Zweite Operation trotz 3mm Verschiebung der Mittellinie?

Hallo, ich war schon vor einiger Zeit hier, nach einen turbulenten 3/4 Jahr hat sich einiges getan, leider nicht so positiv ..
Mein Papa wurde im Juli letztes Jahr am Glioblastom operiert und bekam danach eine Standerttherapie, jetzt wurde ein MRT im April gemacht und dabei eine ungenaue Diagnose gestellt. Nach dem letzten MRT Anfang Juni leider die bittere Wahrheit, dass der Tumor sehr groß geworden ist und die Mittelachse vom Gehirn um 3mm verschoben hat.
Die Onkologie ist der Meinung operieren sollte man nicht, Chemotherapie bringt auch nichts mehr, wir sollten die verbleibende Zeit nutzen.
Nun, nach einer Woche haben wir dann heute einen Termin beim anderen Dr.gehabt und der meinte operieren würde etwas bringen, zumindest der Versuch den Tumor zu verkleinern besteht, auch eine andere Chemotherapie würde er ansetzten. Wir haben dann gemeinsam abgewogen und sind alle drei ( meine Mama, mein Papa und ich) zu den Entschluss gekommen wir versuchen es. Nun meine Frage an euch, hat jemand mit dieser Op an der Mittelachse Erfahrungen? Ich habe so oft gelesen das das sehr gefährlich sein soll, und mache mir nun doch große Sorgen...
Mein Papa geht es den Umständen entsprechend gut, bis auf Kopfschmerzen und ein Klopfen im Kopf, kann er alles alleine.( was den Arzt sehr wundert, da die Lage des Tumors andere Beeinträchtigungen aufweisen müsste). Nun frage ich mich ob die Op sein Leben verlängert und nicht verschlechtert ...
Bitte schreibt, wenn ihr mir einen Rat geben könnt ..
Danke Pelzi 81

Liebe Pelzi,

sehr schön finde ich, dass du dich wieder einmal meldest und über deinen Papa schreibst. Da ihr aus Berlin seid, stehen euch ja wirklich gute Behandlungsmöglichkeiten, gerade operationsmässig, zu Verfügung.

Jetzt habe ich dennoch mal eine Frage. Eine Operationserfolg kann ein Onkologe meines Wissens gar nicht so beurteilen, sondern dass ist die Sache eines Neurochirurgen. Habt ihr jetzt die Beurteilung von einem Neurochirurgen bekommen?

Auf jeden Fall kann man ja noch andere Chemotherapien , als mit Temodal machen. Sie sind allerdings reicher an Nebenwirkungen. Sehr schön finde ich wirklich, dass dein Papa noch sehr viel machen kann. Kopfschmerzen und Klopfen im Kopf sind natürlich eine Beeinträchtigung der Lebensqualität.

Letztendlich muss sich dein Vater entscheiden, was er noch machen möchte. Persönlich kommt mir da eine Erinnerung, die unser behandelnde
Neuroonkologezu meinem Partner sagte: " Sie können immer und zu jedem Zeitpunkt , die Therapie abbrechen".

Die Gefährlichkeit und die vielleicht entstehenden Ausfälle einer Operation muss euch der Neurochirurg erklären. Erst wenn ihr da keine Bedenken habt und dein Vater das Risiko auf sich nehmen will, würde ich an eurer Stelle der Operation zustimmen.

Für alles wünsche ich euch sehr viel Kraft und Ruhe.
Herzlichst Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben .. Hier und Jetzt..

Ich denke auch, dass ein Neurochirurg die Bilder sehen und dann erklären sollte, welches Risiko man mit einer OP eingeht und welche Chancen sie bietet.
Ohne anderen Fachdisziplinen nahe treten zu wollen, aber das kann nur der Chirurg selber.
Verschiebung der Mittellinie heisst nicht, dass der Tumor dort legt.
Wenn er groß ist, ist oft eine Entlastung für den Patienten gut, solange keine neuen Ausfälle (Lähmungen, Sprachstörungen etc) auftreten.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Liebe Gramyo ,lieber Prof.Dr.Mursch
Danke für die netten Antworten...
Der Dr.heute war ein Neurochirurg und von Risiken hat er auch gesprochen, die scheinen nicht ohne zu sein, aber die alternative, das warten auf das" explodieren" des Tumors erschien uns doch schlimmer, er will versuchen den Tumor zu reduzieren,auch wenn es nicht einfach wird..
Ich habe nur solche Angst, das Papa danach Ausfälle hat, und zwar solche wie Prof.Dr.Mursch in klammern setzt,vielleicht macht mir Papa dann Vorwürfe, weil es ihm jetzt besser geht. Er ist sehr sensibel und natürlich auch depressiv und ich habe solche Bedenken ob er die Chance auf ein paar Monate mehr, dann nicht sehen will, falls was schief geht.oder das ich mir Vorwürfe mache, weil man ja nicht wissen kann, wie lange es ihn ohne Op gut gehen würde.
Egal was man macht, es geht um Monate und nicht um Jahre, aber egal was man macht, habe ich die Befürchtung er denkt man verwehrt ihn diese, da er bis heute ( das glaube ich) die Wahrheit verdrängt.

Liebe Pelzi und Papa,

es ist doch schon einmal eine gute Sache, dass der Neurochirurg euch sehr ausführlich die Risiken genannt hat. dann könnt ihr euch wenigstens darauf vorbereiten , "was wäre, wenn...".

Ganz herzlich möchte ich dich bitten, dass du nicht in den Fehler verfällst, dir Vorwürfe zu machen. Es gibt nicht den einzigen, richtigen Weg bei einem Glioblastom.

Einzelne Kriterien werden wissenschaftlich klarer und haben damit für den Betroffenen einen Nutzen ; aber ganz letztendlich kann man den Wachstumsverlauf nicht bestimmen.

Ich glaube nicht, das dein Vater etwas verdrängt. Jeder Betroffene lässt soviel zu, wie er seelisch verkraften kann. Für mich ist das nicht unbedingt ein verdrängen, sondern eine gute Möglichkeit, sich zu schützen und nicht in eine Hoffnungslosigkeit zu verfallen.

Natürlich sind Lähmungen und Sprachstörungen ernst zunehmende Einschränkungen, aber auch hier möchte ich sagen, dass dadurch das Leben beschränkt wird .... dennoch kann man seinen Lieben ein Lächeln schenken und Liebe geben und nehmen.

Meiner Meinung nach ist die gegenseitige Liebe oder Zuneigung , dass, was dieses Leben mit einem Hirntumor aus seiner Traurigkeit und Unvermeidlichkeit doch immer wieder herausreist.

Also, gehen wir für die Liebe...
denkt Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ..Hier und Jetzt...

Liebe Gramyo,
Danke für deine mitfühlenden Worte, es ist nicht leicht immer positiv zu denken, aber ich versuche es ( jeden Tag), oft gelingt es, oft auch nicht.
Für mich ist es immer noch unrealistisch mir ein Leben ohne meinen Papa vorzustellen, ich hatte damals schon erwähnt wir sind ein besonderes Team.
Ich hoffe so sehr das mir noch viel Zeit mit ihm bleibt, und will nur keinen ""Fehler "machen, sicher geht das allen Angehörigen hier im Forum.
Aber es tut gut, was du schreibst und es führt ein vor Augen das man nur mit dem Herzen entscheiden kann, der Kopf setzt eben bei soetwas aus.
Danke vielmals ...
Pelzi
Ps .schlaf gut!

Liebe Pelzi,
wir stehen gerade genauso wie ihr vor so einer schwierigen Entscheidung. Mein Mann war vor zehn Tagen zur 3. OP ,vor welcher er auch schon auf eventuell zukünftig auftretende Lähmungen hingewiesen wurde. Nachdem alles gut gegangen ist, hatten wir schöne Stunden über Pfingsten. Beim gestrigen Besuch das große Entsetzen, das Kontroll-MRT war so, das eine weitere OP am kommenden Dienstag angesetzt wird, weil Chemo keinen Erfolg gebracht hat. Nun kommt er heute für das Wochenende nach Hause. Ich möchte, das er schöne Stunden zu Hause hat und hoffe, meine Angst und Verzweiflung so gut wie möglich unterdrücken zu können. Die Achterbahnfahrt der Gefühle wird immer rasanter, aber die liebevollen Zuschriften zu deiner Anfrage geben auch mir Kraft, immer wieder neue Hoffnung zu schöpfen.
Liebe Grüße
hortensie

Liebe Hortensie,
Das tut mir leid,haben die Ärzte bei der Op etwas übersehen?
Das ist natürlich für den ohnehin geschwächten Körper deines Mannes echt nicht einfach. Ich drück euch die Daumen.
Hat dein Mann Einschränkungen, wo liegt der Teufel bei ihn im Kopf ? Wie lange hat dein Mann die Diagnose ?
Sicher fragst du dich auch jeden Tag, warum er? Warum kann man nicht von dieser Frage lassen? Mir schwirrt sie andauern tim Kopf umher.
Liebe Grüße... es wird bestimmt bei unseren Lieben alles gut gehen...
Pelzi

Hallo Hortensie,

das hört sich für mich seltsam an: erst OP, dann Chemo (?), nach 10 Tagen bei Kontroll-MRT festgestellt, dass die Chemo nicht wirkt... So schnell???
Wenn es wirklich so ist, wie ich das verstanden habe, würde ich mir eine Zweitmeinung einholen. So weit ich informiert bin, kann man nach so kurzer Zeit MRT-Bilder noch nicht zuverlässig beurteilen. Aber ich kann mich ja irren.

Gruß, Alma.

Liebe Pelzi,

Es ist immer schwer zu entscheiden. Ich würde mir auf jeden Fall die Frage stellen ob das Leben mit den entsprechenden Einschränkungen noch lebenswert ist. Da sollte der Betroffene auch falls möglich selber entscheiden. Wir haben für uns entschieden, dass nicht die Quantität sondern die Qualität des Lebens wichtig ist.
Beim ersten mal konnte bei meinem Mann ein Bereich an einer Stelle nicht operiert und nicht bestrahlt werden. Er wäre sonst auf beiden Augen blind geworden. Dass kam für ihn nicht in Frage. Deshalb erfolgte keine volle Resektion. Wir hatten Glück und der Tumor dort und im infiltrierten Balken hat trotzdem lange stillgehalten( OP 01/2009).
Das erste Rezidiv (03/2013) war operabel und konnte bestrahlt werden und das zweite Rezidiv war operabel aber mit einer sehr hohen Gefährdung, dass er danach aufwacht und nur noch an die Decke starrt. Das kam für meinen Mann auch nicht in Frage.
Die Neurochirurgen haben Patienten gehabt die es trotzdem wollten und Glück hatten aber leider auch Andere die kein Glück hatten.
Mit Avastin wurde das letzte Rezidiv sehr stark verkleinert. Die Lebensqualität ist gut.
Wir hoffen, dass es noch lange so bleibt.
Die Mittellinie ist bei meinem Mann seit der ersten OP verschoben, da es ihn bisher nicht stört und auch nach der 2.OP so geblieben ist es für uns nicht relevant.
Ich hoffe ihr könnt gemeinsam abwägen ob ihr das Risiko in kauf nehmt oder nicht.
LG
Lara

Liebe Lara ,
Danke für deine Nachricht, bin immer noch zwischen Baum und Borke, da der Neurochirurg sagte das alles sein könnte, aber nichts muss.
Mein Papa hat stark Zucker und die Gefahr einer Thrombose ist wohl dadurch größer, aber sein Allgemeinzustand wohl unerwartet gut, trotz der beachtlichen Größe des Tumors 4x4x5,6cm und der Lage. Ich habe gerade mit meiner besten Freundin lange geredet und die hat mir wieder Grübelstoff gegeben, ob ich das Risiko eines halbseitig Gelähmten, sabbernen Papa in kauf nehmen will, oder einfach den Lauf ( der Natur ) folgen will. Ja, sie ist da sehr objektiv veranlagt, liegt wohl daran das Sie sich bestimmt nicht reinführen kann, böse meint sie es nicht. Sie meint genieße doch die Zeit die bleibt mit Papa und quäle ihn nicht mit Op und Schläuchen im Körper und fremden Betten mit fremden Bettnachbarn, für eine 50/50 Chance auf ein paar Monate mehr leben. Nun lese ich bei dir Lara... Qualität und nicht Quantität und da bin ich wieder am zweifeln. Ich werde noch irre, was soll ich Papa raten, er hätte Op Termin am 24.06 und ich glaube er ist sich der Konsequenzen nicht bewusst, das es auch wenn es klappt nicht aufgehoben, nur aufgeschoben ist.
Ich bin verzweifelt, was ist richtig, was ist falsch???

Hallo Pelzi,
das OP Risiko wirklich so groß ist muss der Neurohchirurg ausführlich erklären,
Ich bin trotz der Möglichkeit einer halbseitigen Lähmung in meine 3. OP gegangen, weil ich einfach weiss, dass ich auch in diesem Zustand noch Freude am Leben haben würde. ""Sabbernd ist eine andere Frage und eine ganz andere Region, die gar nicht im Bereich des Tumors liegen muss.
Die Frage ist nur die Lebensqualität und der Lebenswille und wie viel Zeit man damit gewInnen kann ist auch nebensächlich, denn wie will man schöne Tage, Wochen oder gar Momate in einer Formel berechnen? iST EINE SCHÖNE Woche ODER 1mOANT DENN NICHTS?
und WENN SOLCHE Ziele NICHT ERREICHBAR SIND UND DER lEBENSWILLE NICHT MEHR DA IAT;MAN SICH AUFGIBT; DANN DAUERT ES AUCH NICHT LANGE; NUR DIE Chance IST VERPASST
lg HaRRY

Liebe Pelzi,

Es ist schwer. Eine halbseitige Lähmung hätte mein Mann evtl auch in kauf genommen. Blind zu sein konnte mein Mann sich nicht vorstellen. Beim zweiten Rezidiv wäre die Chance weit weit unter 10% gewesen.
Die Chance 50/50 ist ja auch noch recht hoch. Die Entscheidung kann euch keiner abnehmen.
Dein Vater ist erwachsen, kann also noch selber über sein Leben entscheiden. Du gibst ihm nur einen Rat.
Es ist und bleibt die Entscheidung des Erkrankten. Wenn dein Vater sein Leben auch im Rollstuhl als lebenswert empfindet ist es doch o.k.
Bei uns ( für meinen Mann) waren Dinge wie sehen, hören, sprechen wichtig.
Beim letzten Rezidiv wäre es der Verlust der ganzen Persönlichkeit gewesen.
Rede mit deinem Vater ein Leben im Rollstuhl ist ja nicht undenkbar. Jeder Tag kann ein Geschenk sein, wenn man in der Lage ist ihn zu genießen.

Es gibt leider keine Richtige Lösung. Sei einfach für deinen Papa da und biete ihm deine Hilfe an. Egal wie er sich entscheidet.

LG
Lara

Liebe Lara, lieber Harry Bo,
Vielen Dank für eure Antworten, ich werde am Wochenende versuchen dieses Gespräch und das Abwegen von für und wieder auf den Tisch bringen . Ist wie ihr euch denken könnt nicht Papas Lieblingsthema.
Ich glaube da ihr alle so positiv eingestellt seit, fällt es mir leichter ..
Ja und bestimmt geht auch alles gut und meine Ängste sind unbegründet!
Ich denke immer der Vorschlag kam ja vom Dr. der würde doch nicht soetwas vorschlagen, wenn nicht gute Chancen bestehen würden...
Oder?
Seit lieb gegrüßt und ein schönes Wochenende ,
Pelzi

Liebe Pelzi, liebe Alma und alle Forumteilnehmer,
ich habe mich wohl etwas verworren ausgedrückt, nochmal in Kurzfassung: 1. OP 09/13, ab Ende10/13 6 Wochen Bestrahlung und Chemo, im Dezember zunehmende Verwirrtheit u. a. , am 30.12.13 in die Notaufnahme, am 09.01.14 2. OP, im Februar 4 Wo. Reha, Ende 02 Beginn mit Chemotherapiezyklus 180mg Temozolomid im 6-Wochen-Rhythmus, am 1.Tag Cecenu , 5 Tage Temozo-cell. Ende März Kontroll-MRT. Dieses zeigte Kontrastmittelanreicherungen, deshalb nach 6 Wochen wieder Kontroll-MRT und auf Grund des Wachstums erneute OP . Warum nicht alles entfernt wurde, wissen wir nicht. Mein Mann will nichts von der Krankheit und der OP hören, ich kann in seiner Gegenwart nichts erfragen. Gestern wurde er vom Krankentransport nach Hause gebracht, er ist desorientiert und hilflos. Dazu kommt eine außergewöhnliche Geräuschempfindlichkeit, jedes Tellerklappern, jedes Rascheln macht ihn verrückt. Ich bin verzweifelt ob unserer Hilflosigkeit.
Gruß hortensie

Hallo Hortensie,
Das hört sich nicht leicht für dich an, kann der Zustand sich noch bessern?
Bestimmt weist du das alles nicht, weil du vor ihm nichts Fragen kannst, so ging es mir auch sehr lange, jetzt hab ich eine neue Sprache gefunden..
Alles total bedacht und verblümt zu besprechen, damit man bloß nichts falsches sage...
Mein Papa wollte mich auch bei keinen Arzt -besuch dabei haben,hatte beim ersten Kontakt damals mit den Arzt zu viel gefragt ( seine Antwort darauf war Ausschluss).
Jetzt seit paar Tagen darf ich wieder mit, aber nur mit " Maulkorb "
Es ist nicht leicht, zu verstehen, wenn alles in Rätseln liegt, ich verstehe dich sooooooo gut, aber ein Satz im Forum hat mir die Augen geöffnet.
Jeder lässt nur soviel zu, wie er verkraften kann!
Ich glaube das ist total wahr ..
Halte durch und denke an die schönen Dinge mit Ihm. ..das mach ich schon ganz lange so, es hilft..

Liebe Hortensie,

da habt ihr ja viel hinter euch. Unter den Umständen ist es nicht leicht, sich für eine neue OP zu entscheiden. Läge mehr Zeit dazwischen, wäre es sicher einfacher. So Schlag auf Schlag ist schwer auszuhalten. Ich weiß ja nicht, ob dein Mann von Anfang an von der Krankheit nicht viel wissen wollte, aber wenn es erst jetzt ist, hätte ich die Hoffnung, dass es sich wieder legt.
Lärmempfindlichkeit kenne ich, auch wenn bei mir die Umstände anders sind. Ich nehme Ohropax. Jeder kann das nicht vertragen, aber vielleicht ist es für ihn eine Erleichterung.

Gruß, Alma.

Liebe Pelzi, liebe Alma
ich habe durch Forum gelernt, das jeder Verlauf dieser bitterbösen Krankheit unterschiedlich ist und dieser Satz "Jeder lässt nur soviel zu, wie er verkraften kann" sehr zutreffend ist. Mein Mann hat von Anfang an nichts wissen wollen, er hat nur an seine Arbeit gedacht, obwohl er bald 63 wird. Ich habe mich schon in einem früheren Beitrag dazu geäußert. Seine Lärm- und Berührungsempfindlichkeit sind nicht sein Manko, sondern die anderen empfinden in seinen Augen unnormal. Vielleicht kommen einige Nebenwirkungen auch vom Levetiracetam, was er seit 14 Tagen wegen des epileptischen Anfalls bekommt. Ich hoffe nur auf eine Besserung durch die OP, der momentane Zustand ist unerträglich.
Gruß hortensie

Liebe hortensie,

auch ich kenne den Satz: "Jeder lässt nur soviel zu, wie er verkraften kann" gut. Mein Sohn hat nur ganz, ganz selten mit mir über seine Erkrankung sprechen wollen, wenn ein MRT in Ordnung war, dann hat er mich sofort informiert. Ich denke, er wollte mich schonen.
Ich habe dies auch akzeptiert und das Thema Krankheit weitestgehend vermieden, denn jede Erinnerung hatte sehr oft heftigste Angst- und Panikattaken zur Folge.
Mit seiner Frau hat er alles ausführlicher besprochen und sie brauchte ihn nur ansehen und wusste sofort, was mit ihm ist. Er fühlt sich bei ihr geborgen und sicher, auch in seiner inzwischen sehr großen Pflege-und Hilfsbedürftigkeit, welche mir wie ein schwerer Stein auf dem Herzen liegt.

Ich wünsche dir und deinem Mann, dass die gewünschten Erfoge erreicht werden und viel Kraft!
Heike

Hallo Hortensie,und ihr lieben anderen !
Irgendwie sind viele Dinge die du schreibst, genauso wie bei meinen Papa.
Ich drück dir/ euch Dienstag ganz doll die Daumen.Bräuchte deine Daumen dann am 24.06 da wird Papa nun endgültig operiert , nach allen Abwegen haben wir gesagt, diese Chance nutzen wir und Papa steht voll und ganz dazu. Also zweifle nicht und vertraue...
Liebe Grüße pelzi

Liebe Pelzi,

Schön, dass ihr es gemeinsam entschieden habt.
Sobald die Entscheidung gefallen ist geht es einem besser.
Ich drück euch die Daumen.

Liebe Grüße

Lara

Liebe Hortensie,

Auch euch drück ich die Daumen.

LG

Lara

Vielen Dank, liebe Lara!
Du hast völlig recht, vielen Dank fürs Daumen-Drücken !
:-)
Pelzi

Liebe Pelzie mit Papa ,
Liebe Hortensie mit Mann,

auch ich drücke euch die Daumen und finde es gut , dass ihr die Entscheidung gemeinsam treffen konntet.

Alles Liebe und gedanklich sende ich euch ruhige Kraft und Energie
eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben .. Hier und Jetzt..

Hallo Hortensie!
Hast du schon eine Information!
Hab wie verrückt die Daumen gedrückt!
Liebe Grüße pelzi