Zweitmeinung

Hallo Ihr lieben im Forum,
unsere Tochter hat sich entschlossen eine Zweitmeinung ein zuholen,
am 18.02.2014 möchte sie das wir sie in die Uniklinik Heidelberg begleiten, ich hatte in der Vergangenheit schon gegoogelt was es für Alternativen gibt, vor einpaar Wochen hatte ich ihr den Link geschickt, da war sie noch nicht bereit, ich weiß sie wird ihren Weg gehen und selbst nach Alternativen suchen, ist für mich als Mama manchmal schwierig, ich lese, höre etwas - gebe es weiter an die Maus , sie fühlt sich dann bevormundet - will man ja garnicht...., beim Krebsverein war ich gestern, das Gespräch hat gut getan, mein Mann wird nächsten Freitag mit kommen, er ist der Stiefpapa - aber er hat sie angenommen wie sein Kind, so manchesmal haben wir zusammen geweint - und sagen uns dann immer wieder, die Maus schafft es , sie ist eine Kämpferin, eine Frohnatur, ich bin stolz sie als Tochter zu haben, drückt bitte alle die Daumen das die Blutwerte nächste Woche gut sind, so das die nächste Chemo anfangen kann, ende Februar ist Urlaub angesagt, es wäre schön wenn sie dabei ist!!!!
Wer hat Erfahrungen mit der Klinik in HB, wäre super von euch wenn ihr mir Erfahrungen zukommen laßt, danke schon mal, ganz lieb Grüße an euch alle!!!! das wichtigste habe ich vergessen, einfach mal melden.

Liebe Sheriff,
mein Dok meinte damals zu mir, wenn man nach was neuem sucht oder ein besonders "schwerer Fall ist", dann sollte man versuchen dorthin zu kommen, weil sie wohl die Vorreiter für den modernsten Stand bei Behandlungen gegen Krebserkrankungen vielen anderen speziellen Kranheitsfällen seien. Er meinte was von Forschungsklinik Nr. 1 in Deutschland.
Das soll jetzt aber nicht heißen, dass andere Kliniken schlechter sind. Im Gegenteil, ich fühle mich in der "meiner Uni" sehr gut aufgehoben und sehe im Moment auch keinen Bedarf eine andere Klinik aufzusuchen. Bei mir liegt ja auch akut nichts vor.

Wegen der Selbsthilfegruppen versuche ich etwas i Erfahrung zu bringen, da in der Mainzer Uni am Samsatg, also Morgen Tag der offenen Tür sein soll und da wird man wohl auch über Selbsthilfegruppen sprechen. Bin gespannt!
Alles Liebe für euch!
LG Andrea ;-)

Hallo Sheriff,

auch wir waren wegen einer Zweitmeinung dort, ausgerechnet in der Strahlentherapie waren wir nicht, sondern in der Neurochirurgie und -onkologie.

Weiß jetzt nicht, wo Eure Tochter im Einzelnen Termine hat, unser Gesamteindruck von der Klinik war sehr gut, insbesondere in der Neuroonkologie hat man sich sehr viel Zeit für die Patienten genommen.

Ihr solltet wohl auch eine längere Wartezeit einplanen, weil die MRT-Bilder zuerst in der Neuroradiologie eingelesen werden müssen und das Einlesen und Hochladen eine gewisse Zeit in Anspruch nehmen, bevor Ihr mit einem Arzt sprecht. Vielleicht könnt Ihr die CDs ja auch vorab als Kopie schicken, dann müßt Ihr dort nicht soviel Zeit überbrücken.

Unabhängig von der fachlichen Seite sehe ich das Einholen einer Zweitmeinung auch psychologisch sehr positiv, insbesondere wenn Deine Tochter sich aus eigenem Antrieb darum bemüht.
Für meinen Mann war es alleine schon wichtig, weil er so das Gefühl hat, alles getan zu haben und selbst wenn für den Moment nichts bahnbrechend Neues dabei rauskommt, kann es einen in einer laufenden Therapie durchaus bestärken.

Wahrscheinlich wißt Ihr schon selbst, daß es sehr hilfreich ist, sich auf solche Termine vorzubereiten, also unbedingt vorher überlegen, was Ihr wissen möchtet und vorab schon einige Fragen notieren usw.

Viel Erfolg und LG
Pipo

Halllo SheriffO1,

Ich drücke Deiner Tochter, aber auch Dir und
deinen Mann alle Daumen umd Pfoten dieser Welt!!!

Das Aussetzen und warten einer Chemotherapie
ist für alle, die sich sorgen so schlimm.
Ich kenne diese Ängste alle zu gut....

Also ich wünsche euch Leukozyten im Norm- Bereich!!!

Alles Liebe und Gute.
Lagy mit Jenny im Herzen.

Liebe Sheriff,

habe Dir eine Mail geschrieben. Wir sind auch in Heidelberg.

LG

Tom

Hallo Sheriff01,
mein Mann hat sich in Heidelberg bestrahlen lassen, war Teilnehmer an der Cleopatra-Studie (ein Teil der Gesmtbestrahlung mit der Protonen-Technik). Insgesamt war unser Eindruck sehr gut: Sehr groß, sehr professionell, sehr gut organisiert, dennoch sehr menschlich. Kleineres Manko war nur, dass die (konventionellen) Bestrahlungseinheiten nicht immer funktioniert haben, dadurch kam es zu Engpässen und zu teils absurden Terminen mitten in der Nacht. Die wurden immerhin pünktlich eingehalten...
Insgesamt aber eine gute Erfahrung.
Gruß
Erik

Hallo Sheriff,
also dann hier nochmal gerne offiziell. Leider konnte man mir da keine Selbsthilfegruppe empfehlen, die in eurer Region in Frage käme.
Wohl aber die Frauenselbsthilfe.de und vielleicht erreicht ihr dort etwas.
Ansonsten bliebe ja noch das Servicetelefon der Dt. Hirntumorhilfe.
Eventuell haben sie einen guten Hinweis, da sie nicht so regional eingeschränkt arbeiten. Ich wünsche es euch sehr!!!

Übrigens, was ich auch sehr sehr interessant fand, ist die Tatsache, dass es einen Verein gibt, der für unsere Kinder da ist, wenn wir z.B. erkranken, dann können sich unsere Kinder an diesen Verein wenden. Sie kümmern sich um alle Kinder von krebserkrankten Eltern.
Dieser nennt sich "Flüsterpost e.V." und hat auch eine Internetseite. Auf dass unsere Kinder diesen Verein nie brauchen werden, aber trotzdem ist es gut zu wissen, dass es diesen Verein gibt, der uns helfen kann, unsere Kinder mit aufzufangen und zu unterstützen.
LG Andrea