Hallo,
ich bin Regine. Ich lebe mit meinem Mann und meinen zwei Söhnen ( 4 & 1,5 Jahre) in einem kleinen Dorf in Niedersachsen.
Anfang Januar wurde aufgrund eines Schiefhalses bei meinem Kleinsten ein MRT gemacht. Gefunden wurde ein Tumor am Kleinhirn, nahe der Hirnstammbrücke. Mitten im Kopf.
In O wurde Ende Januar eine Nadelbiopsie durchgeführt. Nach 6 Wochen warterei wurde uns mitgeteilt, dass kein Tumorartiges Gewebe gefunden wurde. Da es unserem Sohn gut geht bzw. Kaum Symptome vorhanden sind, wurde uns zunächst ein Kontroll-MRT empfohlen und dann eine offene Biopsie.
Ende März wurde bei dem MRT herausgefunden, dass der Tumor minimal wächst.
Mitte April würde dann eine offene Biopsie gemacht. Es wurden 5 kleine Erbsen entnommen. Danach Zuhause war der Schiefhals kaum noch zu sehen, Appetit war wieder vorhanden und er war noch besser drauf als vorher.
Nach 4 Wochen wurde uns mitgeteilt, dass die Biopsie wieder ergebnislos ist.
Die Ärzte haben die MRT Bilder ohne Histologie nun nach A und H weitergeleitet um von denen eine Einschätzung zu bekommen.
Wir sind verzweifelt. Nach 4 Monaten und zwei Biopsien wissen wir immer noch nicht um was für ein Tumor es sich handelt. Zu Anfang wurde ein niedriggradiges Gliom vermutet, mittlerweile denkt man ein sehr seltenen Tumor. Mehr wird nicht gesagt. Steckt(e) jemand in der gleichen Situation? Sollte man nun den Weg zu einer anderen Klinik gehen? Wo sollte man am besten hingehen? Wo bekommt man diese Informationen? Würde mich über jede Antwort freuen
Viele Grüße