Hallo alle. Ich bin recht neu hier im Forum und dachte mir es tut vielleicht ganz gut hier mal etwas von der Seele zu schreiben. Bei unserem Sohn (damals gerade 21 Monate alt) wurde im April 2015 ein Astrozytom Grad zwei diagnostiziert. Inoperabel.
Es folgten eine Op, in der er zwei Shunts bekam und eine Biopsie entnommen werden konnte. Der Tumor liegt sehr Zentral im Stammhirn. Er hat eine rechtsseitige Lähmung von Kopf bis Fuß, aber wie Kinder so sind hat er trotzdem Riesenspaß am Leben und liebt es (humpelnd) Fußball zu spielen, mit seinem Therapiefahrrad fährt er allen davon...er sprüht vor Lebensenergie und Lebenswillen. Wenn das nicht so wäre, weiß ich manchmal nicht wie ich diese dauernde Angst, das ständige Auf und Ab aushalten könnte.
Er hat 1 1/2 Jahre "Protokollchemo" bekommen (carboplatin und vincristin). Mäßig vertragen und nach 6 Monaten war das erste MRT positiv der Tumor etwas geschrumpft. Die weiteren MRTs waren immer mehr oder weniger gleich bleibend. Dann an Weihnachten 2016 (wir hätten noch 2 Chemoblöcke gehabt und konnten schon die chemofreie Zeit erahnen) kam der Rückschlag: der Tumor ist wieder gewachsen und infiltriert in das umliegende Gewebe (war vorher gut abgegrenzt).
Er bekam dann 6 Wochen lang hochdosiert Kortison und mutierte zum fressenden, lethargischen Zombie. Parallel wurde eine neue Chemo gestartet mit Irinotecan und Avastin (für Kinder nicht zu gelassen daher Kostenablehnung der Krankenkasse) die Therapie bekommt er trotzdem alle 2 Wochen, kotzt sich die Seele aus dem Leib und muss mittlerweile 24 h ruhiggestellt werden und bekommt zusätzlich 3 Medikamente gegen die Übelkeit damit es für ihn einigermaßen erträglich ist. Das erleichternde MRT im April. Die neue Therapie scheint gut anzuschlagen der Tumor ist etwas geschrumpft. Vielleicht fällt er in sich zusammen (so die Aussage des Onkologen). Weiter alle 2 Wochen Therapie und am 25.7.17 war wieder ein MRT. Gestern haben wir den Befund bekommen. Der Tumor scheint wieder gewachsen zu sein. Es bestätigt mein schlechtes Gefühl, dass ich in den letzten 3 Wochen hatte, wenn ich meinen Sohn beobachtet habe. Habe mir immer wieder eingeredet, dass ich hysterisch bin und jeden Pups zu kritisch bewerte, nervös bin wegen dem bevorstehenden MRT.
Es ist mir ein Rätsel wie mein Sohn (mittlerweile 4) das alles durchsteht...wie soll man als Eltern das durchhalten? Wir bekommen viel Unterstützung vom hiesigen Verein für krebskranke Kinder, sind mit dem Hospizdienst verbunden und auch das Palliativteam kennt unseren Sohn. Ich habe eine ganz gute Therapeutin,
Unsere Tochter (6) wird durch den Hospizdienst und einen therapeutischen Reitkurs aufgefangen. Mein Mann arbeitet in zwei Jobs und ernährt so die Familie. Wir versuchen uns viele schöne (kurze) Momente mit unserem Campingbus zu schaffen den wir uns Ende 2015 gekauft haben. Aber trotzallem frage ich mich wie lange wird das so weiter gehen? Wie lange hält man sowas durch? Im moment wird mir bewusst was das Wort chronisch bedeutet. Und es macht mir Angst...
Über ein paar aufmunternde Worte würde ich mich freuen.