zweiter Jahrestag

Hallo an die Forumleser,
jetzt ist es zwei Jahre her seit meiner Diagnose: Annaplastischer Astrozytom III. Dem folgte OP mit Teilresektion, Chemotherapie (12 Monate) - dazwischen Kur und Teilrente.
Seit einem Jahr gehe ich auch wieder arbeiten. Neben ständiger Müdigkeit, Konzentrationsschwäche, Schwindel und leichten Kopfschmerzen - geht es mir körperlich gut. Natürlich habe ich auch viele Hochs und Tiefs - es ist nun mal nicht mehr so wie früher :( , aber ich LEBE!!!!!
Es fällt mir schwer zu akzeptieren, dass ich nicht mehr so belastbar bin, aber ich LEBE! !!!! Ist das nicht toll!
Mein letztes MRT ( vor 4 Wochen ) zeigte kein Wachstum des Tumorrestes.
Ich freue mich schon auf die nächsten Jahre.
Ich hoffe, dass dieser Beitrag auch Euch Mut und Hoffnung gibt.
Allen eine wunderschöne Frühlingswoche - eure Anna

Das ist wunderbar. LEBEN ist irgendwie anders nach so etwas, aber auch sooo intensiv und wunderbar, nicht immer, aber doch. Alles Gute dir.

Wir haben seit 4 Wochen auch ein Astro III. Welche Chemo hattest du denn? Mein Mann ist in der Bestrahlung (OP nicht möglich) und danach PCV. Vor der Bestrahlung hab ich keine Angst, vor der Chemo aber schon...

:):):) schön Annaastro.

Herzlichen Glückwunsch zu den schönen Fotos ;) und dafür dass du diesen schönen Moment mit uns teilst.
Ich wünsche dir noch viele schöne Jahre.
Ich genieße bereits 6 Jahre und 4 Monate mit meinem Mann( Glio lV) .... ein wunderbares Geschenk. Unser leben ist anders aber trotzdem wunderschön....
Glaub bitte keiner Statistik....

LG

Lara

Hallo hopeflower,
Ich hatte Temodal 5/23. Die Nebenwirkungen sind bei jedem unterschiedlich, ich hatte es mir jedoch schlimmer vorgestellt. Die ersten Male merkte ich nur viel Müdigkeit während der Tabletten Einnahme. Später kam in dieser Zeit noch Gliederschmerzen (fühlte mich schlapp und Anstriebslos). Je länger die Therapie dauerte brauchte ich auch länger zur Erholung. Doch es hat sich ja gelohnt :-)))

Danke Lara,
Ja die Statistik macht einen schon an manchen Tagen verrückt!
Ich freue mich für euch! !!!
Genießt die Zeit weiter mit Euch!!!! Toll!
LG Anna

Liebe Annaastro, wie schööööööön!
Ja, ich glaube auch, dass es mit am schwersten ist, das zu akzeptieren, dass man einfach mit allem ruhiger treten muss, nicht mehr so belastbar ist.
Aber HEYYYY... wir leben!!!
Hast Du super erkannt!
Herzlichen Glückwunsch also auch sehr gerne von mir und mach bitte weiter so!!!
LG Andrea - die Oligodendrogliom auch en 3er hatte
...um dir Mut zu machen, bei mir war es 04.02.2011.
Heute Morgen hatte ich auch wieder mein vierteljährliches und die genaue Auswertung folgt am Do.
Passender Weise kam im Radio "Nichts bringt mich runter..."
Was denkst Du, an welcher Songtextstelle ich am lautesten mitgejohlt hab... ;-)

Liebe Andrea,
schön ist es immer wieder von Guten Nachrichten zu lesen :-))))
Gern johle ich für dich auch mit - und besonders am Donnerstag sind meine Gedanken bei dir! !!!!!!!
Vielen Dank für die netten Worte! !!!
Dann lass uns mal ganz entspannt die Sonne genießen.
LG anna

Hallo ihr Lieben,
Gratuliere euch!! Freut mich so etwas positives zu lesen!! Super!!

Lara, darf ich fragen wo und wie groß dein Tumor war. Therapie? Danke!
Weiter so!!!
Liebe Grüße
Nela

Hallo Nela,
Mein Mann ist betroffener. Der Tumor saß Frontal rechts über dem Auge , Balken infiltriert. (Größe eines Tennisballes)
Ein Rezidiv in der alten Tumorhöhle und das 2 te Rezidiv(12/2013) wuchs von der alten Tumorhöhle in die linke Hirnhälfte und ins das innere Wassersysthem.
Zur Zeit nur noch an den beiden Ventrikel Vorderhörnern sichtbar. Avastin hilft seit 12/2013.
LG
Lara

Hallo Lara,
sorry - schlecht gelesen.
Bei meiner Mama saß der Tumor auch ungefähr so wie bei Deinem Mann. Sie hat nun die 6 Chemozyklen hinter sich - und beginnt nun mit der Misteltherapie.
Wie geht es Deinem Mann mit Avastin? Kann er ein "halbwegs normales" Leben führen? Wie oft nimmer er das Avastin?
Alles Liebe
Nela

Hallo Nela,
Avastin bekommt er alle 2 Wochen per Infusion. Er vertägt es gut. Er hat als Nebenwirkung zur Zeit nur einen Dauerschnupfen. Wie bei einer Allergie immer klar. Aber jetzt nach einem Jahr Therapie ist es besser geworden.... Der Schnupfen wird weniger. Er ist schnell müde... Aber das liegt wohl an der Summe der ganzen Therapien in den letzten 6 Jahren.
Unser Leben ist halbwegs normal, da er außer Müdigkeit keine Einschränkungen hat. Da wir 3 Kinder haben versuchen wir ganz normal weiter zu leben. Mein Mann (43J) ging bis Februar voll arbeiten. Er hatte im Februar einen Blindarmdurchbruch, ob dies am Avastin lag....ist nicht klar könnte aber möglich sein.
Am Montag möchte er gerne wieder arbeiten gehen...
Ich hoffe deiner Mutter geht es auch gut.
LG
Lara

Liebe Anna, ich habe heute auch die Diagnose Astrozytom III bekommen, würde auch gerne 2 Jahre überleben, nächste Woche bekomme ich einen Plan, Chemo und Bestrahlung, weiß noch nicht, ob ich das machen soll oder lieber Komplementärmedizin? LG Greta

Hallo und herzlich Willkommen liebe Gretali,
ich weiß, der Grund ist natürlich alles andere als gut. Jedoch sitzen wir hier ja eh alle in einem Boot.
Du hast heute erst diese haarsträubende Diagnose bekommen? Oh wei...
Das ist echt hart!
Wurde denn noch gar nichts über eine eventuelle OP gesprochen? Oder hast Du die OP gerade hinter dich gebracht, dass man anhand des Tumormaterials die Diagnose stellen konnte?
Wenn ja, wo saß der Tumor, wieviel konnte man entfernen (ich hoffe alles!!!)
Falls Du dir unsicher bist, Du darfst dir immer eine Zweitmeinung (deine Befunde/Ergebnisse einem oder mehreren anderen Neurochirurgischen Kliniken vorlegen nd die dortigen Ärzte dazu befragen), ihre Meinungen zu deinen bestmöglichen Behandlungen einholen, wie geschrieben; falls Du dir unsicher bist!
Für dein bevorstehendes Arztgespräch möchte ich dir raten (wenn ich darf!), dass Du dir am besten alle deine Fragen dazu vorab aufschreibst und/oder eine dir vertraute Person dazu mitnimmst - 4 Ohren hören besser als 2... Wenn Du etwas dabei nicht verstehst, frage sofort nach, mache dir eventuell kleine Notizen dazu, dass Du es später noch nachvollziehen kannst.
Hast Du schon eine Patientenverfügung für dich gemacht? - So etwas sollte normal jeder Mensch haben, oft aber macht man es dann doch erst, wenn man schwer erkrankt ist. Aber so wissen deine Lieben, was inm Notfall zu tun ist - nur falls was passiert!
Wenn Du sonst noch Fragen, Sorgen, Ängst, Nöte hast; Frag uns einfach Löcher in den Bauch. Sehr viele hier, versuchen mit Hilfe ihrer eigenen Erfahrungen dir zu helfen, denn dazu ist das Forum von der Deutschen Hirtumorhilfe entstanden.
Ich wünsche dir viel Kraft und Mut und Glück, um alles kommende durchzustehen/ zu bewältigen!
LG Andrea
PS: Lass dir von deinen Befunden möglichst immer eine Kopie aushändigen, mit denen Du dir deine eigene Patientenakte anlegst. Das erspart dir viele Rennereien, weil Du alles vor Ort und griffbereit künftig hast.

Danke Andrea, also der Tumor ist operiert und saß oben direkt unter der Schädeldecke, er wurde deshalb untersucht, weil er ihn angeblich komplett rausgenommen hat.wir wollen am 13.5. zur Zweitmeinung nach Heidelberg, am Dienstag, höre ich mir an, was UKS Homburg mir vorschlägt. Habe meine ganzen Befunde, auch schon lange eine Patientenverfügung.....

Liebe Greatali,
auch ich möchte dich herzlich hier im Forum begrüßen. Schon blöd mit so einer Diagnose und bestimmt geht es dir auch so , dass du es kaum greifen kannst, was nun passiert.
Andrea hat es genau auf den Punkt gebracht, frage allen Experten Löcher in den Bauch. Lass dich nicht verunsichern - leicht gesagt bei der gerade erst erhaltenen Diagnose - ruhig zu bleiben. Doch die Medizin ist wirklich fantastisch vorangeschritten, ich habe grosse Hoffnung für die stetige Weiterentwicklung von Therapien.
Kämpfe und setz dir eigene Ziele, immer Schritt für Schritt.
Ich wünsche Dir viel Kraft dabei. Gern helfe ich dir Fragen zu diskutieren und Anregungen zu geben, wie auch die anderen Mitglieder im Forum!
Bin gespannt auf Heidelberg und drück die Daumen.
LG anna

Hallo Lara,

danke für die Info.
Wünsche Euch alles, alles Gute!!
Lg
Nela

Liebe Anna,

für Deinen kurzen aber aufbauenden Beitrag bedanke ich mich und wünsche Dir auch weiterhin alles Gute!

Sonnige Grüße

Kopf hoch

Hallo ich bin neu hier. Ich komme grade aus der Klinik. Mein Mann hat eine OP hinter sich, man konnte nicht alles Tumorgewebe entfernen, aber einen großen Teil. Heute abend haben wir das Ergebnis bekommen, Astrozytom III. Morgen soll die Therapie besprochen werden. Ich bin heute total durcheinander und verzweifelt. Geholfen hat mir grad der Beitrag von annaastro und den anderen Mitgliedern. Ich muss glaub ich auch erst einmal eine Runde um den Block gehen und mich beruhigen.

Schönen Guten morgen ich bin Neu hier bin 32 jahre alt und bei mir wurde letztes jahr im Oktober ein 10x5 cm grosses Astrozytom WHO Grad III festgestellt durch zufall nachdem man mich ja 1 jahr lang als Angst und Panik Patient mit hypochondrie eingestuft hatte obwohl ich sagte ich habe kopfschmerzen und schwindel habe dann anfang oktober 2014 mit einer licht empfindlichkeit am rechten auge zu kämpfen gehabt bin dann zum augen arzt fer schickte mich zu einer augenklinik die sagten mir wird können nichts mehr sehen sie müssen zum ct bin dann in die radiologie rüber die machten ein CT ein neurochiruge kam rüber gerannt sagte sie stehen unter lebens gefahr sie haben einen 10x5 cm grossen gehirn tumor ich dachte erst auf gut Deutsch gesagt man wollte mich verarschen dann wurde noch ein notfall MRT gemacht und man zeifte mir die bilder so das ich es dann geglaubt habe bin dann am 29.10.14 operiert worden von 100% konnten 80 entfert werden hatte dann Im Febuar dieses jahres mit der strahlentherapie angefangen 29 sitzungen abgeschlossen mit 60 Gy und dann die Chemotherapie gestartet nach dem ersten zyklus wurde dann ende April das kontrol Mrt gemacht und es sind immer noch 2,7 x 1,5 cm vom tumor übrig die am stammhirn liegen nun frage ich mich ob man diesen rest jemals mit der nach behandlung besiegen kann und ob es eine chance gibt das er nicht mehr wieder kommt ich kämpfe jeden tag gegen den rest in meinem kopf an und sage mir immer wieder das ich den rest besiegen werde ich würde mich freuen wenn ihr mir von euren erfahrungen berichtet