Zweite Operation wagen?

Hallo ich würde mich über Meinungen und Überlegungen von anderen Betroffenen sehr freuen: nach langer Odyssee wurde 4/11 bei mir ein Astrozytom 2 frontobasal links am brocaareal diagnostiziert. Wach-OP in der Uniklinik Hamburg 6/11, der Tumor erwies sich als äußerst diffus wachsend ohne Abgrenzung, nach Stunden und mehreren Schnellschnitten keine sicheren Tumorzeichen auffindbar, nach Verschlechterung der Sprachproduktion Abbruch der Op. Röntgenkontrolle: unveränderter Tumorbefund. Ich konnte drei Tage nicht sprechen und schreiben und hatte längere Zeit Wortfindungsstörungen. Allgemein geht es mir ganz gut, bin viel Müde, nicht belastbar, etc. wir haben unsere Firma aufgegeben, mein Mann arbeitet und ich kümmere mich um Haushalt, Garten und die Hunde, bin damit voll ausgelastet. Habe mit meinem Tumor frieden geschlossen und nur alle halbe Jahr MRT- Kontrollen gemacht. Hatte mir verschiedene Meinungen eingeholt, einer wollte operieren, die anderen nicht. Bin jetzt zu einem neuen Arzt gewechselt die die Kontrolle übernehmen sollen nach MRT und Besprechung in der Klinikkonferenz raten zur OP. Minimales Wachstum und die Lage ist für weiteres Wachstum äussert schlecht es würden schwere Sprachstörungen auftreten. Sie sagen Ausfälle die durch die OP entstünden seien wieder erlernbar aber wenn der Tumor es zerstört eben nicht. ich habe grosse Angst vor Ausfällen und bin hin und her gerissen
Die haben ein MRT im OP , keine Wachop, aber gute OP-vorbereitung. Leider ist es sehr viel Text, aber ich hab es versucht kurz zu machen.
Liebe Grüsse Bärbel

Also ich pers. würde in einem solchen Fall, wenn ich selbst betroffen wäre
und "nur einen Zweier" hätte, erst einmal alle alternative Register ziehen und zumindest versuchen, das Ding auf die humanste Weise zu beseitigen.
Ich würde das hier nicht schreiben, wenn ich nicht entsprechendes selbst
bei meiner Frau Susanne erlebt hätte und wenn es da keinen erfahrenen Mediziner gäbe, der mir einmal in einem pers. Gespräch, nachdem ich ihm gesagt hatte, dass ich davon überzeugt sei, dass man zumindest niedriggradige Tumore mit Ernährungsumstellung und einigen zusätzlichen Dingen beseitigen kann, folgendes sinngemäß gesagt hätte:"Ja, ich weiß das geht u. gewissen Umständen"
Was gibt es zu verlieren? Welche Alternativen hat man?
LG
Hubertus

Hallo Goldstück,

wahrscheinlich wird es schwer sein Dir einen Rat zu geben. Das könnten vielleicht nur die hier im Forum aktiven Ärzte bzw. Professoren tun - was ohne genauen Befund bzw. Bilder trotzdem schwierig ist.

Meine Frau hat auch ein diffuses Astrozytom II, rechts temporal, inoperabel, mit guter Prognose. Sie hat eine Chemotherapie mit Temodal über acht Monate gemacht. Jetzt sind alle drei Monate MRT-Kontrollen (diesen Donnerstag), nach zwei Jahren jedes halbe Jahr. Wir hoffen natürlich auch das Beste.

Wenn die Kontrollen nur jedes halbe Jahr sind, vermute ich, das erstmal nicht von einer schlechten Prognose ausgegangen wird ? Positiv finde ich, das eine OP überhaupt in Erwägung gezogen werden kann - bei extrem hohem Risiko würde man das nicht tun. Allerdings kann die Methode watch and wait auch sinnvoller sein. Vielleicht wäre auf jeden Fall noch eine Zweitmeinung in einem Tumorzentrum empfehlenswert, z.B. im NCT Heidelberg. Wurde bei Dir ein FET-PET gemacht ? Das sagt was über die Aktivität des Tumors aus.

Liebe Grüße

Tom

An dieser Stelle empfehle ich noch einmal den Film "Das Geheimnis der Heilung", daß man im Internet auf dem üblichen Kanal mit "y" findet. Mehr "darf" man hier leider nicht schreiben. Uns konnte dortiges nicht mehr helfen, aber wir waren an anderer Stelle (Astrozytom III mit div. epil. Anfällen und deren schweren Folgen) , die Welle

Hallo Welle2013,

Danke für den Hinweis. Sehr interessanter Bericht.

LG

Tom

Liebe Bärbel,

erstmal herzlich willkommen hier im Forum. Schwierige Entscheidung, vor der du stehst. Bei mir kommt die Frage auf, ob an eine Chemo gedacht wurde. Grad II Tumoren werden normalerweise nicht chemotherapiert, es sei denn, ihre Lage ist ungünstig. OP ist nicht immer die erste Wahl.
Die Neurochirurgie des UKE hat ja einen guten Ruf und ist technisch hoch gerüstet (was wichtig ist), insofern hat die Einschätzung der Ärzte da auch Gewicht.
Ich weiß nicht, ob es hilft, weil jeder Fall ein anderer ist, aber ich kenne etliche Leute mit Grad II Tumor, bei denen das MRT über Jahre kein Wachstum zeigt. Insofern könntest du dir etwas Zeit geben, bis du die für dich richtige Entscheidung findest.

LG, Alma.

Liebe alma,
Danke für die liebe Begrüssung. bei meiner ersten OP war leider keine gute Vorbereitung und leider ist das UKE auch nicht hoch gerüstet wie alle glauben.
ja ich warte jetzt schon eine weile mit meiner Entscheidung aber jetzt ist der Tumor direkt angrenzend am sprachzentrum.

Hallo Tom,
vielen Dank für deine Antwort. Ich drücke für Donnerstag ganz doll die Daumen.
Ja ich hatte ein FET-PET, es ist ein stoffwechselarmer Tumor sprich gute Prognose. er ist minimal gewachsen in den zwei Jahren.
Aber der jetzige MRT Befund zeigt direkt angrenzend findet sich ein umschriebenes Brocaareal im F- MRT. Es zeigt sich ein ausreichender Abstand zum zum Fascilus arcuatus ( Verbindung von Nervenfasern broca nach wernicke areal) so das von neurochirurgischer Seite von einem vertretbaren Risiko gesprochen wird.

Hallo Welle,
hallo Hubertus,
danke für die Hinweise!!!

Hallo Goldstück,

vielen Dank für Dein Daumendrücken !!! Dir drücke ich natürlich auch
ganz fest die Daumen für einen guten Verlauf und die richtige Entscheidung.

Vielleicht noch kurz als kleine Info. In einer Studie unter der Leitung von Prof. Langen an der Universität Jülich, zu niedrigmalignen Tumoren: Bei Patienten wo die Tumore im MRT gut abgrenzbar waren sowie keinen Hotspot hatten, waren die Prognosen gut. Über einen Zeitraum von 8 Jahren hat sich der Tumor so gut wie gar nicht verändert. Es gibt Patienten die ein excellente Lebensqualität über Jahrzehnte haben. Trotzdem kann sich ein ein niedrigmalignes Gliom auch im Laufe der Jahre in ein Höhergradiges entwickeln - muss aber nicht. Sein Rat ist, therapeutische Maßnahmen mit Zurückhaltung durchzuführen. Das hängt aber natürlich immer vom Einzelfall ab. Falls Du den Link zur Studie möchtest kann ich ihn Dir gerne über eine PN zusenden.

Das Dein Tumor also ein geringe Aktivität hat ist auf jeden Fall positiv !

Wünsche Dir von Herzen alles Gute.

LG

Jürgen

Hallo Bärbel,
ich würde meine Entscheidung zur OP immer abhängig machen, wie ich dem jeweiligen Arzt vertrauen kann wie die Ausstattung der Klinik ist und ein ausführliches Gespräch führen was angedacht ist im Einzelnen zu machen.Denn grundsätzlich gilt die Meinung unter den Fachleuten: ist die OP immer das Mittel der 1. Wahl.
Notfalls weitersuchen, es gibt viele hervorragende NC-Zentren in Deutschland.

Da muss ich dir leider widersprechen. Die OP ist in den meisten Fällen die erste Wahl, das schon. Aber es hängt auch vom Sitz des Tumors und auch von seiner Verteilung ab. Da geht es dann um das Problem der Lebensqualität. Und eine diffuse Ausbreitung stellt den Operateur vor erhebliche Schwierigkeiten, zumal bei einem Grad II Tumor. Der ist, auch wenn er solide gewachsen ist, von gesundem Gewebe schwer zu unterscheiden. Es gibt auch Fälle, in denen man bei niedrigem Grad gar nicht operiert, sondern zuwartet.

LG, Alma.

Hey, grundsätzlich hast du sicher recht wobei durch 5-ALA ja die Unterscheidung zwischenTumor und gesundem Gehirn deutlich erleichtert wird und inzwischen zu einem gängigem Hilfsmittel bei der Op von Grad 2- Tumoren hinzugezogen wird. Mit dem Abwarten ist so eine Sache, ich könnte mit der Angst nicht leben, dass das Teil in den kommenden Wochen ausartet und ich nach 1-2 Monaten nicht mehr einen Grad2-Tumor habe sondern einen Grad 3 oder gar Grad 4. Und DANN?? Hab ich grad noch Zeit mein Testament zu schreiben?Och nein, ich würd erst mal alle Zentren abklappern um nach Möglichkeiten eines kompetenten Chirurgen zu suchen, natürlich bei Erhalt der Lebensqualität, sonst machen die das heute eh nicht, wenn man mal von wenigen absieht die auf sehr hohem Ross sitzen- aber das kriegt man im Gespräch schon mit,wenn sie mir nicht mehr auf Augenhöhe begegnen.

Mir stehen immer die Haare zu Berge, wenn ich lese, dass größte
Risiken eingegangen werden, ohne nicht wenigstens den Versuch einer
alternativen Behandlung vorgenommen zu haben.
Dieser Versuch kommt dann leider meist nachdem man "austherapiert" ist.
LG
Hubertus

(Durch ihre Unglaubhaftigkeit entzieht sich die Wahrheit oft dem Erkanntwerden).

He Hubertus,tu uns doch mal den Gefallen, eh du nur von der vieieiel besseren alternativen Behandlung schwätzt-stell sie uns doch mal konkret vor!!! Nur so kann sich der Einzelne ein Bild machenund entscheiden ob sie für ihn überhaupt infrage kommt und er sie umsetzen kann und/oder will!Ansonsten bleibt das Bekannte sicher für fast Jeden die 1. Wahl und da brauchen dir nicht die Haare zu Berge zu stehen,das ist normal!
Gruß

@kopfhoch

Die fluoreszensgestützte OP mit 5-ALA wird bei höhergradigen Gliomen eingesetzt, um hier das Tumorgewebe besser vom umliegenden gesunden Gewebe unterscheiden zu können. Nur für die Anwendung bei diesen Tumoren gibt es die Zulassung.

mfg, M. Thomas

Meine Erfahrung und Erleben:
Bin 2x mit Astro Grad 2 unter 5- ALA operiert worden, einmal war der Tumor stark infiltriert und man wollte natürlich soviel wie möglich rauskriegen, das zweite mal kam er nah ans Bewegungszentrum und man nahm die Methode zur Sicherheit hinzu.und ich wurde beide Male in der Form aufgeklärt, den Tumor auf diese Weise besser unter dem Operationsmikroskop sichtbar machen zu wollen, die Arbeit so zu vereinfachen.Weil ich damals in einem kleineren Haus mit geringerer nc Erfahrung in Behandlung war und daher heftige Befürchtungen hatte , holte ich mir eine 2. Meinung in Düsseldorf nach dem dortigen Infotag und bekam die Antwort: unter 5-ALA sollte die OP gut möglich sein, sonst hätte ich schon früher die Klinik gewechselt zu einem NC- Zentrum. Gruß

@kopfhoch
Wenn Du mehr wissen möchtest, dann suche hier im Forum mit der Suchfunktion nach:
Ernährung, B17, Milchprodukte, Vitamin D, Vitamin C, Quercetin,
Sulforaphan, Sauerkirschen, Pilze, Liebstöckel und Zucker.
Wenn Du dann noch etwas wissen möchtest,- einfach fragen!
Dafür ist das Forum da.
Liebe Grüße
Hubertus

he Hubertus, du schreibst immer von deinem Schema mit dem du deine Frau geheilt hast-DAS Rezept wollte ich wissen und nicht irgendwelche allgemeinen Dinge, die ich mir selbst zusammenstelle. Dafür wirbst du doch und bringst es immer als wirkungsvolles Beispiel an.
Gruß

"he" kopfhoch,
früher habe ich unter "susanne 71" über Susannes Geschichte hier
berichtet. Wenn Du unter den von mir angegebenen Worten suchst,
dann wirst Du auf diese Beiträge stoßen. Du wirst aber auch Beiträge anderer finden, die da eine andere Sichtweise haben.
Das solltest Du alles lesen.
Ich habe kein "Rezept" und keine Empfehlung für andere.
Rezepte, Empfehlungen und Ratschläge in Gesundheitsfragen erteilen
die Ärzte.
Für uns wissen wir, was wir tun und warum wir es tun.
Ich habe davon berichtet was Susanne gemacht hatte und was das Ergebnis war.
Wenn ICH betroffen wäre, dann würde ICH das versuchen, womit ander
Erfolg hatten.
Meine Vermutung ist, dass die Konzentrierung der Ernährung auf Lebensmittel mit Tumorhemmenden Stoffen und die Erhöhung der BIoverfügbarkeit sowie die Verwendung verschiedener Heilpilze
in der Summe nach einer gewissen Zeit zu medizinisch wirksamen Konzentrationen div. Stoffe im Blut geführt haben, die dann das Rezidiv beseitigt haben.
Also z.B.alle drei Tage einmal ein paar Gramm Sauerkirschen (enthalten u.a. viel Quercetin) essen, reicht vermutlich nicht.
Ich vermute auch, dass ein gewisses Heilfasten und die damit verbundene Reduzierung des Insulinspiegels die Wirksamkeit der div. natürlichen biologischen Zytostatika unterstützten.
LG
Hubertus

Lieber Hubertus,
zwar habe ich nun noch nicht Deine Einträge und Erfahrungsberichte gelesen. Aber ich denke da wie Du:
Die es erlebt haben, verstehen den Weg, den die anderen gehen und wollen für übereilten Entscheidungen "warnen".

Und es ist nunmal so, daß die Erfahrungen mit den operativen Eingriffen sehr eigene sind.
Bei meinem Mann wurde ich nicht einmal gefragt!!! Und ob er selbst tatsächlich - unter SChock der Diagnose und unter Auswirkungen des Tumors- überhaupt entscheidungsfähig war, bezweifle ich stark. Natürlich habe ich das gar nicht hinterfragt, weil ich davon ausging, es stünde mir ja auch nicht zu. Er war mein Partner und selbstverantwortlich und seinem Urteil konnte ich 14 Jahre lang trauen. Aber im Nachhinein...

Wie sollte er denn einen klaren Kopf bewahren? Wie sollte er sich "beraten" lassen? Er war hilflos, verzweifelt und hat sich vertrauensvoll in die ärztlichen Hände begeben. Hinterfragen, verstanden und beurteilen hat er das - glaube ich- nicht mehr können.

Nach der Biopsie hat er 10 Tage gebraucht, um wieder -unsicher- zu laufen. Zum Krankenhaus ist er noch selbst mit dem Auto gefahren....

Ob ich es gekonnt hätte (beraten lassen und verstehen, fragen....), sei mal dahingestellt. Aber die Geschwindigkeit, mit der die Eingriffe gemacht wurden, ließen ein Nachdenken gar nicht zu.

Die Biopsie erfolgte am dritten Tag nach der Diagnose. Jedoch für die Erholungszeit von den Nebenwirkungen der Eingriffe (halbseitige Lähmung, erhöhte und erstmalige Krampfanfälle), da hatten wir - ohne ärztlichen Druck und Aufklärung- ganz viel Zeit. Nach über fünf Monaten konnte er die Klinike und Reha-Kliniken erstmals verlassen, als Plfegefall Stufe 1.....

Ich denke: OPs ja, aber auch umfassende Aufklärung und dadurch ermöglichte Lebensumstellung oder -anpassung. Wenn UNS jemand auf die Schädlichkeit von Zucker im Bezug auf Krebszellen hingewiesen hätte, ... vielleicht im Rahmen eines ärztlichen Aufklärungsgesprächs....
...mein Mann liebte alles was süß war...

LG, die Welle

Ach Hubertus,du schreibst selbst, dass eine willkürliche Einnahme bzw. Essen bestimmter Lebensmittel nicht ausreicht. Dass es einer bestimmten Kombination bedarf, um den Erfolg in so kurzer Zeit zu erzielen wie du bei deiner Frau Susanne-das ist schon phänomenal. Du schreibst immer sehr allgemein und preist dabei den Erfolg an,wenn gegenteilige Meinungen sind , schimpfst du sie an?Dann bitte lass uns doch mal ganz konkret teilhaben an deinem/eurem Erfolg.Eine letztlich wirkungslose Selbstzusammenstellung kann demjenigen dann nur wertvolle Lebenszeit rauben. Also, warum stäubst du dich so?Gruß In der Hoffnung auf konkrete Antworten.Lass uns teilhaben an eurem phänomenalen Erfolg, damit es andere auch tun können und nicht nur vor leeren Aussagen stehen.Und womöglich angegiftet werden, wenn sie bei derVerallgemeinerung anderer Meinung sind und an Bewährtem festhalten.

@kopfhoch
Du hast eine PN von mir erhalten.
LG
Hubertus

Hallo Ihr Lieben,

ich hatte vor 6 Tagen meine Zweite OP. Es ist gut gelaufen viel Tumor entfernt.
Bin nur Müde sonst alles Ok. Die Auswertung bekomme ich heute oder morgen.
Bin echt glücklich das ich es gewagt hab.
LG
Bärbel

hallo Goldstück
liebe Bärbel

ruhe dich aus von der anstrengenden 2. OP
danke für deine so schöne Nachricht
du Mutige........

mit Hoffnung
Felsquell

Danke Felsquell,

damit hatte nun keiner gerechnet, es ist ein dreier.
Der Haupttumor ist zu 97% weg. aber auch in den zurück gebliebenen Schweif sind dreier Zellen. Morgen bekomme ich meinen weiteren Werdegang.
LG
Bärbel