Zustand zunehmend schlechter laut MRT nicht zu erklären

Hallo,

Mein Mann Glio lV seit 01/2009 Rezidiv 03/2013 und 12/2013
2 X OP kombinierte Strahlen/Chemotherapie jeweils mit Temodal
Seit 12/2013 Avastin
Zur Zeit wird Lamotrigin eingeschlichen.

Das MRT zeigt nur geringes Tumorwachstum und einen Mini Schlaganfall in der linken Hirnhälfte wo die Motorik ist.
Motorisch hat er keine Ausfälle. Nur die rechte Körperhälfte zuckt hin und wieder.
Er wird zunehmend vergesslicher(macht den Herd an und vergisst es bis der Rauchmelder piept)...kann nicht wiedergeben was ihm gerade am Telefon erzählt wurde, kann begonnene Handlungen nicht beenden (hat Tüte und Schere in der Hand man sagt bitte nicht aufschneiden...stell das essen nicht in die Mikrowelle...), braucht lange um Worte zu finden, kann nicht mehr richtig schmecken ist etwas völlig verbranntes, kann nicht mehr viel trinken, wenn er muss muss er da bleibt kaum Zeit auf die Toilette zu gehen...
Was positiv ist, er ist immer gut gelaunt, alles ist gut. Es stört ihn nichts egal was um ihn drum herum passiert sei es der Keller der wegen Regen unter Wasser steht oder eine defekte Telefonleitung...

Hat jemand Tipps wie gehe ich damit um?
Kann es sein das da doch was ist, das wegen Avastin auf dem MRT nichts gesehen wird?

LG

Lara

Hallo Lara,

bekommt dein Mann nicht Antidepressiva ?
Vielleicht kommen da gewisse Symthome her.
Ist der vermutete Mini Schlaganfall in der Difussionswichtung als Hyperintense Läsion gesehen worden ?
Das könnte dann auch eine Nebenwirkung vom Avastin sein.
Die kommen/kamen und gehen/gingen bei mir auch wieder weg.
Ich spreche bei der/den Läsion(en) aus meiner eigenen Erfahrung,dies sollte bitte nicht für/von euch interpretatiert werden.

Die MRT Befundung ist unter Avastin wohl schwieriger,deshalb werden auch andere Wichtungen wie T2 / Flair,Diff. und Perfusionswichtungen zur Befundung herangezogen.
Die KM-Wichtung unter Avastinsubstitution ist m.E.nach nicht besonders aussagekräftig.
Ich denke,das euer Radiologe oder Neurochirurg daran gedacht hat und euch auch sicherlich erklären.

Alles Gute für euch !

Gruß

Hallo Stek,
Danke dir.
Leider sagte die Neurochirurgin nichts dazu, dass das MRT ggf. nicht aussagekräftig ist. Da ist seit Avastin ein Nebel ohne Kontrastmittelaufnahme frontal links zu sehen, der sich jedoch nicht verändert hat.

Sie kann sich das nicht erklären.
Außer halt durch die vielen Therapien...der letzten 7 Jahre.

Mein Mann bekommt Serotonin (Fluoxetin 2 mal 20mg) ob das die gute Laune erklären kann? Mehr bekommt er nicht für die Psyche.
Das Mittel zum einschlafen (Mitrazepin oder so ähnlich) braucht er nicht mehr. Das hat er schon mind. 2 Monate nicht mehr benutzt.
Na ja am Dienstag haben wir einen Termin bei unserem Neurologen...

LG
Lara

Hab mal gerade nachgelesen,das Zeug hebt wohl nicht nur die Stimmung........;-)).Die von dir beschriebenen Zuckungen könnten auch eine Nebenwirkung sein.
Dieser ominöse Nebel den eure Ärztin meint,könnte in der Flair-Wichtung
aufgefallen sein.
Der taucht auch schon nach Operationen ,Bestrahlung und vielleicht auch nach Chemo (?) als Posttherapeutischegewebeveränderung auf.
Positiv finde ich an der Sache,das sich dieser im Verlauf nicht verändert hat.
Bitte bedenke,das ich hier nur meine persönliche laienhafte Meinung wiedergeben kann.
Am Dienstag bekommt ihr dann eine fachliche Beratung.
Das Warten bis dahin würde mir persönlich ziemlich auf den Senkel gehen.
Gibt es da keine andere Möglichkeit für euch alles in einem Abwasch mit den maßgebenden Behandlern abzuhandeln ?

Grüße

Hallo Lara,

klingt nach Fatigue, was natürlich ein Wachstum nicht ausschließt, aber andererseits kein Zeichen dafür ist.
Das Irreführende an der Fatigue ist, dass sie lange nach der Behandlung auftreten kann. Man kann auch nicht selbstverständlich davon ausgehen, dass es vom Tumor kommt.
Es gibt Spezialisten für Fatigue, hier in HL ein Onkologe der Uniklinik. Der sucht dann, ob internistisch etwas zu finden ist (Blutbild, Herz, Schilddrüse usw.)
Auch die Krebsgesellschaft ist an dem Thema dran. Per Anruf lässt sich bestimmt Näheres herausfinden.

LG, Alma

Hallo Stek,

Die Besprechung mit Radiologe und Neurochirurgie war ja schon. Nur irgendwie wollte ich eben noch mal wegen des Zuckens der Rechten Körperhälfte und dem Schlaganfall noch mal die Meinung des Neurologen abfragen.

Hallo Alma,

Fatigue hatte ich seinen ganzen Abbau seit Oktober gedacht aber auch Geschmack, Stuhlkontrolle und den Rest der sich wie bei meinem Schwiegervater der Demenz hat zeigt.
Mmh....mal gucken ob es so eine Beratung in Düsseldorf gibt.
Andererseits habe ich gerade meinem Sohn eine neue Telefonnummer gesagt die er einspeichern sollte...da kann er Weil er neben meinem Sohn steht mir diese genau aufsagen.
Wenn ich frage was hat die die Dame von der BKK gerade gesagt.... Mmmh weiß nicht.
Irgendwie kostet es mich gerade viele Nerven... Immer ruhig zu bleiben und 5 mal nachzufragen bis man eine Ahnung hat was gerade passiert ist.

LG

Lara

Hatte es so verstanden,das die Termine zeitlich versetzt einzeln gewesen wären,da das MRT schon vorher gelaufen ist.
Beim Neurologen geht es dann bekanntermaßen nicht immer zeitnah.

Grüße

Hallo Lara,

Fatigue gibt es auch bei Demenz. Und bei etlichen anderen Erkrankungen. Deshalb ja die Idee, genauer zu gucken. Dafür braucht es einen Arzt, der das veranlasst und bei dem dann die Fäden der verschiedenen Untersuchungen zusammenlaufen. Einen, der sich mit Fatigue auskennt.
Such doch mal in der Uniklinik.

Ich kann nur etwas zum Fluoxetin sagen. Ich selber bin ja nicht betroffen vom Glioblastom sondern mein Mann. Ich selber nehme wegen meiner psychischen Erkrankung seit 10 Jahren das Fluoxetin. Aber 30 mg am Tag. Also ich habe trotzdem meine Einbrüche und bin ischer oft nicht gut gelaunt. Es verhindert nur die ganz schweren Einbrüche.

Bei meinem Mann war im letzten MRT auch so ein Schatten ohne Kontrastmittelaufnahme zu sehen. Es wurde ein FET PET gemacht. Und dadurch konnte man sagen dass es nur Narbengewebe ist.

Ich kann gut verstehen dass es dich fertig macht so wie es gerade ist.

LG Mamamaus

So wie oben geschrieben wäre ein FET-PET die zuverlässigste Methode um "Licht ins Dunkle" zu bringen.
Hat mich auch im letzten Jahr vor einer OP bewahrt.
Das UKD hat doch Verbindungen zum PET-Zentrum,vielleicht gibt es für euch kurzfristig noch einen Termin.
Dann hättet ihr auch Gewissheit.

Gruß

Danke für eure Anregungen und Ideen.

LG

Lara

Hallo Lara,
wie geht es Deinem Mann? Habt Ihr eine FET-PET machen lassen?
Meine Mama hat Ende Juli wieder MRT....ich zittere dem Termin entgegen!
Alles Gute für Euch!
lg
Nela

Hallo Nela,

Nein wir haben kein Fet Pet machen lassen.
Optionen haben wir nach Avastin keine mehr.
Es geht ihm ca. eine Woche nach der Infusion gut dann merkt man er wird müder und verwirrter.
Das Avastin wurde bis zum ersten Rezidiv genehmigt. Sobald festgestellt wird dass es ein Rezidiv gegeben hat darf er kein Avastin mehr bekommen.

Er ist wie ein großes Kind.
Er zieht sein Shirt hoch und streichelt seinen Bauch...egal wo wir gerade sind...
Wiederholt Wörter Ja...Ja Ja.....
Katze Katze Katze....
Beim parken hat er mir letztens den Parksensor ausgeschaltet... Ich habe glücklicher Weise nicht darauf verlassen und dachte laut..."ist der Piper kaputt..." Da sagte er mir " Nein den habe ich ausgeschaltet"
Meine Reinigungstücher fürs Gesicht hat er mit auf die Gästetoilette genommen...da fragte ich ihn..." Was möchtest du damit." Da meint er das sind feuchte Toilettentücher. Auch nach meinem Hinweis das das bestimmt nicht gut ist war er nicht davon abzubringen diese als Toilettenpapier zu verwenden...musste ich ihm sie abnehmen...sonst hätten wir bald eine verstopfte Toilette....
Er möchte das abgestellte Wasser wieder aufdrehen obwohl wir die neue Bad -Armatur noch nicht montiert haben ...

Der häufigste Satz bei uns ist " Nein Papa lass das!"

Wir versuchen trotzdem das Beste draus zu machen. Obwohl mir manchmal der Geduldsfaden zu reißen droht.

LG

Lara

Hallo,
Aber warum ist sein Verhalten plötzlich so? Wurde dies von dem Schlaganfall ausgelöst?
Meine Mama verweigert zur Zeit das Sprechen. Sie kann aber wenn sie will...
Wünsche Euch alles Gute!
Liebe Grüsse!
Nela

Gute Frage...
Es kann daran liegen, dass der Tumor doch wächst aber wegen Avastin nicht richtig gesehen wird.
Vielleicht ist es Fatique....
Es ist so ähnlich wie bei seinem Vater der 82 Jahre alt ist und Demenz hat.
Dann habe ich was von Mitochondrien also von Boten der Nervenzellen gehört die durch die Chemo geschädigt werden
http://www.deutschlandradiokultur.de/chemotherapie-hinterlaesst-spuren-im-gehirn.1067.de.html?dram:article_id=233101

LG

Lara