Zustand nach Rezidiv-OP

Hallo da draußen,
kann mir jemand einen Rat geben?
Vor meinem Jahr erkrankte mein Mann an einem Glio 4 und wurde im Juli erfolgreich operiert. Es erfolgte Strahlen- und Temodaltherapie. Im April endete die Temodalbehandlung. Im Mai zeigte sich eine Veränderung im MRT. Anfang Juli war das Rezidiv knapp 3 cm groß. Es erfolgte erneut eine OP. Ebenfalls erfolgreich. Das Krankenhaus schlug ihn für die Studie NOA 12 vor. Bei den erforderlichen MRT-Untersuchungen stellt sich nun heraus, dass wieder größere Kontrastmittelanreicherungen vorhanden sind. Wenn die Veränderung mehr als 20 % beträgt, kann mein Mann nicht an der Studie teilnehmen, d.h. die engmaschige Kontrolle fällt weg. Das war unser kleiner Hoffnungsschimmer. Temodal erhält er wohl nicht, weil das Rezidiv so schnell nach der Behandlung mit Temodal wieder da war. Die negativ Highlights nach der 2. OP und dem heutigen Tag spare ich mir.
Man steht immer mit dem Rücken an der Wand und rennt gegen Windmühlenflügeln.

Hallo Hoppeldrops,

habt Ihr Euch schon mal Gedanken gemacht bzw. einen Arzt gefragt, ob evtl. Avastin + Irinotecan für deinen Mann in Frage kommt? Avastin enthält den Wirkstoff "Bevacizumab", welcher die Bildung von Blutgefäßen hemmt. Tumore brauchen etwa so ab Stecknadelkopfgröße eigene Blutgefäße, um die Krebszellen mit Nährstoffen zu versorgen. Wenn keine Blutgefäße gebildet werden können, kann auch der Tumor nicht wachsen, so jedenfalls die Theorie.

Und wenn die Ärzte deinen Mann für die NOA12 Studie vorgeschlagen haben, scheint ja eine Re-Bestrahlung ebenfalls noch möglich und zwar unabhängig von einer Studie.

Mein Vater hat auch ein Glioblastom und bekommt Avastin, allerdings in Verbindung mit Temodal, da es anscheinend bei ihm noch anschlägt. Wir hatten auch keinerlei Probleme mit der (gesetzl.) Krankenkasse, da mein Vater in einer größeren Klinik behandelt wird und es direkt über's Krankenhaus geht.

Ich wünsche dir und vorallem deinem Mann alles Gute.

Schöne Grüße

Vielen Dank. Falls mein Mann aus der Studie "rausfliegt" werde ich das Thema sowieso ansprechen, aber vielleicht hab ich dann mehr Glück mit einem Medikament. Eine Re-Bestrahlung wird ab nächste Woche durchgeführt. Auf Avastin habe ich die Ärzte auch schon mal angesprochen. Aber eher eine ausweichende Antwort erhalten. Gab es bei euch auch Sprachstörungen und was wurde dagegen getan?
Ein Neurologe hat mir gesagt, ich soll mich doch freuen, dass mein Mann so ist nach so einer Operation. Der Witz ist nur: Nach der 1. u. der 2. OP war mein Mann nicht so beeinträchtigt.
Gott sei Dank ist mein Mann guten Mutes. Und: Aufgeben gibs nicht.
Liebe Grüße

Hallo hoppeldrops,
mein Mann hatte wegen der Sprachstörung Dexamethason bekommen, um eventuellen Druck zu nehmen, es hatte geholfen, jetzt setzt er es vorsichtig wieder ab, ist bei bei 2xtgl. 2mg...

Liebe grüße

seit dem dexamethason geht es meinem mann auch viel besser, aber er verwechselt so viele wörter und ärgert sich dann auch noch. aber der zustand wie vorher ist es nicht.
liebe grüße und danke

Hallo hoppeldrops,

sorry, dass ich mich erst jetzt melde.

Also, Sprachstörungen gab es vorallem nach der Hirnblutung, die letztes Jahr bei ihm einsetzte und die die Mittellinie seines Gehirns um 7mm zur Seite drückte. Es kam zur Not-OP ... Danach war er halbseitig gelähmt, konnte aber wieder durch Physio, Reha und uns, die ihn durch die Gegend gescheucht haben, wieder das Laufen erlernen. Die Sprachstörungen bzw. Wortfindungsprobleme haben sich mit der Zeit auch gebessert. Wir haben da aber nichts spezielles gemacht bzw. er hat da nichts spezielles bekommen. Geblieben ist eine Gesichtsfeldeinschränkung und das Kurzzeitgedächtnis hat auch noch zusätzlich gelitten. Durch die Therapie ist der Tumor inzwischen nicht mehr per MRT nachweisbar. Vorher war es schwierig mit meinem Vater zu telefonieren, aber ich merkte richtig die Verbesserungen. Von Mal zu Mal konnte man sich immer besser mit meinem Vater telefonisch unterhalten. Ob die Verbesserungen nun durch die Entlastung des Gehirndrucks oder durch den Therapieerfolg oder gar durch beides her rühren, weiß ich nicht.

Schöne Grüße

hallo zusammen,
wir haben ein Erfolgserlebnis. Wir sind in der Studie NOA 12 mit Medikation und hoffen nun, dass mein Mann das Medikament verträgt und dass es auch wirkt. und hoffen, dass das Medkament dann auch bald für alle Betroffenen zur Verfügung steht. Es ist ja doch Lichtstreiefen vorm dunklen Horizont. Aber: aufgeben gilt nicht. Schöner Satz, so wie mein Lieblingssatz von unserem Doktor: es ist wie es ist. Mir hilfts.
Vielen Dank für eure mails. wir hören und/oder lesen sicher auch weiterhin in diesem Forum.

hallo,

das medikament b... ist "im Prinziep das selbe wie avastin" nur speziel auf einen in der genetig vorhandenen Rezeptor ausgelegt die frage ist also nicht avastin oder b... sondern hat man ihn gensequenziert und hat er den Rezeptor
lg
thomas

Hallo, hier hallo Tomas,
ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich dich richtig verstanden habe. meinst du dass Avastin "für alle" geht und "b..." nur für bestimmte Leute?
Das Thema mit der Studie ist für uns noch ziemlich neu. Hast Du mehr Infos???
Vielen Dank für jede Hilfe und Ausklärung
liebe Grüße
Hoppeldrops

ja und nein!
avastin = kein spezieller Rezeptor
b... = der der es nimmt sollte einen spezifischen Rezeptor haben denn es wirkt auf diesen, und wenn der nicht da ist...
lg thomas

◦NOA-12: A phase I/II, randomized, open-label, multi-centre study of BIBF1120 + reirradiation (R-RT) versus reirradiation in the treatment of patients with first or second progression of glioblastoma(Wolfgang Wick)

Nintedanib (formerly BIBF 1120; trade name Vargatef) is a small molecule of angiokinase inhibitor class inhibiting vascular endothelial growth factor receptor (VEGFR), fibroblast growth factor receptor (FGFR) and platelet derived growth factor receptor

Bevacizumab (Handelsname Avastin®; Hersteller Roche) ist ein humanisierter monoklonaler Antikörper aus der Gruppe der Immunglobuline (IgG1).

Hallo,

hier eine Kleinigkeit, was ich bzgl. BIBF1120 und Bevacizumab beisteuern kann.

Allgemein:
Tumore die kleiner als Stecknadelkopf groß sind, versorgen sich über das umliegende Gewebe mit Nährstoffen. Jedoch benötigt ein Tumor ab etwa Stecknadelkopf-Größe eigene Blutgefäße, um sich mit genügend Nährstoffen versorgen zu können. Dazu sendet der Tumor sogenannte Wachstumsfaktoren frei, die die Bildung von Blutgefäßen für den Tumor anregen. Diese Wachstumsfaktoren 'docken' an spezifische Rezeptoren an und lösen somit das Wachstumssignal aus.
Soviel ich weiß, gibt es mehrere Wachstumsfaktoren, einige hat die Forschung inzwischen endeckt, andere sind aber noch unbekannt.

Ich sehe das etwa nach dem Motto: Viele Wege führen nach Rom bzw. viele Wege führen zum Ziel.
Das Ziel des Tumors ist es zu Wachsen (=Rom) und er hat verschiedene Möglichkeiten (=Wege) dieses Wachstum anzuregen. Wenn nun der bevorzugte Weg des Tumors blockiert ist, kann der Tumor erstmal nicht wachsen, d.h. er erreicht sein Ziel nicht. Er bekommt nicht genügend Nährstoffe und kann nicht wachsen. Nun kann es aber sein, dass der Tumor irgendwann sich einen alternativen Weg sucht, um an das Ziel 'Wachstum' zu kommen. Wenn dieser alternative Weg nicht blockiert ist, setzt wieder Wachstum ein.
So verstehe ich das. Ob mein Verständnis richtig ist, kann ich nicht gewährleisten.

Avastin:
Avastin enthält den Wirkstoff Bevacizumab der an den Wachstumsfaktor VEGF bindet und somit verhindert, dass dieser an seinen spezifischen Rezeptor bindet und somit das Wachstumssignal auslöst. Der Wirkstoff blockiert somit einen Weg.

BIBF1120:
Hier werden die Wachstumsfaktoren VEGF, PDGF und FGF gebunden und verhindern somit, dass diese an ihre spezifischen Rezeptoren binden und das Wachstumssignal auslösten können. So wie ich das sehe, blockiert also BIBF1120 gleich 3 Wege.

Wie gesagt, ob das alles so stimmt, kann ich nicht sagen. Das kann nur ein Arzt, daher wäre es wohl am besten, wenn Ihr mal Eure Ärzte von der Studie fragt, was BIBF1120 denn genau macht und was der Unterschied zu Bevacizumab ist.

Schöne Grüße

vielen lieben Dank für die Ausführungen!!

Dann könnte dieses Medikament evt. ein Hoffnungsschimmer am Ende des Tunnels sein. Bisher verträgt mein Mann die Pillen, aber es sind ja auch erst 3 Tage.
Ich wünsche mir/uns, dass wir durch die Studie beitragen können, dass anderen geholfen werden kann.
In diesem Sinne: aufgeben gibt's nicht!!!!
Danke
Wir hören uns sicher noch mal

Hallo ihr Lieben da draußen,
wollte mich mal melden und vermelden, wie es uns zur Zeit geht.
Gestern hatten wir die 9. RE-Bestrahlung von 18. Somit die Hälfte geschafft. Auch BIBF 1120 nimmt mein Mann nun seit 13 Tagen. Bisher scheint es ihm zu bekommen. Die Trombos uns Leukos sind minimal gesunken, aber der Arzt hat gesagt ein fast normales Blutbild. Schaun wir mal wie es nächste Woche aussieht. Mittlerweile merkt man die Bestrahlung etwas. Die Bewegungen sind langsamer und das Laufen viel vorsichtiger. Aber mein Mann klagt nicht. Er sagt es geht ihm gut, was ich bis auf die kleinen Einschränkungen bisher auch glaube. Manchmal fallen ihm ganz simple Wörter nicht ein und wenn ich sie ihm sage, dann ärgert er sich über sich selber. Wir üben rechnen buchstabieren usw. Alles Dinge, die im letzten Jahr mit der Logopädie gemacht wurden. Wir wollen uns nicht unterkriegen lassen und freuen uns über jeden guten Tag.
Aufgeben gilt nicht.
Liebe Grüße an alle. Es ist schön zu sehen, wie alle Menschen am Schicksal der anderen teilnehmen. Das findet man im normalen Alltag nicht. Da steht man immer allen da. Und hört sich auch noch dumme Sprüche an.
Bis bald mal
Hoppeldrops

Hallo Hoppeldrops,

wollte mal nachfragen, wie es deinem Mann und dir geht? Ich hoffe gut.

Ich finde es super, was Du alles mit deinem Mann machst.

Was sich dein Mann bewusst machen muss ist, dass er für Sachen, die wir als selbstverständlich erachten, weit aus mehr leistet als ein z.B. Profi-Sportler. Ein Profi-Sportler macht Sachen, die nur wenige können, aber Menschen wie dein Mann oder mein Vater oder all die anderen, die mit etwas kämpfen, arbeiten daran wieder ganz normale Dinge tun zu können und genau weil es Selbstverständlichkeiten sind, die quasi alle können, braucht man dafür extreme Willensstärke. Und das bewundere ich.
Schaut man um sich, läuft und spricht quasi JEDER ... da wird man doch entmutigt ... nach dem Motto "Jetzt krieg ich nicht mal mehr sowas hin", auch mit dem Hintergrund, dass man das alles früher selbst ja konnte. Ein Profi-Sportler kann sagen, diese oder jene Bestzeit zu laufen, das kriegt NICHT JEDER hin.
Dein Mann, mein Vater und alle anderen Betroffenen sind mehr als nur Hochleistungssportler und daher habe ich aller größten Respekt vor ihnen allen.

Schöne Grüße

hallo alle welt da draußen,
wir sind am kämpfen!! wir lassen uns nicht unterkriegen. die schäden der Bestrahlung sind heftig, aber ganz laaangsaaam kommt wieder Bewegung ins spiel. es ist schön zu fühlen, dass da draußen menschen sind, die mit einem denken und fühlen.
es ist ein steiniger weg.
liebe grüße vom
hoppeldrops

Hallo, ich wäre auch daran interessiert, wie es deinem Mann geht. Ich stehe auch bald vor der Entscheidung ob ich einen FGF Inhibitor nehmen soll und wenn ja welchen.
Ganz liebe Grüße aus den USA von Sabine

Hallo sschwab,
leider muss ich Dir mitteilen, dass mein lieber Mann seinen Kampf in zum Schluss rasanter Geschwindigkeit verloren hat.
Falls Du mehr infos wünschst schick mir eine PN
Ich wünsche Dir für Deinen nun vor Dir liegenden Weg ganz viel Kraft und Mut.
Liebe Grüße vom Hoppeldrops