Zwei Wochen nach Bestrahlungsende Rezidive! Was jetzt?

Hallo ihr Lieben,

etliche Wochen war ich hier nicht im Forum zu finden, da ich all meine Freizeit neben Beruf und Kleinkind meiner Mama gewidmet habe. Meine Mama hat an ihrem 61. Geburtstag die Diagnose Glioblastom erhalten. Das Ödem samt Feind war schon recht groß und führte zu einer Mittellinienverlagerung von 1,1 cm. Am 1. Juli wurde sie operiert und eine Teilentfernung des Tumors durchgeführt. Die OP verlief sehr gut. Sie erholte sich sehr schnell und begann nach langem Hin&Her dann die Bestrahlung, die sie eigentlich absolut verabscheut hatte und natürlich auch die Temodalbehandlung. Letzte Woche Sonntag (also 2 1/2 Wochen nach Beendigung dieser Strapazen) plötzlich wieder akute Wortfindungsstörungen und krampfartige Lähmungserscheinungen besonders im Bereich des Mundes aber auch des linken Arms. Bis dahin ging es ihr wirklich sehr gut. Sie hat, genau wie mir hier viele vorhergesagt haben, die Behandlung plus Bestrahlung super verkraftet. Meine Mama ist extrem stark und trägt einen unglaublichen Optimismus dauerhaft mit sich herum. KHS - MRT - Katastrophe!!
Das Ödem nimmt 2/3 der kompletten rechten Gehirnhälfte ein. Im vorderen rechten Temporallappen der verbliebene Resttumor und drei Rezidive in der "alten" Sektionshöhle. Darüber hinaus ein neuer Herd am Thalamus.

Wie kann das sein? Trotz Bestrahlung mit 67 gy (!!!) plus den 6 Wochen Temodalbehandlung? Darüber hinaus hat Mama parallel 3x4 Laif 612, 3x5 afrik. Weihrauch und Selen genommen. Sie hat ihre Ernährung umgestellt und das extrem diszipliniert. Sie hat auf sämtlichen Zucker verzichtet, viel weniger Fleisch gegessen und auf alle Lebensmittel mit weisem Mehl gänzlich verzichtet. Und jetzt dieser Schlag in die Fr.....? Wieso? Warum?
Das ist so bitter!!

Die Ärzte im Helios sagen OP - die im Virchow sagen keine OP. Was nun? Zum jetzigen Zeitpunkt aufgrund der zeitlichen Nähe zum Bestrahlungsende kann man wohl aber schlecht zu 100% sagen, ob die Kontrastmittel aufnehmenden Bereiche wirkliche neue Tumore sind oder ob es sich um bereits zerstörtes Gewebe handelt. Das Ödem samt Mittellinienverlagerung hat sich in den gesamten 3 Monaten nicht verkleinert. Nach ihrer 1. OP im Juli wurde noch im Krankenhaus mit dem Ausschleichen des Dexamethasons begonnen. Sie hat also bis zum letzten Sonntag KEINERLEI Dexa genommen.

Wer kann mich mit Erfahrungen beraten? Ist das richtig so? Eigentlich ist es doch dann kein Wunder das sich das Ödem nicht verkleinert hat und der Druck nicht nur konstant sondern sich kontinuierlich wieder erhöht hat oder?

Nach Entlassung auf eigenen Wunsch am letzten Donnerstag muss sie 3x8mg Dexamethason einnehmen. Von einem Ausschleichen ist keine Rede. Ich finde das echt viel oder irre ich mich? Dann soll sie noch 2x1000 Keppra nehmen.

Was sollen wir jetzt machen? Wer kann mir helfen und mir von seinen Erfahrungen und Dosierungen berichten? Hat jemand vielleicht noch einen Tipp für mich? Mir tut es so unendlich weh... Ich habe so fest daran geglaubt das uns dieses olle Jahr 2013 nicht noch einmal so den Boden unter den Füßen wegreißt, wie im Sommer dieses Jahres. Dank des Forums, dank der vielen aufbauenden Worte und der Hoffnungen von euch die ich hier einst bekam, schöpfte ich diese mit vollen Zügen. Ich bekam meinen Optimismus zurück und machte meinem Namen volle Ehre - für meine Mama!! Ich konnte wieder stark sein, wieder lachen..... und jetzt? Alles ist weg. Ich bin leer, kraftlos, hilflos, machtlos, enttäuscht. Ich fühle mich wie in einer Blase. Alles ist so unreal und wenn ich meiner Mama in die Augen schauen, könnte ich einfach nur weinen!

Hallo
Bi uns war es ähnlich nur war bei uns nach der Bestrahlung mit chemo 6 Wochen Ruhe.dann weitere 6 Wochen später 3 neue Tumore und riesiges Ödem.dann avastin 3 Infusionen Tumore weg,4 weiter Infusionen avastin neu Tumore entstanden.obwohl er kein Fleisch kein fett Kin Zucker keine Milchprodukte nur Getreide und Gemüse und Obst gegessen hat .und Weihrauch dazu genommen es hat nichts genützt das Ding Wuchs weiter.
Er gilt aus austherapiert ist einfach schrecklich was diese Dinger machen.auch ihm ging es gut unter dem Wachstum Knie Einschränkungen bis vor 4 Wochen ,sprechen Wurde weniger ubd gehen kann er nicht mehr .
Erhält die Diagnose seit Dez.12 er ist erst 52 Jahre.
Aber Kopf hoch und nicht aufgeben kämpfen bis zu Letzt.
Aufgeben tut Mann nur einen Brief und sonst nichts.
Viel kraft und ein bischen Glück gehört auch dazu
Lieber Grus
Nala

Meine liebe Kämpfernatur und auch Nala, aber jetzt will ich erstmal die
"Löwin " trösten,

ich sage ganz ehrlich, wie ich dass hier gelesen habe, wurde ich auch sehr traurig. fangen wir aber mal langsam an , weil es so viele Informationen sind.

Fangen wir mal mit der OP an,weil ich finde, das ist immer noch die beste Möglichkeit eines längeren Überlebens. Wichtig ist allerdings, dases eine ausgesprochen gute Klinik ist, sprich , meiner Meinung nach, eine Uniklinik, die die meisten und besten OP-Erfahrungen hat!!
Also, mal wieder 2. Meinung!

Soweit ich informiert bin, kann ein PET bessere Informationen geben als ein MRT ob es sich um Narbengewebe (Nekrose) handelt oder ob es eine Progression ist. Das wären die zwei wichtigsten Punkte, die du jetzt SCHNELL, aber nicht zu hastig, klären müsstest.

Euch beiden möchte ich sagen, macht trotzdem die Ernährung und auch die Komplementärtherapie weiter.Es könnte ihnen sonst noch schlechter gehen. Selen muss man allerdings immer wieder mal im Blut nachweisen lassen, ob der Spiegel nicht zu hoch ist ! Vorsicht!

Das Cortison ist meiner Meinung nach viel zu schnell ausgeschlichen worden und muss im Moment so hoch gegeben werden. Bleibe aber auch immer noch bei der Weihrauchgabe in dieser Höhe. Der behandelte Arzt kann das "ausschleichen" am besten beurteilen. Aber immer mal daran erinnern.

Meine liebe Löwin( für Aussenstehende, wir schreiben uns so die PN´s), vielleicht solltest du deinen Kampf auch in diese Richtung lenken, dass du auch Avastin beantragst bei der Krankenkasse.

Ich würde die Hoffnung noch nicht aufgeben. Wir haben hier schon einiges erlebt, was zwar kein Wunder war , aber fast .
Z. B. GG aus GL, der schon im Hospiz in äußerst kritischen Zustand war ,sich soweit erholte, dass er eine Bootsfahrt über mehrere Std. auf dem Rhein machen konnte . Wohlgemerkt , aus dem Hospiz.

Das klappt leider nicht immer, aber es macht Mut und Hoffnung. Bitte, meine zwei traurigen Angehörigen, nicht aufgeben, dass macht man nur mit einem Brief....

Ich umarme euch beide und schicke euch eine Wagenladung Energie und Kraft gedanklich. Eine dennoch gute Nacht wünsche ich dir, meine Junglöwin und an Nala-Schlangenbändigerin.

Bis bald hier und alle guten Gedanken gehen zu euch
Gramyo/Claudia und Burkard
der in ihrem Herzen und Leben einen wunderschönen Platz für immer einnimmt

Noch ein Punkt zum Keppra.
2x1000 mg wird häufiger gegeben, als du vermutest. Da brauchst du dir auch im Moment keine Sorgen machen.

LG gramyo

Hallo,

es ist eben leider so, dass keine Therapie, einschließlich der schulmedizinischen, eine Garantie dafür geben kann, dass kein Rezidiv entsteht. Komplementäre Behandlungen sind Versuche zur Verbesserung der Lebensqualität mit der Hoffnung der Lebensverlängerung. Betonung auf Hoffnung. Es gibt bei hochgradigen Hirntumoren keine Sicherheit. Die Verläufe sind sehr unterschiedlich.
Jetzt bleiben aus meiner Sicht v.a. zwei Fragen:
- handelt es sich bei den Kontrastmittel aufnehmenden Bezirken
tatsächlich um Rezidive?
- wenn ja, OP oder nicht? Zwei Meinungen gibt es dazu. Wie werden sie
begründet?
Beides sind Themen, die in ärztliche Hand gehören. Wenn ihr euch nicht entscheiden könnt, bleibt euch noch die Drittmeinung.

Liebe Grüße, Alma.

Liebe Kämpfernatur, ich weiss ganz genau wie es dir geht. Dieses Schwanken zwischen Hoffen und Verzweiflung, das Aufrechterhalten der äusseren Fassade , die weiterhin Kraft und Mut spenden will und die verbleibende Zeit nicht mit Tränen und düsteren Gedanken füllen will.
Wir hatten ja bereits 6 Wochen nach OP also 3 Tage nach Bestrahlunsgbeginn ein großes Rezidiv von dem ursprünglich nur 6 mm großen Tumor.
Auch ich habe ein Kleinkind , das die ganze Zeit noch nebenher läuft und hoffentlich nicht zu kurz kommt, da ich nun auch in die Nähe meiner Mutter wieder gezoegn bin und dadurch alleinerziehend, Papa kommt nur am We , alle 2 wochen.
2x1000 KeprrA bekommt mama auch seit dem Rezidiv. Nach der 2.OP ging es ihr gleich wieder SEHR viel besser, davor hatte sie massivste Ausfallerscheinungen.
Das Kortison find ich sehr hoch, wie von 0 auf 100, aber vielleicht wegen dem massiven Ödem nötig um ihre Ausfallerscheinungen in den Griff zu bekommen ( hat sie welche ?) wir sind jetzt noch bei 7mg auf den ganzen Tag. Auch bei uns ist nun nach abgeschlossener Bestrahlung und Temodal ein Progress sichtbar. Avastin ist beantragt.
Ich drücke dir die Daumen, habt ihr Avastin beantragt ?
OP JA !

Liebe Kämpfernatur,
Du hast schon wertvolle Hinweise bekommen.
Aber 2-3 Anmerkungen fallen mir ein, auch wenn ich eventuell etwas wiederhole...
So kurz nach der Bestrahlung hatte mein Mann einen heftigen "Strahlenkater", schlapp, müde, dickes Ödem. Behandelt wurde mt einer Cortison-Stoß-Therapie. Auch hoch. Vielleicht verfolgen die Ärzte diesen Ansatz?

Wurde ein FET-PET gemacht, um zu differenzieren, ob es sich um Ödem, Strahlennekrose oder aktiven Tumor handelt?

Welche Begründungen gibt es für die unterschiedliche Einschätzung von 2 großen und erfahrenen Häusern? Wir kennen CVK gut, Helios ist aber mindestens einschätzbar. Beide Häuser haben eigentlich ausreichend Erfahrung im Bereich... Schon merkwürdig. Hast Du genauere Informationen?

Soweit zu Deiner Mama.

Die Diagnose Glioblastom ist ein Schock. Man versucht sich zu orientieren, findet zum Glück positive Beispiele, schöpft Hoffnung und glaubt - oder genauer glaubt zu wissen, dass der Geliebte Mensch, den man begleitet, eine dieser Ausnahmen wird, werden muss. Diese Hoffnung ist so wichtig für Dich und Deine Mama! und sobald die Dinge sich in die erhoffte Und richtige Richtung bewegen, scheint es, als wäre alles nur ein schlechter Traum gewesen.

Wenn dann schlechte Nachrichten kommen, dann fällst Du zurück auf den grausamen "Boden der Tatsache". Gleichzeitig schwindet die Hoffnung ein Stück und alles erscheint noch schwieriger. Diese Krankheit ist so übermächtig.

Glaube mir, ich kenne dieses Gefühl nur zu gut.

Verlier nicht Deinen Mut. Du bist bisher eine Kämpfernatur! Gib nicht jetzt noch nicht auf.
Aber Weinen ist erlaubt und Traurigkeit gehört dazu.
Wenn Dir nach Weinen ist, dann tue es doch. Du baust Druck ab und Deine Mama wird ja auch nicht gerade Fröhlich sein. Geteiltes Leid... So könnt Ihr weiter zusammen halten.
Und Deine Tochter? Wenn Du ihr sagst, dass Du weinst, weil Du traurig bist, wird sie das in diesem Alter auch schon verstehen und die Stimmungen nimmt sie doch ohnehin auf. dann hat das Gefühl wenigstens einen Namen.

Sei herzlich gegrüßt von Dirlis

Hallo Kämpfernatur,

deine Nachricht hört sich nicht gut an.

Laif sollte eigentlich nicht zusammen mit Zytostatika genommen werden, steht zumindest so in der Verpackungsbeilage.
Ihr solltet bedenken, dass das Laif, wie auch der Weihrauch ca. 4-8 Wochen braucht um seine Wirkung zu entfalten. Wichtig ist auch beim Laif darauf zu achten wenig Vitamin A zu sich zu nehmen. Wenn die Lichtempfindlichkeit eintritt, dann wirkt auch erst das Laif. Bei uns hat das so gute 4 Wochen gedauert bevor die Lichtempfindlichkeit richtig eingesetzt hat. Und auch mit Lichtschutzfaktor 50 ist nach kurzem Aufenthalt draußen ein starkes kribbeln in der Haut zu spüren und sie wird sofort rot.

Wenn der Tumor so schnell gewachsen ist, liegt es vielleicht an der Chemo. Ich habe schon viele Beiträge gelesen, bei denen ein explosionsartiges Wachstum "trotz" Chemo beobachtet wurde. Ich bin der Meinung es sollte statt "trotz" "wegen" heißen.
Ich möchte damit nur sagen, ihr solltet beim Wachstum des Tumors nicht ausschließen, dass es durch die Chemo sein kann.
Warum denke ich so.
Krebs ist für mich eine Folge von einem gestörten Stoffwechsel und kann nicht auf eine bestimmte Region im Körper begrenzt werden. Eine Zelle wird nicht mehr richtig versorgt, sie mutiert.
Die Folge: es entsteht ein Tumor.
Durch die Chemo werden noch mehr Zellen geschädigt bzw der Stoffwechsel noch mehr gestört.
Die Folge: schnelleres Wachstum bzw Bildung weiterer Tumore.
Nur dieses Vorgehen im Körper erklärt für mich, warum Krebs an vielen Stellen auftreten kann bzw Metastasen gebildet werden.

Jeder muss den für sich richtigen Weg gehen. Wenn ihr es mit "natürlichen" Heilmitteln versucht, dann müsst ihr diesen Zeit geben, eine Zellerneuerung dauert schließlich seine Zeit.

LG

Zur Entstehung von Hirntumoren empfehle ich auf youtube die Vorträge der Uniklinik Mainz. Da wird der neuere (wenn nicht neueste) Forschungsstand gut verständlich referiert.

Gruß, Alma.