Liebe Claudia,
Es tut mir leid, dass Dein Sohn und Du solche Bestrahlungsfolgen durchmachen müsst. Leider sind das alles klassische Nebenwirkungen. Ich hoffe, dass Dir noch Eltern antworten.
Ich kann Dir nur von meinem Zustand während der Bestrahlung berichten, die vor genau 2 Jahren stattfand (27 Sitzungen mit 2 Gy): 1. Tag direkt Strahlenvergiftung (sehr schnelle Ödembildung) mit Trigeminusneuralgie, die ganzen 6,5 Wochen war ich absolut bettlägerig, entwickelte mich von der Sportskanone (HM- und Trepoenläuferin) zur Person, die gerade nur noch 300 Meter weit gehen konnte. Stand immer kurz vor der stationären Aufnahme, rutschte ins Untergewicht und habe das ganze nur mit Dexamethason (stärkstes Kortisonpräparat) und Ondansetron überstanden.
Die Bestrahlung wirkt bis zu 4 Monate nach. Ich habe so ca 3 Wochen nach dem Ende der Sitzungen erste Verbesserungen bemerkt, die sich noch bis zur Mitte der Chemo fortsetzen, danach ging es wieder bergab, aber das war der Chemo geschuldet.
Es gibt übrigens auch spezielle Rehaeinrichtungen für Kinder mit neurologischen Erkrankungen. Es gibt dort auch Familienzimmer.
Ich wünsche euch alles Gute
Mego