Thema: Zweifel wegen weiterer OP

Hallo zusammen,
in meinenletzten Beitrag vom 30.08 sagte ich . Die Neurochirurgen lehnen wegen des Risikos eine weitere OP meiner Frau ab.
Der Neurologe will es weiterhin noch mit Temodal versuchen (bevor er auf Avastin übergeht sagt er ) obwohl der MGMT-Status meiner Frau für Temodal nur minimal ist. Ich bin recht unzufrieden .
Nun habe ich Kopien der letzten beiden MRT's gemacht und mit Hilfe dieser wegen OP in Heidelberg und in der Charite angefragt. Vielleicht aber habe ich dabei den Fehler gemacht den letzen Arztbrief der z.Zt. behandelten Neurochirurgen mitzuschicken, denn sowohl Charite als auch Heidelberg haben eine weitere OP abgelehnt.
Als letzte Hoffnung habe ich dann Prof.vogel in Berlin angeschrieben (mit MRT's aber ohne Arztbrief) . Der hat mich zurückgerufen und mir gesagt eine OP wäre kein Problem. Ich sagte ihm dann auch das HD und Charite abgelehnt haben. Ja sagte er, er könne mir auch erklären warum.

Nun bin ich etwas verunsichert, weil zwei Kliniken ablehnen (oder vielleicht um ihren Kollegen in ... nicht zu kompromitieren) und es sich für mich so anhört als wäre es für Herrn Prof Vogel ein ganz normaler Eingriff, nichts Außergewönliches.

Hat sich jemand kürzlich (in 2012 oder 2013) von Prof Vogel am Hirn operieren lassen ?

Hallo Angi,

es ist von Prof. Vogel bekannt, dass er sich auch an schwierige OPs heranwagt. Was mich nur wundert, dass die Aussagen so auseinander gehen: einerseits Ablehnung wegen zu hohem Risiko, andererseits Eingriff nicht außergewöhnlich.
Du schreibst nicht, worin das Risiko bestehen soll, aber grundsätzlich ist natürlich abzuwägen, ob die möglicherweise entstehenden Schäden die Tumorreduktion aufwiegen.
Es geht sicher zu weit, das hier im Forum offen zu besprechen, aber ich frage mich auch, warum nach Prof. Vogels Ansicht die Kliniken den Eingriff abgelehnt haben.
Ich glaube aber nicht, dass der Grund darin besteht, den Kollegen nicht kompromittieren zu wollen. Wenn der eine Arzt das anders einschätzt als der andere, wird er sicherlich zum Wohle des Patienten seiner eigenen Meinung folgen. Nehme ich jedenfalls an.
Versuch doch, mit Hilfe der Beratungstelefone (Hirntumorhilfe und KID) mehr Klarheit zu gewinnen.

Gruß, Alma.

Hallo,

der Tumor von meinem Mann ist auch inoperabel. Wir haben nächste Woche ebenfalls Termin bei Prof. Vogel, da er mir von anderen Patienten empfohlen wurde und sich eben an diese "inoperablen Tumore" ran traut.

Sein Lebenslauf spricht für sich und ich hoffe, dass er uns ebenfalls helfen kann.

Von Chemo halte ich persönlich gar nichts und nachdem ich folgenden Bericht gefunden habe, hat mich das nur verstärkt.

krebs-ist-heilbar-nexxus.blogspot.de/2013/02/studie-entlarvt-chemotherapie-als.html

LG

Hallo Synnyneun,

die Studie, um die es bei dem Link geht (Cancer Research Center in Seattle) wurde bei Patienten mit Prostatakrebs durchgeführt. Von Hirntumoren keine Rede.
Das Research Center ist, wie es aussieht, keine universitäre Einrichtung, sondern eine private.
Die Webseite des Links ist die eines Verlags, der seine eigenen Bücher darüber vertreibt.
Aufgrund einer einzigen Studie (über deren Durchführungsart nichts zu finden ist) jahrzehntelange und durch wissenschaftliche Untersuchungen vielfach belegte Erfahrungen mit der neuroonkologischen Chemotherapie in den Wind zu schlagen, halte ich für riskant. Zumal als Laie.
Im Übrigen wird doch in den Medien ständig über eine neue sensationelle Entdeckung zur Bekämpfung (oder gar Heilung) von Krebs berichtet. Das versickert dann wieder und kurze Zeit später wird die nächste Sau durchs Dorf getrieben.

Alma.

Diese Seite ist eine echte Unverschämtheit! Es ist die Rede von Chemotherapie im Allgemeinen. Die Chemotherapie fördert das Krebswachstum, ne, is klar. "Verzicht auf Chemotherapie verbessert den Behandlungserfolg". Das ist echt widerlich. Dahinter steckt der Kopp-Verlag. Das die jetzt sogar lebensbedrohliche Unwahrheiten verbreiten ist die Höhe. Da müsste man wirklich mal über eine Strafanzeige nachdenken.

Hallo,

wenn ihr so sicher seit, dann sucht doch bitte eine Studie raus, die Belegt dass Chemo besser ist als keine.
Es gibt nur eine Studie die einmal gemacht wurde, zwar mit Brustkrebspatienten, aber da haben im Durchschnitt die Patienten ohne Chemo 11 Monate länger gelebt.
Es wird immer bloß eine neue Chemo mit einer alten verglichen. Aber wo ist der Vergleich mit und ohne?

Ich bin davon überzeugt, dass Chemo dem Körper mehr schadet als ihm nutzt. Es ist schließlich ein Zellgift, welches nicht zwischen gesund und krank unterscheiden kann.

Und Krebs ist Krebs, egal wo im Körper er auf tritt, nur im Hirn kann er nicht so einfach rausgeschnitten werden, wie z.B. im Darm oder in der Brust.

Viele werden mich vielleicht nicht verstehen, aber ich habe Menschen verloren die nicht an Krebs, sondern eindeutig nachweisbar an den Folgen der Behandlung gestorben sind und seit dem sehe ich das mit anderen Augen.

Aber jeder muss diese Entscheidung für sich treffen und muss mit seinem Behandlungsweg im Reinen sein.

Nicht alles immer gleich verurteilen, sondern in Ruhe darüber nachdenken.

LG

Ihr Lieben alle und insbesondere sunnyneun und Sascha,

wir sind hier ein Forum von Betroffenen und Angehörigen, die mit starkem Engagement ein gutes Leben mit einem Hirntumor führen wollen. Aber bitte doch auf einem friedlichen und sachlichen Weg.

Lieber Sascha, wenn dieser Kopp Verlag tatsächlich auch " braune Literaten" unter Vertrag hat, hast du meine volle Zustimmung , das man DAGEGEN (braune Literatur) unbedingt etwas machen sollte.

Bei der Veröffentlichung , auch wenn sie aus einer privaten Klinik kommt, liegt der Fall meiner Meinung nach anders. Menschen und Institutionen, die einen anderen Weg als den schulmedizinischen gehen, haben es schwer einen Verleger für ihre Veröffentlichungen zu finden.

Liebe Sunny, wir sind zwar nicht euren sehr konsequenten Weg der Alternativbehandlung gegangen , aber ich kann verstehen , das ihr alles in Erwägung zieht , da dein Mann ebenfalls das gleiche Problem der Inoperabilität wie mein Partner ( 2 inoperable Glioblastome) hat,bzw.bei und hatte.

Ihr wollt begreiflicherweise eine Therapie finden, die ihm ein längeres Leben ermöglichen; da er ja auch wirklich jung ist (meine gelesen zu haben 29 Jahre) damit er bei dir und euren Kindern noch ein möglichst gutes, langes Leben mit euch hat.
Ja, es stimmt die Chemos sind Zellgifte ( bei Brustkrebs nimmt man ja auch den Wirkstoff der Eibe) und ja, es stimmt durchaus, nicht alle, Zahl weiss ich wirklich nicht, sterben an den Nebenwirkungen oder Ausfällen anderer Organe, als die vom Tumor betroffenen.

Eigentlich wäre es viel besser, wenn diese Beiträge in dem Bericht "B17 " wäre, da sie da mehr hinpassen. Denn es betrifft nicht mehr die Frage von Angie.

Ich würde an eurer Stelle, hatten wir auch gemacht, absolut versuchen, einen Neurochirurgen zu finden, der operiert. Fakt ist ,das eine Operation der BESTE und erfolgsversprechendste Weg zu einem längeren Leben mit einem Glioblastom ist..

In noch einem Punkt stimme ich dir zu, das wir mit sehr vielen krebserzeugenden Dingen und Nahrungsmitteln umgeben sind. Dies gilt es auf die Dauer und kontinuirlich zu verändern.

Wenn man den Weg der Chemotherpie und Bestrahlung geht, rate ich jedem nocheinmal, aus o.g. Gründen rate ich jedem DRINGEND zu einer Komplementärtherapie. Eben halt um ein Teil der Nebenwirkungen oder sogar ein Teilerfolg einer Heilung zu erreichen.

Damit schließe ich auch die Hyperthermie, Magnetfeldresonanztherapie, Meditation, Qi gong und und und .....vor allen Dingen ein gutes , bewußtes und ja auch fröhliches Leben ein.

Ich wünsche euch wirklich von Herzen, das dein Mann und ihr und eure Kinder, mit eurem Weg Erfolg habt . Das euch durch euren eingeschlagenen Weg, eine längere , mit wenigsten Einschränkungen , verbundene Zeit verbleibt.

Diesem Wunsch können sich , glaube ich , ja wohl alle anschließen. Darum geht es ja hier und bei allen an Krebs Erkrankten.

Wir wünschen euch von ganzem Herzen ein schönes Wochenende mit kleinen Freuden, egal welcher Art, die ihr mit euren Kindern verbringen könnt.
Gramyo und ihr Mann
der in ihrem Herzen und Leben
und ab März 2014 im "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" einen wunderschönen Platz einnimmt

Es wird ja auch von der Schulmedizin nicht verschwiegen, dass Chemotherapie Spätfolgen haben kann. Siehe z.B. Deutsches Krebsforschungszentrum, Chemotherapie Langzeitfolgen. Auch von Zweittumoren ist da die Rede, allerdings nach Jahren. Bei einem hochgradigen Hirntumor stellt sich dann die Frage, ob der Patient diese Folgen noch erlebt. Daher greift man bei gefährlichen Tumoren auch auf gefährliche Behandlungen zurück. Chemo und Strahl machen schon viel kaputt.
Seriöse Studien mit Glioblastompatienten, bei denen eine Gruppe Chemo, die andere nichts bekommt, wirst du wahrscheinlich schwer finden. Höchstens solche, in denen Strahl und Chemo verglichen werden. Es ist nämlich so, dass die Gruppen der Probanden nicht wissen, was sie bekommen. Und nichts zu verabreichen, hieße, die Behandlung ohne Kenntnis des Betreffenden für die Zeit des Studienverlaufs hinauszuzögern. Und vor dem Beginn einer Studie ist die Genehmigung durch eine Ethikkommission erforderlich.
Davon abgesehen handelt es sich bei dem angegeben Link um eine Studie, die einen Wirkungsmechanismus von Chemo auf Zellen beschreibt, der zu vermehrtem malignen Wachstum führen soll. Der Artikel sagt nichts über den Zeitraum und auch nichts um Vergleiche des Überlebens mit und ohne Chemo.
Aber ich möchte dich nicht überzeugen, Sunnyneun. Kann ich auch nicht, denn du bist schon überzeugt.

Alma.

Liebe sunnyneun und alle anderen "Antworter",

ich glaube, man sollte nicht gleich von vorn herein alles ver-, be- und vorverurteilen. Man sollte einen Weg finden, der für einen selber gangbar und vertretbar ist. Die Verbindung von Schulmedizin und alternativer Medizin ist, denke ich, ein recht praktikabler Weg (siehe auch meine Artikel zu meiner Behandlung und Reha in Illtertissen), wo gerade dieser Weg sehr erfolgreich beschritten wird, auch bei sehr schweren Erkrankungen.

Liebe sunnyneun, ich kann Dich sehr gut verstehen, Du/Ihr habt eine für Euch "zutreffende" Behandlung gewählt. Das ist auch in Ordnung so, weil Du weißt ja "der Glaube versetzt Berge" und ist bestimmt für den Verlauf der gewählten Behandlung maßgeblich von Vorteil. Trotzdem kann ich nicht ganz nachvollziehen, woher Du Deine absolute Gewißheit nimmst, daß Deine Angehörigen an den Folgen der Behandlung verstorben sind. Das würde ich mir als "medizinischer Laie" nicht anmaßen zu behaupten oder bist Du in einem medizinischen Beruf tätig und weißt das mit absoluter Sicherheit?
Zum Schaden und Nutzen mußt Du dann aber alle "Medikamente" in Frage stellen, wenn Du Dir die Beipackzettel durchliest?! Man kann diese Dinge nicht verallgemeinern. Ich habe selbst einige Verwandte, Freunde und Bekannte, die eine Chemo bekommen haben und die Chemo hat sie gerettet und nicht getötet. Auf meinem Behandlungsplan zur Reha für die chinesische Kräutertherapie steht: "Was dem einen nützt, das kann dem anderen schaden". Das ist mit Medikamenten, Chemo, Bestrahlung, alternativer Medizin und vielen anderen Dingen auch so.

Was die Studien betrifft. Leider sind eben Hirntumore sehr selten im Vergleich zu anderen Tumorarten, was sich eben dadurch auch in der Forschung niederschlägt. Vor allem, wenn man betroffen ist, fragt man sich noch viel mehr, warum das so ist. Betrifft aber viele andere Krankheiten genauso. Es gibt z. B. kein Medikament für Kinder die an Rheuma leiden, warum??? Dort wird auf Medikamente für Erwachsene zurückgegriffen. Ich selbst wurde in eine Studie speziell zur Erforschung von Akustikusneurinomen aufgenommen, muß im November wieder nach München in die Uniklinik und werde dort wieder untersucht und befragt werden.

Liebe sunnyneun, ich wünsche Deinen Mann von Herzem alles Gute und das Ihr für ihn den richtigen Weg der Behandlung findest, es ihm besser geht und er sich stabilisiert und noch eine sehr gute Zeit hat.

Herzliche Grüße.

Andrea

Hallo Zusammen,

habe noch etwas vergessen, was glaube ich, auch ganz wichtig ist. Auch alternative Medikamente/Präparate haben Nebenwirkungen. Das bitte nicht vergessen!!! Ich gehe so ca. aller drei Monate zum Blutbild, da werden die Leber- und Nierenwerte kontrolliert in Bezug auf die Kräutertherapie, die ich bekomme. Denn auch dabei kann es zu Beschwerden kommen. Wollte ich nur noch mitgeteilt haben.

Liebe Grüße.

Andrea

Liebe angi,

Prof. Vogel ist bekannt dafür, dass er Operationen durchführt, die andere renommierte Neurochirurgen ablehnen. Für viele Betroffene ist er dadurch der letzte Rettungsanker und Hoffnungsträger. Und in der Tat hat er Erfolge vorzuweisen. Aber leider gibt es mehrere Wermutstropfen: Wie hoch ist die Misserfolgsrate? - Was ist mit der Lebensqualität nach der Operation, ist das Leben zu einer Qual geworden, so dass lediglich das Leiden verlängert worden ist? - Wie verläuft die individuelle Aufklärung im Vorfeld der Operation, werden die Risiken ehrlich und realitätsgerecht beschrieben? Ich rate daher nicht grundsätzlich von einer Operation bei Prof. Vogel ab, sondern weise darauf hin, dass es wichtig ist, dass Ihr Euch gut auf das Beratungsgespräch vorbereitet, ihn quasi mit Fragen löchert. Begleitend würde ich eine weitere Meinung einholen, obwohl die Ablehnung durch Heidelberg und die Charite schon schwer wiegt. Ich bin bereits dreimal operiert und kann Gott sei Dank auf einen in jeder Hinsicht kompetenten und sensiblen Neurochirurgen zurückgreifen, dem auch ganzheitliche, auf chinesische Heilmethoden gegründete, Ansätze nicht fremd sind. Name und Adresse sende ich Euch in einer persönlichen Nachricht. Avastin oder Temodal? Kann ich nicht beurteilen, verlangt plausible Erklärungen, hakt nach! Eine Chemo verlängert in vielen Fällen das Leben, ohne dass stark belastende Nebenwirkungen auftreten. Ich würde mich im Zweifel immer wieder für eine entsprechende Behandlung (habe bereits drei hinter mir) entscheiden. Ich wünsche Euch eine gute Hand bei Eurer Entscheidungsfindung und: macht Euch die Entscheidung schwer, es geht um nicht weniger als um Euer Leben!

Liebe, mitfühlende Grüße

Ralf

@Mod.
Ich möchte Sie höflichst bitten, beleidigende Äußerungen
(Beitrag von Sascha) gegen Dritte (Frau Herrmann) hier nicht zu dulden.
Vielen Dank.

Im Übrigen ist Frau Herrmann zu Unrecht von den Mainstreammedien in die „braune Ecke“ gestellt worden.
Und leider gibt es Leute, die glauben alles was in der Zeitung steht.

@gramyo
Liebe gramyo, das was Du schreibst gefällt mir. Du findest mal wieder
den richtigen Ton zur rechten Zeit.
Das mit der Chemo sehe ich allerdings anders. Wir würden zuerst alles andere machen und notfalls als letztes Mittel Chemo.
LH
Hubertus

Eine der Studien, die alleinige Radiotherapie mit Radiotherapie und Temozolomid vergleichen, ist die Stupp-Studie. Bessere Ergebnisse bringt der Chemotherapiearm mit sich. Aufgrund dieser Studie hat sich die gegenwärtige Standardtherapie in der Primärbehandlung des Glioblastoms etabliert.

Nachzulesen unter www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa043330

Grüße
Isabelle

Hallo,

liebe Isabelle, wo ist eine Studie die den Vergleich zwischen Patienten mit Strahlung & Chemo und ohne solch ein Behandlung zeigt???

Ich bin der Meinung es gibt mittlerweile sehr viele Patienten, welche sich gegen diese Behandlung entscheiden.
Warum tauchen diese nicht auf? Es wird auch immer nur eine Chemo mit einer anderen Verglichen, aber niemals Patienten mit und ohne. Wie soll also somit eine Wirkung bewiesen werden???

Themodal soll den Tumor anfälliger für die Strahlung machen, ja das gleiche macht hochdosiertes intravenöses Vitamin C auch und hat deutlich weniger Nebenwirkungen.
Also warum die Gitftablette nehmen anstatt der Immunstärkung?
Hochdosiertes Vitamin C kann auch Nebenwirkungen hervorrufen und man muss auch hier auf die Blutwerte achten, damit es zu keiner Nierenschädigung kommt. Aber im Vergleich zu den Nebenwirkungen von Temozolomid deutlich akzeptabler!

...
Klinische Studien haben gezeigt, dass Vitamin C in höherer Dosierung zur Bildung von zytotoxisch wirksamen Mengen an Wasserstoffperoxid in Tumorzellen führen.
...
Es wird geschätzt, dass 80% aller Tumorpatienten sich neben der Chemotherapie mit komplementären Therapien versorgen. Verabreicht man Chemotherapie und / oder Bestrahlung gemeinsam mit Vitamin C integrativ, kann das beide Lager, das konventionelle sowie das alternative, zusammen bringen. Daraus entstünde eine Win – Win – Situation für alle Beteiligten.

Der komplette Bericht hier:
h2rc2.com/cancer/page2/page7/assets/IVVitaminCGerman.pdf

Und um auf das Ursprüngliche Thema zurück zu kommen. Wir sind jetzt bei dem Professor in Behandlung, fühlen uns sehr gut aufgehoben und er operiert auch nur, wenn er einen Sinn darin sieht. So können wir es einschätzen.

LG

Hallo sunnyneun,

mein Beitrag bezieht sich auf deine Aussage: "wenn ihr so sicher seit, dann sucht doch bitte eine Studie raus, die Belegt dass Chemo besser ist als keine."

Kontrollarme in denen gar keine Behandlung erfolgt, gibt es nicht, da dies ethisch nicht vertretbar wäre.

Grüße
Isabelle

Es gibt aber Therapieverweigerer, die könnte man ganz ohne
ethisch nicht vertretbare Probleme mal in ganz "wissenschaftliche" Studien einbeziehen. Das macht aber niemand!
Warum macht das niemand?
So könnte man doch leicht alle Zweifel an der Sinnhaftigkeit der Chemotherapie beseitigen. Oder?
Die "Pharma" weiß mehr als wir uns alle das vorstellen können.
Die haben alles längst getestet. Und wenn es keine Vergleichsstudien
Chemo/Strahl vs. Diät + natürliche Zytostatika gibt, dann wissen die warum sie so etwas nicht machen.
Und ich ahne es.
Die zwei Bekannte die ich habe, die den alternativen Weg gegangen sind,
leben jedenfalls alle noch rezidivfrei (21/4 bzw. 3,5 Jahre)
Und das mit einer hier so oft für so wichtig gehaltenen Lebensqualität.
So ganz ohne Lungenentzündungen, Pilze in der Lunge o. ä..
Das ist Lebensqualität.
LG
Hubertus

Hallo Hubertus,

du schreibst mir aus der Seele. Genau das wollt ich auch sagen. Mach jetzt übrigens auch täglich euren Tee.

LG

Autoübersetzung von
link.springer.com/article/10.1007/s10571-011-9760-8#page-1

"Hibiscus Blüten enthalten Gossypin und sind für unsere Gesundheit groß. In 2007 Susan Weed wrote about the Malvaceae family. Im Jahr 2007 Susan Weed schrieb über die Familie Malvaceae. In her E-zine (Volume 7 # 11) she wrote: “Hibiscus blossoms are exceptional sources of anti-cancer trace minerals such as selenium and chromium, and flavonoids (like in green tea). In ihrer E-Zine (Band 7 Nr. 11) schrieb sie: "Hibiscus Blüten sind außergewöhnliche Quellen für Anti-Krebs-Spurenelemente wie Selen und Chrom, und Flavonoide (wie in grünem Tee). Hibiscus flowers are also a good source of calcium, manganese, potassium and vitamin C.” Hibiscus Blumen sind auch eine gute Quelle für Kalzium, Mangan, Kalium und Vitamin C. "

Autoübersetzung von
www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2920880/

"Abstrakt
Hintergrund Zimt Cassia Rinde ist die Außenhaut der ein immergrüner Baum gehören der Familie der Lorbeergewächse, enthält mehrere Wirkstoffe wie ätherische Öle (cinnamic Aldehyde und Cinnamyl-Aldehyd), Gerbstoffe, Schleim und Kohlenhydrate. Sie haben verschiedene biologische Funktionen, einschließlich Anti-Oxidationsmittel, antimikrobielle, entzündungshemmende, Anti-Diabetische und Anti-Tumor-Aktivität. Zuvor haben wir berichtet, dass Anti-Krebs-Wirkung von Zimt-Extrakten Modulation der Angiogenese und Effektor-Funktion von CD8 + T-Zellen zugeordnet ist. In dieser Studie haben wir weiter, dass Anti-Tumor-Wirkung von Zimt-Extrakte auch Verknüpfung mit erweiterten Pro-apoptotischen Aktivität ist durch die Hemmung von NFκB und AP1 Aktivitäten im Mausmodell Melanom identifiziert."....

..."Zusammenfassend erscheinen Anti-Tumor-Wirkung von Zimt-Extrakt durch mehrere Mechanismen vermittelt werden. Dazu gehören die Hemmung der Angiogenese, potenzierenden CD8 + T-Zell-Zytotoxizität [22] und Induktion von Apoptose in Tumorzellen. Gemeinsam vermittelt unsere Arbeit die potente Anti-Tumor-Wirkung von Zimt-Extrakt."

Sehr oft hatte ich gelesen, dass Stoffe die genen Melanome wirken auch
gegen Gliomzellen wirken und umgekehrt.

Also sunnyneun, Zimt und Nelken in den Tee, das sollte kein Fehler sein.
Und grünen Tee 1/2 /1/2 mit Hibiskustee mischen ist wahrscheinlich
auch keine so sehr gefärliche "Alternativmedizin" ;- l

LG
Hubertus