Zweitmeinung durch Neurochirurgen?

Guten Morgen zusammen. Ich bin neu hier, habe schon viel gelesen und mich nun endlich auch angemeldet. Seit Januar 2018 weiß ich, dass ich ein Meningeom habe. Es war ein Zufallsbefund beim MRT, war dort wegen ständig kurzzeitiger Stechen in der Stirn, vermutet wurde eine Trigeminusneuralgie und dann kam so etwas heraus. Von meinem Neurologen bekomme ich zu wenig Antworten. Ich weiß, dass es gutartig sein soll, 1,4 x 1,0 cm ist und auf der rechten Seite liegt und nur beobachtet werden soll. Wäre ich nicht mit der Diagnose besser bei einem Neurochirurgen aufgehoben oder sollte mir zumindest eine Zweitmeinung holen?
Freue mich über jede Antwort.

Ja.

Wahrscheinlich ist das Vorgehen in Ordnung, aber ein Neurochirurg sollte es sehen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Scholle,
ich begrüße dich in diesem Forum, das auch mir schon sehr geholfen hat. Alle bringen ihre Erfahrungen hier ein und es tut einfach gut, Mut zugesprochen zu bekommen.
Ich würde auf jeden Fall einen Neurochirurgen aufsuchen und mir alles genau erklären lassen. Wo das Meningeom liegt, wie gut der NC bei einer OP da ran kommen würde, Ob wait and see sinnvoll ist usw. Schreib dir all deine Fragen auf, denn wenn das Gespräch stattfindet, will man nichts vergessen.
Ich wünsche dir viel Glück und lass bitte wieder von dir hören
LG
Äpfelchen

Hallo Scholle,
herzlich Willkommen hier im Forum.

Ja, eine Vorstellung beim Neurochirurgen ist sinnvoll.
Mach dir einen Zettel mit deinen Fragen für den NC-Termin.

Schau das die Neurochirurgie NICHT neuroonkologisch Zertifiziert ist. Denn ich habe den Eindruck langsam, dass Zufallsbefunde und gutartige HT zuhäufig grundlos operiert werden.

Wenn dich deine Nervenschmerzen nicht auslaugen. Würde ich mir auch eine neurochirurgische Zweitmeinung einholen.

Liebe Grüße
Milka

@ „Milka123“:
Eine Zertifizierung heißt, dass von extern, also durch normalerweise unabhängige Begutachter überprüft wird, ob gewisse Voraussetzungen erfüllt sind, wie Menge der behandelten Tumoren, Zusammenarbeit der mit der Behandlung von Patienten beteiligten Fachabteilungen etc.

Das hat mit der Operationsindikation nicht viel zu tun.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Herr OA Prof. Dr.,med. Mursch,
mit Ihrer Antwort haben sie recht.

Leider habe ich persönlich die Erfahrung gemacht, dass in nicht zertfizierten NC-Kliniken wird deutl. seltener zu Tumor-Op´s geraten.

Liebe Grüßen
Milka

Prof. Mursch hat völig Recht.

Zertifizierung hat nichts mit OP indikationen zu tun..

Vielen Dank für die Antworten. Ich denke auch,dass ich mich noch zusätzlich bei einem Neurochirurgen vorstelle. Er wird mir sicherlich detailliertere Auskunft geben. Mir ist es wichtig, genau zu wissen, an welcher Stelle das Meningeom sitzt und welche Folgen es für mich haben könnte, wenn es wächst. Habe mich schon im Internet umgeschaut, in MV scheint die Uniklinik Greifswald wohl sehr gut zu sein. Hat vielleicht jemand Erfahrung mit der Klinik? Liebe Grüße Scholle

Hallo Scholle,
ich habe zwar nur ein Hypophysenadenom mit Enthemmungshyperprolaktinämie u. Sehnervenkontakt (also kein Kontakt zu lebenswichtigen), Shuntdysfunktion mit Beschwerden (Wasserkopf durch Neugeborenhirnhautentzündung, einige Höhen mit Rückenmarkskompression einschließl. neurog. Blase & Co.,.... Aber wenn ich dir einen Tip geben darf. Stell dir nie Frage "welche Folgen ..., wenn es wächst". Aus meiner Sicht verhält sich kein Hirn und Rückenmark gleich und 2. macht sich mit der Frage klirre.

Du musst nur Kontrollen haben und eine gute Anlaufstelle habe. Wenn irgendwas unklares ist. Selbst wenn man was unklares an Beschwerden hat. Muss es nicht das schlimmste sein.
Man kann ja, immer Flöhe und Läuse haben.

Also von anderen Hydrozephaluspat. habe ich gehört, dass Greifswald gut sein soll.

Liebe Grüße,
Milka

Guten Tag
Eine Zweitmeinung lohnt sich dann, wenn es um eine Op oder Behandlungsweise geht. Wenn dein HT also gross genug ist, entsprechende NW mit sich bringt..... einen Stüzpunkt aufsuchen, der spezialisiert ist.
So, sitze Taxi, ab zum Flieger, grüsse euch.

Hallo Scholle 1967,

bei mir liegt die "Sache" ähnlich: Zufallsbefund beim MRT wegen stechender Schmerzen (in heftigen Intervallen) vorn seitlich rechts u. noch Verdacht auf Parkinson, weil ich so gezittert habe.
Mein M. ist jetzt nach fünfjähriger Beobachtung, jährlich MRT mit KM,
20x20x17 mm, es wächst /Jahr so 1 mm.

Ich war auch zur Vorstellung bei uns in der Uniklinik, aber die OÄ sagte, bei so geringem Wachstum und wenn ich keine auffälligen Beschwerden habe, wenn mich das M. nicht stört, wenn ich gefühlsmäßig damit zurecht komme, kann man mit der Op. noch warten. Aber das sollte ich mir gründlich u. in Ruhe überlegen und dann entscheiden.
Sie würden auf meinen Wunsch hin auch operieren.

Vielleicht hat dir meine Erfahrung bissel geholfen. Es gibt schon Tage mit Schmerzen, die auch so Neuralgie ähnlich sind u. seelische Anstürze, aber ich warte, weil ich denke, es ist das kleinere Übel.

Ich entscheide immer von MRT zu MRT. Bis jetzt ging es. Auch die anfänglich schlimmen Schmerzen sind weg.
Aber eine zweite Meinung und die eines NC würde ich garantiert einholen.

Ich wünsche dir alles Gute
Fischel

Guten Abend,
es ist schön, hier von euch so viel zu erfahren.
Hatte noch gar nicht erwähnt, dass ich vor ein paar Tagen ein Kontroll- MRT mit KM hatte, habe jedoch erst im Februar meinen Termin beim Neurologen. Das finde ich sehr spät, zumal ich jetzt so lange auf das Ergebnis warten muss und mir natürlich Gedanken mache, ob es eine Veränderung gibt oder nicht. Das ist noch eine lange Zeit Ungewissheit und bangen. Gott sei Dank habe ich Hobbys denen ich nachgehen und mich ablenken kann.

Werde mir aber in den nächsten Tagen einen Termin bei einem NC holen, vielleicht bekomme ich recht schnell einen. Ich möchte endlich etwas spezifisches zu meinem Meningeom hören.

Hätte da noch eine Frage zum Auto fahren, da ich ja nicht weiß, ob das Meningeom wächst oder nicht oder zu welchen Folgen es kommen könnte, bin ich mir unsicher mit dem Auto zu fahren, zumindest, wenn ich andere Personen mitnehme. Ich arbeite in einer psychiatrischen Einrichtung, wo ich auch mal mit Bewohnern fahre. Dabei habe ich nicht unbedingt ein gutes Gefühl. Was ist, wenn es gerade dann zu irgendeinem Ausfall o.ä. kommt?


Liebe Grüße
Scholle

Liebe Scholle 1967,


wegen des Autofahrens kann dir bestimmt ein anderer im Forum was Genaues sagen, ich gehöre nicht zu den Autofahrern.

Mit der Konsultation bei der NC musste ich die MRT-CD und den Bericht (Auswertung) mitbringen. Deswegen bin ich ohne Bestelltermin zu meiner NR gegangen, habe mir eine Bescheinigung geholt, daß ich in der Radiologie die Aufnahmen u. eine Kopie des Befundes brauche.
Habe auch alles erhalten u. bin mit beidem zur NC losgezogen. Da konnte sie das gut beurteilen. Sie hat die CD eingelegt u. mir sehr verständlich alles an ihrem PC erklärt.

Ich weiss nicht, wie das bei dir gehandhabt würde?

Kannst ja vorher anrufen, meistens ist das schwierig, aber du darfst dich nicht abwimmeln lassen. Es geht ja um deine Sorgen und Probleme!

Jedenfalls wünsche ich, und bestimmt alle hier, dir Erfolg bei deinem Vorhaben und grüße dich herzlich

Fischel

Liebe Scholle1967,
wenn Du Befürchtungen hast, dass wegen des Vorhandenseins Deines Meningeoms zu irgendeinem ungewissen Zeitpunkt etwas geschehen kann, was Dir beim Autofahren gefährlich werden kann, dann solltest Du möglichst nicht Auto fahren.

Objektiv ist es nicht sehr wahrscheinlich, dass das Meningeom eine gefährliche Situation auslöst. Aber die Möglichkeit besteht immer (auch ohne Tumor im Kopf).

Subjektiv hast Du Dich aber bereits in Angst versetzt, dass es passieren könnte. Dadurch steigt die Wahrscheinlichkeit dafür. Du hörst mehr in Dich hinein und könntest leichte Erscheinungen überbewerten und dann unsicher reagieren. Im Auto kann das fatale Folgen haben!

Eigentlich solltest Du das durch Deine berufliche Tätigkeit auseinanderhalten können. Aber vielleicht ist es auch so, dass Du mehr mit psychisch Erkrankten zu tun hast, denen man wegen dieser Krankheit nicht zutraut, Auto zu fahren, wodurch Du das auch auf Dich beziehst.

Versuche möglichst bald, einen Termin bei einem Neurochirurgen zu bekommen, der Dir ganz sachlich und objektiv erklärt, ob bei der Lage Deines Meningeoms eine Gefahr beim Autofahren besteht.

Erst wenn Du auch innerlich überzeugt davon bist, dass Du eine ganz normale Fahrerin bist, dann setze Dich wieder hinters Steuer.

Eigentlich bist Du durch Deine berufliche Tätigkeit "an der Quelle", denn wenn es dort Psychiater/innen gibt, die ihren Beruf ernst nehmen, dann können sie Dich auch davon überzeugen, ob eine solche Gefahr real ist.

Solange Du Dir unsicher bist, würde ich auf das Autofahren verzichten, auf jeden Fall mit Patienten. Wenn dann etwas passiert (ob durch den Tumor oder durch sonstwas),
wirst Du Dir immer die Schuld daran geben, weil Du es ja geahnt hast (!) und trotzdem gefahren bist (!).

Gesetzlich gibt es allerdings kein Fahrverbot, nur weil man einen Hirntumor HAT.

Die Neurochirurgie der Uniklinik Greifswald hat einen sehr guten Ruf!

Wer hat Dir die Überweisung zum 2. MRT ausgestellt und wieso hast Du keinen Facharzttermin kurz danach? Das geht gar nicht! Auch wenn es ein Zufallsbefund ist, wurde die 2. Kontrolle ja wegen eines vermuteten Wachstums angeordnet. Da kann man Dich doch nicht erst nach vier Monaten wieder bestellen!

Suche Dir einen Neurochirurgen, ruf dort an - und wenn es in Greifswald ist - Du musst wissen, wo das Meningeom liegt, welche Symptome es auslösen kann und welche nicht, Du musst Dich überzeugen lassen, ob bzw. dass Du diese Fahrten mit den Patienten weiter durchführen kannst. Das sind so viele wichtige Fragen, da kannst Du nicht warten!

Falls Du es nicht schaffst, innerhalb der nächsten zwei bis maximal drei Wochen einen Termin zu bekommen, dann lass Deinen Hausarzt anrufen.

KaSy

Liebe Scholle,

von der Uk in Greifswald habe ich auch bereits viel Gutes gehört.

Grundsätzlich empfehle ich auch immer, eine Zweitmeinung einzuholen und evtl. auch noch mit einem Gamma/CyberKnife-Zentrum oder sonstigem Strahlenzentrum zu sprechen, um alle Deine Optionen zu kennen.

Mich hat bei der Erstdiagnose ebenfalls interessiert, was passieren könnte, wenn der Tumor wachsen sollte, einfach, weil viel Wissen mich beruhigt. Ich habe dann die Illusion von Kontrolle :-) und konnte mich viel leichter für eine Behandlungsoption entscheiden (bei mir gab es mehrere).

Was das Autofahren angeht, so ist ein Meningeom an sich keine Indikation, Dir das Fahren zu verbieten, vor allem, wenn Du keine Symptome hast. Allerdings gebe ich KaSy Recht - ich empfehle allen, die Angst haben zu fahren, aus welchen Gründen auch immer, sich das evtl. zu überlegen.

Zur langen Wartezeit nach dem 2. MRT: Geht gar nicht!
Ich mache das immer so, dass ich mit Überweisung vom Hausarzt mein MRT/CT beim Radiologen mache und mit ihm auch die Bilder bespreche.

Da bekomme ich schon mal die reinen Fakten, kann mit ihm gemeinsam die Bilder anschauen, mit den vormaligen Aufnahmen vergleichen und kann das einordnen. Danach habe ich meist meinen Termin in der UK gelegt und bespreche mit meinem Neurochirurgen die Bilder (das lasse ich aber auch manchmal, wenn sich nichts getan hat).

Der Vorteil ist, dass immer der gleiche Radiologe mit immer den gleichen Geräten die Bilder macht, der kennt meinen Kopf mittlerweile besser als mein NC; denn der wechselt (hab mehrere Menineome, die unterschiedlich behandelt wurden und da verschiedenen Ansprechpartner).

Einen Neurologen habe ich gar nicht, da ich keine neurologischen Ausfälle habe und daher hab ich mir das nach einigen unschönen Inkompetenz-Erfahrungen, was Meningeome angeht, erspart.

Ich lebe seit 2005 mit dem Wissen um meinen Tumor (bzw. sind es mittlerweile vier) und das sehr gut. Auch wenn ein Meningeom wächst, so muss das nichts Schlimmes heissen. Mein Tumor war bei seiner Entdeckung auch sehr klein, so dass ich ganz entspannt bei Wachstum entscheiden konnte, wie ich vorgehe _bevor_ ich Symptome bekomme.

In diesem Sinne wünsche ich allen hier alles Gute!
Xelya

Hallo KaySy,
also zum 2. MRT hat mich der behandelnde Neurologe überwiesen, das bereits schon im August, aber mit den Terminen dauert es ja auch immer ein bisschen. Warum mein nächster Termin beim Neurologen erst im Februar ist, kann ich auch nicht wirklich nachvollziehen, war mir auch gar nicht erst so bewusst.

Hallo Xelya,
zum Neurologen bin ich wegen der ständig stechenden Schmerzen in der Stirn gekommen und mit der jetzigen Diagnose auch hängen geblieben. Bin aber überhaupt nicht zufrieden, meine Fragen werden nicht ausreichend oder gar nicht beatwortet,

Werde mir morgen einen Termin beim NC holen , damit ich endlich kompetent beraten und dann auch hoffentlich beruhigter sein werde.

Hoffe, dass ich auch ohne weiteres die MRT- Befunde vom Neurologen erhalte, die CD's habe ich ja gleich vom Radiologen erhalten.


Wünsche allen noch einen schönen Abend

Scholle

Moin Scholle,

Da deine Kk den Arzt bezahlt, hast du auch ein Anrecht auf Befundberichte,
So auch auf den, des Radiologen. Wenn man selbst verantwortlich damit umgehen kann und nicht in Panik verfällt, wenn da etwas von Veränderung oder Wachstum steht, kann es schon eine Richtung vorgeben. Bestehe auch auf ein Gespräch beim Radiologen, das sollte Standard sein, ist es aber vielfach leider nicht.
Es ist auch grundsätzlich von großem Nutzen, dass du alle Befunde auch für dich bewahrst. So kannst du bei neuen Ärzten oder Anträgen usw selbst alles vorlegen. Oft ist die Kommunikation zwischen Ärzten und Einrichtungen, Ämtern usw mangelhaft, was dir dann am Ende schaden kann.
Das du so lange auf deinen nöchsten Termin warten musst, ist schlecht, ich würde auch versuchen schneller einen Termin zu bekommen, denn Stress, der ja auch aus Grübeln und Unsicherheit bestehen kann, ist in jedem Fall schlecht bei unserem Erkrankungsbild.
Wünsche dir alles Gute!

Habe mir heute nun endlich einen Termin bei einem Neurochirurgen in der Uniklinik Greifswald geholt, ist am 27.11.18. Hoffe, dass ich dort mehr über mein Meningeom erfahre und ich dort gut beraten werde.

Nach dem Termin, werde ich euch berichten.
Alles Gute Euch
Scholle

Hallo zusammen,
hatte nun heute meinen Termin beim NC. Er hat mit mir die Bilder gemeinsam angeschaut und auch alles erklärt. Laut zweitem MRT ist das M. Gott sei Dank nur minimal gewachsen. Jedoch liegt es direkt an einem Gefäß, soll mir deshalb aber trotzdem keine Sorgen machen (leichter gesagt, als getan). Nächste MRT Kontrolle in einem Jahr. Darüber bin ich schon mal froh auch wenn die Angst trotzdem im Hinterkopf bleibt. Nur bei besonderen Beschwerden wie zum Beispiel kribbeln oder Taubheit in der linken Hand, epileptischer Anfall u.s.w. soll ich mich sofort wieder vorstellen.

Es hörte sich alles beruhigend an, aber zu wissen, dass dort etwas im Kopf ist, was da nicht hingehört und sich jederzeit verändern kann ist irgendwie trotzdem nicht beruhigend.

LG Scholle