Zweitmeinung einholen

Hallo an alle,

Bei meinem Vater (62) ist vor 5 Wochen die Diagnose Glioblastom IDH Wildtyp gekommen. Für uns war das alle ein riesiger Schock, damit hat keiner von uns gerechnet! Behandlung verläuft nach dem Stupp-Schema, also Kombinierte Radiochemotberapie mit 150 mg TMZ. Jetzt liegt nach dem histologischen Befund eine schwache MGMT-Methylierung vor und ich habe jetzt gelesen, dass bei diesen Patienten vermehrt auf die Kompitherapie mit CCNU gesetzt wird, in der Klinik habe ich das aber bereits zweimal angesprochen und mir wurde gesagt, dass das wenig Sinn machen würde, da die Nebenwirkungen zu gravierend sind. Jetzt würden wir uns gerne noch eine Zweitmeinung von einem anderen Arzt einholen. Wie war das bei euch? War schonmal jemand in einer ähnlichen Situation und wie habt ihr euch eine Zweitmeinung eingeholt?
Danke schonmal im Voraus!

>>Jetzt würden wir uns gerne noch eine Zweitmeinung von einem anderen Arzt einholen<<

diesem Wunsch folgen!
wenn die Zweitmeinung noch weitere Erklärungen gibt warum kein CCNU dann seid ihr ruhiger die Therapie so zu machen- oder eine Therapie mit CCNU weil ihr von den Argumenten für überzeugt seid.


Zweitmeinung an einer Klinik, die viele Glioblastom Patienten betreut
( Münster/Hamburg/Bonn u.a. weiß nicht, was bei euch in der Nähe liegt)

Ok danke fasulia,

Münster läge bei uns in der Nähe. Vielleicht ist die Frage jetzt blöd, aber wie genau hole ich mir eine Zweitmeinung ein. Geht das auch telefonisch, dass man sich da in der Neuroonkologie meldet und die Befunde zuschickt? Oder müssen wir mit Papa dahinfahren und uns vorher einen Termin geben lassen?

Wir fühlen uns in der Klinik in Schwerin sehr gut aufgehoben.

Ich denke du musst dir dort einen Termin einholen und dein Anliegen schildern. Sie müssen mit eigenen Geräten denke ich die Untersuchungen erneut machen.
So zumindest unsere Erfahrung.

Ich hoffe das konnte etwas weiterhelfen.

Allein wenn du es von dir aus zweimal ansprichst und eine für dich unzufriedene Antwort gibt, hol dir für ein besseres Gefühl und mehr vertrauen in die Ärtze eine zweite Meinung.

das hängt vom Gesundheitszustand deines Vaters ab-
telefonisch geht das eher nicht-zumindest wenn ihr da nicht bekannt seid.
man kann die Befunde vorab schicken und zeitgleich einen Vorstellungs/GesprächsTermin machen, auch ohne deinen Vater-
am Besten in der Klinik nachfragen, wie es dort üblich ist (manche wollen die Unterlagen per Post, andere online, manche erst vor Ort)- ruhig sagen, dass ihr eine Zweitmeinung wollt.
Zusätzlich zu den Gewebebefunden brauchen die Ärzte die MRT Aufnahmen.

Hallo,
bei mir vermutlich sehr ähnlich:
62 J, Glioblastom IDH-Wildtyp MGMT-Promotor methyliert.
Nach der OP (Komplettresektion) werde ich mit Bestrahlung (30x2=60Gy) und Chemo oral behandelt. 1Tag CCNU, 5 Tage Temozolomid in Zyklen a 42 Tage. Wenn Du bei dieser Uniklinik nachhören möchtest, sende ich Dir den Link als PN,
Alles Gute!

Hallo geoman,
hast Du dich über die alternativ Medizin Gedanken gemacht.
Vitamin C- und Artesunat-Infusionen,Imunsystemstärkung, TCM-Medizin.

Grüsse M.

@mrg: ja habe ich. Das ist nichts für mich. Ich bin in Behandlung am Universitären Centrum für Tumorerkrankungen (UCT) Frankfurt, einem durch die Deutsche Krebsgesellschaft DKG zertifizierten onkologischen Spitzenzentrum. Außerdem denke ich streng naturwissenschaftlich.
Mit freundlichen Grüßen, geoman

Danke,
ich bin auch in Uniklinik behandelt.
Trotzdem finde ich die einsetze der Alternativ Medizin interesant.

mfg

@geoman ich würde mir gerne eine Zweitmeinung bei deiner Klinik holen. Kannst du mir evtl. auch Name des behandelnden Arztes und Adresse mit dazuschicken, da ich die Unterlagen dann per Post zuschicken würde? Nach Frankfurt kommen wir wahrscheinlich nicht so schnell hin, aber wenn es möglich wäre sich so eine 2. Meinung einzuholen (mit zusenden der MRT Bilder und aller weiteren Befunde) wäre das super. Danke!

@Maria: schau mal in deinen Posteingang, linke Spalte hier.

Ich habe mittlerweile von 2 Ärzten gehört, dass diese CCNU-Studie überhaupt nicht darlegt, dass die Behandlung mit TMZ und CCNU irgendeinen Erfolg bringt.

Ich habe vor der Radio/Chemo meines Mannes die hier veröffentlichten Informationen gelesen und wollte das unbedingt für ihn haben. Leider konnte ich vor Beginn eine Rücksprache mit dem NC meines Mannes halten, sonst hätte ich das gelassen, die Infos kamen leider erst später. CCNU hat überhaupt nichts gebracht außer dass es den Körper zusätzlich belastet hat. Nach erneuter OP Anfang Mai bekommt er jetzt TMZ mono.

Dann sollten diese Ärzte den Artikel mal lesen.
In der Tat äußern sich die Kollegen der CeTeGe NOA 9 vorsichtig bezüglich der Übertragbarkeit, aber eine Studie an über 120 Patienten mit methyliertem MGMT Promotor zeigte einen eindeutigen Überlebensvorteil.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Tatsächlich wurden im Rahmen der CeTeG-Studie nur 141 Patienten behandelt. Aber darauf weisen die Autoren hin und sagen, dass die Ergebnisse nicht überbewertet werden dürfen. Der Vorteil der kombinierten Behandlung zeigt sich vor allem bei Patienten, die einen hohen MGMT-Methylierungsgrad haben, also eine Hypermethylierung; bei schwach ausgeprägter oder grenzwertiger MGMT-Promotor-Methylierung zeigt sich eher kein Vorteil. Außerdem sollten die Patienten zu Beginn der Therapie fit sein. Aber wie gesagt, diese Einschränkungen werden von den Autoren auch so widergegeben.

Soviel ich verstanden habe, haben diese Kollegen etwas mehr gemacht, als den Artikel zu lesen. Sie haben sich die Daten genau angesehen und wohl festgestellt, dass ab Rezidiv keine Betrachtung der weiteren Behandlung gemacht wurde (ich kann das so nicht beurteilen, weil ich als Laie an die Daten überhaupt nicht dran komme, der Artikel selbst gibt diese Informationen nicht).

Wenn das so ist, dass nicht bis zum Ende gesehen wurde und nicht unterschieden und/oder betrachtet, was ab Rezidiv gemacht wurde (die Betrachtung endete wohl ab Rezidiv, Behandlungen ab dem Zeitpunkt konnten total unterschiedlich sein), kann ein Einfluss auf das Gesamtüberleben durch CCNU überhaupt nicht vorhanden sein, einzig der Zeitraum bis zum Rezidiv mit/ohne CCNU dürfte betrachtet werden.

Der Einfluss ist höchstens der, dass jemand, der bereit ist, CCNU einzunehmen, sich auch weiteren Behandlungen nach einem Rezidiv unterziehen wird und deshalb eine höhere Überlebenszeit hat. Was dann aber sich nicht so von der Aussage unterscheidet, dass TTF nur deshalb wirkt, weil die Patienten intensiver betreut werden.

Ich verstehe Ihren Einwand.
Allerdings ist die Behandlung ab Rezidiv so unterschiedlich und überhaupt nicht standardisiert, dass es ebenso fragwürdig ist, anzunehmen, dass die CCNU Patienten hinterher besser behandelt wurden.

Immerhin haben sie sich nicht bewußt dafür entschieden. Alle waren zur Studie bereit, es wurde zufällig zugeordnet, wer was bekam.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ja das ist mir klar. Aber mir ist auch klar, dass die Behandlung vor dem Rezidiv nicht wirklich etwas mit der Gesamtüberlebenszeit zu tun hat. Diese "Uhr" wird nach einem Rezidiv neu gestellt. Ich bleibe dabei: nach dem Konstrukt kann überhaupt kein Einfluss von CCNU auf das Gesamtüberleben festgemacht werden. Aussagefähig wäre hier ein signifikanter Anstieg der Zeit BIS zum Rezidiv mit CCNU. Den scheint es aber nicht wirklich zu geben.

Ich kann die Argumente hier gut verstehen. Was ich nicht verstehe ist, weswegen derjenige, der die Studie konzipiert hat, die Folgen nicht weiter betrachtet hat. Bin doch verwirrt jetzt.

Es wäre sicher sehr hilfreich, wenn derjenige, der die Studie konzipiert hat, jetzt alle Ergebnisse sammelt und auswertet, die mit dem CeTeG-Protokoll erzielt werden. Das wäre eine Beobachtungsstudie. Damit könnten sicher manche der genannten Fragen beantwortet werden.

Aus meiner klinischen Sicht sehe ich bei CCNU oft hämatotoxische Nebenwirkungen im Vordergrund stehen. Die Schwere der Nebenwirkungen korreliert in meiner kleinen Stichprobe mit dem Alter der Patienten. Insbesondere die Generation 70+ leidet hier aus meiner Sicht besonders (dies gilt nicht nur für CCNU sondern auch für TMZ). Teilweise müssen wir Patienten mehrere Wochen stationär wegen der Nebenwirkungen behandeln.

Dies ist hinsichtlich der Lebensqualität in der verbleibenden Lebenszeit aus meiner Sicht kritisch zu hinterfragen und immer mehr ein Diskussionspunkt, der auch den Patienten am Herzen liegt, die sich oftmals schon im Internet oder Foren wie diesem der HTH zu demThema und insbesondere der CeTeG NOA 09 belesen haben.