. Woche begannen dort wieder Anfälle, die sie jedesmall wieder sehr zurückschlugen. Nachdem sie schon so starke Medikamente nahem (Teppra, Depakine,…) wurde eine Ärztin dort wachsam und bestand nach einem weiteren solchen Anfall auf ein MR mit Kontrastmittel. Dort wurde dann ein Tumor links frontal (im Sprachzentrum) diagnostiziert. Dieser Tumor wurde am 9.2. entfernt – wie die Ärzte mir immer versicherten, ist das alles sehr gut gegangen und sie konnten alles gut („raumfordernd“) entfernen. Histologie: Gliablastom
Nun haben wir gerade 10 Bestrahlungen hinter uns – die sie Gott sei Dank grundsätzlich gut ohne Nebenwirkungen überstanden hat - aber ihr Zustand ist bedauerlich. Sehr schwach und müde, kein Sprechen, rechte Seite praktisch lahm, inkontinent, sie kann nicht einmal mehr selbständig sitzen.
Vor der OP konnte sie noch gehen und alle Ihre „Papiere“ zwar mit viel Anstrengung aber selber unterschreiben.
Obwohl mir die Ärzte sagen, dass derzeit nichts (kein Tumor) sichtbar ist, nehmen sie mir immer jede Hoffnung, dass es nun nach der OP und den Bestrahlungen wieder ein wenig bergauf gehen könnte. Das versteh ich irgendwie gar nicht.
Kann mir hier von euch jemand meine Hoffnung ein bisschen nähren?
Danke und alles Liebe

Liebe Cindy,

das ist zur Zeit eine sehr schwierige und belastende Situation für Euch alle.

Auch wenn es sich um eine sehr schwere Erkrankung handelt, darf man die Hoffnung trotzdem nicht aufgeben. Jeder Patient und jeder Verlauf ist anders. Es gibt Patienten mit Glioblastomen die auch nach über 10 Jahren noch leben. Das Gehirn ist oft in der Lage auch größere Defekte wieder auszugleichen. Das der Tumor komplett operiert werden konnte, ist auf jeden Fall einmal gut, dadurch verbessern sich die Prognosen. Die rechte Seite bei Deiner Mutter ist deshalb betroffen weil im Gehirn alles spiegelverkehrt abläuft. Durch die Bestrahlung kann es jetzt auch zu Nebenwirkungen kommen, die sich eventuelle zusätzlich auswirken. Das würde sich dann nach Beendigung der Therapie wieder verbessern.

Die Schulmedizin ist ein ganz wichtiger Punkt in der Behandlung von Tumorerkrankungen. Es ist Schade das Eure Ärzte Euch da nicht ein wenig Hoffnung machen. Hoffnung, ohne die Realität aus den Augen zu verlieren, ist für den Patienten und die Angehörigen oft das Einzige was bleibt. Die Mediziner gehen auf Grund Ihrer Ausbildung und ihres Wissens oft vom schlimmsten Fall aus. Es gibt aber genauso Fälle wo gute Verläufe auftreten.

Ich wünsche Dir und Deiner Mutter alles Gute !

Liebe Grüße

Tom

Danke lieber Tom!

Gerne ! Ganz liebe Grüße an Euch alle !

Hallo Cindy,

Ich sage auch, dass der Tumor ganz entfernt werden konnte ist ganz großartig, bei den wenigsten ist das möglich.
Man muss einfach Geduld haben, oftmal erschimmert es sich unter Bestrahlung und Chemo, aber es wird dann wieder besser.

Deine Mutter ist ein Kämpfer, sie hat es schon mal geschafft, mach ihr Mut und wenn es deine letzten Kräfte kostet.

Mein Mann hat doppelseitige Embolie, man kann nicht Lysieren, wußte vorher icht was das ist, wegen dem Einbluten des Tumores. Er kämpft jetzt den 2. TAG und wir sind alle wie gelähmt

ich danke euch allen von Herzen und wünsche euch allen auch das ALLERBESTE und viel Kraft!
Alles Liebe

(ich nutzte das 1. Mal überhaupt ein online Forum und bin überwältigt)

@ cindy Warum wurde im Oktober kein MRT gemacht?

Bezüglich Empathie und Qualität ist dieses Forum sicherlich nicht alltäglich.

6 Wochen nach einer Operation ist sicherlich noch sehr früh, um Dauerschäden zu definieren. Wichtig und mutmachend wären kleine Fortschritte.
Begleitende Logopädie und Krankengymnastik sind wichtig, wenn möglich.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

@ Fefele:
Das ist bei "normalen" Blutungen, die bei alten Menschen viel häufiger sind, nicht die Regel.
Oft sieht man durch das Blut den Tumor nicht.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Cindy,
Mein Mann war vor der Diagnose 7/14 körperlich ganz normal fit. Nach der OP und erst recht während/nach der Bestrahlung ging es ihm insgesamt so schlecht, daß ich mich ernsthaft gefragt habe, für wen wir das alles eigentlich machen - für ihn ja offenbar nicht....
Etwa 2-3 Monate nach Bestrahlungsabschluß "grünte er wieder etwas durch" und hat sich seitdem sehr langsam aber stetig verbessert. Er ist auf gar keinen Fall der Mann den ich mal geheiratet habe sondern schwerkrank und deutlich eingeschränkt. Mehr als 200m laufen fällt ihm schwer weil er den Tumor im Frontalhirn li hatte und er jetzt etwa so läuft wie ein fortgeschrittener Parkinsonpatient. Abgesehn davon ist seine subjektive Lebensqualität ziemlich gut. Nur Mut ...das kann alles nochmal besser werden! Viel Kraft Euch !

@fefele und Prof. Mursch!

Danke!
Es wurde ein MRT - nein mehrere - (was ich leider nicht weiß, ob mit oder ohne Kontrastmittel) im Okt gemacht aber der Tumor wurde leider nicht gesehen (???)

LG

@suace,
Danke, das macht Hoffnung!

LG

Liebe Cindy,

meine Schwiegermutter wurde auch mit Glioblastom am 17.03.15 operiert. Dann folgten Bestrahlung und Chemo. Sie kam nach Abbruch der Reha (nicht tauglich!) am 01.06.15 in ein Heim. Wir dachten sie stirbt, so schlecht ging es ihr. Sie lag nur im Bett, konnte nicht gehen, hatte keinerlei Lebensmut!!

Sie lebt heute noch und zwar gerne!!!! Es hat damals 6 Wochen gedauert, aber es ging wieder bergauf. Die Chemo und Bestrahlung, vorher OP..... Krankenhausaufenthalt, alleine die Diagnose..... all das schwächt und schlaucht total. Aber bei meiner Schwiegermutter kamen wirklich wieder Tage mit Lebensqualität und voll Freude.
Natürlich baut sie immer mehr ab, bei ihr konnte der Tumor nicht ganz entfernt werden, aber es geht langsam!
Hoffe, auch bei Euch geht es besser und Ihr könnt noch viele Tage voll Lebensfreude mit der Mama genießen.

Alles Gute Sabine

Danke liebe Sabine,
ich hoffe und wünsche mir sehr, dass ich auch bald solche positiven Entwicklungen berichten kann.
Aktuell kämpfen wir zusätzlich noch mit einer verschleimten Lunge.

Beste Grüße

Hallo!

Ich bin wieder da – leider, weil wieder ziemlich hoffnungslos.

Meine Mama ist nun wieder in einem kleinen Krankenhaus, kein spezialisiertes, NUR das nächstgelegene zum Wohnort, weil sich ihr Zustand vorigen Sonntag wieder relativ abrupt verschlechtert hat. Sie konnte nicht mehr schlucken, wollte nicht mehr essen und machte praktisch die Augen fast nicht mehr auf. Sie hatte Fieber, liegt total geschwächt im Bett, wird nur mit Infusionen versorgt und sie reagiert eigentlich fast kaum.
Diagnose (und Behandlung) nun im KH: Harnwegsinfekt und daher Antibiotika (soweit ich das mitbekommen habe, schon das 2.) Ein Arzt sagte wortwörtlich zu mir: das ist die Arbeitshypothese !!!
Und ihre Anfallsmedikation wird ev. verringert (Keppra, Depakine) weil die Vermutung einer Überdosierung angesprochen wurde ???

Lt. CT-Befund ist nichts Negatives im Kopf zu sehen!
Das höre ich immer wieder: Jedes Mal wenn bei Mama nach der OP nun ein Kopf-CT gemacht wurde (nach OP: "alles gut/raumfordernd wegnehmen können - nach Bestrahlung - vor ein paar Wochen im selben KH weil sie einen Anfall hatte) sagen mir die Ärzte: Es ist nichts sichtbar, weder das der Tumor nachgewachsen wäre oder ein Schlaganfall,… oder sonst etwas Negatives.
Was ist dann der Grund für die plötzliche Verschlechterung?