Zwei verschiedene Tumore...

Hallo Ihr Lieben,

eigentlich hatte ich gehofft, mich hier nicht nochmal zu melden wollen aber wie auch der schöne Film heisst: "Das Schicksal ist ein mieser Verräter" Leider habe ich auch bereits gesehen, dass sich viele bekannte liebe Leute verabschieden mussten. Dieser blöde Krebs ist doch einfach nur Mist!

Ich hatte im Dezember 2012 eine Notfall-OP mit kompletter Entferung des Tumors. Danach nur Strahlentherapie (stereotaktisch) wegen dem MGTM- Status. Die Diagnose ist leider nicht ganz klar gewesen. Entweder anaplastisch pilozytisches Astrozytom Grad 3 oder pilozytisches Astrozytom mit erhöhter Prolifarationsrate (Grad unbestimmt).

Bis jetzt lief alles gut. Ich dachte mir, wenn dieses MRT gut ausfällt, dann brauch ich mir wirklich kaum mehr Gedanken machen und kann auch positiv in die Zukunft blicken, es sind immerhin fast 8 Jahre vergangen!

Leider sollte dem nicht so sein. Im MRT zeigte sich ein winziges Meningeom von 8x6x6mm. Wenn ich die Übersetzung richtig interpretiert habe sitzt der Tumor am Kleinbeinflügel (processus clinoideus anterior)

Ich habe demnächst einen Termin im Schädel Basis Zentrum und hoffe dass der Arzt mir mehr darüber sagen kann.

Wie ich hier im Forum bereits gelesen habe, kann so ein Meningeom ja wirklich alles bedeuten, von vielen vielen Jahren wait and see, über Bestrahlung, über OP mit AHB bis zu schwierigen Nachwirkungen bzw Schäden..

Ich frage mich vor allem, warum zum Kuckuck hat sich bei mir ein komplett neuer Tumor gebildet? Ich bin natürlich froh dass es kein Rezidiv ist, denn der erste Tumor hatte bösartige Anteile und da bin ich mit einem Meningeom besser dran. (Wenn ich nicht zu den 2% der anaplastischen Meningeome gehöre)

Ist das auch schon mal bei jemandem vorgekommen?
Bin ich da ein absoluter Pechvogel?

Ich hab gelesen, dass Meningeome durch die Strahlentherapie entstehen können. Aber ich dachte stereotaktische Bestrahlung wäre da harmloser... und vor allem frag ich mich, ob es dann nicht ein Kreislauf ist, wenn das Meningeom bestrahlt wird und dadurch wieder ein neues entsteht?

Liebste Grüße und schon mal Danke für eure Antworten

Dani

Entschuldigt bitte meinen doofen NickNamen, ich hab damals nicht darüber nachgedacht... (Damals 18 Jahre alt)

Liebe Dani,
es ist nicht schön, dass Du Dich mit einem neuen, anderen Tumor hier wieder melden musst.
Du wirst Dich fachlich gut beraten lassen.

Dass Du jetzt alles liest, wie es Betroffenen mit Meningeomen geht, verstehe ich gut, aber lass Dich davon nicht runterziehen.

Insbesondere darfst Du nicht denken, dass die Strahlentherapie Dein Meningeom verursacht hat und weitere erzeugen wird!

Du hattest (vermutlich) eine fraktionierte Bestrahlung, also sechs Wochen lang je fünf Tage eine geringe Dosis (eine Fraktion), die sich zur Gesamtdosis (meist 60 Gy) aufsummiert hat.
Und diese hat dem Astrozytom "den Rest gegeben", so dass es nicht mehr da ist und es auch kein Rezidiv gab. Das ist ein ganz wichtiger Erfolg!

Ist denn das Meningeom wirklich an der Stelle entstanden, wo Du bestrahlt wurdest?

Ich selbst gehöre zu den Menschen mit Meningeomen. Ich hatte tatsächlich (nie gleichzeitig) mehrere und gehöre zu jenen 2 % mit anaplastischen Tumoren. Aber ich gehöre auch zu denjenigen, die sehr lange sehr gut damit lebten, vor 25 Jahren war die erste OP. Und das habe ich nicht nur sehr guten Neurochirurgen, sondern auch den (fraktionierten) Bestrahlungen zu verdanken.
Dort, wo die Meningeome nach der OP bestrahlt wurden, ist kein Rezidiv entstanden!
Diesen Verdacht kannst Du also aus Deiner "Schuld-Liste" streichen.

Natürlich wird dadurch die Sorge nicht kleiner.

Aber Du hast Recht, es gibt mittlerweile mehr Möglichkeiten, besonders für die Therapie kleiner Meningeome. Es muss nicht mehr unbedingt die OP an erster Stelle stehen, es gibt auch zwei Varianten der Radiochirurgie, die Du im Schädel-Basis-Zentrum mit besprechen solltest.
Ob für Dich das Abwarten (wait and see) infrage kommt, glaube ich bei Deiner Vorgeschichte eher nicht, aber darüber wirst Du mit den Fachärzten ja auch sprechen.

Prinzipiell ist es leider bekannt, dass Jemand, der an einer Stelle Krebs hat bzw. hatte, auch an anderen Stellen Krebs haben kann. Dennoch scheint es das nicht oft zu geben.

Und es wird auch gern gesagt, dass Meningeome kein Krebs seien, aber es sind Tumoren, die im Kopf wachsend das Gehirn verdrängen und irgendwann auf wichtige Funktionsbereiche treffen können. Demzufolge benötigen sie eine sehr sorgsame Therapie durch verantwortungsvolle Fachärzte.

Aber diese hast Du bereits gefunden. Und wenn Du nicht ganz zufrieden mit der Beratung bist, darfst Du Dein Recht auf Zweitmeinungen in Anspruch nehmen.

Ich wünsche Dir fachlich sehr gute Beratungen mit Ärzten, die Dir zugewandt sind.
Alles Gute!
KaSy

Hallo, das tut mir sehr leid, dass du jetzt ein zweites Mal zittern und kämpfen musst. Ich habe beim lesen auch direkt an Tumorbildung als eine Nachwirkung von Bestrahlung denken müssen. Aber so genau kenne ich mich damit nicht aus.

Meine Tochter hatte auch zwei komplett verschiedene Tumoren (aber gleichzeitig), einer WHO 4 und einer WHO 1. Laut den Ärzten Zufall.... Ich bin mir da nicht so sicher, dass das wirklich aus Zufall entstanden sein soll, aber die Forschung weiß leider auch noch nicht genug über Hirntumoren.

Auf jeden Fall wünsche ich dir alles gute!!

Hey :-)

ich hatte nach Erstdiagnose mit einem Meningeom in 2005 in 2008 eine radiochirurgische Bestrahlung und habe mittlerweile vermutlich vier Meningeome (vermutlich, weil nicht klar erkennbar ist, ob es ein ausgedehntes plaqueförmig wachsendes oder zwei einzelne sind, mein Radio. tippt auf vier).

Die Aussage meines Neurochirurgen geht in die gleiche Richtung, er vermutet, dass neben einer genetischen Disposition die Bestrahlung (und jährlich zwei CTs, da mein zweites Menongeom gänzlich im Schädelknochen wächst) für die multiplen Meningeome verantwortlich sind.

Es ist wie es ist und wenn Dein Meningeom klein ist..... vielleicht bleibt es das. Zwei meiner (bislang unbehandelten) Tumore sind seit Diagnose in 2013 nicht erkennbar gewachsen.

Ich drück die Däumchen :-)

LG
Xelya

Hallo Dani
absoluter Pechvogel würde ich nicht sagen, manche Leute habe halt Pech. Ich habe mit zwei Astros, einem Hypophysentumor, Spinalgangliom am Vagusnerv und Krebs im Nasen/Rachenbereich auch so meine Erfahrungen. Aber ich habe auch gelernt.
Wir alle haben es einmal geschafft und schaffen es auch ein zweites, drittes oder auch.... was keiner will.
Wir sind vielleicht anfälliger, weil unser Imunsysthem schon viel arbeiten musste. Aber das ist kein Grund nicht weiter zu hoffen und an die Kompetenz der uns behandelnden Ärzte zu glauben. Die Medizin steht auch nicht still. Die harte Nuss drückt dir die Daumen

Vielen Dank für eure lieben Worte! Es tut wirklich sehr gut, von euch zu hören, die genau nachvollziehen können, wie man sich in dieser Situation fühlt.

Liebe Kesi, ich verstehe dich gut, die Ärzte sagen wahrscheinlich was Ihnen am besten einfällt und leider weiß man noch wenig über die Hirntumore. Ich hoffe deiner Tochter geht es soweit gut und ich wünsche ihr und aber auch Dir sehr viel Kraft und Durchhaltevermögen! SCH**** Krebs!

Liebe Xelya, auch wenn neue Tumore gewachsen sind, macht es mir trotzdem Mut, dass schon so viel Zeit bei dir vergangen ist. Dass man bestrahlt obwohl es vermutlich neue Tumore hervorruft kann ich zwar irgendwie nicht nachvollziehen aber die Ärzte werden sich dabei schon was denken. Danke dir!

Hallo Harte Nuss, achje das klingt ja leider wirklich nicht sehr rosig. Gut dass du so stark bist und das ALLES durchgestanden hast. Das ist wirklich Wahnsinn. Ja, warum auch immer mir das passieren musste, ich bin bisher auch guter Hoffnung, dass alles wieder gut wird. Danke fürs Daumendrücken!

Liebe KaSy, du lieber schlauer Kopf, danke dass du mir nochmal mit fachlichen Info's weitergeholfen hast!
Ich vermute, dass das ganze auf eine Bestrahlung hinausläuft. War es bei dir auch die fraktionierte Bestrahlung, die dann wieder 6 Wochen lang geht? Weißt du ob es bei dir auch eine stereotaktische Bestrahlung war?
25 Jahre klingen wirklich super! Kannst du mir vielleicht deinen Verlauf in Kurzform mitteilen oder mir sagen, in welchem Beitrag ich nachlesen kann. Du bist so fleissig am schreiben und helfen, dass ich leider nicht weiß, wo ich "Info's" über dich finde. :-)

Danke Ihr lieben Schätze! :*

Liebe Dani,
Bestrahlungen und Operationen am Kopf sind heutzutage immer stereotaktisch.
Dieses Wort bedeutet, dass der Kopf so an der Unterlage befestigt wird, dass die neurochirurgische OP und die Strahlen nicht durch irgendwelche Bewegungen "daneben gehen" können.

Bevor es diese Technik mit dem Verschrauben am Kopf gab, hat irgendwer den Kopf festgehalten.

Für die OPs wird der Kopf "eingespannt".

Die Bestrahlungen sollten mittlerweile nirgends mehr mit Schrauben erfolgen, sondern es wird eine individuelle Maske hergestellt, in die der Kopf hinein kommt und die Maske wird am Bestrahlungstisch befestigt.


Für Dich könnte auch -wie bei Xelya - eine der Varianten der Radiochirurgie (Cyberknife, Gammaknife) infrage kommen, da das Meningeom noch sehr klein ist. Besprich das bei Deinem Termin!

KaSy

Liebe Dani,

bei mir wurde im Juni 2016 ein diffuses Astrozytom II und ein Meningeom entdeckt. Das Astro II wurde durch dann im Juli durch eine Wach-OP "vollständig" entfernt. Auf eine Chemo und Bestrahlung wurde deswegen verzichtet. In den vier Jahren hat sich bis jetzt noch kein Rezidiv entwickelt. Das noch sehr kleine Meningeom wurde in dieser Zeit nur beobachtet. Es ist in dieser Zeit auch nicht gewachsen. Man bleibt auch bei einem "wait and see", da ich keine neurologischen Probleme habe und alle 6 Monate weiterhin eine MRT-Aufnahme gemacht wird.

Ich wünsche Dir alles Gute,
Grauchen

Liebe Dani,

ja, das ist wahrlich eine Entscheidung zwischen Not und Elend.

Andererseits ist die Wahrscheinlichkeit neuer Tumore nach Bestrahlung wohl nicht so hoch, dass man "vermutlich" sagen könnte. "Möglicherweise" passt da eher.

Meine Bestrahlung war 2008. Da wurde gesagt, dass die Bestrahlung diese Nebenwirkung (genauer gesagt wurde gesagt "keine Nebenwirkungen", was nicht grundsätzlich stimmt) nicht hat.

Die Entscheidung zur Behandlung habe ich (und nicht die Ärzte) getroffen, ich hatte aufgrund der kleinen Maße meines ersten Tumors quasi die Auswahl. Und da ich keine niedergelassenen Neurologen habe, "manage" ich meine Tumore selbst.

Ich würde mich grundsätzlich trotz des Risikos wieder bestrahlen lassen. Ein neuer Tumor bedeutet ja auch nicht zwangsweise, dass er Schaden anrichtet.

Wenn also für mich die Entscheidung fällig ist zwischen Bestrahlung und auf einem Ohr taub / auf einem Auge blind würde ich vermutlich die Bestrahlung wählen.

Bei mir kommt der Verdacht auf eine genetische Disposition, einer "Neigung" zur Meningeombildung hinzu.

Bei mir war es übrigens Gammaknife, soweit ich weiss, wird der Kopf da nach wie vor eingespannt und die Maske durch Schrauben fixiert.

Alles Gute und LG
Xelya