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Thema: Zweitmeinung bei Astrozytom

Zweitmeinung bei Astrozytom
Ameise
08.02.2013 12:56:15
Hallo zusammen,

ich möchte gerne in Erfahrung bringen, ob für die Behandlung eines Astrotytoms eine Zweitmeinung sinnvoll ist.
Bei der ersten Therapie fühlte man sich im UK Aachen - zumindest fachlich - gut aufgehoben. Da nun ein Wachstum des Tumors erkennbar ist, frage ich mich, ob es Sinn macht, in anderen Kliniken vorstellig zu werden. Ich bin mir unsicher, ob die zusätzliche Belastung und der Nutzen vereinbar sind.

Zur Geschichte:
Patientin Jahrgang 1950
Diagnose/Therapiebeginn 04/2011
Astrozytom WHO Grad 2
keine operative Entfernung aufgrund der Lage des Tumors
Chemotherapie mit Temodal abgebrochen aufgrund hepatotoxischen Leberversagens
Strahlentherapie, Gesamtdosis 50 Gy

Eine Anfrage beim Heidelberger HIT wurde bereits abgewiesen.
Meines Erachtens macht es wenig Sinn, die gleiche Therapie (Strahlentherapie) an einem anderen Standort durchzuführen.
Ich bitte freundlich um Meinungen/Informationen, welche Anlaufstellen noch sinnvoll sind.

Freundliche Grüße
OT
Ameise
Prof. Mursch
08.02.2013 19:52:10
Auch wenn ich denke, dass Sie in Aachen wirklich gut aufgehoben sind, ist es manchmal für die eigene Psyche gut, zu wissen, dass die Behandlung woanders nicht besser gemacht werden kann. Lassen Sie sich in einer anderen Neurochirurgie bestätigen, dass keine OP möglich ist. Sie können ja auch nach Rückfrage einfach mal alle Bilder hinschicken.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
deda
18.02.2013 19:49:13
Ich denke in einer UNI-Klinik sind Sie immer gut aufgehoben, da diese allein vom medizintechnischen Standard am Besten ausgerüstet sind, zudem bleiben die wirklich guten Ärzte erfahrungsgemäß an den UNI-Kliniken, da sie hier Ihr Wissen deutlich besser aufbauen können. Ich bin nach meiner Diagnose(ebenfalls Astrozytom2 in einem Provinzkrankenhaus mit neurochirurgischer Abteilung gelandet. Der Schock und die familiäre Nähe hat mich gar nicht erst überlegen lassen die KLinik zu wechseln. Hier hatte man nicht die Möglichkeit der neurophysiologischen Überwachung während der OP, sodass man letztlich frühzeitig die OP abbrach ohne alles was möglich ist herauszuholen- das sicher zu meinem Schutz um nicht doch noch evtl. Ausfälle zu riskieren. Bei der Rezidiv-OP 11/2011 dann dasselbe Spiel, dazu vertrug ich die angrenzende Chemotherapie nicht und sie schlug auch nicht an, sodass ich mich nach Ende dieser doch an eine UNI-KLinik gewand habe. Dort konnte nun endlich vor 4 Wochen mit den entsprechenden Neurophysiologischen Überwachungsmöglichkeiten alle im MRT Kontrastmittelaufnehmenden Tumoranteile entfernt werden und ich bin heute glücklich diesen WEG zu einem "Leeren Kopf" eingeschlagen zu haben.Allein das Vorhandensein der Tumorboards in diesen Kliniken ist ein großer Vorteil für den Patienten, da hier alle involvierten Ärzte und Abteilungen sich zusammenfinden und gemeinsam das Für und Wider einer möglichen Behandlung diskutieren.Jeder bringt seine Erfahrungen ein.Letztlich muß ich PROF: Mursch Recht geben, wenn es Sie beruhigt, holen Sie sich eine Zweitmeinung ein.Sie können ggf. auch Ihren Neurochirurgen fragen an wen Sie sich wenden können. Jeder gute Arzt wird die verbundenen Befürchtungen verstehen, es ist nicht nur mal eben eine Leistenbruch-OP; und wie auch schon gesagt, wenn sich herausstellt, dass man woanders auch nicht anders vorgehen würde, dann muß einfach das Bauchgefühlentscheiden:zu wem habe ich das größere Vertrauen/ Symphatie. Ich finde das spielt bei solchen Krankheiten eine durchaus wichtige Rolle. Ich persönlich kann mir von niemanden den Kopf aufschnippeln lassen, der mir vielleicht in irgendeiner Weise unangenehm ist.Das Gefühl der Arzt will das Beste für mich rausholen, ist immens wichtig.
PatientinJahrgang: 1965
Astozytom WHO GRAD 2 REchts frontal OP 04/2009
REzidiv-OP:11/2011
Bestrahlungen Februar und März 2012mögliche Höchstdosiswegen massiver Infiltration
Parall tgl. niedrigeDosis Temodal
nach Bestrahlungsende hoch dosiert Temodal in monatl. Zyklen mit starken Nebenwirkungen-Schwerhörigkeit bis Taubheit rechtsseitig, Gelenkschmerzen mit Ödemen.
Letztlich ist derRest-Tumor unter Temodal weitergewachsen, offensichtlich Resistenzen entwickeltdies ergab die Sichtung meiner Unterlagen
Nach Anfrage in einer UNI-_klinik, durfte ich meineMRT'sund FET-PET's
zusenden ; mit dem Ergebnis einer nochmaligen OP. Zunächst wollte ich auch noch eine weitere Meinung einholen, doch dieser Arzt war mir sehr sympatisch und nahm sich viel Zeit mir alles genau zu erklären, er begegnete mir auf Augenhöhe.ich hatte das Gefühl in wirklich guten Händen zu sein. Die fachlichen Referenzen untermauerten den Eindruck und auf seine Zusage mich auch selbst zu operieren sah ich von weiteren Meinungen ab, zumal die nur alles verzögert hätten.
deda
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