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Thema: Zweite OP von zwei neuen Meningeomen empfohlen

Zweite OP von zwei neuen Meningeomen empfohlen
Florpold
28.03.2021 15:41:38
Dear all,
Bei einem Kontroll-MRT sind innerhalb eines Jahres zwei neue Meningeome festgestellt worden. Eines 2,09 cm groß. Der Neurochirurg rät zu einer schnellen Operation, der Strahlentherapeut denkt, dass man den Meningeome auch mit einem fünfmaligen Cyber-Knife zu Leibe rücken könnte. Was tun? Ich hatte bereits 2017 eine Meningeom-OP am Kleinhirnbrückenwinkel und mich ca. ein Jahr bis in eine halbwegs normal Lebenssituation zurückgekämpft.
Wer hat Erfahrungen mit einer zweiten OP? Wie könnten die Folgen leichter erlebbar werden? Freue mich über Informationen in diesem tollen Forum.....
Florpold
Florpold
dronline
28.03.2021 16:28:58
Meningeome sind meistens heilbare wenn sie WHO I und komplett entfernt worden sind. Lassen Sie einen guten Neurochirurg den Tumor entfernen.
Strahlentherapie ist eine gute Option zu Tumorkontrolle aber meistens ist die Strahlentherapie kein Heilverfahren.
Allles Gute
dronline
Mirli
28.03.2021 20:36:10
Hallo Florpold,
ich hatte auch eine zweite OP am Kleinhirnbrückenwinkel. Nach der zweiten OP konnte ich mich an die Stelle, die ich nach der ersten OP eingenommen hatte, zurückarbeiten. Die zweite OP habe ich wesentlich einfacher ertragen und verarbeitet.
Gruß Mirli
Mirli
Florpold
29.03.2021 12:00:55
Herzlichen Dank liebe Mirli,
das beruhigt ein wenig, wenngleich eine Anspannung vor der OP nicht zu verleugnen ist...melde mich danach,
herzlichst Florpold
Florpold
Lissie38
29.03.2021 13:51:33
@dronline
Natürlich ist Cyberknife eine gute Therapie und auch sehr gute Alternativen zu einer OP

Mein Meningeom ist 3,8 cm und wurde mit Cyberknife erfolgreicht bestrahlt.

Strahlenthrapie ist in der heutigen Zeit sehr wohl ein Heilverfahren
Lissie38
Toffifee
03.05.2021 16:48:11Neu
Liebe Florpold,

"Wer hat Erfahrungen mit einer zweiten OP?"
Ich nicht, denn inzwischen hatte ich viermal "das Vergnügen".
Nr 1 die OP(hinterher eine Lungenentzündung), Nr 2 und 3 wegen Liquor aus der Nase (allgemeine Apathie wohl auch wegen den Arzneien, Appetitlosigkeit (Reserven waren vorhanden)).
Ein halbes Jahr drauf hatte ich an der Stirn eine Pilzinfektion, mit Antibiotika verschwand sie.Knapp darauf kam eine andere. Ich war im Krankenhaus und sollte am darauffolgenden Tag punktiert werden. Im KH übernachten oder daheim. Daheim schmeckt es besser! Nachts um zwei rief meine Frau den Notarzt wegen einem epileptischen Anfall. Da war der Stirnknochen teilweise infiziert und der Teil musste entfernt werden.

"Wie könnten die Folgen leichter erlebbar werden?"
Bei Nr 1 habe ich mir den Aufklärungsschrieb aufmerksam durchgelesen.
Respekt, Panik was da alles passieren kann: blind, doppeltsehen u.ä.
Ich war aber entschlossen: die OP muss sein.
Hinterher (wohl Wochen später) war ich froh dass nichts davon passiert ist.
Von den anderen "Überraschungen" war nicht die Rede. (Geplant waren sie mit Sicherheit auch von niemandem).
Aus meiner Sicht würde ich sagen: sich wohl informieren, alles abwägen evtl Zweitmeinung einholen. Schlussendlich dem Können der NCs vertrauen und zuversichtlich sein.
Zu Cyberknife habe ich absolut kein Wissen oder Erfahrung.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und keine Überraschungen
Willi
Toffifee
Florpold
03.05.2021 18:59:43Neu
Hallo lieber Willi,
vielen Dank für den ausführlichen Bericht und die ja zuweilen wirklich bitteren Resulate Deiner vier OP´s. Bei mir ist die 2. OP jetzt genau dreieinhalb Wochen her. Zwei Meningeome, das kleine WHO II, das große
WHO I. Mir geh es diesmal "danach" sehr viel besser als bei der ersten OP vor nun vier Jahren. Vor allem: kein Schwindel, das ist schon mal wunderbar. Jetzt seit vier Tagen in der Reha, Gleichgewicht, Kraft, Beweglichkeit, das alles bedarf der Hilfe von qualifizierten Kräften. Danach soll bestrahlt werden, woaruf ich mich nicht sehr freue, nach den 32 Bestrahlungen bei meinem ersten, dem nahgewachsenen Meningeom ein Jahr nach der Erst-OP...jedenfalls lerne ich und lese es auch bei so vielen anderen Mitstreiterin im Hirntumor-Forum, dass gerade Meningeome gerne öfter auftauchen und sich im Kopf ansiedeln.
Jedenfalls schicke ich Dir jetzt viel Kraft, gute Laune gerade auch in diesen Zeiten und vor allem jetzt wirklich keine Überraschungen mehr...ich melde mich mal zwischen durch...herzlichst
Florpold
Florpold
KaSy
03.05.2021 20:28:50Neu
Liebe Florpold
Ich hatte mehrere Meningeom-OPs (in Abständen von 3,5 bis 7 Jahren) sowie 3 Nachbestrahlungen (in Abständen von 11,5 und 5 Jahren).
Das geschah alles in derselben Klinik.
Bei den Bestrahlungen wurde sehr darauf geachtet, dass sich die Bestrahlungsfelder keinesfalls überlappen.

Das wird wohl, soweit ich gehört habe, bei hirneigenen Tumoren anders gehandhabt, vermutlich, weil es eine Risiko-Nutzen-Abwägung bei der nicht so sehr langen Lebenszeit nach rezidivierenden Hirntumoren gibt (?).

Meningeom-Patienten leben oft, auch trotz mehrerer OPs, ein normal langes, mitunter eingeschränktes, Leben.

Diese jeweils sechs Wochen Bestrahlung waren für mich nahezu problemlos.

Nach der Bestrahlung eines großen Bereichs links frontal wurde ich müde, das gab sich nach etwa drei Monaten, und ich hatte für etwa ein bis zwei Jahre ein verringertes Kurzzeitgedächtnis und gewisse Konzentrationsstörungen, die mich jedoch in meiner Tätigkeit als Lehrerin nicht einschränkten.
Bei den anderen beiden Bestrahlungen (rechts temporal und nahe der linken Orbita) hatte ich ähnliche, aber noch geringer ausgeprägte Folgen.

Nach der Erstdiagnose habe ich nach 3 OPs und 1 Bestrahlung noch 16 Jahre lang gearbeitet, nach der 4. OP + Nachbestrahlung habe ich es nicht mehr geschafft.

Bis zur OP Nr. 5 vergingen 5 Jahre, in denen ich nach und nach wieder recht aktiv werden konnte.

Bis dahin ging es mir immer wieder gut bis sehr gut und ich war glücklich, wenn ich nach den Therapien zur Reha war und einige Monate Zeit zur Wiederherstellung meiner Gesundheit hatte.

Ich will damit sagen, dass es durchaus möglich ist, nach mehreren OPs und Bestrahlungen mit akzeptablen Einschränkungen recht gut zu leben.

Besonders häufig ist es übrigens nicht, dass mehrere Meningeome zugleich oder nacheinander entstehen.

Aber nochmal, frage bitte nach, ob darauf geachtet wird, dass sich die Bestrahlungsfelder nicht überlappen.

Alles Gute in der Reha, Du wirst das schaffen!

KaSy
KaSy
Florpold
04.05.2021 16:11:22Neu
Herzlichen Dank liebe KaSy,
es tut so gut, auch von anderen zu hören und das ist einfach prima im Hirntumorforum....macht auch Mut, was Sie so erzählen...
jetzt sause ich in der Reha von Therapie zu Therapie, aber es ist ja gut, wenn sie einem vieles anbieten, was hoffenltich hilft,wieder auf die Beine zu kommen.
Ich halte Sie auf dem Laufenden und schicke inzwischen herzliche Grüße
Ihre

Florpold
Florpold
der Meister
04.05.2021 16:24:41Neu
Hallo zusammen,
vermutlich kann ich nicht wirklich was brauchbares beitragen.

Ich hatte im Februar 2018 meine OP mit kompletter Entfernung vom sehr großen Meningeom (WHO I wie sich später herausstellte) vorne rechts und bis heute zum Glück kein Rezidiv.
In der Hoffnung, dass das auch so bleibt.
Bin aber seit September 2019 in voller EU Rente, da zu viele Beeinträchtigungen geblieben sind.

@Florpold, alles Gute für die Zukunft ...


Gruß Klaus
der Meister
KaSy
04.05.2021 16:34:46Neu
Liebe Florpold,
Als ich das erste Mal in der Rehaklinik war, schrieb ich auch meinen Schülern, wie viel Sport und sonstiges ich dort mache (was sie bewunderten), aber mir war gleichzeitig bewusst, dass dieser "Stress" in der Reha bei weitem nicht vergleichbar ist mit dem Stress im Alltag mit Familie und Beruf und, und, und ...
Es war für mich ein sehr guter begleiteter Anfang, den ich zu Hause im Alltag mit den Kindern in Ruhe fortsetzte, bevor ich langsam wieder in den Beruf einstieg.

Auf Dich wartet ja die Strahlentherapie, das wird Dir gelingen, wenn Du jetzt genug Kräfte aufbaust und Deine Psyche weitmöglichst stärkst.

KaSy
KaSy
Toffifee
04.05.2021 18:42:14Neu
Liebe Florpold und alle,

das ist spitze, dass Du den Schwindel los bist. Die Reha fand ich auch gut und sie war wohl effektiv (abgesehen vom Essen; nichts schmeckte).

Ich muss zugeben ich hatte wohl mehr Kopf-OPs als nötig aber dennoch geht es mir recht gut. Für meine Frau war es eine bedrückende Zeit, wohl voller Zweifel. Sobald sie Sirenen der Notarztwagen hört, kriegt sie Beklemmungen.
Selber kann ich arbeiten (nette Kollegen, superliebe Bürodamen, (teils) engagierte Schülerinnen und Schüler) und es macht Spaß.

Heute war ich beim Arzt um ein neues Rezept für Lacosamid zu holen.
Ein Schild neben dem Schalter: "Wir verzichten auf Händeschütteln".
Ob ich noch weiß, wie das geht meinte ich.
Ja, sie auch meinte die Schwester.

Euch allen alles Gute
Willi
Toffifee
Florpold
04.05.2021 18:46:22Neu
Danke, das klingt doch alles sehr positiv...ich drücke die Daumen für die weitere Zukunft,
herzlichst Florpold
Florpold
Mirli
04.05.2021 19:47:55Neu
Liebe Florpold,
ich freue mich für dich, vor allem, dass das bei dir auch so eingetroffen ist, wie ich von mir berichtet hatte und du die zweite OP auch besser hinter dich gebracht hast. Hauptsache, die Reha bringt jetzt noch viel Gutes.

Die Strahlentherapie hatte ich das zweite Mal mit 30x1,8 Gy und ohne besondere Vorfälle durchgestanden. Ja, die Haare sind bei mir jetzt etwas dünner, das merke aber nur ich.
Alles wird gut!
Gruß Mirli
Mirli
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