Zustand verschlechtert

Hallo,

eigendlich bin ich hier im Forum eher ein stiller Leser,doch nun muss ich mit jemandem reden,denn in der Familie sorgt dieses Thema immer für eine tiefe Traurigkeit .Bei meiner Schwester ,37,wurde letztes Jahr im August ein Glio Grad 4 diagnostiziert.Leider inoperabel.Seitdem hat sie bis jetzt 4 mal Chemotabletten bekommen,und die ersten 2 Therapien wurden mit Kortison und Bestrahlung begleitet.Nun war sie wieder bei der Untersuchung und es wurde festgestellt das dieser sch...Tumor gewachsen ist.Ihre Hand ist eingeschlafen und sie hat sehprobleme.Sie wohnt weit weg von uns allen.Ich fühl mich so machtlos.Was kann ich denn tun?Psychoonkologische Hilfe möchte sie nicht,sie sagt sie will nur ihre Ruhe und schlafen.Ihre Tochter ist 13 und kann sie natürlich auch nicht immer unterstützen.Freunde hat sie keine mehr.Ich würd ihr doch so gerne helfen,sie möchte aber keine Hilfe.
Danke das es dieses Forum gibt.

Liebe und verzweifelte Grüße
Angel73

Hallo, bei meiner tochter wurde Auch nach über drei Jahren, nach ursprünglichen astro II dann ein glio IV festgestellt. Das im Jahr 2014.
Sie hat dann verschiedene Chemotherapien erhalten: temodal-chemo und dann ccnu in Verbindung mit erneuter Bestrahlung. Anschliessend als letzte Hoffnung Gabe von avastin. Alle Massnahmen brachten immer kurzfristig Hoffnungen.
Nach deiner schilderung braucht deine schwester Hilfe. Auch bei unserer Tochter ergaben sich Lähmungserscheinungen der rechten Seite (Arm und Bein) sowie Sehprobleme rechts.
Wir haben unsere Tochter bis zum Ende zu Hause gepflegt.
Nach deiner Schilderung sollte unbedingt eine professionelle Pflege erfolgen! Wurde schon eine Pflegestufenbegutachtung vorgenommen?
Nottfalls sollte sie in ein Pflegeheim bzw nach aerztlichem Rat in eine palliativstation oder Hospiz. Weiterhin ist es wichtig, dass sich jemand psychologisch um die Tochter kümmert. Es gibt dazu Überall ambulante palliative teams, die auch Psychologen stellen. Ist meines Erachtens insbesondere für die Tochter außerordentlich wichtig, dass sie den Abschied von ihrer mama verarbeiten kann. Meines Erachtens sollte man sie voll in den Prozess des verabschiedens einbeziehen. Auch weil es ein sehr schwieriges thema ist, es ist für die Psyche der Tochter aber wichtig.
Herzliche gruesse und viel Kraft.
Falls du weitere unterstuetzung benoetigst nachstehend meine email-adresse: rokohu@t-online.de

Herzlichst roko

Liebe Angel73,
da ist guter Rat teuer. Ich kann verstehen das deine Schwester keine Hilfe möchte wahrscheinlich sieht es als Mitleid oder als Bevormundung.
Versuche ihr doch irgendwie klar zu machen das ihr keiner ihre Selbstbestimmtheit nehmen möchte. Vielleicht kannst du auch über das Wohlergehen ihrerer Tochter zu ihr durchdringengen. Schließlich ist es für uns Erwachsene der Super-GAU mit dieser Diagnose konfrontiert zu sein. Wie muss es also für ein Kind sein-dass mit 13 ja ganz eigene Probleme und Gefühlschaos zu bewältigen hat.
Fühle dich gedrückt
Romy

Liebe Angel73,
ihr seit in einer sehr schwierigen Situation, so wie Lichtblick schon erwähnst,
auch ich habe die Erfahrung gemacht, deine Schwester wird deine Einwände, deine Sorgen, die Hilfe die sie benötigt als Bevormunden an sehen.

Deine Schwester wohnt weit weg, sie hat keine Freunde mehr, wer soll vor Ort nach Ihr schauen, bzw. wichtige Hilfe in die Wege leiten, deine Schwester wahrscheinlich nicht und von einer 13 ist dieses auch nicht machbar und ist meiner Meinung auch nicht zu mutbar.

An euerer Stelle würde ich mich so schnell wie möglich auf den Weg machen, mit deiner Schwester persönlich sprechen, gibt es eine Patientenverfügung, Generalvollmacht, wendet euch an den Sozialarbeiter der Klinik wo sie operiert wurde, versucht alles, was ist mit dem Vater der Tochter, von wem wird sie betreut, psychologische Hilfe ist ratsam.

Liebe Angel mach dich auf den Weg, nimm dir die Zeit für deine Schwester und deren Tochter.

ich drück dich ganz sanft und wünsche dir ganz viel Kraft,

liebe Grüße Schwan01

Liebe Angel,

uff, keine angenehme Situation, in der Ihr steckt. Ich sehe es ähnlich wie Shwan. Bitte probiere, im direkten Kontakt mit Deiner Schwester die Situation zu klären. Ob der Kontakt mit dem Vater des Kindes, die Situation einfacher macht, kann ich nicht beurteilen. Wie ist die Beziehung zwischen Deiner Schwester und ihm. Belastet das ggf. zusätzlich? Gleichwohl geht es um‘s Kindeswohl. Was ist ggf. mit den Großeltern?

Letztendlich muss Sie Eure Unterstützung wollen. Gegen Ihren Willen geht nichts.

Vielleicht wählt auch Ihr den Weg zum Psychoonkologen. Er kann ggf. auch Euch gute Ratschläge gebene. Und er berät natürlich auch die Anghörigen.

Euch allen wünsche ich deshalb ganz viel Kraft.

Euer
Kopf hoch

Was hast du ihr denn angeboten?
Welche Art der Hilfe will sie nicht? Oder verweigert sie jede Hilfe?
Vielleicht findest du etwas, was du für sie (oder mit ihr) tun kannst und vielleicht liegt es jenseits der Krankheit.
Am besten man fängt an der Stelle an, wo es am leichtesten geht, statt mit dem Widerstand zu ringen. Da können sich dann mit der Zeit auch andere Türen öffnen.
Sie ist jetzt sicher sehr geschockt und möchte sich jetzt erstmal fangen, um sich zu beweisen, dass sie allein zurechtkommt. Es gibt in der Psychotherapie den (leider inzwischen leider abgedroschenen) Satz: den Patienten da abholen, wo er steht.
Oder du machst etwas mit der Tochter und hilfst dadurch.

LG, Alma.

Hallo Angel,

Also eine 13 jährige kann sicherlich nicht dass leisten was jetzt an Hilfen notwendig ist. Mit 13 muss man eigentlich auf Konfrontation mit seinen Eltern gehen... Das ist jetzt sicherlich nicht möglich.
Bei uns ist es ähnlich unser Jüngster ist 13 und mein Mann ist an einem Glio erkrankt. Als erstes würde ich klären was passiert mit der Tochter wenn die Mutter stirbt...was hat sie dazu schon geregelt. Kennt die Tochter das Umfeld die Person die sie aufnehmen soll? Hat die Tochter psychologische Hilfe? Auch wenn es so aussieht als bräuchte sie keine Hilfe wäre es gut einen Kontakt zu haben um im Bedarfsfall nicht noch Monate auf einen Termin zu warten.
Ggf. kann auch das Jugendamt, die Kirchengemeinde Hilfestellungen anbieten.
LG

Lara

Bei aller Liebe, hier auf Zeit spielen, halte ich für unvernünftig, das ist ein 13 Kind was an Stelle eines Partners enorm viel für ihre Mama leistet.
In dem Alter sind die Mädels in der Pubertät - hier muss meines Erachtens schnell gehandelt werden.

Hier geht es um Kindes wohl, Angel schreibt doch klar und deutlich der Tumor ist inoperabel, Einschränkungen machen sich bemerkbar,
hier muss nach Hilfe vor Ort organisiert werden, das heißt nicht das Angels Schwester nicht selbst entscheiden soll.

Es mag jetzt sehr hart klingen, aber Angels' Schwester hat nicht all zu viel Zeit, für die Tochter muss gesorgt sein, jetzt und später.

Liebe Angel, ich wünsche von ganzem Herzen, ganz viel Kraft und das ihr zusammen eine Lösung findet, so das jeder zufrieden ist, deine Schwester, du und die Familie,

liebe Grüße

Schwan01

Hallo ihr lieben,
Nun hab ich versucht mit ihr zu reden,sie möchte nichts hören.Also werde ich in 2 Wochen zu ihr fahren und nochmal mit ihr versuchen zu sprechen.Mit dem leiblichen Vater hat sie nicht viel Kontakt,und der Partner meiner Schwester sagte er kann das Kind nicht nehmen,er hat keine Beziehung zu dem Kind.Ich hab mich angeboten die kleine zu nehmen.Der Partner meiner Schwester geht nicht mal zu den Ärzten mit,ist den ganzen Tag bei der Arbeit und überhaupt keine Hilfe.Meine Mama Ist mit der der Situation völlig überlastet,klar ist ja auch ihre Tochter.Ausserdem ist mein Vater auch auf Hilfe angewiesen,Sodas er keine Hilfe sein kann.
Ich werde auf jeden Fall nichts unversucht lassen und sie von einer psychoonkologischen Hilfe überzeugen.und werde sie auch versuchen abzulenken.
Das wird ein sehr harter Weg,vielen Danke das ihr mich so toll unterstützt.

Liebe Grüße Angel73

Hallo zusammen,

gerade in Beziehung auf unsere Kinder hat uns der Psychoonkologe sehr viel weiter geholfen. Es ist vollkommen richtig, es geht hier auch um die Tochter. Die kann für die Situation am aller Wenigsten und ist vermutlich hilflos überfordert.Gerade sie darf unter der Situation nicht leiden oder sogar dauerhaften Schaden nehmen!

@ Angel: Euch allen wünsche ich ganz viel Kraft, die notwendigen Schritte zu gehen und Deiner Schwester wünsche ich die notwendige Akzeptanz das Erforderlich zu tun und alles Gute für den weiteren Weg.

Schönen Abend Euch allen

Kopf hoch

Hallo,

also mein Mann hat auch ein Glioblastom und unsere Kinder sind 5 und 9. Der 5 jährige ist zudem Asperger Autist. Ich bin selber psychisch sehr angeschlagen die letzten Jahre und nun erst recht. Wir haben uns Hilfe beim Jugendamt geholt. Eine Familienhelferin ist für uns da. Alles was es schriftlich zu regeln gibt geht sie mit uns an. Und macht mit den Kindern einmal die Woche was schönes. Zudem haben wir eine Haushaltshilfe bekommen vom Jugendamt die mal was im Haushalt übernimmt oder was mit den Kids machst. Das tut unseren Kindern enorm gut. Sie dürfen dadurch trotzdem schöne Momente erleben. Mir fehlt momentan einfach auch die Kraft und Nerven was schönes zu machen mit ihnen, ich bin sehr dankbar dass es solche Hilfen gibt. Das nennt sich "Hilfe in Notsituationen". Ich denke das wäre für die Tochter gut. Jemand der mit ihr redet, mal was unternimmt und nur für sie da ist. Und für die Mutter jemand der ab und an mal ein paar Dinge im Haushalt übernimmt. Befragt euch doch einfach mal beim Jugendamt was es da gibt.

LG Mamamaus

Hallo Angel,

Das was Mamamaus schreibt klingt doch gut.
Ich denke das könntest du sicherlich schon aus der Ferne mit dem Jugendamt klären. Denn dafür sind sie ja da.
Ich denke bei deiner Schwester musst du auch klären ob sie etwas notariell regeln will für ihre Tochter wer sich später um sie kümmern soll. Sonst kann es passieren, dass du die Tochter gar nicht nehmen darfst.....Hier wird dir sicherlich auch das Jugendamt helfen können was nötig ist.
Nicht dass sie irgendwann einfach vom Vater/ Jugendamt abgeholt wird wie ein Möbelstück.
Gut das du für deine Schwester da bist. Ich schicke dir ein riesiges Packet Kraft.
LG

Lara

Hallo ihr lieben,
Vielen Dank für die wirklich tollen Ratschläge.ich werde meiner Schwester eure Vorschläge zeigen und mit ihr besprechen wie es weitergeht.

Ich wünsche euch allen viel Kraft mit dieser Krankheit umzugehen.Ich halte euch auf dem laufenden.

Ganz liebe Grüße Angel 73